Πληροφορίες για το σύνδρομο Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser;

Αγαπητές φίλες γειά σας.

Σας γράφω για ένα αρκετά ιδιαίτερο λόγο, ο οποίος δεν άπτεται ακριβώς της θεματολογίας του site, αλλά καμιά φορά σου έρχονται απαντήσεις από εκεί που δεν το περιμένεις….

Εδώ και 8 μήνες περίπου διαγνώστηκε η ανηψιά μου με σύνδρομο Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser. Το σύνδρομο έχει να κάνει με πλήρη απουσία μήτρας και δυσπλασία του κόλπου. Υπάρχει ο σωστός καρυότυπος καθώς και πλήρες ουροποιητικό σύστημα.

Όπως φαντάζεστε όλη η οικογένεια έχει μπει σε μια αρκετά δύσκολη διαδικασία ψάχνοντας για την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση της κατάστασης. Η διάγνωση προέκυψε από την απουσία περιόδου στο παιδί, το οποίο είναι 15 χρόνων.

Αυτό που μας έχει μπερδέψει λίγο είναι ότι υπάρχουν 3 διαφορετικές χειρουργικές μέθοδοι σε διαφορετικές χώρες καθώς και στην Ελλάδα.

Το παιδί θα υποβληθεί σε χειρουργείο για τη δημιουργία κόλπου (νεόκολπος όπως τον ονομάζουν) και θεωρητικά τουλάχιστον θα μπορέσει να έχει φυσιολογική σεξουαλική ζωή, χωρίς βέβαια να μπορέσει ποτέ να κυοφορήσει παρά μόνο να αποκτήσει παιδί μέσω παρένθετης μητέρας -μιας και υπάρχουν ωοθήκες με παραγωγή ωαρίων- ή βέβαια μέσω υιοθεσίας, αλλά αυτό είναι κάτι που θα αποφασίσει η ίδια όταν έρθει εκείνη η στιγμή.
 
Θα θέλαμε αν υπάρχουν γυναίκες με το σύνδρομο αυτό που να  έχουν υποβληθεί σε χειρουργική αποκατάσταση, να μας μεταφέρουν την εμπειρία τους, πέρα από το πρακτικό κομμάτι (πού, ποιος γιατρός -ευπρόσδεκτες οποιεσδήποτε πληροφορίες) να μας δώσουν μια εικόνα της δικής τους ψυχολογικής κατάστασης, πώς το αντιμετώπισαν τότε αλλά και στην μετέπειτα πορεία της ζωής τους.

Και κάτι που εγώ τουλάχιστον θεωρώ μείζονος σημασίας, αν ήξεραν ακριβώς την κατάστασή τους πριν από την επέμβαση. Αν δηλαδή οι γονείς, είχαν πλήρως ενημερώσει για το τι ακριβώς έχουν και το τι ακριβώς θα κάνουν.

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων για την οποιαδήποτε πληροφορία.
 
Λίνα