Δέκα πράγματα που τα παιδιά με αυτισμό θα ήθελαν να ξέρετε
γράφει η κα. Μόντη Αικατερίνη, παιδίατρος ειδικευμένη στην αναπτυξιολογία-παιδονευρολογία
Ο αυτισμός είναι γρίφος, ακόμη και γι αυτούς που έχουν ξοδέψει χρόνια να τον μελετούν. Κάποτε χαρακτηρίστηκε «μη θεραπεύσιμη» διαταραχή, η αυξανόμενη όμως γνώση και κατανόησή της, ανοίγει συνεχώς νέους δρόμους στην αντιμετώπισή της και στη βοήθεια των παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα της.
Εντελώς επιγραμματικά, και για τους σκοπούς αυτού του άρθρου θα αναφέρουμε τα κυριότερα χαρακτηριστικά: Καθυστέρηση/διαταραχή του λόγου, «υπερ- ή υπο-ανταπόκριση» στα αισθητηριακά ερεθίσματα, διαταραχή στην αλληλεπίδραση με τους άλλους και ελλείμματα στη συνολική αυτο-συνείδηση και αυτο-εκτίμηση. Αυτά τα τέσσερα βασικά χαρακτηριστικά που ισχύουν γενικά για όλα τα παιδιά του αυτιστικού φάσματος, δεν πρέπει να μας αφήνουν να ξεχνάμε ότι ΚΑΝΕΝΑ παιδί με αυτισμό δεν είναι ίδιο με ΚΑΝΕΝΑ άλλο με αυτισμό. Κάθε ένα βρίσκεται σε ένα μοναδικό σημείο του φάσματος , και (επίσης σπουδαίο), κάθε γονιός, δάσκαλος, ή φροντιστής δεν βρίσκεται στο ίδιο σημείο απέναντί του. Παρακάτω ακολουθούν δέκα βασικά πράγματα που τα παιδιά με αυτιστικές διαταραχές θα εύχονταν να γνωρίζαμε:
1. Είμαι παιδί
Ο αυτισμός είναι μια πλευρά μου, αλλά όχι όλη μου η υπόσταση. Κι εσύ ο ενήλικας μπορεί να είσαι υπέρβαρος, μύωπας, αδέξιος κλπ., αλλά δεν θέλεις να σε χαρακτηρίζουμε μόνο με αυτά, έτσι δεν είναι; Εσύ μάλιστα μπορείς να ελέγξεις πώς θα προβάλεις τα χαρακτηριστικά σου. Εγώ όμως είμαι παιδί, κανείς δεν ξέρει ακόμη πόσα θα καταφέρω να κάνω, και αν οι προσδοκίες σου για μένα μείνουν πολύ χαμηλές, θα με καταδικάσεις να μην προσπαθήσω.
2. Οι αισθήσεις μου δεν συγχρονίζονται
Αυτό σημαίνει ότι κοινές μυρωδιές, ήχοι, γεύσεις κλπ, που εσύ ούτε προσέχεις, για μένα μπορούν να είναι επώδυνες εμπειρίες και το περιβάλλον μου εχθρικό, ακόμη και στις πιο απλές για σένα καταστάσεις. Έντονοι ήχοι, φώτα, φωνές και κινήσεις ανθρώπων και πραγμάτων μπορεί να με πανικοβάλλουν και να αντιδράσω εντελώς «παράλογα».
3. Μην νομίσεις πως δεν θέλω όταν απλώς δεν μπορώ
Όταν δεν υπακούω, δεν είναι ότι δεν θέλω να συνεργαστώ αλλά ότι δεν μπορώ να καταλάβω! Έτσι, όταν μου μιλάς από την άλλη άκρη του δωματίου, εγώ ακούω «Κωστάκη, @#$#&*(*&) φαγητό». Πρέπει να με πλησιάσεις, να μου ελκύσεις την προσοχή και να μου πεις καθαρά: «Κωστάκη, άφησε το βιβλίο στο τραπέζι, είναι ώρα για φαγητό». Αυτό μου λέει τι ακριβώς θέλεις από μένα και τι θα γίνει. Έτσι είναι πολύ ευκολότερο να υπακούσω.
4. Σκέφτομαι και καταλαβαίνω τη γλώσσα αυστηρά κυριολεκτικά
Μην μου λες «ρίχνει καρεκλοπόδαρα» όταν δεν υπάρχουν καρέκλες στον ουρανό, πες μου «βρέχει δυνατά». Μην μου λες «την πάτησα» όταν δεν έχεις πατήσει τίποτα, πες μου «έκανα λάθος». Δεν μπορώ να καταλάβω λογοπαίγνια και αστεία, μεταφορές, παρομοιώσεις, ιδιωματισμούς κλπ. Μίλα μου με απλές κυριολεξίες.
