Η ιστορία της Sohana, ενός κοριτσιού με μία σπάνια δερματοπάθεια

Η Sohana είναι σήμερα 12 ετών και πάσχει από Δυστροφική Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση (ΔΠΕ), μία πολύ επώδυνη γενετική δερματοπάθεια που προκαλεί στο δέρμα ξεφλούδισμα και φουσκάλες με την παραμικρή τριβή. Θυμίζει εγκαύματα τα οποία δεν επουλώνονται. Οι πιο απλές δραστηριότητες, όπως το φαγητό, γίνονται πολύ δύσκολες.

Παρά την κατάσταση της υγείας της και το γεγονός ότι έχει να αντιμετωπίσει απίστευτο πόνο, είναι ένα κορίτσι με φιλοδοξίες, ζωντάνια, χαρά και δύναμη. Κοιτάζει το μέλλον με αισιοδοξία και ευελπιστεί κάποια στιγμή να απαλλαγεί από αυτό που τόσο τη βασανίζει.

Η μαμά της, Sharmila, ευελπιστεί να βρεθεί μια θεραπεία για την ΔΠΕ και δημιούργησε ένα ταμείο, το Sohana Research Fund, για να συγκεντρωθούν χρήματα τα οποία θα διατεθούν στην έρευνα και την αντιμετώπιση της ασθένειας. Ήδη το πρώτο βήμα προς τη θεραπεία, με τη χρήση βλαστοκυττάρων, βρίσκεται στο στάδιο των εργαστηριακών δοκιμών.

Μάθετε περισσότερα για τη ΔΠΕ εδώ και στη σελίδα της Sohana: www.sohanaresearchfund.org