Αναγνωρίζοντας τα σημάδια του αυτισμού στο γιο μου: Γιατί δεν είδα τις προειδοποιήσεις;

Αναγνωρίζοντας τα σημάδια του αυτισμού στο γιο μου: Γιατί δεν είδα τις προειδοποιήσεις;

Από τον Jeffrey Wallace για το The Good Men Project

Πηγή: www.huffingtonpost.com

Μετάφραση: Θωμάς Μικρούλης

Σε κάθε γειτονιά υπάρχει ένα παιδί που όλοι λατρεύουν να βασανίζουν. Στο Windsor Heights αυτό το παιδί ήμουν εγώ. Στις κορυφαίες επιλογές από τις τραυματικές μου παιδικές αναμνήσεις συμπεριλαμβάνονται το να με χώνουν σε έναν υπνόσακο και να με δένουν σ’ ένα κλαδί δέντρου, το να με κλειδώνουν στο γκαράζ και να μου εκτοξεύουν μπουκάλια-πυραύλους και το να με αποκλείουν από καθετί πιθανά διασκεδαστικό, ανταγωνιστικό και από κάθε ζαβολιά. Όταν έφτασα στην ενηλικίωση, γελούσα με όλα αυτά, φυσικά.

Αλλά τώρα έχω τον δικό μου γιο. Το όνομά του είναι Aaron. Το πρώτο χτύπημα τον πέτυχε κατευθείαν στις φακίδες. Δεν είχε κάποιον αδελφό και ούτε και πολλούς εχθρούς, ή φίλους, οπότε αυτή ήταν η πρώτη του γροθιά στο πρόσωπο – και προσγειώθηκε ακριβώς εκεί που η μητέρα του τον φιλάει για καληνύχτα. Η πρώτη τους μπουνιά, όπως το πρώτο τους φιλί, λίγο πολύ, χωρίς τα σάλια, είναι κάτι που ένας άντρας δεν ξεχνά ποτέ.

Το δεύτερο χτύπημα τον έριξε κάτω από το πεζοδρόμιο στη μέση του δρόμου. Η σάκα του, γεμάτη εφτά κιλά βιβλία που πάντα κουβαλούσε μαζί και ποτέ δεν διάβαζε, γλίστρησε από τους ώμους του και παγίδεψε τους καρπούς του σε κάθε πλευρά. Ένα από τα αγόρια τον κλώτσησε μ’ ένα Nike: ο Aaron γλίστρησε στην άσφαλτο, η μπλούζα του μαζεύοντας ό,τι βρωμιά και χαλίκι υπήρχε σε απόσταση αναπνοής από την είσοδο του πάρκινγκ μας, ούτε δέκα μέτρα απ’ την εξώπορτά μας.

Κανείς δεν είδε τίποτα. Τηλεφώνησα στη γειτονιά για να ρωτήσω.

Στο μυαλό μου μπορούσα να δω τον Aaron να χαμογελά καθώς έπεφτε και έχει ένα από εκείνα τα χαζούλικα χαμόγελα – πάντα χαμογελούσε τη λάθος στιγμή. Ποτέ δεν σκέφτηκα να πω σε ένα εννιάχρονο να σταματήσει να χαμογελά ενώ τις τρώει.

—

Ήταν αργά το απόγευμα όταν η Katherine με σταμάτησε στην πόρτα με λεπτομέρειες και αποδείξεις. Σου συμβαίνει πολύ συχνά αυτό όταν είσαι γονιός. Δεν θα έρθει η μέρα που θα το διαισθανθώ;  Μια προειδοποιητική πινακίδα στη μέση του δρόμου που να μου λέει να συνεχίσω να οδηγώ;

Εξέτασα το παντελόνι του με τα βρώμικα αποτυπώματα παπουτσιών και τη γδαρμένη απ’ το δρόμο μπλούζα με το σημάδι μιας φτέρνας, ενώ ο Aaron στεκόταν, στηριζόμενος μία στο ένα και μία στο άλλο πόδι, μασουλώντας το T-shirt του. Ένας σκούρος λεκές από σάλιο στο μέγεθος μπάλας του μπέιζμπολ απλωνόταν από το γιακά.