5. Προσπάθησε να «ακούσεις» και τους άλλους τρόπους που προσπαθώ να επικοινωνήσω
Είναι πολύ δύσκολο για μένα να σου πω τι θέλω, όταν δεν έχω τρόπο να περιγράψω τα αισθήματά μου. Μπορεί να είμαι τρομαγμένος, πεινασμένος, μπερδεμένος ή χαρούμενος, μα δεν έχω τις σωστές λέξεις για να το εκφράσω. Πρόσεξε καλύτερα τη γλώσσα του σώματός μου και την γενικότερη συμπεριφορά μου. Κάποια σημάδια θα σου που τι δεν πάει καλά.
Ή, από την άλλη, μπορεί να με ακούς να μιλώ σαν ένας μικρός καθηγητής ή σταρ του σινεμά, χρησιμοποιώντας πομπώδεις λέξεις ή απαγγέλλοντας ολόκληρα κείμενα πολύ προχωρημένα για την ηλικία μου. Είναι πράγματα που έχω απομνημονεύσει από την τηλεόραση, τα βιβλία, από τα λόγια άλλων ανθρώπων. Οι επιστήμονες το λένε «ηχολαλία». Μπορεί να μην καταλαβαίνω καθόλου το λεξιλόγιο που χρησιμοποιώ, απλώς έτσι καταφέρνω να είμαι κάποιος που μιλάει.
6. Χρησιμοποίησε εικόνες, είμαι οπτικός τύπος
Δείξε μου πώς να κάνω κάτι, παρά να μου το περιγράφεις με λόγια. Και να είσαι πρόθυμος να μου το δείξεις πολλές φορές, οι υπομονετικές επαναλήψεις με βοηθούν να μαθαίνω.
Η χρήση οπτικών βοηθημάτων με βοηθάει πολύ στις καθημερινές μου δραστηριότητες. Με ανακουφίζει από την προσπάθεια να θυμηθώ τη σειρά των πραγμάτων που πρέπει να κάνω, με μεταφέρει ομαλά από τη μια δραστηριότητα στην άλλη, με βοηθάει να χειρίζομαι τον χρόνο μου και να ανταποκρίνομαι σ αυτά που μου ζητάς.
Για να μάθω κάτι πρέπει να το δω, γιατί ο προφορικός λόγος για μένα είναι σαν ατμός: Εξατμίζεται στην στιγμή, πριν προλάβω να πιάσω το νόημά του. Οι οδηγίες που μου δίνονται οπτικά, μπορούν να διατηρηθούν μπροστά μου για όσο τις χρειάζομαι, και θα παραμείνουν ίδιες όταν επανέλθω να τις ξαναδώ. Χωρίς αυτά τα βοηθήματα, ζω συνέχεια τη ματαίωση ότι χάνω σημαντικά κομμάτια πληροφοριών και προσδοκιών, χωρίς δυστυχώς να μπορώ να κάνω κάτι γι αυτό.
7. Εστίασε και ασχολήσου με αυτά που μπορώ να κάνω, όχι μ αυτά που δεν μπορώ
Όπως και ο καθένας, δεν μπορώ να μάθω σ ένα περιβάλλον όπου μονίμως νιώθω ανεπαρκής και αταίριαστος. Δεν θα προσπαθήσω να κάνω ό,τιδήποτε καινούριο όταν ξέρω ότι θα ακολουθήσει κριτική, όσο «δημιουργικά» και αν πιστεύεις ότι μου την προσφέρεις. Ψάξε τα δυνατά μου σημεία, θα τα βρεις. Για τα περισσότερα πράγματα υπάρχουν περισσότεροι του ενός τρόποι να γίνουν. Αποδέξου τον δικό μου.
