Της Leslie Spencer για τη HuffPost
Στον αέρα ένα θρόισμα. Ο χτύπος της καρδιά της. Χαμογέλασα, κι ας ήταν απλά ένας προγραμματισμένος υπέρηχος στις 32 εβδομάδες. Οι γιατροί ανησυχούσαν για τις μετρήσεις που πήραν στον υπέρηχο της 28ης εβδομάδας από τη μηριαία αρτηρία. Έλεγα στον εαυτό μου πως είχαν πει το ίδιο και για το γιο μου… «Ανησυχούμε πως ο πλακούντας δε λειτουργεί πια σωστά. Δεν θα καταφέρει να αναπτυχθεί φυσιολογικά». Κι έτσι παρακολουθούσαν το έμβρυο δύο φορές τη βδομάδα και έκανα υπέρηχο κάθε βδομάδα τις τελευταίες οκτώ εβδομάδες της εγκυμοσύνης μου. Τελικά ο γιος μου, στα 2660 γραμμάρια ήταν απόλυτα υγιής, απλά ίσως γεννούσα μικρά μωρά. Δεν θα ήταν παράξενο να γεννήσω μικρά μωρά. Ο άντρας μου και γω ζυγίζαμε κι οι δυο στο σύνολο κάτω από πέντε κιλά. Δεν ανησυχούσα για αυτό τον υπέρηχο.
Ο 2 χρονών σχεδόν γιος μου τραβούσε το χέρι μου, τα διάφορα ιατρικά εργαλεία στο δωμάτιο, γκρίνιαζε συνεχώς και δεν είχε τα κέφια του. Πίστευα πως ο υπέρηχος κρατούσε μια ζωή – δεν μπορούσε η κυρία να δει πως το αγόρι μου είχε αρχίσει να χάνει την υπομονή του; Τι της έπαιρνε τόση ώρα; Πέρασαν 45 λεπτά. Ήταν σιωπηλή. Από την αρχή έως το τέλος.
Τελικά πήγαμε στο γραφείο του γιατρού όπου περιμέναμε για άλλα 15 περίπου λεπτά. Και τότε μπήκε μέσα. Σήκωσα το βλέμμα μου να του χαμογελάσω, αλλά όταν είδα το πρόσωπό του, είδα πως κοιτούσε το έδαφος. Καμία ευγένεια. Δεν ήταν έτσι. Κατάλαβα πως κάτι δεν πήγαινε καλά. Κάθισε στο σκαμπό που βρισκόταν μπροστά μου και μου μίλησε. Τα λόγια του ακόμη και σήμερα με πνίγουν. Τα λόγια που άλλαξαν τη ζωή μου. Τα λόγια που πάντα θα με ενοχλούν λιγάκι όταν θα φέρνω στο μυαλό μου αυτή τη στιγμή και θα τα θυμάμαι «Νομίζω πως η κόρη σας έχει νανισμό».
Τίποτα δεν μπορεί να σε προετοιμάσει για αυτά τα λόγια που σημαίνουν πως το παιδί σου θα είναι ανάπηρο. Που σημαίνουν πως το παιδί σου θα αντιμετωπίσει σημαντικές δυσκολίες. Που σημαίνουν πως θα υπάρχουν αυξημένες ανησυχίες για την υγεία του. Που σημαίνουν πως το παιδί σου θα είναι διαφορετικό.
Και όταν δεν το περιμένεις καθόλου, σου έρχεται σαν ένα χτύπημα στα τυφλά. Σα να σε έβγαλε νοκάουτ ένας επαγγελματίας πυγμάχος ενώ εσύ δεν είχες ιδέα πως βρισκόσουν στο ρινγκ. Και ο γιατρός θα σου πει πως όλα θα πάνε καλά. Θα σου πει τον επιστημονικό όρο και θα σε ρωτήσει αν έχεις δει το Little People Big World και θα σου δώσει το κουτί με τα χαρτομάντιλα. Τότε είναι που όλο αυτό γίνεται αβάσταχτο και κλείνεσαι στο καβούκι σου. Θέλω να γυρίσω τον χρόνο πίσω! Δεν μπορεί να συμβαίνει αυτό. Τριάντα δευτερόλεπτα πιο πριν ανησυχούσα μήπως ο γιος μου δεν περνούσε καλά στα δεκαπέντε λεπτά της συζήτησης αυτής και τώρα αισθάνομαι πως δεν μπορώ να αναπνεύσω; Γιατί;!; Τι μου έλεγε αυτός; Τι;!;
Άκουσα κλαψουρίσματα και άκουσα παρακαλητά. Και σύντομα συνειδητοποίησα πως προέρχονταν από μένα. Ήταν σαν να βγήκα από το σώμα μου γιατί πονούσα πολύ να κρύβομαι εκεί μέσα. Παρακολουθούσα όλη τη σκηνή από ψηλά. Ένα μικρό αγόρι έβλεπε τον Mickey στο τηλέφωνο της μαμάς, αγνοώντας τις κραυγές. Μία μαμά να προσπαθεί να επικοινωνήσει απελπισμένα με τον άντρα της στο τηλέφωνο, μια, δυο, τρεις φορές… και όταν εκείνος απάντησε χρειάστηκε να του επαναλάβει τα λόγια. Κατέρρεε στη θέση της καθώς τον άκουγε στην άλλη άκρη της γραμμής να αντιδρά στα ίδια νέα. Και τη σκότωνε που έπρεπε να ακούσει τα λόγια, αλλά ο πόνος του να τα μεταφέρει σε εκείνον ήταν απερίγραπτος…
…
Αυτά είναι παρελθόν. Ήταν 4 Οκτώβρη, 2012.