«Δείξε στον πατέρα σου το πρόσωπό σου», είπε η Katherine. «Δείξτου το πρόσωπό σου Aaron.»

Ο Aaron στάθηκε μπροστά μου. Δεν μπορούσα παρά να χαμογελάσω αρχικά – μέχρι που είδα το σημάδι κάτω απ’ το μάτι του. «Ωχ όχι» είπα, σηκώνοντάς το δάχτυλό μου να το αγγίξω. Δεν με άφησε. «Φορούσε δαχτυλίδι το παιδί που σε χτύπησε;»

Έβγαλε το μουσκεμένο βαμβάκι απ’ το στόμα του. «Σώπα» είπε.

Είχα περάσει τη μισή μου ζωή φανταζόμενος πράγματα που δεν συμβαίνουν ποτέ. Αλλά αυτό;  Άρπαξα το αγόρι μου και ζούληξα – το λεπτοκαμωμένο του σώμα, τα απαλά του χέρια, τη μυρωδιά του δημοτικού – κι έτσι απλά κυριεύτηκα από κάτι. Δεν αμφιβάλλω πως υπάρχει σίγουρα κάποιο όνομα γι’ αυτό το κάτι κάπου σε κάποιο βιβλίο με συμβουλές γονέων που δεν έχω διαβάσει, ένα όνομα που συγκεντρώνει την ιδέα πως υπάρχει μια δεξαμενή γεμάτη με ό,τι ποτέ μας συγκρατήσαμε, που μπορεί να γεμίσει και να ξεχειλίσει χωρίς προειδοποίηση.

«Άσε με» μου είπε.

Δεν ήθελα. Ώρα για ανάκριση.  «Τα ξέρεις αυτά τα αγόρια;»

«Όχι»

«Είναι από το σχολείο σου;»

Έγνεψε καταφατικά.

«Μήπως έτρεξες κατά πάνω τους στην αυλή ή έπεσες πάνω τους ή τους είπες κάτι ή…»

Όχι, όχι, και όχι. Δεν είχε κάνει τίποτα.

Τον πίστεψα. Τον ακολούθησαν σπίτι απ’ το σχολείο και τον χτύπησαν.

«Πωω» μουρμούρισα, καθώς μου έρχονταν στο μυαλό εικόνες από την αγριεμένη φάτσα του Danny Murphy, του παιδιού που με κυνηγούσε γύρω από ένα παρκαρισμένο αυτοκίνητο και μου έλεγε πως ήθελε να μου σπάσει τα μούτρα.

Τι είχα κάνει; Τίποτα! Τίποτα απολύτως!  «Θα κάνουμε κάτι γι’ αυτό, Aaron. Θα κάνω κάτι γι’ αυτό» του είπα. «Αυτό που έκαναν ήταν λάθος.»

Με κοίταξε και έγνεψε.

«Θα σε υπερασπιστώ» του είπα.

Γιατί δεν το είχε πει ποτέ αυτό ο πατέρας μου σε μένα;

Ο Aaron μου έδωσε μια απλή περιγραφή των ενόχων – μπλούζες και χρώμα μαλλιών, πάνινα παπούτσια – και ξεκινήσαμε το κυνήγι των νταήδων. Δεν μας πήρε πολύ να εντοπίσουμε έναν και μόλις σταμάτησα το αμάξι στην άκρη του πεζοδρομίου, μόλις ένα τετράγωνο απ’ το σπίτι μας, τράπηκε σε φυγή. Έβαλα νεκρά και άνοιξα την πόρτα. Ένας άντρας σε ένα παραδιπλανό πάρκινγκ στεκόταν ποτίζοντας το κράσπεδο. Τον πλησίασα και ρώτησα αν ήξερε πού έμενε αυτό το αγόρι.

Πιτσίλισε τον κήπο του γείτονα. «Εκεί πέρα» είπε «Τον λένε Joshua»

Ρώτησα το όνομα της οικογένειας.   Δεν φάνηκε να ντρέπεται που δεν το θυμόταν: «Δεν τα πηγαίνουμε και τόσο καλά.»

