Μεμβρανώδης Σπειραματονεφρίτιδα (και μια εγκυμοσύνη που σχεδόν κανείς δεν πίστευε ότι θα πήγαινε καλά!)

Μεμβρανώδης Σπειραματονεφρίτιδα

(και μια εγκυμοσύνη που σχεδόν κανείς δεν πίστευε ότι θα πήγαινε καλά!)

μαμά Βέτα

Προβληματιζόμουν πολύ καιρό κατά πόσον θα έπρεπε να σας εξιστορήσω όλα τα συμβάντα προτού καταφέρω να ζήσω και εγώ τη μαγεία της μητρότητας. Είμαι όμως της άποψης, ότι όταν είναι να κοινοποιήσεις το θέμα σου για να δώσεις ελπίδα και κουράγιο σε άλλους συνανθρώπους σου, πρέπει να το κάνεις.

Για μένα, όλα ξεκίνησαν το Αύγουστο του 2004… Όλη η Αθήνα, μια γιορτή λόγω των Ολυμπιακών Αγώνων, όμορφη περιποιημένη, στολισμένη, εγώ όμως μέσα στη μαύρη κατάθλιψη, την αγωνία και ένα απέραντο γιατί…

Είχα μόλις επιστρέψει από ολιγοήμερες διακοπές στην Κω και ξαφνικά πρήστηκα σε όλο μου το σώμα και κυρίως στα κάτω άκρα φτάνοντας από 59 κιλά στα 90 σε μια εβδομάδα λόγω κατακρατήσεων! Μετά από πολλές εξετάσεις και εξονυχιστικούς ιατρικούς ελέγχους διαπιστώθηκε ότι χάνω λεύκωμα στα ούρα μου και αυτός ήταν ο λόγος που είχα και τόσο εκτεταμένα οιδήματα. Η μόνη λύση για να διαπιστωθεί από τι πάσχω, η βιοψία νεφρού. Τρελαμένη από το φόβο και την αγωνία  την ημέρα τελετής έναρξης των περίφημων Ολυμπιακών αγώνων, κάνω εισαγωγή στο Γ. Γεννηματάς  και υποβάλλομαι στο μαρτύριο της βιοψίας με κυριότερη ταλαιπωρία αυτή της απόλυτης ακινησίας για ένα ολόκληρο εικοσιτετράωρο! Για να μην αιμορραγήσει ο νεφρός δεν επιτρέπεται να κουνήσεις ούτε το μικρό σου δακτυλάκι και αυτό είναι πολύ επίπονο αφού πιάνεσαι και πονάς παντού!

Πόνος κλάμα και οικογενειακή αγωνία για τη διάγνωση… την επόμενη μέρα με καλεί ο διευθυντής της νεφρολογικής κλινικής και μου λέει ‘’Κούκλα μου, ευτυχώς δεν έχεις ούτε καρκίνο, ούτε ένα άλλο πολύ σοβαρό αυτοάνοσο νόσημα που ονομάζεται Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, ωστόσο έχεις ένα χρόνιο νόσημα που ονομάζεται Μεμβρανώδης Σπειραματονεφρίτιδα, θα ταλαιπωρηθείς λίγο αλλά ελπίζω να πάνε όλα καλά και να μην χρειαστεί να κάνεις αιμοκάθαρση στο μέλλον!!’’

Έμεινα κυριολεκτικά άφωνη για λίγα δευτερόλεπτα, σαν στήλη άλατος!!! Άσπρισα και μου ήρθε ο ουρανός σφοντύλι!!