Σήμερα, έχουμε μία πανέμορφη κόρη δεκαπέντε μηνών που μας δίνει περισσότερη ευτυχία από όση φανταζόμασταν. Η Lilah μόλις έμαθε να περπατάει και της αρέσουν όλα! Λατρεύει να πετάει το φαγητό της πέρα δώθε, να κλέβει τους χυμούς του αδελφού της όταν εκείνος δε βλέπει, να παίζει με οτιδήποτε κοριτσίστικο (ιδίως τσαντάκια και κοσμήματα) και έχει μεγάλη αγάπη για τους ανθρώπους και τα σκυλιά. Τα μάτια της είναι τόσο διαπεραστικά, το χαμόγελό της μπορεί να κάνει την καρδιά σου να λιώσει και η σπιρτόζικη συμπεριφορά της την κάνει τόσο τσαχπίνα.
Χρειαστήκαμε χρόνο και μια νέα οπτική. Έτσι φτάσαμε από τη στιγμή που το μάθαμε εδώ που είμαστε σήμερα. Ήμασταν τυχεροί που είχαμε οκτώ εβδομάδες προτού γεννηθεί η Lilah για να προετοιμαστούμε, να διαχειριστούμε τα νέα και τους αυξανόμενους κινδύνους του τοκετού της. Ήμασταν τυχεροί που γεννήθηκε υγιής και δεν χρειάστηκε κάποια εγχείριση. Ήμασταν τυχεροί που είχαμε τη συντροφιά φίλων, συγγενών, γειτόνων ακόμη και ξένων.
Ο χρόνος μας γιάτρεψε. Χρειαστήκαμε χρόνο για να βάλουμε στην άκρη τις ανασφάλειές μας σχετικά με τη διάγνωσή της. Χρειάστηκε να συμβιβαστούμε με την ιδέα πως θα ήταν διαφορετική. Και το κάναμε και συνειδητοποιήσαμε πως δεν έχει σημασία… θα αγαπούσαμε το κορίτσι αυτό με όλο μας το είναι.
Άλλαξε και η οπτική μας τον τελευταίο χρόνο. Νιώσαμε πως αποβάλαμε από πάνω μας το οτιδήποτε περιττό που θεωρούσαμε σημαντικό όλα αυτά τα χρόνια. Όταν φτάνεις στην ουσία, συνειδητοποιείς τι είναι πραγματικά σημαντικό. Η καρδιά μας αναδημιουργήθηκε και ήταν έτοιμη να αγαπήσει. Η ψυχή μας ήταν πια έτοιμη να λατρέψει. Το κορίτσι αυτό έγινε ο λόγος που τα μάτια μας έχουν μια ξεχωριστή λάμψη.
Θα είμαστε για πάντα ευγνώμονες για εκείνη. Και αισθανόμαστε ευγνώμονες που ο Θεός μας επέλεξε για γονείς της.
