Η Άννα μου έστειλε πριν λίγο καιρό το κείμενο μιας μαμάς από το εξωτερικό. Να το μεταφράσω; με ρώτησε. Το διάβασα και έβαλα τα κλαμματα… Και το ρωτάς; ήταν η αυθόρμητη απάντησή σου…
Συγγραφέας: Emily Rapp
Μετάφραση: Άννα Περγαντή
Πηγή: www.nytimes.com
Η Έμιλι Ραπ είναι συγγραφέας του βιβλίου «Poster Child: A Memoir» και καθηγήτρια δημιουργικής γραφής στο Santa Fe University of Arts and Design.
Σάντα Φε, Νέο Μεξικό
Ο γιος μου, ο Ρόναν, με κοιτάει και ανασηκώνει το ένα φρύδι. Τα μάτια του είναι λαμπερά και σταθερά. Στα Ιρλανδικά ρόναν σημαίνει «μικρή φώκια» και του ταιριάζει.
Θέλω να σταματήσω εδώ, πριν το τρομακτικό εμπόδιο: ο γιος μου είναι 18 μηνών και το πιθανότερο είναι ότι θα πεθάνει πριν γίνει τριών χρονών. Ο Ρόναν γεννήθηκε με τη νόσο Tay-Sachs, μια σπάνια γενετική ανωμαλία. Σιγά σιγά μετατρέπεται σε φυτό. Θα μείνει παράλυτος, θα παθαίνει κρίσεις, θα χάσει όλες του τις αισθήσεις πριν πεθάνει. Δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή, ούτε θεραπεία.
Πώς ασκείς τον ρόλο του γονιού χωρίς δίχτυ, χωρίς μέλλον, γνωρίζοντας ότι θα χάσεις το παιδί σου αργά και βασανιστικά;
Ψυχοπλακωτικό; Σίγουρα. Όχι όμως χωρίς σοφία, χωρίς βαθιά κατανόηση της ανθρώπινης εμπειρίας ούτε χωρίς μαθήματα που μαθαίνονται με το δυσκολότερο τρόπο, αργά και σταθερά μέσα από πόνο, απόγνωση και βαθειά αγάπη για το πως να είσαι όχι μόνο μητέρα ή πατέρας αλλά πώς να είσαι άνθρωπος.
Οι γονεϊκές συμβουλές, είναι από τη φύση τους, στραμμένες προς το μέλλον, το γνωρίζω. Διάβαζα όλα τα περιοδικά για γονείς. Κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης μου, καταβρόχθιζα ό,τι οδηγό έπεφτε στα χέρια μου. Ο άνδρας μου κι εγώ σκεφτήκαμε πολλές φορές τις ερωτήσεις που έθεταν: ο θηλασμός θα βελτιώσει την λειτουργία του εγκεφάλου; Αν κάνει μουσική θα βελτιωθούν οι γνωστικές του ικανότητες; Ο σωστός παιδικός σταθμός θα βοηθήσει όντως να μπει σε ένα καλό κολλέγιο; Έφτιαχνα λίστες. Κανόνιζα, σχεδίαζα και ήλπιζα.
Μέλλον, μέλλον, μέλλον.
Πότε δεν σκεφτήκαμε ότι ίσως να γινόμασταν γονείς ενός παιδιού χωρίς μέλλον. Το προγεννητικό τεστ που έκανα για τη νόσο βγήκε αρνητικό· ο γεννητικός μας σύμβουλος πίστευε ότι δεν χρειαζόταν να κάνω το τεστ, καθώς δεν είμαι Εβραία και η νόσος θεωρείται πιθανότερη όταν κάποιος είναι Εβραίος Ασκενάζι. Επειδή εγώ έχω εμμονή με τέτοια θέματα, το έκανα ούτως ή άλλως δύο φορές. Και τις δύο φορές τα αποτελέσματα ήταν αρνητικά.
Τα σχέδια που είχαμε για την ανατροφή του, οι λίστες, οι συμβουλές που διάβαζα πριν γεννηθεί ο Ρόναν έχουν πια λίγη σημασία. Ό,τι κι αν κάνουμε για τον Ρόναν– είτε διαλέξουμε οργανικές τροφές είτε όχι, βαμβακερές πάνες ή πάνες μιας χρήσης, attachment parenting ή εκπαίδευση στον ύπνο- θα πεθάνει. Όλες εκείνες οι αποφάσεις που κάποτε ήταν τόσο σημαντικές, τώρα απλά δεν είναι.
Όλοι οι γονείς θέλουν τα παιδιά τους να ευτυχήσουν, να έχουν αξία. Γράφουμε τα παιδιά μας στη μουσική ή τα πηγαίνουμε σε μαθήματα κολύμβησης γιατί ελπίζουμε ότι θα εκδηλώσουν κάποιο φοβερό ταλέντο που θα τα κάνει -πρώτα αυτά και ύστερα εμάς τους περήφανους γονείς- να ξεχωρίσουν. Παραδοσιακά, το να είσαι γονιός προϋποθέτει φυσικά ένα μέλλον όπου το παιδί θα ζήσει περισσότερο από τους γονείς του και ιδανικά θα γίνει επιτυχημένο, ίσως ακόμη να καταφέρει και κάτι εντυπωσιακό. Το βιβλίο της Amy Chua «Ύμνος Μάχης για την Μητέρα Τίγρη» είναι το τελευταίο εγχειρίδιο για γονείς που ελπίζουν να οδηγήσουν τα παιδιά τους σε αυτόν το δρόμο. Η βασική ιδέα του βιβλίου είναι ότι θα ανταμειφθούμε για τις καλές, προσεχτικές επενδύσεις που κάνουμε στα παιδιά μας με ένα ευτυχισμένο τέλος και ένα πλούσιο μέλλον.