‘’Γιατρέ, από τι μου συμβαίνει αυτό;«

Δέκα χρόνια που ήμουν φοιτήτρια στην Αγγλία δεν είχα αρρωστήσει ποτέ και ας παρακαλούσα να κολλήσω έστω μια ίωση και εγώ και να χάσω την εξεταστική, ειδικά στο δεύτερο μεταπτυχιακό που τα είχα βρει σκούρα, αλλά τίποτα ούτε ασπιρίνη δεν πήρα ποτέ, τώρα τι έγινε έτσι ξαφνικά;;

Μου απάντησε εντελώς φυσιολογικά ότι ούτε αυτός γνωρίζει τι συνέβη στον οργανισμό μου και επειδή είναι άγνωστη η προέλευση του νοσήματος, στην ιατρική χαρακτηρίζεται ως ιδιοπαθές! Μου ευχήθηκε καλή τύχη  με τις θεραπείες και έφυγα. Βγήκα έξω  από το ιατρείο κίτρινη σαν το λεμόνι και αντίκρισα τον μπαμπάκα μου όλο αγωνία την όποια προσπαθούσε να κρύψει, έγειρα στον ώμο του, του κράτησα σφικτά το χέρι και του είπα «Μπαμπάκα μου μας χτύπησε κεραυνός,  δεν ξέρω τι μου συνέβη αλλά ο γιατρός με ενημέρωσε ότι πάσχω από νεφρίτιδα και πρέπει να ξεκινήσω άμεσα κάποιες βαριές θεραπείες ανοσοκοταστολής για να διασωθεί η νεφρική μου λειτουργία και να μην χρειαστώ αιμοκάθαρση στο μέλλον» και ξεσπάω σε κλάματα!

Ο πατερούλης μου προσπαθούσε με νύχια και με δόντια να το παίξει ψύχραιμος και με διαβεβαίωνε ότι όλα θα πάνε καλά! Η μανουλίνα μου και η αδελφούλα μου, που μου έχουν τρελή αδυναμία, σε κατάσταση απόλυτου σοκ ήταν στα πρόθυρα εγκεφαλικού!!! Παίρνουμε ένα μαξιλάρι από το νοσοκομείο και κατεβαίνουμε σιγά σιγά στο αυτοκίνητο. Βάζουμε το μαξιλάρι στο σημείο τη βιοψίας και ξεκινάμε σα χαμένοι για το σπίτι. Σε κάθε κραδασμό του αυτοκινήτου ούρλιαζα από τον πόνο!! Έβλεπα το δρόμο, τα αυτοκίνητα, τον κόσμο που περπατούσε σα χαμένη και το μυαλό μου είχε κολλήσει!

Μόλις φτάσαμε στο σπίτι η μάμα μου λέει με αποφασισμένο ύφος ότι δεν χρειάζεται να στεναχωριέμαι καθόλου, διότι θα με πάρει να πάμε  στα καλύτερα νοσοκομεία του εξωτερικού και είναι σίγουρη ότι θα μας πουν ότι οι γιατροί έκαναν λάθος στην Ελλάδα. Σε ελάχιστες μέρες και αφού ανάρρωσα λιγάκι ετοιμάζουμε βαλίτσες και φεύγουμε για το Λονδίνο. Επισκεφθήκαμε τον καλύτερο γιατρό του είδους και μας είπε ακριβώς τα ίδια. Στη συνέχεια πήγαμε σε ένα κορυφαίο ερευνητικό κέντρο στο Cambridge προκειμένου να με εξετάσει ένας ειδικός ερευνητής ο οποίος δυστυχώς μας είπε τα ίδια! Έπρεπε να ξεκινήσω άμεσα ανοσοκατασταλτική αγωγή με ιδιαιτέρως βαριά και με πολλές παρενέργειες φάρμακα.

Πριν να ξεκινήσω έκανα μια τελευταία ανέλπιδα προσπάθεια να πάρω μερικές ακόμα γνώμες και φεύγω «τούμπανο» από τα οιδήματα εσπευσμένα για το Παρίσι και τη Nantes, αλλά δυστυχώς και οι Γάλλοι έχουν την ίδια γνώμη για την κατάσταση της υγείας μου. Ταυτόχρονα είχα στείλει και τα πλακίδια της βιοψίας σε δύο επιστημονικά κέντρα στη Φρανκφούρτη και στη Mayo Clinic στις Η.Π.Α. για διάγνωση όπου δυστυχώς και αυτοί συμφώνησαν με όλους τους προηγούμενους γιατρούς! Με πόνο καρδιάς αποφασίζω να ξεκινήσω τις περιβόητες θεραπείες.

