Ένα blog για το σύνδρομο Kleefstra

photo: kleefstrasyndrome.org

Ονομάζομαι Κατερίνα και ήμουν η θεία της Χριστίνας. Η Χριστίνα τον Ιούνιο του 2013 διαγνώστηκε με το εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο Kleefstra. Τον Απρίλιο του 2016 έφυγε από τη ζωή.

Ο λόγος που ξεκίνησα να γράφω την ιστορία της ζωής μας είναι γιατί με μια γρήγορη αναζήτηση στο διαδίκτυο δε βρίσκεις πουθενά ελληνική βιβλιογραφία ή έστω εμπειρίες γονέων και συγγενών από το σύνδρομο αυτό. Επιπλέον, πολλοί γιατροί δεν είναι ενημερωμένοι για το σύνδρομο Kleefstra με αποτέλεσμα να παραπέμπουν λάθος τους γονείς για τον κατάλληλο έλεγχο.

Είμαι σίγουρη ότι δεν είμαστε μόνο εμείς στην Ελλάδα και ελπίζω αυτά που σας εμπιστεύομαι να σας δώσουν θάρρος, πίστη και κυρίως πληροφορίες σχετικά με το πώς είναι να ζεις στην Ελλάδα με το παιδί σου που έχει σύνδρομο Kleefstra.

Όταν μοιράζεσαι τη ζωή σου με κάποιου άλλου, που έχει το ίδιο ή παρόμοιο πρόβλημα, βλέπεις ότι υπάρχουν καλύτεροι ή χειρότεροι χειρισμοί ή κάτι παραπάνω που εσύ δεν έχεις προσέξει. Μπορεί να βοηθήσεις και να βοηθηθείς από μια οικογένεια που ξέρει καλά τι περνάς και είναι κάπως παρήγορο να ξέρεις ότι δεν είσαι ο μόνος που τα περνάει αυτά.

Ακόμα και τώρα, που το παιδί μας είναι ένας άγγελος, θα χαρώ πολύ να επικοινωνήσετε μαζί μας.

To blog: Σύνδρομο Kleefstra