Εγώ όμως έχω εγκαταλείψει το μέλλον και μαζί του, οποιοδήποτε όνειρο να δω τον Ρόναν να παίρνει υψηλή βαθμολογία στα SAT ή να διασχίζει τη σκηνή με το δίπλωμα του Χάρβαρντ ανά χείρας. Δεν περιμένουμε από τον Ρόναν να μας κάνει περήφανους. Δεν περιμένουμε μελλοντικές αποδόσεις των επενδύσεών μας. Έχουμε πετάξει τα γραφήματα με τα αναπτυξιακά οροσήμα και αποφεύγουμε τα περιοδικά για τους γονείς στον παιδίατρο. Ο Ρόναν μας έχει δώσει μια τρομερή ελευθερία απο κάθε είδους προσδοκία, έναν μαγικό κόσμο όπου δεν υπάρχουν στόχοι, δεν υπάρχουν βραβεία, δεν υπάρχουν αποτελέσματα που πρέπει να καταγράψουμε, να συζητήσουμε, να συγκρίνουμε.
Η καθημερινότητα ωστόσο είναι ήσυχη, μπορώ να πω μακάρια.
Αυτή ήταν η μέρα μας σήμερα: αγκαλιές, φαγητό και ύπνος. Μπορεί να δει τηλεόραση αν θέλει· μπορεί να φάει κρέμα και cheesecake για κάθε γεύμα· στο δικό μας σπιτικό, επιτρέπονται σχεδόν τα πάντα. Κάνουμε ό,τι μπορούμε για το παιδί μας, του δίνουμε φρέσκο φαγητό, του βουρτσίζουμε τα δόντια, φροντίζουμε να είναι πάντα καθαρός και ζεστός και ξεκούραστος και… υγιής; Όχι. Ο μοναδικός μας στόχος είναι να τον αγαπάμε και του το λέμε χωρίς να μας νοιάζει που δεν καταλαβαίνει τις λέξεις. Τον ενθαρρύνουμε να κάνει ό,τι μπορεί, παρόλο που αυτός, σε αντίθεση με εμάς, δεν έχει εγωισμό, ούτε φιλοδοξίες.
Ο Ρόναν δεν θα ευημερεύσει, ούτε θα επιτύχει με τον τρόπο που εμείς καταλαβαίνουμε τον όρο αυτό στην κουλτούρα μας· δεν θα περπατήσει ποτέ, ούτε θα πει «μανούλα» και εγώ δεν θα γίνω ποτέ μητέρα-τίγρης. Οι μητέρες και οι πατέρες των παιδιών με ανίατες ασθένειες είναι κάτι εντελώς διαφορετικό. Οι στόχοι μας είναι απλοί και φριχτοί: να βοηθήσουμε τα παιδιά μας να ζήσουν με όσο το δυνατόν λιγότερη δυσφορία και όσο το δυνατόν περισσότερη αξιοπρέπεια. Δεν προετοιμάζουμε τα παιδιά μας για ένα λαμπρό, γεμάτο προσδοκίες μέλλον, αλλά θα ζήσουμε για να τα δούμε να πεθαίνουν πριν την ώρα τους. Θα προετοιμαστούμε για να τα χάσουμε και μετά, αν είναι ποτέ δυνατόν, για να συνεχίσουμε να ζούμε μετά από αυτήν την απώλεια. Αυτό προϋποθέτει μια νέα αγριότητα, ένα νέο τρόπο σκέψης, ένα νέο ζώο. Είμαστε οι γονείς δράκοι: άγριοι και πιστοί και ικανοί να αγαπήσουμε όσο δεν χωρά ο νους. Οι εμπειρίες μας μάς έχουν διδάξει πώς να μεγαλώνουμε ένα παιδί για το εδώ και τώρα, για να αισθανθούμε ότι είμαστε και εμείς γονείς, για τη ρητή συμπόνια που υπάρχει στην πράξη αυτή καθαυτήν παρ’όλο που όλο αυτό αντιτίθεται στην παραδοσιακή σοφία και στις συμβουλές.
ΚΑΝΕΝΑΣ δεν ζητάει την συμβουλή μας: παραείμαστε τρομακτικοί. Ο θρήνος μας είναι πρωτόγονος και αδέξιος και κάνει τον άλλον να ντρέπεται. Οι βεβαιότητες που θα αντιμετωπίσουν οι περισσότεροι γονείς δεν μας αφορούν και είναι και κάπως χαζές για να είμαστε ειλικρινείς. Οι δικές μας ιστορίες είναι φρικιαστικές, ο πήχης είναι πολύ ψηλά. Συζητήσεις του τύπου ποιο φάρμακο είναι αποτελεσματικότερο στις κρίσεις ή πώς μπορείς να ταΐσεις ένα παιδί που δυσκολεύεται να καταπιεί είναι ισοδύναμες με το να πετάξεις μια βόμβα κατά την διάρκεια ενός εορταστικού δείπνου ή μέσα σε μια παιδική χαρά. Όπως ο dr. Spock που ξαφνικά αντιδρά σαν να τον κατέλαβε ο Al Gore, έτσι κι εμείς λέμε άβολες αλήθειες και προβλέπουμε τραγωδίες.