Όταν επέστρεψα στο αμάξι ήθελα πολύ να πω στον Aaron πως τα τακτοποίησα όλα. Ένα κομμάτι μου ήθελε να πει ψέματα και να κάνει το θέμα να εξαφανιστεί, να του πει πως μίλησα στον πατέρα ενός από τα αγόρια και πως θα το κανόνιζε. Έβγαλα τα κλειδιά απ’ τη μηχανή. «Ξέρω πού μένει ένα από αυτά» αναστέναξα. «Πάμε»

—

Η μητέρα του Joshua Templar έκανε ετοιμασίες για ένα πάρτι και παρά το γεγονός πως δεν με είχε ξαναδεί ποτέ της, άνοιξε την πόρτα ορθάνοιχτα δίνοντάς μου μια εικόνα μέσα στο σπίτι. Το σαλόνι τους ήταν γεμάτο μπαλόνια και κεριά, κι ένα τραπέζι δίπλα σε ένα μικρό πιάνο με ουρά ήταν καλυμμένο με κουτιά με ασημένιο περιτύλιγμα.  Μια ντουζίνα κορνίζες με φωτογραφίες από χαμογελαστούς, καλοντυμένους ανθρώπους γέμιζαν τα τραπέζια.

Συστήθηκα με μια χειραψία – ποιος να περίμενε πως πιέζοντας τη σάρκα θα σήμαινε πως θα μπορούσα να βγάλω άκρη με το θέμα; — και της είπα πού έμενα. Μετά της σύστησα τον Aaron και της είπα πως ο γιος μου «ξυλοφορτώθηκε» στο δρόμο για το σπίτι απ’ το σχολείο. Της κόπηκε η ανάσα, φυσικά – «Σ’ αυτή τη γειτονιά;» μία από αυτές τις αντιδράσεις. Ο Aaron στεκόταν σιωπηλός στο πλευρό μου, μασώντας το γιακά από τη μπλούζα του.

Έπρεπε να δώσω την περιγραφή του δράστη, μαλλιά, χρώμα μπλούζας, για να σοκαριστεί, βάζοντας το χέρι της στο στόμα.

«Ο Joshua;» ρώτησε.

«Δεν ξέρω. Αλλά αυτός που του έδωσε μπουνιά στο πρόσωπο φορούσε δαχτυλίδι. Μπορείτε ακόμη να δείτε το αποτύπωμα στο μάγουλό του» Της έδειξα το γιο μου.

Έσκυψε να δει πιο κοντά και τα χείλη της κουνήθηκαν. Τα μάτια της βούρκωσαν.

Κοίταξα τον Aaron, ο Aaron με κοίταξε και κοιτάξαμε και οι δύο μας παραπέρα, προς τον άντρα που πότιζε την είσοδο του πάρκινγκ του. Σήκωσε τους αντίχειρές του επιδοκιμαστικά.

Καθώς η μητέρα του Joshua απολογούνταν, ο Aaron άρχισε να γίνεται πιο ανήσυχος. Ήθελε απλά να δει κάποιον να τις τρώει, αυτό υπέθεσα. Ή έφταιγα εγώ.

Ο Joshua, απ’ την άλλη, ήτανε άφαντος. Έδωσα στη μητέρα του το τηλέφωνό μου, και φύγαμε με την υπόσχεση πως θα μας έπαιρνε μόλις κατάφερνε να τον πιάσει στα χέρια της.

Σαράντα λεπτά αργότερα και είχαμε επιστρέψει σπίτι, αλλά αυτή τη φορά εγώ ήμουν ανήσυχος. Είχα την ώρα να φανταστώ τα πιθανά σενάρια. Θα ήταν και ο πατέρας του Joshua εκεί; Ο Aaron ήταν υπερβολικά εκνευρισμένος.

«Πρέπει να το κάνουμε» του είπα. «Πρέπει. Το ξέρω πως είναι δύσκολο αλλά…» Έχω έξι χιλιάδες κλισέ και αγορεύσεις που περιμένουν να ειπωθούν κι όμως ούτε μία από αυτές δεν επικεντρώνεται στο τι να πεις ή τι να κάνεις όταν το παιδί σου ξυλοφορτώνεται χωρίς να έχει προκαλέσει.

