Άγγελοι και Πολεμιστές και Καρκίνος, πωπω

της Sheila Quirke

πηγή: www.huffingtonpost.com

Δεν είναι εύκολο να πεθαίνει το παιδί σου πριν από εσένα. Όλοι θα συμφωνήσουν. Όλοι ξέρουν πως οι γονείς είναι αυτοί που πεθαίνουν πρώτοι – κάποιες φορές πολύ νωρίς, αλλά και πάλι πεθαίνουν πρώτοι. Τα παιδιά τους ακολουθούν. Δυστυχώς, δεν είναι πάντα έτσι τα πράγματα. Κάποιες φορές τα παιδιά πεθαίνουν πριν από τους γονείς τους. Είναι απαίσιο, κι όμως συμβαίνει. Επτά παιδιά πεθαίνουν από καρκίνο στην Αμερική κάθε μέρα σύμφωνα με τα στατιστικά.

Πώς διαχειριζόμαστε εμείς οι γονείς τον χαμό του παιδιού μας καθορίζει το πώς θα προχωρήσουμε με τη ζωή μας. Ο άντρας μου και γω επιλέξαμε να το αποδεχτούμε. Αποδεχτήκαμε πως η κόρη μας διαγνώστηκε με καρκίνο. Αποδεχτήκαμε πως άνηκε κι αυτή στο 50% των παιδιών που διαγνώσκονται με καρκίνο στον εγκέφαλο και θα πεθάνουν. Αποδεχτήκαμε πως υπήρχαν ελάχιστες πληροφορίες για τη δική της μορφή καρκίνου, το θηλώδες μηνιγγίωμα και πως οι γιατροί δεν είχαν οδηγό στη θεραπεία της. Έκαναν ό,τι καλύτερο μπορούσαν, αλλά όπως μας είπε ένα μέλος της οικογένειάς μας που κάνει έρευνα επάνω στον καρκίνο, ό,τι κι αν έκαναν για τη Donna ήταν «στα τυφλά«.

Έτσι, προσπαθούμε όσο καλύτερα μπορούμε να αποδεχτούμε κάτι που πάει ενάντια στη φυσική τάξη των πραγμάτων. Δεν μας αρέσει καθόλου, αλλά πρέπει να το αποδεχτούμε.

Ξέρουμε επίσης πως άλλοι άνθρωποι αποδέχονται διαφορετικά πράγματα. Προσπαθώντας να κατανοήσουν τον παιδικό καρκίνο, πολλοί στρέφονται στις μεταφορές για απαντήσεις. Τα παιδιά που πέθαναν έγιναν «άγγελοι«, ευγενικά και λατρεμένα πλάσματα που έχουν την τύχη να πετούν πάνω από τα κεφάλια μας και να βρίσκονται με τον Θεό, ή είναι «πολεμιστές» που κήρυξαν τον πόλεμο στον εχθρό που φωλιάζει στο σώμα τους.

Όλα αυτά δε με καθησυχάζουν.

Οι λέξεις που χρησιμοποιούμε όταν αναφερόμαστε στον καρκίνο, είτε αυτός  βασανίζει παιδιά είτε ενήλικες, επηρεάζουν το πώς σκεφτόμαστε για τον καρκίνο και για όλους εκείνους που είχαν την ατυχία να τον αντιμετωπίσουν. Όσοι επιβιώνουν είναι «νικητές». Αυτοί που πεθαίνουν από τον καρκίνο τους λέγονται «άγγελοι» και «πάνε σε ένα καλύτερο μέρος». Διάβασα ένα άρθρο τις προάλλες που με έκανε να θέλω να πετάξω το iPad στον τοίχο. Ένας αναγνωρισμένος συνήγορος για τον καρκίνο έγραφε «εκείνοι που πολέμησαν και υπέκυψαν στον καρκίνο» για να περιγράψει τα άτομα που πέθαναν από την αρρώστια τους.

Ιχ. ΓΚΡΡΡΡΡΡΡΡΡΡ.