8. Βοήθησέ με στις κοινωνικές σχέσεις και αλληλεπιδράσεις
Όταν βρίσκομαι με άλλους, π.χ. σε έναν παιδότοπο, μπορεί να φαίνεται ότι δεν θέλω να παίξω με τα άλλα παιδιά, όμως μην ξεχνάς ότι η βασική αιτία είναι ότι δεν ξέρω πώς να απευθυνθώ σ αυτά ή πώς να ενωθώ στο παιχνίδι τους. Πρότεινε στα παιδιά να με προσκαλέσουν εκείνα στην παρέα τους, θα μου δώσει μεγάλη χαρά να γίνω αποδεκτός. Να θυμάσαι πως τα καταφέρνω πολύ καλύτερα σε «δομημένα» παιχνίδια με κανόνες, αρχή και τέλος. Δεν μπορώ να καταλάβω τα αισθήματα των άλλων από τις εκφράσεις του προσώπου τους ή την γλώσσα του σώματος. Εκπαίδευσέ με σ αυτό. Όταν γελάω που πέφτει η Αννούλα από την κούνια, δεν είναι ότι χαίρομαι ή το βρίσκω αστείο, είναι ότι δεν ξέρω τι να πω. Μίλησέ μου για το τι αισθάνεται η Αννούλα και δίδαξέ με να την ρωτάω όταν πέφτει «είσαι καλά;»
9. Μάθε τι με ρίχνει και τι με ανεβάζει
Οι εκρήξεις μου και οι στιγμές που καταρρέω, είναι πολύ πιο τρομακτικές για μένα απ ό,τι για τους άλλους. Συμβαίνουν όταν κάποιες από τις αισθήσεις μου «υπερφορτώνονται», ή όταν πιέζομαι να ξεπεράσω τα όριά μου στην κοινωνική συναναστροφή. Αν προσέξεις τι με πυροδοτεί, μπορείς ίσως να το προλάβεις. Κράτα ακόμη και σημειώσεις για τις αφορμές- τόπο, ώρες , περιστάσεις, πρόσωπα και συμπεριφορές. Μπορεί να σε βοηθήσουν να βγάλεις κάποια «μοντέλλα». Θυμήσου πως ό,τι κάνω είναι ένας τρόπος επικοινωνίας. Οι αντιδράσεις μου σου λένε ό,τι δεν μπορώ εγώ να σου πω με λόγια. Και συχνά πρόκειται για κάτι φυσικό-οργανικό. Η συμπεριφορά μου μπορεί να αντανακλά έναν πόνο στην κοιλιά, την έλλειψη ύπνου, ενοχλήσεις από αλλεργίες, πονοκέφαλος κλπ. Πρόσεξε και άλλα σημεία που θα σε προσανατολίσουν, γιατί εγώ μπορεί να μην είμαι σε θέση να το εκφράσω με λόγια.
10. ΑΓΑΠΑ ΜΕ ΑΝΕΥ ΟΡΩΝ!
Διώξε σκέψεις του τύπου «να μπορούσες μόνον να…» ή «γιατί να μην μπορείς…» και άλλες παρόμοιες. Ούτε εσύ εκπλήρωσες την κάθε προσδοκία των γονιών σου, και ασφαλώς δεν θα σου άρεσε να στο θυμίζουν συνεχώς. Δεν διάλεξα εγώ να έχω αυτισμό, και μην ξεχνάς ότι αυτό συμβαίνει σ εμένα και όχι σ εσένα. Χωρίς την δική σου υποστήριξη, οι πιθανότητες να μεγαλώσω και να γίνω ανεξάρτητος και χρήσιμος είναι πολύ μικρές. Με την υποστήριξή σου, αυτές οι πιθανότητες διευρύνονται πολύ περισσότερο απ όσο φαντάζεσαι. Τρεις λέξεις χρειαζόμαστε και οι δύο για να ζήσουμε μαζί: Υπομονή, υπομονή και υπομονή! Δες τον αυτισμό μου σαν μια ιδιαίτερη ικανότητα και όχι σαν ανικανότητα. Πρόσεξε τα δυνατά μου σημεία: Μπορεί να μην είμαι καλός στα βλέμματα και στην κουβεντούλα, αλλά πρόσεξες ποτέ ότι δεν λέω ψέματα, δεν κλέβω στα παιχνίδια, αποδίδω δικαιοσύνη στους άλλους;
Βασίζομαι σ’ εσένα. Ό,τι μπορώ να γίνω δεν θα γίνει χωρίς τη στήριξή σου. Γίνε ο οδηγός και συνήγορός μου, αγάπα με γι αυτό που είμαι, και ας περπατήσουμε μαζί για εκεί που μπορώ να φτάσω.
Anonymos εχεις απολυτο δικιο!!
