H Lindsay Cochran πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, μία σπάνια γενετική νόσο. Από την ηλικία των 2 ετών κινείται με το αμαξίδιο της, αφού δεν μπορεί να περπατήσει.
Ο μεγαλύτερος αδερφός της ο Trenton είναι πάντα εκεί για αυτήν. Πριν κάποιους μήνες τα αδέρφια έλαβαν βραβείο από τη ραδιοφωνική εκπομπή K-LOVE για την έμπνευση που δίνουν σε άλλους ανθρώπους. Ένα βίντεο στο οποίο τα παιδιά μιλούν για τη ζωή τους έγινε τις τελευταίες μέρες πολύ δημοφιλές, αν και πρωτοανέβηκε στο Youtube το καλοκαίρι του 2013.
Παρά το νεαρό της ηλικίας του, ο Trenton μιλάει τόσο ώριμα. Αναγνωρίζει ότι η ζωή του θα ήταν τελείως διαφορετική, αν ήταν και η αδερφή του διαφορετική. Όμως επιμένει, ότι θα μπορούσε να δώσει ακόμα και τη ζωή του για την Lindsay.
«Είναι η καλύτερή μου φίλη. Θα έκανα τα πάντα για αυτήν«, λέει ο Trenton και ξεσπά σε κλάματα.
Η συχνότητα της νόσου, γνωστή και ως SMA, στη λευκή φυλή είναι περίπου 1:8000. Με βάση αυτή τη συχνότητα οι φορείς υπολογίζονται σε 1:40. Στη Ελλάδα η SMA θεωρείται ότι αποτελεί το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα μετά την μεσογειακή αναιμία και την ινοκυστική ίνωση και αν και μέχρι σήμερα δεν υπάρχουν επιδημιολογικές μελέτες.
Mπορείτε να μάθετε περισσότερα στο www.giatinioanna.com, ένα blog αφιερωμένο στη μικρούλα Ιωάννα που δεν βρίσκεται πια στη ζωή, ενώ μπορείτε να θυμηθείτε και τη συγκινητική ιστορία του Παναγιωτάκη.
Στο "Είμαι Μαμά!" όλοι έχουν λόγο! Θες να μοιραστείς μαζί μας μια εμπειρία σου; Να γράψεις κάποιο κείμενο σχετικό με την ειδικότητά σου; Είδες κάτι ενδιαφέρον που πιστεύεις ότι αξίζει να δημοσιεύσουμε; Επικοινώνησε μαζί μας στο eimaimama@gmail.com
Αυτά να τα βλέπουμε εμείς οι που βάζουμε στον εαυτό μας την ταμπέλα "φυσιολογικοί", εμείς οι αρτιμελείς, εμείς που έχουμε την υγειά μας, εμείς που ποτέ δεν πονέσαμε, δεν υποφέραμε εξαιτίας μια αρρώστιας, εμείς που έχουμε όλους τους αγαπημένους μας ανθρώπους δίπλα μας υγιείς..... Να τα βλέπουμε κ να παίρνουμε μάθημα, μάθημα ζωής! Ότι δυο από τα πιο σημαντικά πράματα που έχει ένας άνθρωπος στην ζωή του είναι η υγεία του κ η οικογένεια του! Να έχουμε σαν παράδειγμα αυτά τα δυο υπέροχα παιδιά, αυτά τα δυο αγαπημένα αδέρφια κ κάθε φορά που πάμε να μαλώσουμε με τον/την αδερφό/ή μας ή με τους γονείς μας (κλπ κλπ) να θυμόμαστε αυτά τα δυο παιδιά κ πως πέρα από τις δυσκολίες τους κ τις καθημερινές τους αγωνίες αγαπιούνται τόσο μα τόσο πολύ κ θα έκαναν ότι περνούσε από το χέρι τους για το καλό του άλλου!! Γι' αυτό ας σταματήσουμε να φαγωνόμαστε μεταξύ μας (πόσα αδερφιά είναι μαλωμένα; πόσες οικογένειες είναι διαλυμένες;) κ ας επικεντρωθούμε στο τι είναι σημαντικό κ να χαιρόμαστε το γεγονός ότι εμείς κ οι οικογένειες μας έχουμε την υγεία μας κ να προσπαθούμε να βοηθάμε τους συνανθρώπους μας όποτε μπορούμε κ να μην αντιμετωπίζουμε με αρνητικό τρόπο αυτούς που εμείς δεν θεωρούμε "φυσιολογικούς" γιατί στην πραγματικότητα (όταν σκεφτόμαστε έτσι) εμείς είμαστε αυτοί με το πρόβλημα!
Σκέφτομαι οτι μερικές φορες , σε οικογένειες που δυστυχως τα παιδάκια αντιμετωπίζουν προβληματα , το αδελφάκι που ειναι το μεγαλύτερο αναλαμβάνει φορτίο και ευθύνες που ίσως είναι πολύ μεγάλες για την μικρή του την πλατούλα...Ειναι πολυ συγκινητικό να βλέπεις αυτά τα πανεμορφα παιδάκια να εχουν τοσο μεγάλη αγάπη...και ποσο ωριμα σε σχεση με την ηλικια του μιλάει για την αδελφούλα του ο μικρός... Όμως ειναι κ αυτος παιδακι. Και αυτο δεν θα πρεπει να το ξεχναει κανενας γονιος!