Και υπάρχει και κάτι ακόμη: Σε μια χώρα σαν τις ΗΠΑ, όπου οι γονείς πρέπει να είναι υπεράνθρωποι, να μεγαλώνουν παιδιά που θα ξεπεράσουν τους συνομίληκούς τους, αυτοί δεν θέλουν να δουν αυτό που βλέπουμε εμείς. Την μακρινή αλήθεια για τα παιδιά τους, για τους ίδιους τους τους εαυτούς: ότι τίποτα από αυτά δεν διαρκεί για πάντα.
Θα διέσχιζα ένα τούνελ φωτιάς αν αυτό θα έσωζε τον γιο μου. Θα ρίσκαρα τα πάντα στο πεδίο μάχης με μια σφεντόνα και μια πέτρα αλά Δαβίδ και Γολιάθ, αν θα άλλαζε κάτι. Αλλά δεν θα αλλάξει κάτι. Μπορώ να βρυχώμαι όσο θέλω για την αδικία αυτής της γελοίας αρρώστιας αλλά τα γεγονότα δεν αλλάζουν. Αυτό που μπορώ να κάνω είναι να προστατεύσω τον γιο μου από τον πόνο όσο περισσότερο γίνεται και μετά να κάνω το δυσκολότερο πράγμα, κάτι που οι περισσότεροι γονείς δεν θα χρειαστεί, ευτυχώς, να κάνουν ποτέ: θα τον αγαπήσω μέχρι το τέλος της ζωής του και μετά θα τον αφήσω να φύγει.
Σήμερα, όμως, ο Ρόναν είναι ζωντανός και η αναπνοή του μυρίζει ρυζόγαλο. Μπορώ να δω την αντανάκλασή μου στα χρυσοπράσινα μάτια του. Εγώ είμαι η εικόνα του και όχι το αντίστροφο και έτσι, πιστεύω, πρέπει να είναι. Σας μιλάω για μια ιστορία αγάπης και όπως όλες οι μεγάλες ιστορίες αγάπης είναι μια ιστορία απώλειας. Κατάλαβα ότι το να είσαι γονιός σημαίνει αγαπώ το παιδί μου σήμερα. Τώρα. Για κάθε γονιό, οπουδήποτε στον κόσμο, αυτό είναι το μόνο που πραγματικά υπάρχει.
—
Λίγα λόγια από την Άννα που έκανε τη μετάφραση:
Μεταφράζοντας αυτό το άρθρο μερικές φορές στην πορεία αναρωτήθηκα αν αξίζει τον κόπο. Φαντάστηκα ότι θα το διαβάσουν μαμάδες ή γυναίκες που θέλουν να αποκτήσουν παιδιά και θα γίνει η καρδιά τους χίλια κομμάτια… όπως γινόταν η δική μου κάθε φορά που το έπιανα στα χέρια μου. Γιατί λοιπόν να μεταφράσω ένα κομμάτι που αφορά μια γυναίκα σε άλλη χώρα, μια ασθένεια σπάνια, μια άλλη πραγματικότητα στην τελική και να προκαλέσω και τόση λύπη; Ίσως «διαβάζομαι» υπερβολική αλλά η ιστορία αυτή, έτσι όπως τη διηγήθηκε αυτή η μητέρα, με συγκλόνισε. Δεν θεωρώ επίσης τυχαίο το επάγγελμά της και πως αυτό συνδέεται με τον τρόπο που έγραψε την ιστορία.
Νομίζω, όμως, ότι οι τελευταίες 2 παράγραφοι ξεπερνούν τα σύνορα των ΗΠΑ και φθάνουν σε κάθε γωνιά του πολιτισμένου δυτικού κόσμου.
[divider]
ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ 16 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2013:
Ο μικρός Ronan έφυγε από τη ζωή στις 15/2/13. Διαβάστε το τελευταίο κείμενο της μητέρας του στο ourlittleseal.wordpress.com
Στο "Είμαι Μαμά!" όλοι έχουν λόγο! Θες να μοιραστείς μαζί μας μια εμπειρία σου; Να γράψεις κάποιο κείμενο σχετικό με την ειδικότητά σου; Είδες κάτι ενδιαφέρον που πιστεύεις ότι αξίζει να δημοσιεύσουμε; Επικοινώνησε μαζί μας στο eimaimama@gmail.com
Θυμωνω....τα παιδάκια δεν πρεπει να ταλαιπωρούνται...δεν πρεπει να υποφέρουν...δεν πρεπει να δοκιμάζονται...θυμό και πόνο νιώθω οταν διαβάζω,ακούω,βλέπω τέτοιες καταστάσεις...κουράγιο και δύναμη στην μανούλα του και στην οικογένεια του...