Άρχισα την αγωγή  στο Cambridge με τεράστιες ανεπιθύμητες ενέργειες και πολύ πόνο. Το θεραπευτικό πρωτόκολλο της αγωγής θα κρατούσε πάνω από ένα χρόνο και έτσι γύρισα να το συνεχίσω στην Ελλάδα, μπαινόβγαινα στα νοσοκομεία για ένα χρόνο κάθε σχεδόν μέρα ακόμα και τις Κυριακές και κυκλοφορούσα με ένα φλεβοκαθετήρα μόνιμα στο χέρι μου για να μη με τρυπάνε συνέχεια, όμως μετά από ενάμιση χρόνο βρισκόμουν στο σημείο μηδέν!! Η αγωγή δεν είχε αποδώσει και το νόσημα δεν είχε υποχωρήσει καθόλου!!

Τα οιδήματα μου πλέον ήταν ανυπόφορα, ξυπνούσα και κοιμόμουν πρησμένη από τα βλέφαρα μέχρι τους αστραγάλους και δεν μπορούσα ούτε καν να αναπνεύσω καλά! Οι γιατροί αποφασίζουν να μου δώσουν το 2ο θεραπευτικό πρωτόκολλο χημειοθεραπείας και ανοσοκοταστολής, το οποίο έπρεπε να πάρω για τουλάχιστον ακόμη ένα χρόνο και με πολύ σοβαρότερες παρενέργειες. Το ξεκίνησα και φυσικά είχα ανεπιθύμητη τριχοφυΐα, αραίωσαν τα μαλλιά μου, με έκαιγαν τα χέρια και τα πέλματα των ποδιών μου, μάτωναν τα ούλα μου, το στομάχι και το έντερο μου. Αφού με υπέβαλλαν σε γαστροσκόπηση, κολονοσκόπηση  και γενικό τσεκ απ από την αρχή, μου είπαν ότι πρέπει να ξανακάνω βιοψία για να δούμε σε ποία κατάσταση βρίσκεται η νεφρική μου λειτουργία μιας και βελτίωση δεν υπήρξε και να ξεκινήσω το 3ο χημικοθεραπευτικό σχήμα με την ελπίδα της ύφεσης….!

Εκείνη την εποχή είχα σχέση με ένα γενικό χειρουργό και κατά 25 χρόνια μεγαλύτερο μου που αντί  να δει τα γηρατειά του και τα χάλια του, με παράτησε σύξυλη, διότι όπως μου είπε δεν μπορούσε να έχει σχέση με μια άρρωστη!! Τσακισμένη και από το δικό του φτύσιμο φεύγω για Αγγλία και κάνω τη δεύτερη βιοψία. Με τρυπήσανε τρείς φορές αλλά δεν κατάφεραν να πάρουν ιστό και κρίμα πήγε η ταλαιπωρία και ο απίστευτος πόνος μου!! Εν τέλει φτάνουμε στο σημείο να συζητάμε με τους γιατρούς για το τρίτο και τελευταίο σχήμα με πειραματικά φάρμακα τα οποία συν τοις άλλοις θα μου δημιουργούσαν στειρότητα.!

Ε,  λοιπόν εκεί που αμφιταλαντευόμουν εάν θα πρέπει να δεχτώ να ξεκινήσω την πανάκριβη θεραπεία από μονοκλωνικό αντίσωμα ποντικιού αξίας 40.000 ευρώ παρακαλώ, την οποία χρηματοδοτούσε τόσο το ελληνικό όσο και το βρετανικό υπουργείο υγείας διότι όλοι θέλουν νεαρά πειραματόζωα, συναντώ τυχαία στην κλινική ένα νεαρό γιατρό μόλις πρωτοετή στην ειδικότητα.

