Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman! Το γνωρίζετε;

από το NOESI.gr

Φέτος, για πρώτη φορά, εορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman. Σκοπός της ημέρας είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για το «Σύνδρομο Angelman» και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των ατόμων αυτών στην κοινωνία. 30 εθνικοί οργανισμοί, ανάμεσά τους και η Ελλάδα, ενώνουν δυνάμεις και συνεργάζονται για την ενημέρωση του κοινού!

Το σύνδρομο Angelman (προφέρεται Έιντζελμαν ή Άγγελμαν) είναι νευρολογική γενετική διαταραχή με συχνότητα 1 : 20.000 γεννήσεις (μία ανά είκοσι χιλιάδες). Τα τυπικά κλινικά χαρακτηριστικά που εμφανίζει η πλειοψηφία των ασθενών με σύνδρομο Angelman περιλαμβάνουν: σοβαρή αναπτυξιακή και νοητική καθυστέρηση, διαταραχές λόγου, κινητικά προβλήματα ή προβλήματα ισορροπίας (κυρίως αταξικό βάδισμα), μικροκεφαλία και σπασμούς (οι οποίοι εμφανίζονται συνήθως σε ηλικία μικρότερη των 3 χρόνων).

Επίσης, τα άτομα με σύνδρομο Angelman παρουσιάζουν ένα τυπικό προφίλ συμπεριφοράς το οποίο διακρίνεται από συχνά και αναίτια ξεσπάσματα γέλιου και χαρακτηριστικές αταξικές κινήσεις χεριών. Μπορείτε να διαβάστε την πλήρη παρουσίαση του συνδρόμου Angelman από το NOESI.gr

Μέχρι στιγμής στην Ελλάδα, σε αντίθεση με άλλες χώρες, δεν υπάρχει μια οργάνωση που να εκπροσωπεί το Σύνδρομο Angelman. Θα ήταν χρήσιμο και ανακουφιστικό για τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν αυτές τις δυσκολίες να έχουν την ευκαιρία να ανατρέξουν κάπου για να ενημερωθούν, να μοιραστούν με άλλες οικογένειες τις σκέψεις τους και να βοηθηθούν.

Πολλά παιδιά με σύνδρομο Angelman στην Ελλάδα είναι αδιάγνωστα. Το σύνδρομο υπολογίζεται ότι εμφανίζεται 1:20.000 γεννήσεις. Μπορεί να υπάρχουν και 500 οικογένειες με άτομα με σύνδρομο Angelman στην χώρα μας. Πολλοί γονείς αναζητούν να βρουν μόνοι τους τη λύση. Αρκετοί γονείς, και στην Ελλάδα, έχουν κάνει πολλά βήματα και έχουν σημαντικές εμπειρίες να μοιραστούν για τα παιδιά τους, με άλλες οικογένειες.

Αν γνωρίζετε ή έχετε μία οικογένεια με κάποιο μέλος με σύνδρομο Angelman, επικοινωνήστε με το NOESI.gr