Πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με σοβαρές αλλεργίες;

Ο γιος μου είναι ένα 9χρονο παιδί γεμάτο χιούμορ, καλοσύνη και περιέργεια. Του αρέσει να ζωγραφίζει, να κολυμπάει, να μαθαίνει για τις φάλαινες, να παίζει με LEGO και να κυνηγιέται με τους φίλους του… α, και τυχαίνει να έχει επίσης τροφικές αλλεργίες. Ας γίνω πιο ξεκάθαρη: δεν είναι ένα αλλεργικό παιδί. Είναι ένα παιδί που απλά έχει αλλεργίες. Παρόλο που μπορεί να τον ανησυχούν ένα μεγάλο διάστημα μέσα στη μέρα, οι τροφικές αλλεργίες του δεν είναι αυτές που τον καθορίζουν.

Κατά ειρωνικό τρόπο, αν του ζητήσετε να περιγράψει τον εαυτό του, θα σας πει πως λατρεύει το φαγητό. Στο κουτάκι για τα γεύματά του έχει πάντα ένα epi-pen (ένεση επινεφρίνης) και ένα μπρελόκ που γράφει «Ο Jack K. Λατρεύει το Φαγητό». Δεν τον ενοχλεί που σ’ αυτό το φαγητό δεν περιλαμβάνονται τα γαλακτοκομικά, τα αβγά και οι ξηροί καρποί, πολύ απλά γιατί ποτέ δεν είχε την επιλογή να τα φάει. Δεν του λείπουν επειδή έτσι έχει μάθει να τρώει.

Τον τρέξαμε στο χειρουργείο για μια επέμβαση στο έντερο όταν ήταν 3 ημερών. Αφού έγινε τελείως καλά, έπαθε σοκ αναφυλαξίας μόλις ήπιε φόρμουλα για πρώτη φορά στις 15 εβδομάδες. Έτσι στο σπίτι μας δεν έχουμε γαλακτοκομικά, αβγά και ξηρούς καρπούς εδώ και εννιά χρόνια τώρα, και μεις ως γονείς μάθαμε να ζούμε έτσι.

Αυτό είναι και το θέμα της ιστορίας μας. Όχι το πώς μπορεί κανείς να θεραπεύσει, να γιατρέψει, να εξετάσει, να διαγνώσει ή ακόμη να ζήσει έχοντας τροφικές αλλεργίες. Έχει να κάνει με τη σχέση γονέων και τροφικών αλλεργιών. Παρόλο που ο γιος μου είναι ένα παιδί που απλά έχει τροφικές αλλεργίες, εγώ από την άλλη ξέρω πολύ καλά πως είμαι από εκείνες τις αλλεργικές μαμάδες. Ο λόγος που τα διαχωρίζω είναι γιατί στα δικά μου μάτια τα παιδιά είναι πιο καταδεκτικά στο θέμα των τροφικών αλλεργιών από ό,τι οι γονείς.

Ευτυχώς, ο γιος μου δεν αντιμετωπίζει κάποιο κοινωνικό ή συναισθηματικό πρόβλημα με τις τροφικές αλλεργίες του. Στην ηλικία του, φαίνεται πως προσεγγίζει το θέμα των αλλεργιών με την κατάλληλη σοβαρότητα και σεβασμό, κι όμως δεν τον τρομάζουν. Υπάρχουν παιδιά που τον στηρίζουν και είναι ειλικρινείς με τις αλλεργίες του και τον προσέχουν όταν τρώνε το μεσημεριανό τους ή όταν βρίσκονται μαζί στο σπίτι τους. Όπως όλοι ακούμε και διαβάζουμε σε διάφορες μελέτες, οι παιδικές αλλεργίες βρίσκονται σε άνοδο στις μέρες μας. Οι τροφικές αλλεργίες ήταν πάντα ένα κομμάτι του κόσμου τους. Έχουν γραφτεί τραγούδια για τις τροφικές αλλεργίες, υπάρχουν χαρακτήρες σε δημοφιλή καρτούν που έχουν αλλεργίες. Για την ακρίβεια, βλέποντας το Prep & Landing της Disney, τα παιδιά μας πιστεύουν πως ο Αϊ Βασίλης έχει αλλεργία στους ξηρούς καρπούς και προσέχουν πάντα τι κουλουράκια θα του αφήσουν πλάι στο τζάκι.