Το αγόρι που μου περιέγραψε ως «άσπρα μαλλιά, κόκκινο μπλουζάκι» βγήκε από το σπίτι με το κεφάλι χαμηλωμένο. Η μητέρα του τού επέδειξε ένα σκαλοπάτι – κάθισε. Έκανε ξεκάθαρο πως ο  Joshua είχε βρει «μεγάλο μπελά, σοβαρά, σε διαβεβαιώ»

Είχε παραδεχτεί πως αυτός και ένας φίλος του είχαν επιτεθεί στον Aaron μετά το σχολείο.

«Γιατί;» ρώτησα. «Γιατί τον χτυπήσατε;»

Ο Joshua σήκωσε τους ώμους του.

«Είπε ο Aaron κάτι που δεν έπρεπε;»

Σήκωσε και πάλι τους ώμους του.

«Είναι στην τάξη σου στο σχολείο;» ρώτησε η μητέρα του. Γνώριζα ήδη την απάντηση σ’ αυτό: ο Joshua ήταν ένα χρόνο μεγαλύτερος. Όπως και το άλλο παιδί. Κι όμως, ο Joshua δεν έλεγε τίποτα, ό,τι και αν ρωτούσαμε, όποιος κι αν το ρωτούσε. Για παιδί με τόσο ευέξαπτο χαρακτήρα, τα λόγια του ήταν σίγουρα μετρημένα.

«Άκου να σου πω κάτι Joshua» είπα, «θέλω  να μείνετε μακριά ο ένας απ’ τον άλλον. Στο σχολείο, εδώ πέρα – οπουδήποτε. Κατάλαβες; Αν δείτε ξανά ο ένας τον άλλον, αγνοήστε τον. Απλά απομακρυνθείτε. Το ‘πιασες;»

Μία μικρή φωνούλα μέσα στο κεφάλι μου φώναζε Πάμε, Μπαμπά! Είσαι ο καλύτερος! Τσάκωσα ένα νταή. Αντιμετώπισα ένα φόβο. Έδειξα στο γιο μου τι σήμαινε να αναγνωρίζεις το πρόβλημα και να βρίσκεις τον τρόπο να το αντιμετωπίζεις. Αυτό θα γραφόταν με χρυσά γράμματα στην ιστορία της οικογένειας. Βεβαιότατα.

Οκέι, σκέφτηκα, ο Aaron έφαγε μια μπουνιά. Η ζωή είναι άδικη, σωστά; Ίσως τώρα να γίνει πιο προσεκτικός, πιο «ψημένος». Αυτό θα ήταν καλό.

Έβλεπα ήδη το περήφανο πρόσωπο της γυναίκας μου στο μυαλό μου, καθώς αποχαιρετούσα και έκανα ένα βήμα προς το δρόμο, όταν το κεφάλι του Joshua πετάχτηκε πάνω και γρύλισε με μια φωνή που θα με έκανε να το βάλω στα πόδια αν κρατούσε ψαλίδι στα χέρια.

«Με μύρισε!» το αγόρι φώναξε. «Γι’ αυτό τον χτύπησα!»

Γύρισα πίσω. «Τι έκανε;»

«Με μύριζε! Μας μύριζε όλους, στο διάλειμμα. Δεν μας άφηνε ήσυχους!»

«Σας μύριζε; Τι εννοείς σας μύριζε;» Η μητέρα του σταύρωσε τα χέρια της γρήγορα και σφιχτά.

Ο Joshua ρουθούνισε στον καρπό του. «Έτσι!» είπε.  Γρύλισε και χειρονόμησε στον Aaron με το δάχτυλο που φορούσε το δαχτυλίδι. «Του είπα να σταματήσει και δεν το έκανε! Είναι ντροπιαστικό!»

Όλοι γυρίσαμε προς τον Aaron. Έκλεισε τα μάτια του με δύναμη.

«Και πάλι, δεν είναι λόγος αυτός να…» ξεκίνησα να λέω.

«Οπότε τον ακολουθήσαμε. Και όταν φτάσαμε στο μέρος του άνοιξε τα χέρια του και είπε «Αγκαλιά!»»