δεν υπαρχει αυτος ο πονος!!!!!!!!!!!!πρεπει καθε μερα που περναει να ευλογουμε την τυχη, την ζωή μας κ να χαιρομαστε το ή τα παιδακια μας κ να μην κλαιγομαστε για τιποτα...με λυγμους κλαιω...να ειναι ευτυχισμενο κ γαλήνιο εκει που βρισκεται το αγγελακι αυτο...
Δεν εχω να πω τιποτα αλλο περα απο ΓΙΑΤΙ ΘΕΕ ΜΟΥ.... να χει καλο παραδεισο το παιδακι και κουραγιο στους γονεις του.... ΓΙΑΤΙ ΘΕΕ ΜΟΥ... ΓΙΑΤΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙ....
Δεν υπάρχουν λόγια.. Έχω σοκαριστεί και πραγματικά δεν σταματάνε τα δάκρυα να κυλούν.. Πραγματικά δεν ξέρω τι να πω σε αυτή την ΤΕΛΕΙΑ ΜΑΝΑ, γιατί για μένα αυτή η γυναίκα όπως κάθε γυναίκα που περνάει από ένα τέτοιο Γολγοθά είναι Η ΤΕΛΕΙΑ ΜΑΝΑ. Κουράγιο, ο μικρός Ronan είναι ένα αγγελούδι πλέον που ξεκουράζεται στον παράδεισο.. Καλό παράδεισο μικρέ άγγελε..
Είναι συγκλονιστικό!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Δεν ξέρεις τι να πεις.... Τι ασθένεια είναι αυτή ξέρει καμιά σας; Η μητέρα λέει πως είχε κάνει προγεννητικό έλεγχο γι΄αυτή... Είναι κληρονομική; Πως γνώριζε ότι έπρεπε να την κάνει; Θα τρομάξουν και οι μέλλουσες μανούλες... Σκέφτομαι πόσες τελικά ασθένειες κληρονομικές ή λόγω ελαττωματικών γονιδίων μπορούν να υπάρξουν και τρελαίνομαι....Αν τα γνώριζα αυτά τον καιρό που ήμουν έγκυος θα είχα σαλτάρει...Μια αμνιοπαρακέντηση είχα κάνει λόγω προβληματικού Α-test και είχα χάσει τον κόσμο μέχρι να πάρω αποτελέσματα. Που να ήξερα πως ήταν μόνο για ελάχιστες περιπτώσεις η διάγνωση και πως υπάρχουν δεκάδες άλλοι κίνδυνοι.... Υγεία κορίτσια μόνο αυτό. Να κάνετε όλες σας γερά μωρά κι ούτε φύλο, ούτε ομορφιά, ούτε ταλέντα μην σας απασχολούν...Όλα τα παιδιά είναι υπέροχα έτσι κι αλλιώς!!!!!
Εχει κοπει η ανασα μου...δεν υπαρχουν λογια γι'αυτους τους γονεις αυτος ο τιτλος τους αξιζει περισσοτερο απο τον καθενα μας! Ευχομαι καλο παραδεισο στο μικρο αγγελουδι, πηγε εκει που δεν υπαρχει πονος κ κακια, παρα μονο χαρουμενα αγγελικα προσωπακια . Ευχομαι κανεις γονειος να μην περναει κατι τετοιο.... Καλο κουραγιο στην οικογενεια.
:(
.. mathima gia oloys emas poy exoyme pedia .. dinami stin manoyla!!!!! mimpos irthe i ora na anatheorisoyme ton tropo poy megalonoyme ta pedia mas kai ton tropo poy mas megalosan emas???? xilia kommatia i kardia moy ... igia se ola ta pedakia toy kosmoy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
αλλο ενα τελειο μωρο στον παραδεισο :'( δεν ονειρευομαι τιποτ αλλο παρα μονο υγιη παιδια που να μεγαλωνουν σε καλες και σωστες συνθηκες!!!!!
Κάτι τέτοιες ιστορίες μας κάνουν να γινόμαστε καλύτεροι γονείς κ να μην κολλάμε σε μικροπράγματα κ να χαιρόμαστε τα παιδάκια μας σε κάθε τους στιγμή ακόμα κ όταν είμαστε 'πτώματα' κ αυτά κλαίνε η γκρινιάζουν!μακάρι ΟΛΑ τα παιδάκια του κόσμου να είναι καλά!
κλαίω... απλά κλαίω... όχι, δεν λυπάμαι τον Ρόναν και την μαμά του... εμένα λυπάμαι που ώρες-ώρες στεναχωρώ την μηνών μπέμπα μου προσπαθώντας να κάνω το καλύτερο για το μέλλον... εύχομαι όλα να τούς πάνε όσο καλύτερα γίνεται...
Εύχομαι ολόψυχα κάθε δάκρυ μου να αγγιξει την καρδια των γονιών με παιδια που έχουν ανιατες ασθένειες!!! Δεν εχω διαβασει τοσο αληθινο αρθρο... ας πεταξουμε ολες τα εγχειριδια "ευτυχιας" κι ας απολαυσουμε τα παιδια μας πριν μεγαλωσουν κι αδειασουν οι αγκαλιες μας....