Για μας τους γονείς όμως, οι τροφικές αλλεργίες είναι κάτι πρωτόγνωρο. Οι περισσότεροι από μας δεν είχαμε ποτέ ένα φίλο ή ένα αδελφάκι με τροφικές αλλεργίες. Η έλλειψη εξοικείωσης αυτή οδηγεί στην παρανόηση και στη λανθασμένη αντίληψη σχετικά με τις τροφικές αλλεργίες. Έτσι, παρόλο που τα παιδιά μας δείχνουν να το γνωρίζουν καλά, πρέπει να αλλάξει η νοοτροπία σε μας τους ενήλικους.

Όλοι μας γνωρίζουμε πως γινόμαστε καλύτεροι γονείς όταν δίνουμε ο ένας συμβουλές στον άλλον. Γι ‘ αυτό και γω σας γράφω παρακάτω τη δική μου οπτική στο θέμα του να μεγαλώνεις παιδιά με τροφικές αλλεργίες, έτσι ώστε όλοι μας να έχουμε μια καλύτερη εικόνα και να μπορέσουμε να διατηρήσουμε τα παιδιά μας χαρούμενα και υγιή και να τους δώσουμε στήριξη, αγάπη και ασφάλεια.

1. Ως γονιός παιδιού με τροφικές αλλεργίες, τρελαίνομαι όταν οι άνθρωποι κάνουν διάφορες υποθέσεις για τις τροφικές αλλεργίες, εκτός από τη συγκεκριμένη – μία τροφική αλλεργία θέτει σε κίνδυνο τη ζωή και κάνει αμέσως τα παιδιά να σταματούν να αναπνέουν. Είναι πολύ αληθινό… και πολύ τρομακτικό.

2. Ως γονιός παιδιού με τροφικές αλλεργίες, θα ήθελα να σας πω πως δεν είναι θέμα επιλογής τρόπου ζωής. Παρόλο που θαυμάζω τους ανθρώπους που επιλέγουν να τρώνε υγιεινά και προσέχουν τα συστατικά των τροφών τους, εμείς δε στεκόμαστε στο διάδρομο του σουπερμάρκετ με τα λαχανικά διαβάζοντας όλες τις συσκευασίες όσων βάζουμε στο καλάθι μας από χόμπι. Εξετάζουμε προσεκτικά τα συστατικά για να είμαστε σίγουροι πως δεν υπάρχει κάποιο συστατικό κρυμμένο εκεί ανάμεσα που θα μπορούσε να σκοτώσει τα παιδιά μας. (Γνωρίζατε πως η χρωστική καραμέλας γίνεται από γαλακτοκομικά; Ξέρετε τη διαφορά μεταξύ γαλακτικού νατρίου και γαλακτικού καλίου;)

3. Ως γονιός παιδιού με τροφικές αλλεργίες, δεν υπάρχει κανένα ραντεβού σε φιλικό σπίτι ή δραστηριότητα στο σχολείο στην οποία να παίρνει μέρος το παιδί μας χωρίς εμείς να έχουμε πρώτα κάνει μία συζήτηση με το γονιό που θα το φιλοξενήσει, με κάποιον συνοδό ή με έναν δάσκαλο. Σε κάθε δραστηριότητα που πήρε μέρος το παιδί μου (σε κάθε μία!) από το να παίξει μπάλα στο σχολείο μέχρι το να πάει κατασκήνωση το καλοκαίρι, είχαμε πρώτα μία ιατρική συζήτηση. Ξέρω πως μπορεί να θεωρείτε πως είμαστε υπερβολικοί. Αισθανόμαστε άσχημα γι’ αυτό γιατί η προσπάθεια που πρέπει να κάνουμε για να προστατέψουμε το παιδί μας ίσως να μην είναι στο χαρακτήρα μας σε άλλα θέματα.

4. Ως γονείς παιδιού με τροφικές αλλεργίες, έχουμε ξαγρυπνήσει, να αναρωτιόμαστε αν θα μπορέσουμε να αντιληφθούμε τα σημάδια πως ο λαιμός του παιδιού μας κλείνει. Μας έχουν πει πως το αναφυλακτικό σοκ μπορεί να συμβεί σε λιγότερο από δύο λεπτά, έτσι και μεις δεν ανησυχούμε απλά αν θα μπορέσουμε να εντοπίσουμε εγκαίρως τα σημάδια, αλλά ανησυχούμε και αν ο δάσκαλος, η μπεϊμπισίτερ, η γιαγιά, ο άνθρωπος που τον προσέχει στα διαλείμματα του σχολίου, ένας φίλος του ή ο προπονητής του θα μπορέσουν να καταλάβουν πως το παιδί μας δεν μπορεί να αναπνεύσει.