“Δεν σε ξέρω κοπελιά και ίσως να μην εμπιστευθείς τα λεγόμενα μου, αλλά είναι κρίμα να κάνεις τέτοια χημειοθεραπεία! Είναι για τελικού σταδίου καρκινοπαθείς που την δοκιμάζουν ανεξαρτήτως επιπτώσεων αφού δεν έχουν ελπίδες διαβίωσης! Αν ακολουθήσεις αυτή την αγωγή θα  καταστραφεί ο οργανισμός σου, θα σε διαλύσει κυριολεκτικά! Αφού οι νεφροί σου λειτουργούν φυσιολογικά άφησε τον οργανισμό σου να αντιδράσει και το ανοσοποιητικό σου μπορεί να πάψει να βάλει εναντίον σου και να μπεις σε ύφεση από μόνη σου”

Δεν ξέρω γιατί, ίσως το πεπρωμένο, άλλα ακολούθησα τη συμβουλή του σαν να ήταν μεγαλοκαθηγητής! Πέταξα τη σακούλα με τα χάπια που έπαιρνα έως εκείνη τη στιγμή και άρχισα να με πείθω πως μπορώ να αποθεραπευθώ. Παράλληλα προσευχόμουν καθημερινά στην Χάρη Της Παναγίας μας, να με λυτρώσει από το μαρτύριο που αισίως περνούσα τέσσερα συναπτά έτη!!

Ο νεαρός γιατρός άρχισε να μου τηλεφωνεί και να με ρωτάει πως πηγαίνει η κατάσταση της υγείας μου, μετά από λίγο καιρό με προσκάλεσε  να βγούμε για καφέ και να συζητήσουμε από κοντά. Στο τρίτο ραντεβού  τα φτιάξαμε!! Ο καλός μου, με αποδέχθηκε όπως ήμουν, με τα οιδήματα μου και όλα τα υπόλοιπα χάλια μου… Με αγάπησε άνευ όρων και δεν τον ένοιαζε αν θα μπορέσω στο μέλλον να κάνω παιδιά ή πως θα εξελιχθεί η κατάσταση της υγείας μου και αν θα χρειασθώ αιμοκάθαρση… τίποτα απ όλα αυτά! Ήθελε απλά να είναι μαζί μου.

Η αποδοχή του μου έδωσε απίστευτη χαρά και με γέμισε δύναμη και αυτοπεποίθηση! Ήδη είχα αρχίσει να είμαι καλύτερα μέρα με την ήμερα και να ξεπρήζομαι!  Στους τρείς μήνες της γνωριμίας μας μου έκανε έκπληξη πρότασης γάμου και παντρευτήκαμε  με πολιτικό γάμο. Ένα μήνα μετά και χωρίς να το προγραμματίζουμε, αφού δεν έπρεπε ακόμη να μείνω έγκυος λόγω φαρμάκων, διαπιστώσαμε ότι η καθυστέρηση που είχα δεν οφειλόταν σε άγχος αλλά είχαμε κύηση. Παρά την απίστευτη θέληση και των δύο μας να κρατήσουμε το μωράκι μας και μετά από πολλές διαβουλεύσεις με τους γιατρούς κατά πόσον ήταν εφικτό, δυστυχώς υποβλήθηκα σε θεραπευτική άμβλωση και ενώ ήμουν ήδη δυόμιση μηνών.