Τα δόντια του Aaron έσφιξαν τόσο δυνατά που τα χείλη του άσπρισαν στις άκρες.

«Είναι περίεργος!» ούρλιαξε ο Joshua. «Αγκαλιά; Γι’ αυτό τον χτύπησα! Γιατί είναι τόσο περίεργος!»

Ο Joshua έχωσε το κεφάλι του στα γόνατά του και άρχισε να κλαίει.

«Aaron!» γρύλισα. «Τους… Τι…; Aaron!»

Ό,τι κι αν έλεγα – και δεν είμαι σίγουρος για όλα όσα είπα ή προσπάθησα να πω τα επόμενα λεπτά – ο γιος μου δεν μιλούσε. Είχε σηκώσει τους ώμους του τόσο ψηλά που είχαν κολλήσει στα αυτιά του. Δεν άνοιγε καν τα μάτια του, ούτε όταν έβαλα το χέρι μου στον ώμο του – απαλά – ούτε όταν του ζήτησα να «με κοιτάξει», ούτε όταν τον διέταξα να «πει κάτι».

Όλα ξάφνου φάνταζαν διαφορετικά, κυρίως το αγόρι μου. «Τον μύρισες;!»

Το μυστικό μας είχε αποκαλυφθεί.

Ο Aaron μύριζε εδώ και πολύ καιρό διάφορα πράγματα στο σπίτι – μύριζε τα ρούχα μας, τα παιχνίδια του, τα πόμολα, τη γάτα, τα έπιπλα – και μασουλούσε και πράγματα, κυρίως τα T-shirts του. Και τις πετσέτες. Και τις κουρτίνες. Σχεδόν κάθε κομμάτι υφάσματος που κρεμόταν. Αυτά ήταν προβλήματα τα οποία δεν είχαν βρει ακόμη λύση. Έτσι το έβλεπα. Ένα σωρό μικρές παραξενιές. Πράγματα που θα σταματούσε όταν μεγάλωνε. Ιδιωτικές, ακίνδυνες ιδιοτροπίες του σπιτιού.

Παρέμεναν μόλις τρεις από μας ικανοί να συζητήσουν –ο Aaron είχε κατεβάσει το διακόπτη του και ήξερα πολύ καλά πως όταν κατέβαινε έτσι αυτός ο διακόπτης δεν υπήρχε τρόπος να τον σηκώσεις και πάλι. Προσπάθησα να απολογηθώ – ήταν λάθος μου, είπα, δικό μου φταίξιμο, χωρίς εξήγηση – και οδήγησα το γιο μου προς το αμάξι.

—-

Η παιδοψυχολόγος ερχόταν με πολύ καλές συστάσεις. Ήταν μία «διάνοια» στον τομέα – αυτό είναι ένα από τα πράγματα που ανέφερε στο πρώτο μας ραντεβού. «Είμαι η καλύτερη» είπε, σφίγγοντας το βαρίδιο που είχε για τα χαρτιά στο γραφείο της στα χέρια της και γέρνοντας προς το μέρος μας. «Θα σας βοηθήσω. Βλέπω παιδιά σαν τον Aaron κάθε μέρα.»

Της είπαμε την ιστορία του «ξυλοφορτώματος».

«Αν μου τον είχατε φέρει μερικά χρόνια πριν να με δει» είπε χαμογελώντας, «θα είχαμε προλάβει κάτι τέτοιο.»

Η Katherine την μίσησε από την πρώτη στιγμή. Εγώ, από την άλλη, ήμουν περίεργος. Αλλά η περιέργειά μου άντεξε ως το δεύτερο ραντεβού μας, όπου, έχοντας αφιερώσει σαράντα λεπτά δουλεύοντας μόνη με το γιο μας, μας είπε:

«Γιατί αποκαλείτε αυτό το αγόρι παράξενο; Δεν είναι παράξενο. Είναι αυτιστικό.»