5. Ως γονείς παιδιού με τροφικές αλλεργίες, έχουμε ξαγρυπνήσει, να αναρωτιόμαστε αν το παιδί μας θα μπορέσει να συμμετέχει σε κάποιο ξέφρενο πάρτι αργότερα στο κολλέγιο ή να φιληθεί με κάποιον άγνωστο. Κι αν το κάνει, ποιος θα κουβαλάει μαζί του την ένεσή του;

6. Ως γονείς παιδιού με τροφικές αλλεργίες, φεύγουμε από το σπίτι έχοντας την έγνοια να πάρουμε μαζί μας όλα τα απαραίτητα, όπως κινητά, πορτοφόλια, κλειδιά… και epi-pens. Ξέρουμε πως δεν πρέπει να αφήνουμε τις ενέσεις στο αυτοκίνητο γιατί θα έχει πολλή ζέστη ή πολύ κρύο και πάντα κουβαλάμε δύο μαζί μας, μη σας πω και εφτά. Παρόλο που έχουμε ασφάλεια να μας καλύπτει, μας κοστίζουν $25 η καθεμία, γι’ αυτό τις φυλάμε προσεκτικά όλο το χρόνο μέχρι να λήξουν. Δε μας ενοχλεί αυτό όμως, αυτές οι μικρές εφευρέσεις περιέχουν τη δόση αδρεναλίνης που μπορεί να σώσει το παιδί μας, ή τουλάχιστον να το κρατήσει στη ζωή, ώσπου να έρθει το ασθενοφόρο.

7. Ως γονείς παιδιού με τροφικές αλλεργίες, τον περιμένουμε σε κάθε πάρτι γενεθλίων και κάθε προπόνηση, ενώ οι άλλοι γονείς φεύγουν.

8. Ως γονείς παιδιού με τροφικές αλλεργίες, δικαιολογούμε το γεγονός πως είμαστε συνεχώς από πάνω του γιατί φοβόμαστε για την υγεία του και κάποια πιθανή αναφυλαξία όσο δεν είμαστε τριγύρω του. Αισθανόμαστε ένοχοι και φοβισμένοι γι’ αυτά τα πράγματα.

9. Ως γονείς παιδιού με τροφικές αλλεργίες, δεν έχουμε καταφέρει ποτέ να απολαύσουμε ένα χαλαρό γεύμα σε ένα εστιατόριο. Ποτέ. Καθόλη τη διάρκεια του γεύματος βλέπετε, όσο το παιδί μας απολαμβάνει το φαγητό του, εμείς παρατηρούμε την αναπνοή του και στο μυαλό μας παίζει διαρκώς ένα σενάριο έκτακτης ανάγκης.

10. Ως γονείς παιδιού με τροφικές αλλεργίες, έχουμε συχνά ραντεβού σε μεγάλα νοσοκομεία παίδων, κι εκεί δεν μπορούμε να αγνοήσουμε άλλους ασθενείς και οικογένειες που υποφέρουν. Συνειδητοποιούμε μετά από όλο αυτό το πόσο ευγνώμονες πρέπει να είμαστε που είχαμε την τύχη να είμαστε γονείς ενός παιδιού με τροφικές αλλεργίες. Παρόλο που η κατάσταση αυτή μπορεί να απειλήσει τη ζωή του, μπορούμε να τη διαχειριστούμε. Και όσο έχουμε τη βοήθεια του κόσμου στη διαχείριση αυτή, το παιδί μας παραμένει ζωντανό – κι αυτό σημαίνει πολλά!

Ναι λοιπόν, το να ζει διαρκώς με κίνδυνο της ζωής του είναι ένα μεγάλο βάρος για τον 9χρονο γιο μου. Και το κουβαλά μια χαρά. Δεν θα κουβαλήσει όμως ποτέ του μόνος του αυτό το βάρος. Σα μητέρα του, το κουβαλώ και γω, όπως και ο πατέρας του. Οι αδελφές του τον βοηθούν να το κουβαλήσει, το ίδιο και οι παππούδες του. Οι θείες, οι θείοι, τα ξαδέλφια, οι φίλοι, κι αυτοί το κουβαλούν. Και διαβάζοντας την ιστορία μας, και σεις αλαφρύνατε λίγο από το βάρος του. Γι’ αυτό σας ευχαριστώ που με διαβάσατε. Ευχαριστώ που πήρατε το χρόνο να καταλάβετε. Και σας ευχαριστώ που φροντίζετε μαζί μας να είναι καλά όλα τα παιδιά.

της Carissa K.

πηγή: ivillage.com.au

Έχει το δικό σας παιδί αλλεργίες; Πώς χειρίζεστε το θέμα;