Τι να πω, νιώθω άσχημα γιατί χθες που δεν κοιμόταν τον αγόρι μου, μετά από μια κουραστική μέρα και βράδια πολλά που δεν κοιμάται κ ξυπνάει, μου ήρθε να τον πετάξω μέσα στην κούνια και να τον αφήσω εκεί κι όσο θέλει ας κλαίει (φυσικά δεν το έκανα) αλλά κ μόνο η σκέψη αρκεί. Όντως κάπου χάνουμε το νόημα ανάμεσα στις υποχρεώσεις και στην δουλειά καθημερινά. Γκρινιάζουμε για πράγματα που δεν στέκουν αν το καλό σκεφτείς, αναλωνόμαστε στο τίποτα τελικά. Τι να πω…. δύναμή στην μανούλα και σε όλους τους γονείς που έχουν παιδιά με ασθένειες. Μακάρι ο Θεός να μην επέτρεπε πότε να συμβεί τίποτα σε κανένα παιδάκι.
Η καρδιά μου εχει διασκορπιστει σε όλο το δωματιο.έχω γίνει κοματια αλλά ειναι πολύ λίγο όλο αυτό που νιώθω εγώ μπροστά σε ότι αισθάνεται αυτή η ΜΗΤΕΡΑ .
ΚΙ ΕΓΩ ΚΑΜΙΑ ΦΟΡΑ ΠΑΡΑΚΑΛΑΩ ΝΑ ΚΟΙΜΗΘΕΙ ΝΑ ΜΕ ΑΦΗΣΕΙ ΛΙΓΟ ΗΣΥΧΗ ΝΑ ΠΡΟΛΑΒΩ ΤΙΣ ΔΟΥΛΕΙΕΣ ΜΟΥ ΟΤΑΝ ΓΥΡΝΑΩ ΑΠΟ ΤΗΝ ΔΟΥΛΕΙΑ ΓΙΑ ΝΑ ΤΑ ΕΧΩ ΟΛΑ ΣΤΗΝ ΕΝΤΕΛΕΙΑ!ΟΝΤΩΣ ΦΑΙΝΟΜΑΙ ΚΑΙ ΕΙΜΑΙ ΠΟΛΥ ΜΙΚΡΗ ΜΠΡΟΣΤΑ ΣΕ ΤΕΤΟΙΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΜΕ ΤΕΤΟΙΕΣ ΚΑΤΑΣΤΑΣΕΙΣ.ΧΑΝΩ ΤΟ ΝΟΗΜΑ ΚΑΠΟΥ ΣΤΗ ΜΕΣΗ ΚΑΙ ΑΝΑ ΚΑΙ ΤΟ ΞΕΡΩ ΠΑΛΙ ΤΑ ΙΔΙΑ ΚΑΝΩ.ΠΟΤΕ ΚΑΙ ΣΕ ΚΑΝΕΝΑΝ ΓΟΝΙΟ ΝΑ ΜΗΝ ΤΥΧΕΙ ΑΥΤΟ ΤΟ ΠΡΑΓΜΑ!
Δεν ειναι μονο τραγικο αλλα τραγικα αληθIνο και τις διπλανης πορτα δυστιχος ενα αγγελουδι εφυγε πριν 3 χρονια απο την ιδια ασθενεια κοντα μας ΠΟΝΟΣ ΠΟΝΟΣ ΠΟΝΟΣ ΓΙΑΤΙ ΓΙΑΤΙ ΓΙΑΤΙ αλλα και ΔΥΝΑΜΗ..... η μανουλα ξαναεμεινε εγγυος χαρα στο κουραγιο της θα πεις αλλα θελει αρ.....η ζωη και ναι κραταει ενα αγγελουδι υγιεστατο στην αγγαλια της τωρα... μακαρι να βρει την δυναμη να μας μηλισει καποια στιγμη .............RIP
ΜΑ ΠΟΣΗ ΔΥΝΑΜΗ ΧΡΕΙΑΖΕΤΕ ΓΙΑ ΝΑ ΔΕΧΤΕΙΣ ΜΙΑ ΤΕΤΟΙΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ!!!!! ΠΟΣΟ ΣΚΛΗΡΟ ΣΕ ΑΙΣΘΗΜΑΤΑ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΣΕ ΚΑΝΕΙ ΟΛΟ ΑΥΤΟ!!!! ΑΧ ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΑΚΟΜΑ ΚΛΑΙΩ Κ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΚΑΝ ΝΑ ΣΚΕΦΤΩ!!!
ανατριχιασα, εκλαψα και αγκαλιασα τον γιο μου και την κοιλία μου με το καινουριο μωρο μεσα...τετοια πραγματα ειναι τοσο κριμα να συμβαινουν, ειδικα στις μερες μου που θα μπορουσαν να αποφευχθουν... αλλά και τα τεστ κανουν λαθος μερικες φορες... ολη μου την αγαπη στην μαμα απο την σαντα φε, και μια ευχη να ειναι δυνατη
Απλά ... RESPECT σε μια μάνα ΗΡΩΙΔΑ και ένα ΑΓΓΕΛΟΥΔΙ!!! Συγκλονιστική ιστορία που κάνει όλους εμάς να αναθεωρούμε πολλές απόψεις για το πως βλέπουμε τη ζωή και τους στόχους που θέτουμε!!!