Η Katherine άρπαξε τα χαρτομάντιλα. Εγώ κατέβασα το κεφάλι μου και έκλεισα τα μάτια. Προειδοποιήσεις παντού. Γιατί δεν τις είχα δει; Πού κοιτούσα;

—-

Επιστροφή στο σήμερα. Έχουν περάσει αρκετοί μήνες και η γειτονιά φαντάζει και πάλι ασφαλής. Τα πράγματα πάνε προς το καλύτερο. Ο Aaron δεν γυρίζει σπίτι με τα πόδια απ’ το σχολείο, πρώτα απ’ όλα. Τον μεταφέρουμε με το αυτοκίνητο –προς και από ένα μικρότερο σχολείο με δασκάλους που καταλαβαίνουν πώς να εργαστούν με μία πληθώρα κοινωνικών και αναλυτικών μεθόδων. Ούτε τον θεωρώ πια «παράξενο». Χάρη σε μια ομάδα από γιατρούς που έχουν δει πολλά παιδιά σαν τον Aaron – αφήσαμε τελικά τη διάνοια – καταλαβαίνω πως ο αυτισμός έχει ένα πολύ ευρύ φάσμα και η Katherine και εγώ έχουμε αφιερώσει μέρες και νύχτες μαθαίνοντας όλα όσα μπορούμε για το τι σημαίνει να έχουμε έναν γιο «υψηλής λειτουργικότητας».

Το καλύτερο απ’ όλα, ο Aaron προοδεύει σε ένα σχολικό περιβάλλον για πρώτη φορά στη ζωή του και δεν είναι πια το μόνο παιδί που ξέρει που δεν αντέχει τα χοτ ντογκ και τα χάμπουργκερ και τα ψάρια και τα φασόλια και το ρύζι και οτιδήποτε πράσινο ή με κρούστα ή που δεν είναι διπλωμένο ή κομμένο σε τρίγωνα. Κάνει φίλους. Και διασκεδάζει.

Όταν το καινούριο του σχολείο πρόσφατα διοργάνωσε ένα Παρασκευιάτικο πρωινό αφιερωμένο στα ντόνατ για τους πατεράδες και τα παιδιά, πήγαμε από νωρίς. Ο Aaron άρπαξε ένα σοκολατένιο μακρύ ντόνατ και χώθηκε στην αγκαλιά μου. Οι κουβεντούλες δεν είναι το φόρτε μας, γι’ αυτό καθίσαμε και απολαύσαμε το τοπίο. Συχνά πυκνά θα άπλωνα το χέρι μου να σφίξει τον ώμο του ή θα χάιδευα την πλάτη του, ή θα τον ρωτούσα πόσα ντόνατ είχε φάει. Τέσσερα.

Όταν ήρθε η ώρα μου να φύγω, σηκώθηκα και πάλι όρθιος. Ο Aaron είπε «Αντίο» και εγώ σκούπισα λίγη σοκολάτα από το πρόσωπό του, από ένα απαλό σημείο λίγο πιο κάτω από τις φακίδες του. Το δέρμα του εκεί είναι ακόμη μαλακό και απαλό σαν κρέμα. Ένα λεπτό αργότερα είχε επιστρέψει στη τάξη και εγώ είχα βγει έξω στον χειμωνιάτικο ήλιο της Καλιφόρνια.

Ξαφνικά όλες οι αλλαγές που είχαν τόσο μεταβάλλει τις ζωές μας τους τελευταίους μήνες – όλες οι ανησυχίες και οι αγωνίες και η επανεκτίμηση των προσδοκιών, όλα τα ραντεβού και οι διαφωνίες, όλα τα πάντα – έφτασαν στην κορύφωση. Κατηφόριζα το πεζοδρόμιο όταν τα μάτια μου βούρκωσαν και το στήθος μου βάρυνε. Δυσκολεύτηκα να αναπνεύσω – ήταν αυτή η μυστική δεξαμενή πάλι, πολύ πιο κοντά στην επιφάνεια απ’ όσο φανταζόμουν – και υπήρχαν άνθρωποι που κατευθύνονταν προς το μέρος μου.

Έκανα να κοιτάξω ψηλά στον ήλιο καθώς τους προσπερνούσα. Το να κοιτάς τον ήλιο σου φέρνει δάκρυα καμιά φορά. Κρατήθηκα, μέχρι που μπήκα στο αμάξι μου.