Άλλο ένα κείμενο που δημιουργεί στον κόσμο την εντύπωση ότι αυτισμός = πρόβλημα. Ευτυχώς υπάρχουν και γιατροί που ασχολούνται με αυτό, που δεν το αντιμετωπίζουν καθόλου έτσι. Μήπως είναι καιρός να πούμε την αλήθεια στον κόσμο και να πούμε ότι το μόνο που χρειάζεται ο αυτιστικός είναι κατανόηση γιατί αντέχει να ζει σε έναν κόσμο που καθορίζεται από ανθρώπους με διαφορετικό τρόπο σκέψης από αυτόν? Αυτό είναι όλος ο αυτισμός: άλλος τρόπος σκέψης, τίποτα περισσότερο τίποτα λιγότερο. Όσο για δηλώσεις όπως αυτή που αναφέρετε ότι ο αυτιστικός δεν καταλαβαίνει τα συναισθήματά σου από τις εκφράσεις του προσώπου σου και τη στάση του σώματός σου, δεν ξέρω τι να πω. Αλήθεια από που προκύπτει ότι αυτό ισχύει για όλους? Δε θα σωθούμε ποτέ, κ. Μόντη, όταν γιατρός γράφει αγάπα το αυτιστικό παιδί σου ανευ όρων αντί να πει αγάπα το παιδί σου (γενικά! είτε είναι αυτιστικό είτε όχι) άνευ όρων. Δε χρειάζεται ο αυτιστικός καμία ιδιαίτερη μεταχείριση και εκπαίδευση για να ζήσει. Ανθρώπους να καταλαβαίνουν ότι δεν είναι περίεργος χρειάζεται. Με τέτοια κείμενα, το μόνο που πετυχαίνεται είναι να παρουσιάζεται ο αυτιστικός σαν άνθρωπος που θέλει ειδική μεταχείριση. Ευτυχώς, ευτυχώς που υπάρχουν και πολύ γνωστοί γιατροί που δεν τα λένε έτσι. Συγχωρήστε μου την ανωνυμία. Δεν το κάνω γιατί δε θέλω να σας τα πω πρόσωπο με πρόσωπο.
Δε ξερω την ιδιοτητα σου ουτε τις γνώσεις σου πανω στον αυτισμο αλλα εγω ως ειδικος που ασχολουμαι επαγγελματικα κ καθημερινα με αυτιστικα ατομα εχω να πω πως χρειαζονται πολυ υπομονη κ εκπαίδευση για το παραμικρο.εκπαιδευση για το πως να κανουν μπανιο σωστα, πως να τρωνε, πως να πηγαινουν τουαλέτα κ ολα αυτα τα πολυ απλα πραγματα για μας θέλουν καθημερινη επανάληψη Επισης ναι δε μπορουν να εκφρασουν τα συναισθηματα τους η το κανουν με λάθος τροπο.πχ οταν παρευρισκονται σε ενα θλιβερο γεγονος αντι να ειναι λυπημενοι ,γελανε κ φαινονται χαρουμενοι. Δε χρειαζονται απλα κατανοηση, οσο κι αν σ φαινεται περιεργο θέλουν ειδικη μεταχειριση. Πολλα ατομα εχουν πολυ περιορισμενο λεξιλογιο κ χρειάζονται για να κατανοησουν τον κοσμο τη χρηση εικονων. Επισης μπορει να εκραγουν για λογους π εμεις τους θεωρούμε ασημαντους η ακομα και για οχι κ τοσο προφανεις λογους. Οπως κ να το δεις ενα τετοιο παιδι δε θα μπορεσει ποτε να ειναι ανεξαρτητο πληρως στην κοινωνια γτ απλα δεν μπορει.
Αυτό είναι παραπληροφόρηση, γιατί υπάρχουν αυτιστικοί που ζουν αυτόνομοι στην κοινωνία. Επίσης όλα τα παιδιά χρειάζονται πολλή υπομονή και εκπαίδευση, είτε είναι αυτιστικά είτε όχι. Άρα ο αυτιστικός δε χρειάζεται το κάτι παραπάνω από ένα οποιοδήποτε παιδί, παρά μόνο ένα διαφορετικό τρόπο εκπαίδευσης. Όμως, ψέματα ότι ο αυτιστικός δεν μπορεί να ζήσει αυτόνομος πρέπει να σταματήσουν γιατί υπάρχουν παραδείγματα που τα διαψεύδουν. Στην τελική τι κάνετε εσείς οι ειδικοί για αυτό? Γιατί υπάρχουν μαμάδες αυτιστικών που αναφέρουν ότι όταν δε βρήκαν τη λύση στους ειδικούς ανέλαβαν μόνες τους δράση και το παιδί τα πήγε πολύ καλά. Χρήσιμες και οι γνώσεις των ειδικών, αλλά όπως καταλαβαίνεις δεν υπάρχει κανένας λόγος να καταφεύγουμε σε αυτούς όταν προδικάζουν εξαρχής ότι το παιδί δε θα μπορέσει ποτέ να ζήσει αυτόνομο. Φαντάζομαι πως οποιοσδήποτε άνθρωπος άκουγε από πέντε χρονών ότι ποτέ δε θα τα καταφέρει, δε θα τα κατάφερνε ποτέ στα αλήθεια. Υπάρχει τεράστια ποικιλία γιατρών και ειδικών στο θέμα, γιατί ο αυτισμός πουλάει καλά. Οπότε, διαλέγουμε και που θα πάμε. Δε θα πάμε σε αυτόν που θέλει να μας τα παρουσιάζει όλα δύσκολα όταν από μόνοι μας βλέπουμε ότι δεν είναι τόσο τρομερά τα πράγματα όσο τα λέει η κοινωνία. Αν ορισμένοι από εσάς επιμένετε να παραπληροφορείτε και να λέτε ότι το αυτιστικό παιδί είναι πάντα πιο δύσκολο από ένα παιδί της πλειοψηφίας, λέω ότι βλέπετε τον αυτιστικό σαν αντικείμενο και όχι σαν άνθρωπο με το χαρακτήρα του, ο οποίος καθορίζει και τις σχέσεις του με τους γύρω, το πως αντιδρά και το κατά πόσο συνεργάζεται.