Αγαπη μου... Μακαρι να μπορουσα να σε βοηθησω. Τι κουραγιο εχει αυτη η μανουλα. Ποσο με ντροπιαζει που εκνευριστηκα επειδη επαιζε με το φαγητο του ο δικος μου γιος. Μαμα με Μ!!!!
den prepei na arrostainoun ta paidia.kanenas gonios na mi xasei to paidi tou...autoi prepei na mas xasoun kai oxi emeis auta.................xristouli mou filage ta paidia olou tou kosmou
Πόσο εύκολα πιστεύουμε ότι αυτό που μας συμβαίνει είναι τραγικό. Τέτοιες ιστορίες μας επαναφέρουν στην πραγματικότητα. Δεν μπορώ, και για να πω την αλήθεια, ούτε θέλω, να φανταστώ τι μπορεί να αισθάνεται, νιώθει, περνάει αυτή η γυναίκα. Και πως μπορεί κάποιος να προετοιμαστεί για να θάψει το παιδί του, αφού αυτό έχει τραβήξει έναν "μαρτυρικό" δρόμο ως εκεί. Καλό κουράγιο σε όλη την οικογένεια, αλλά περισσότερο σε αυτό το αγγελούδι και αυτή τη μάνα.
Συγκλονιστικό... τα λόγια περιττα.
Νιώθω τόσο μικρή και ταπεινή. Και ναι.. Ηλίθια και υστερικη και αχαριστη...και ναι, εκλαψα.
den anteksa na to diavaso ola me piran ta klammata...exo 2 morakia 6 minon kai den mporo kan na dianoitho oti tha pathoun to paramikro.apistefto
Το έχω διαβάσει πάρα πολλές φορές από τη μέρα που το δημοσίευσες... Το άρθρο με συγκλόνισε. Έχω διαβάσει και ό,τι άλλο έχω βρει στο ίντερνετ για την Έμιλυ και τον Ρόναν, τους σκέφτομαι συνέχεια και πονάει η καρδιά μου. Και κάθε φορά που τους σκέφτομαι αγκαλιάζω το μωρό μου και θυμίζω στον εαυτό μου ξανά και ξανά τις δύο τελευταίες φράσεις της: Κατάλαβα ότι το να είσαι γονιός σημαίνει αγαπώ το παιδί μου σήμερα. Τώρα. Για κάθε γονιό, οπουδήποτε στον κόσμο, αυτό είναι το μόνο που πραγματικά υπάρχει. Μακάρι να μην το ξεχάσω ποτέ..
ευχαριστούμε που το βρήκατε και το μεταφράσατε. Πόσο μεγάλη είναι τελικά η αγάπη!
δεν έχω σχόλιο........δε βγαίνει λέξη.....
Με ταρακούνησε πολύ!!!! Πάω να πάρω την κόρη μου αγκαλιά και να τη χορτάσω φιλιά...
Δεν έχω λόγια. Δεν ξέρω αν πρέπει να ευχηθώ "καμία μανούλα στον κόσμο να μη χρειαστεί ποτέ να το ζήσει αυτό" ή αν "μακάρι όλες οι μανούλες του κόσμου να έχουν τέτοιο μεγαλείο ψυχής" Δεν ξέρω αν εγώ θα μπορούσα να τα καταφέρω.
Δυστυχώς υπάρχουν και αυτά....... δεν έχω να κάνω κανένα σχόλιο............
exw sokaristei! posh dunamh psuxhs prepei na exei enas an8rwpos gia na anteksei kati tetoio? lupamai polu gi'auth th manoula kai auto to mpampaka...eilikrina! :(
ΠΟΛΥ ΛΥΠΗΡΟ!!!ΚΑΙ ΑΝΗΣΥΧΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΟΣΕΣ ΒΛΑΚΕΙΕΣ...ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΚΑΛΑ ΟΛΑ ΤΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ, ΜΟΝΟ ΑΥΤΟ!!
Απλα υπέροχο!Εχει μιαν αλήθεια και μια γενναιότητα που σε συνθλίβουν!!
Ποση δυναμη θελει...Να ξερεις οτι το αγγελουδι σου θα φυγει κ εσυ να εισαι απλα θεατης?Να μην μπορεις να κανεις τιποτα....Εκτος απο το να του δωσεις ολη την αγαπη που μπορεις για να εχει να θυμαται εκει που θα παει...