Οι λέξεις μετράνε, άνθρωποι. Η 4χρονη κόρη μου δεν έχει γίνει άγγελος. Είναι ένα παιδί που πέθανε από έναν επιθετικό όγκο στον εγκέφαλο. Κι εγώ η ίδια, στην αρχή της θεραπείας της, συνήθιζα να λέω πως η Donna ήταν πολεμίστρια. Κι ήρθε μια μέρα που την κοίταξα — την όμορφη και ευάλωτη κορούλα μου. Δεν ήταν πολεμίστρια. Ήταν ένα κοριτσάκι, λίγο μεγαλύτερη από ένα μωρό, ούτε 2 χρονών. Δεν κρατούσε όπλα, δεν είχε αναπτύξει καμία στρατηγική, δεν έδινε αναφορά σε κανέναν στρατηγό. Η Donna δεν ήταν πολεμίστρια. Ήταν απλά ένα κορίτσι.

Προσπαθώ να αποφύγω και την αναλογία πως κάποιος «πολεμάει» τον καρκίνο, που είναι κάτι συνηθισμένο. Σε μια μάχη, μπορούμε όλοι να αναγνωρίσουμε πως σε γενικές γραμμές θα υπάρχουν νικητές και ηττημένοι. Αν αυτοί που «νικάνε» τη νόσο τους είναι «νικητές», με αυτή τη λογική όσοι έχουν την ατυχία να πεθάνουν από μία πιο επιθετική μορφή της νόσου ή από άλλες ατυχίες όπως μία μόλυνση, είναι «χαμένοι», ή έχουν «πολεμήσει και υπέκυψαν στον καρκίνο».

Ούτε καν.

Η κόρη μου δεν είναι ηττημένη και σίγουρα δεν παραδόθηκε. Εδώ πήγαινε ακόμη στο σχολείο λίγες μέρες πριν πεθάνει. Σας φαίνεται αυτή να είναι η στάση κάποιου που παραδόθηκε; Όχι σε μένα. Σε καμία περίπτωση.

Δεν θέλω να το παίξω η καλή εδώ, ούτε να παίξω την κάρτα του καρκίνου — την κάρτα που υπονοεί πως η γνώμη μου έχει μεγαλύτερη βαρύτητα από τη δική σας επειδή την απέκτησα με δυσκολία. Θέλω όμως να σας ενημερώσω και να σας κάνω να αναρωτηθείτε και να σας «εκπαιδεύσω».

Όταν χρησιμοποιούμε λέξεις όπως άγγελος και πολεμιστής για να περιγράψουμε ένα παιδί με καρκίνο, γιατί το κάνουμε αυτό; Γιατί είναι αυτές οι μεταφορές που χρησιμοποιούμε για τα παιδιά που έχουν διαγνωστεί με την υπ’ αριθμόν ένα θανατηφόρο νόσο των παιδιών; Το κάνει πιο εύκολο για μας να αποδεχτούμε τις φρικτές συνέπειες μιας νόσου της οποίας η έρευνα δεν χρηματοδοτείται όπως θα έπρεπε και αγνοείται από τόσους πολλούς;

Είναι πιο όμορφο να σκεφτόμαστε πως χιλιάδες άγγελοι πετούν από πάνω μας, και μας προστατεύουν, όπως εμείς δεν καταφέραμε να τους προστατέψουμε; Μας κάνει να πιστεύουμε πως τα παιδιά αυτά είναι πιο δυνατά απ’ όσο πραγματικά είναι αν τα ντύσουμε πολεμιστές με πανοπλίες και όπλα, έτοιμους να υπερασπιστούν τον εαυτό τους;

Η ανθρώπινη φύση μάς κάνει να προσπαθούμε να κατανοήσουμε πράγματα που δεν καταλαβαίνουμε. Πιστεύω πως αυτός είναι ο λόγος σε μεγάλο βαθμό που χρησιμοποιούμε για τα ευαίσθητα αυτά παιδιά τέτοιες μεταφορές που ωραιοποιούν την όλη κατάσταση. Ας μην το συνεχίσουμε άλλο, εντάξει; Ας μη φορτώνουμε σ’ αυτά τα παιδιά τις δικές μας ανάγκες. Εκείνα και οι οικογένειές τους κουβαλούν ήδη ένα σημαντικό φορτίο.

Σκεφτείτε προτού μιλήσετε. Ρωτήστε την οικογένεια τι γλώσσα προτιμούν. Είναι το παιδί τους ένας άγγελος; Ένας πολεμιστής; Το δικό μου το παιδί δεν είναι τίποτα απ’ αυτά. Το παιδί μου είναι νεκρό. Οι άγγελοι και οι πολεμιστές μόνο σύγχυση μπορούν να προκαλέσουν.