Έκλαιγα σαν μικρό παιδί όταν μπήκα στο χειρουργείο και όλη η ιατρική ομάδα ήταν μαζί μου πολύ συγκινημένη. Ήθελα πάντοτε όσο τίποτα άλλο στον κόσμο να γίνω μητέρα και να κάνω πολλά παιδιά και όλα μου είχαν  πάει στραβά…!!! Ο αντρούλης μου πάλι εκεί, παρόν σε κάθε δυσκολία, να με στηρίζει και να μου λέει πόσο πολύ με αγαπάει και  πως το μόνο που τον νοιάζει είναι να είμαι εγώ καλά αφού και οι δύο μας μια χαρά τα περνάμε! Με έσφιξε στη αγκαλιά του και μου είπε ότι θα με στηρίξει σε κάθε απόφαση μου και αφού θέλω τόσο πολύ ένα παιδάκι θα υιοθετήσουμε ή θα ψάξουμε να βρούμε μια παρένθετη μητέρα να μας βοηθήσει κυοφορώντας για μας.

Τον Οκτώβριο του ίδιου έτους κάναμε έναν υπέρλαμπρο και ανοιχτό θρησκευτικό γάμο, ενώ εγώ εντωμεταξύ είχα σχεδόν πλήρως ξεπρηστεί και ήμουν σχεδόν σε ύφεση της νόσου. Τότε ήταν που άρχισα να θέλω ένα παιδάκι σαν τρελή μιας και δεν μπορούσα άλλο να καταπνίγω το μητρικό μου ένστικτο, άλλωστε είχα ήδη πατήσει τα 32! Ο αντρούλης μου όμως φοβόταν μήπως υποτροπιάσω, όπως πολύ συχνά συμβαίνει με τα αυτοάνοσα νοσήματα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και όπως και οι υπόλοιποι γιατροί  ήταν ιδιαιτέρως διστακτικώς να επιχειρήσω προσπάθειες σύλληψης. Επειδή όντως είχα ταλαιπωρηθεί πάρα πολύ συμφώνησα και εγώ, άλλωστε μανούλα είναι αυτή που μεγαλώνει ένα παιδί, που αγωνιά δίπλα του, που το φροντίζει, που το ανασταίνει.

Άρχισα να ψάχνω στην Ελλάδα, την Αμερική, την Ινδία, την Ρωσία, την Γεωργία. Μου ζητούσαν από 150.000 έως 200.000 ευρώ, αστρονομικά ποσά και με το ενδεχόμενο της αποτυχίας. Μέχρι και σε ένα γιατρό στην Κρήτη πήγα, όπου μου γνώρισε μια υποψήφια η οποία ήθελε να της αγοράσω αυτοκίνητο, να της πληρώνω τα φροντιστήρια του παιδιού της και πολλά άλλα.  Μου έλεγε πως θα κυοφορήσει το παιδί μου με το τσιγάρο στο χέρι και παράλληλα ήθελε να της λύσω το οικονομικό της πρόβλημα για πάντα με την αμοιβή που ζητούσε!

Καταπογοητευμένη και πληγωμένη πήρα το αεροπλάνο της επιστροφής. Σε όλη τη διαδρομή τα μάτια μου βούρκωναν και το στομάχι μου με πονούσε. Προσευχόμουν στην Παναγία να με βοηθήσει και να με αξιώσει να γίνω μανούλα.  Ο άντρας μου πάντα εκεί, δίπλα  μου να με στηρίζει όλη την ώρα και να μου λέει πόσο με αγαπά. Τελευταία μου ελπίδα, ένα τελευταίο κέντρο εξωσωματικής στην Αθήνα, που δεν είχα πάει έως τότε.