πολλες φορες χρειαζεται να ακουσουμε τι υπαρχει περα απο τον δικο μας μικροκοσμο , για να καταλαβουμε τι εχει αληθινη αξια! δυστυχως μετα απο λιγο ομως επανερχομαστε στην καθημερινοτητα μας και τα ξεχναμε ολα αυτα τα σημαντικα και ασχολουμαστε με ανοησιες! και μιλαω για τον εαυτο μου και τα αγχη μου για πραγματα που και να μην συνεβαιναν δεν θα αλλαζε τιποτα! γι αυτο λοιπον τον τελευταιο χρονο πηρα μια σημαντικη αποφαση και προσπαθω με νυχια και με δοντια να μην απομακρυνθω απο τον στοχο, που ειναι ενας¨να χαιρομαι την καθε στιγμη της ημερας, να με κανει χαρουμενη το γεγονος και μονο οτι ο ηλιος λαμπει, να ρουφαω ολη την αγαπη που μου προσφερουν τα παιδια μου και ο αντρας μου, να τους αγκαλιαζω , να τους φιλαω και να τους λεω σ'αγαπω οσο περισσοτερο γινεται.... να ειμαι ευτυχισμενη επειδη ειμαστε υγιεις και σημερα κι οχι να περιμενω να γινει κατι κακο για να καταλαβω την αξια του. θαυμαζω την γυναικα αυτη γιατι αντι να καταθεσει τα οπλα, μαχεται και απολαμβανει την καθε στιγμη διπλα στο παιδι της! κι αυτη ξερει κατι που ολες εμεις δεν γνωριζουμε....οτι η στιγμη που δεν θα το εχει διπλα της πλησιαζει....ας δουμε τα παιδια μας ως διαφορετικες και ξεχωριστες προσωπικοτητες που οφειλουμε να τους δωσουμε τα εφοδια να γινουν ευτυχισμενοι ενημικες και δεν εννοω σπουδες και οικονομικη ευημερεια αλλα στοργη και αγαπη και ολες τις αξιες που θελουμε να εχουν να τους τις διδαξουμε με το παραδειγμα μας!
Ένα παιδί μπορεί να κληρονομήσει τη νόσο του Tay-Sachs μόνο αν και οι δύο γονείς έχουν το μεταλλαγμένο γονίδιο (http://www.ntsad.org/ ) ΑΜΑΥΡΩΤΙΚΗ ΙΔΙΩΤΕΙΑ/ ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ Tay-Sachs (Tay-Sachs Disease) ΑΜΑΥΡΩΤΙΚΗ ΙΔΙΩΤΕΙΑ (ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ TAY-SACHS) Η αμαυρωτική ιδιωτεία αποτελεί βιοχημική διαταραχή, η οποία σχετίζεται με το μεταβολισμό των λιποειδών, με συνέπεια την εναπόθεση διαφόρων παθογόνων λιποειδών ουσιών στον εγκέφαλο και στον αμφιβληστροειδή. Οι ερευνητές τείνουν να συμφωνήσουν ότι η νόσος Tay-Sachs προκαλείται από την απουσία ενός ζωτικού ενζύμου που ονομάζεται Hexosamindase A (Hex-A). Ένα παιδί μπορεί να κληρονομήσει τη νόσο του Tay-Sachs μόνο αν και οι δύο γονείς έχουν το μεταλλαγμένο γονίδιο (http://www.ntsad.org/ ). ΔΙΑΓΝΩΣΗ: Τα άτομα με την παραπάνω νόσο μπορούν να εξεταστούν μετά από τους 6 μήνες ζωής (τα μωρά που πάσχουν από τη νόσο αναπτύσσονται κανονικά τους πρώτους 3 με 6 μήνες) και αφού εμφανίσουν κινητικά , ακουστικά και όρασης προβλήματα. Ο γιατρός μπορεί να αναγνωρίσει τη νόσο μετά από φυσική εξέταση και εξετάσεις αίματος. ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ: Μετά από τους 6 μήνες τα μωρά με Tay-Sachs εμφανίζουν σταδιακά προβλήματα όρασης, κινητικής αδεξιότητας και νοητική υστέρηση. Το μωρό σταματά να χαμογελά, να μπουσουλάει και να αναζητά καινούργια πράγματα. Ένα κόκκινο σημάδι εμφανίζεται στη κόρη του ματιού. Μέχρι την ηλικία των 2, το παιδί μπορεί να παρουσιάσει επιληπτικές κρίσεις και να καταστεί εντελώς ανάπηρο. Συνήθως, μέχρι την ηλικία των 5 το παιδί με τη νόσο πεθαίνει. Σε κάποιες σπάνιες μορφές της νόσου, το παιδί μπορεί να έχει το Hex A ένζυμο, αλλά όχι σε αρκετό βαθμό ώστε να εμποδίσει την ανάπτυξη, με συνέπεια να μην εμφανιστεί η νόσος μέχρι το άτομο συμπληρώσει τα 5 έτη. Η συγκεκριμένη μορφή εξελίσσεται πιο αργά, αλλά συνήθως ο θάνατος του ατόμου συμβαίνει κατά προσέγγιση στα 15 έτη ζωής. Σε μια άλλη πιο ήπια μορφή του Tay-Sachs η ασθένεια προκαλεί μυϊκή αδυναμία, συγκεχυμένο λόγο, χωρίς προβλήματα στην όραση, ακοή και νόηση. (http://kidshealth.org/parent/medical/genetic/tay_sachs.html ). ΘΕΡΑΠΕΙΑ: Μέχρι σήμερα δεν έχει βρεθεί θεραπεία για τις ποίκιλες μορφές της νόσου Tay-Sachs. Παρόλα αυτά οι γιατροί μπορούν να βοηθήσουν το παιδί με Tay-Sachs να συμβαδίσουν με τα συμπτώματα της νόσου, συνταγογραφώντας φαρμακευτική αγωγή, με σκοπό την ανακούφιση από το πόνο, τη διαχείριση των κρίσεων και τον έλεγχο των μυϊκών συσπάσεων (http://www.ntsad.org/). ΙΣΤΟΤΟΠΟΙ: http://www.ntsad.org/ http://kidshealth.org/parent/medical/genetic/tay_sachs.html http://www.whonamedit.com/synd.cfm/455.html http://www.ygyh.org/tay/whatisit.htm http://www.tay-sachs.org/
Δεν έχω λόγια..πραγματικά δεν αντέδρασα όταν το διάβασα...σαν να το έχω ξαναζήσει... το παιδάκι μου είχε αργήσει πολύ να περπατήσει και μιλήσει...πήγα στο εξωτερικό και μετά από μαγνητική ο γιατρός μου είπε πως έχει κάτι σαν αυτό της ιστορίας..χειροτερεύει δηλαδή συνέχεια έως ότου ΄΄φύγει΄΄ για πάντα.. ΄έκλαιγα πολλές μέρες..πέρασα σε επόμενο στάδιο που το αποδέχτηκα..προσευχήθηκα πολύ.. ευτυχώς στη δική μου περίπτωση είχε κάνει λάθος..περπάτησε και μίλησε κάποιους μήνες μετά με λίγη βοήθεια .. τώρα πια είναι ένα παιδάκι σαν τα άλλα..και κάθε μέρα προσεύχομαι μόνο για την υγεία του.. αν και στην θεωρία ,είχα περάσει αυτήν την κρυολουσία και δεν αντέδρασα τώρα που το διάβασα.. ας τους βοηθήσει ο Θεός , με ένα θαύμα η με το να αποδεχτούν ότι δεν μπορούν να αλλάξουν.
ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΦΑΝΤΑΣΤΩ ΠΩς ΕΝΙΩΣΕΣ!!!ΕΥΤΥΧΩς ΟΛΑ ΚΑΛΑ!!!
συγκλονιστικο......μα εκανε 2 φορες το τεστ η κοπελα!!και βγηκε αρνητικο!τι να πω!ο θεος να της δινει δυναμη...
Ο αδερφός μου πέθανε από μια πολύ σπάνια ασθένεια πριν από 14 πλέον χρόνια. Τώρα, που πια έχω τον δικό μου γιο μπορώ να καταλάβω τον πόνο του να χάνεις το δημιούργημα σου. Τώρα πια μπορώ να θαυμάσω απεριόριστα τους γονείς μου για το κουράγιο που είχαν να μεγαλώνουν και να κρατούν στην ζωή με τις πράξεις τους ένα παιδί με μια ανίατη ασθένεια. Τώρα μπορώ να τους πω ευχαριστώ που είμαι καλά, είμαι σε αυτόν τον κόσμο και με αγαπούν και να τους συγχωρήσω και να τους ευχαριστήσω παράλληλα για το ότι με άφησαν να μεγαλώσω στον αυτόματο και να παλέψω με την ίδια την ζωή. Να καταλάβω επίσης γιατί από την μία στιγμή στην άλλη έγιναν υπερπροστατευτικοί και να συνειδητοποιήσω πόση ζωή τους έδωσα μετά από το τραγικό χαμό του. Και να καταλάβω τελικά γιατί το εγγόνι τους από την ημέρα που μάθανε ότι θα γεννηθεί τελικά (και δεν μιλάω για όταν τους είπα για την εγκυμοσύνη μου - αλλά μόλις πέρασε ο φρικιαστικός μήνας αναμονής αποτελεσμάτων αμνιοπαρακέντησης από την Αγγλία παρακαλώ) τους χάρισε αλλά 10 χρόνια νιότης!!!
λυπουμε.....
φαντάζεσαι ότι κάτι μπορεί να μπει ως σχόλιο εδώ; ε, δεν μπορεί.
το εχω πεικαι θα το ξαναπω.ποση δυναμη ψυχης πρεπει να εχουν αυτοι οι ανθρωποι.και ποσο λιγοι μπροστα τους φαινομαστε εμεις που μας απασχολει ποτε θα περπατησει ποτε θα μιλησει ποτε ποτε ποτε!κατι τετοια βλεπουμε και μας πιανει η ψυχη μας.δε ξερω τι θα εκανα στη θεση της και ευχομαι να μη το παθω ποτε γιατι πραγματικα δε θεωρω τον εαυτο μου τοσο δυνατο.διαβαζοντας αυτο το αρθρο ο γιος μου εφευγε με τον μπαμπα του να πανε μια βολτα.πριν λιγο τον ειχαμε μαλωσει γιατι τραβηξε μια σκαλα και παραλιγο να του ερθει κολαρο.τον επιασα και τον φιλησα και του ειπα οτι ειναι το καλυτερο παιδι στο κοσμο.και ας μη καταλαβαινει τι ειναι αυτο!ειναι καλα και αυτο μου φτανει!
Δυστυχώς.. πρέπει να διαβάσουμε το βάσανο ενός ανθρώπου, ανεξαρτήτου εθνικότητος για να προσγειωθούμε από το σύννεφο (για να μην πω καλάμι )που ανεβαίνουμε για να προλάβουμε να "χτίσουμε " μέλλον στα παιδιά μας. Καμιά φορά οι δικές μας προσδοκίες και κατ'επεκταση υστερίες ξεπερνάει ενα σημαντικό παράγοντα.Την πολύτιμη και μονάκριβη υγεία.Ας βρει η γυναίκα αυτή κουράγιο και εγώ και άλλοι σαν κι εμένα ας βάλουμε μυαλό