Συμφωνώ απόλυτα αγαπητέ μου.Δυστυχώς ε χει στηθεί μια φάμπρικα εκμετάλευσης του ανθρώπινου πόνου και τα πάντα καθορίζονται απο "ειδικούς".Πρόσφατες έρευνες μαρτυρούν οτι παιδιά με αυτισμό ξεπέρασαν την ιδιεταιρότητά τους και συνεχιζουν να ζουν "φυσιολογικά"οπως καθορίζεται απο την μάζα.Απο την άλλη οι "ειδικοί"υποστηρίζουν,οτι ο αυτισμος ειναι μια ασθένεια που ακολουθεί το παιδί για ολη του την ζωή.Διάφορες θεραπείες,πειράματα κι οτι άλλο μπορείς να φανταστείς για μια "ασθένεια"που ουτε καν γνωρίζουν γιατι συμβαίνει κι απο που προέρχεται.Καμμία εξέταση δεν δείχνει παθολογικά οτι κάποιος είναι αυτιστικός παρά μονο διάφορες κλίμακες μέτρησης προσδιορίζουν την ασθένεια και ακολούθως την υποτειθέμενη θεραπεία.Γι'αυτο κοι εχουν εμπλακεί 10 και πλεον ειδικότητες της ιατρικής επιστήμης κι αλλες τόσες παραϊατρικές και θεραπεία δεν υπάρχει.Λόγω του οτι θέλω να είμαι δίκαιος θα τονίσω οτι υπάρχουν επιστήμονες που πράγματι τιμούν την επιστήμη τους κι έχουν ασχοληθεί σοβαρά με το θέμα που πολλαπλασιάζεται με γοργούς ρυθμούς.Δυστυχώς μας είναι πιο εύκολο να βάζουμε ταμπελάκια σε οτι θεωρούμε μη φυσιολογικό, απο το να κατανοήσουμε την διαφορετικότητα.Μας βολεύει η μεθοδος του Προκρούστη αντι να κατανοήσουμε το διαφορετικό.Το φάσμα του αυτισμου ειναι τεραστιο βέβαια και πραγματικα πολλοί εξ αυτων χρειάζονται βοήθεια,ομως το να αναμασάμε σε διάφορα αρθρα τα ίδια και τα ιδια για να ικανοποιήσουμε προσωπικές μας φιλοδοξίες δεν θεωρώ οτι προσφέρουν κάτι.Το συγκεκριμένο αρθρο δυστυχώς δεν προσφέρει το παραμικρό.Δεν αμφισβητω την επιστημονική κατάρτιση κανενός αλλά θα πρέπει οποιος αναρτεί επιστημονικα αρθρα,θα πρέπει να εχει να πει κάτι.Ευχαριστω.
Αχ ποσό Μα ποσό συμφωνώ με το Κ.Ανωνυμο ... οι ειδικοί μετά από τόσα χρόνια που βρισκόμαστε ως οικογένεια μέσα στον αυτισμό είναι μια ωραία κλίκα που το μόνο που κάνει είναι να καλλιέργει το όλο θέμα για να μπορέσει να επιβιώσει οικονομικά , από την ημέρα που έβγαλα το παιδί μου από το ειδικό σχολείο και την γενικότερη υδριματοποιηση μου καλλιεργείται από όλη αυτήν την κλίκα ο μικρός μου που έχει έναν δείκτη νοημοσύνης ανώτερο του μέσου όρου εντάχθηκε πλήρως στο τυπικό όπως λέγεται σχολείο και στέκεται ανεξάρτητος μέσα σε αυτό δίχως κάποιον "ειδικό"...