Έκλεισα εκεί ένα ραντεβού, με ένα γυναικολόγο ο οποίος προσφέρθηκε να μου γνωρίσει άμεσα μια γυναίκα που ενδιαφερόταν να γίνει παρένθετη μητέρα. Εντιμότατος σε σχέση με όλους τους υπόλοιπους, δε μου πήρε καθόλου χρήματα για το ότι με έφερε σε επαφή, αλλά μόλις τέλειωσα το ραντεβού μου μαζί της, με παρότρυνε να προσπαθήσω μόνη μου να κάνω παιδάκι, λέγοντας μου ότι θα είναι μια δύσκολη κύηση και υψηλότατου κινδύνου αλλά ότι θα άξιζε τον κόπο για να μην μπαίνω σε άλλες διαδικασίες. Μετά από αυτή την κουβέντα με τον γιατρό, άφησα να περάσει ακόμη ένας χρόνος προκειμένου να δώσω την ευκαιρία στον οργανισμό μου να συνέλθει πλήρως..

Με το που αποφασίσαμε με τον καλό μου να κάνουμε προσπάθειες για την απόκτηση ενός μωρού συνέλαβα με την πρώτη φορά! Αγωνία για όλη την οικογένεια για το πώς θα εξελίσσονταν τα πράγματα. Εγώ για ψυχολογικούς λόγους δεν ήθελα να πάω στο γιατρό που μου είχε κάνει την άμβλωση και κατέφυγα σε μεγαλογιατρούς του Έλενα και του Αλεξάνδρα. Δεν με αναλάμβανε κανείς!!! Όλοι φοβόντουσαν μήπως κάνω βαριά προεκλαμψία με το που θα μπω στο δεύτερο τρίμηνο.

Η μητέρα μου είχε τρελαθεί από την αγωνία της και παρόλο που ήθελε όσο τίποτα να γίνει γιαγιά, την ενδιέφερε πάνω απ’ όλα η υγεία μου και μου έλεγε να σκεφτώ να διακόψω αυτή την κύηση. Τελικά αποφασίζω να πάω στον γιατρό που με είχε προτρέψει να μείνω έγκυος. Με ανέλαβε και με ενθάρρυνε πολύ για την έκβαση. Μου εξήγησε βέβαια ότι θα έχουμε συχνές εξετάσεις αλλά πίστευε πώς αν κατάφερνα να φτάσω στην εικοστή όγδοη εβδομάδα, θα έπαιρνε το μωράκι με καισαρική, θα έμπαινε στην θερμοκοιτίδα και όλα θα πήγαιναν περίφημα.

Εγώ όμως έζησα το απόλυτο θαύμα με μια καταπληκτική εγκυμοσύνη χωρίς καμία απολύτως ενόχληση, καμία επιπλοκή και κανένα ιατρικό θέμα.

Παναγιά μου σ’ ευχαριστώ!!

Στις 2/6/2011, 39 εβδομάδων, μπήκα για προγραμματισμένη πρόκληση τοκετού. Μετά από 12 ώρες χωρίς διαστολή, έκανα καισαρική και ήρθε στο κόσμο η μπουμπούκα μου, το χρυσάφι μου, ο θησαυρός μου, Η ΖΩΗ ΜΟΥ ΟΛΗ!   Υγιέστατη, 2.800 κιλά και πολύ ψηλή! Τώρα είναι μια κοπελάρα 6 μηνών και ζω την απόλυτη ευτυχία κάθε μέρα μαζί της!!

Γιατρέ μου να είσαι καλά, δεν υπάρχουν λόγια να σε ευχαριστήσω για το θάρρος να με αναλάβεις και την επιστημονική σου κατάρτιση!

Ελπίζω να μη σας κούρασα με τη μακρόσυρτη ιστορία μου. Θέλω να ευχηθώ σε κάθε κοπέλα που επιθυμεί να γίνει μανούλα να μην χάνει το κουράγιο και την ελπίδα της, όποια δυσκολία και αν αντιμετωπίζει και μακάρι κάθε γυναικεία αγκαλιά να γεμίζει από παιδικά χαμόγελα!

Εύχομαι όλες οι μανούλες να χαιρόμαστε τα παιδάκια μας, πάντα με υγεία.

Καλά Χριστούγεννα σε όλους!

Βέτα  

Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;

Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com