Το ίδιο μου είχαν πει και εμένα στην εξέταση Doppler. Έκανα την εξέταση σε μεγάλο μαιευτήριο της Αθήνας και ο υπερηχογραφιστής το ίδιο απότομος με αυτόν στο κείμενο μου ανακοίνωσε ότι ο υπέρηχος δείχνει να μην αναπτύσσονται τα άκρα της. Μάλιστα απέφυγε τον όρο νανισμό απλά μου είπε ότι πάσχει από αχονδροπλασία ίσως και από σύνδρομο Down λόγω υποπλαστικού ρινικού οστού. Μάλιστα μου συνέστησε να κάνω επί τόπου αμνιοπαρακέντηση για να εξετάσω τις επιλογές μου...."Ποιες επιλογές γιατρε? Γεννάω σε ένα μήνα" "Ε, ναι..." μου λέει και συνεχίζει "η γυναίκα είναι υποχρεωμένη να γεννήσει το παιδί της όπως και να είναι ακόμα και χωρίς κεφάλι"!!!!!!! Ακουσον άκουσον γιατρός που διαχειρίζεται καθημερινά οικογένειες λίγο πριν υποδεχθούν το παιδί τους. Δεν δέχτηκα, είπα ότι είναι να γίνει θα γίνει, είναι το παιδί μου και θα το αγαπάω όπως και να είναι, ποιος ο λόγος να κάνω αμνιοπαρακέντηση, ειδικά όταν υπάρχει κίνδυνος να σπάσει ο σάκος και να προκαλέσω τοκετό. Έκλαιγα κάθε βράδυ (το πρωί προσπαθούσα να συνέρχομαι λόγω του ότι είχα άλλο ενα παιδάκι 2,5 χρονών κ δεν ήθελα να με δει να κλαίω). Κοίταζα τις εξετάσεις ξανά και ξανά μήπως κάτι είναι λάθος και τις σύγκρινα με τις αντίστοιχες του πρώτου παιδιού μου. Παρακαλέσαμε την Παναγία, τάξαμε το όνομά της και δύο εβδομάδες μετά, οι οποίες μου φάνηκαν αιώνας, ξαναπήγα να κάνω την εξέταση με άλλο γιατρό. Το μωρό είχε πάρει 900 γρ. και πλέον τα άκρα της ήταν μέσα στα φυσιολογικά όρια. Τα λόγια του ..."Κυρία μου από ότι βλέπω στον υπέρηχο έχετε ένα κανονικό μωράκι απλά δεν θα είναι ιδιαίτερα ψηλό, όπως και εσείς οι γονείς." Σαφέστατα μου εξήγησε ότι μόνο η αμνιοπαρακέντηση θα έδειχνε σίγουρα αποτελέσματα. Το μωρό εξετάστηκε από νεογνολόγο όταν γεννήθηκε και ακόμα και σήμερα 1 χρ. αναπτύσσεται κανονικά. Δεν υπάρχει μέρα που όταν την κοιτάζω να μην σκέφτομαι τα λόγια του πρώτου γιατρού...
Συγγνωμη για να καταλαβω.. Πως τους ειπε προγεννητικα οτι ειχε νανισμο μονο κανοντας υπερηχο;; Ο νανισμος ειναι η λεγομενη αχονδροπλασια που προγεννητικα διαγιγνωσκεται 100% μονο με αμνιοπαρακεντηση. Ο υπερηχος μονο ενδειξεις δινει. Αλλα και αφου γεννηθηκε τι ενδειξεις υπηρχαν; Ειχε σημαντικες δυσαναλογιες οπως πολυ μεγαλο κεφαλι σε σχεση με το σωμα; Γιατι στη φωτο δειχνει πολυ ομορφο ανατομικα μωρο.. Σε αναπτυξιολογο πηγε; Γιατι το οτι σωματικα ειναι κατω απο το μεσο ορο δε λεει κατι απο μονο του.. Μηπως ειναι ολο μια μεγαλη παρεξηγηση;;
*Επίσης να σου πω πως και ο θείος μου είχε διαγνωστεί με νανισμό..ήταν αρκετά πιο μικροκαμωμένος σε σχέση με τα παιδιά της ηλικίας του και μετά τα 5 άρχισε να αναπτύσεται κανονικά!
Ειλικρινά είναι απ τα πιο όμορφα μωρά που έχω δει! Είναι μια κούκλα! Να την χαίρεστε..Ο Θεός να την ευλογεί!
Τα πιο δυσκολα ειναι ακομα πιο μπροστα....
Ε και? Η ζωή είναι μόνο για τα ομορφα κ τα ευκολα?.... συμφωνώ τα δυσκολότερα έπονται, αλλά με πολλές στιγμές αγάπης κ χαράς... κ ποιος ξέρει για την ζωή του τι θ ακολούθησει? Δεν παύει να ναι μια τελειότητα.. που όταν μεγαλώσει κ ρωτηθεί ποτέ αν θα προτιμούσε να μην είχε γεννηθεί , δεν νομίζω ότι θα της είχε περάσει ποτέ από το μυαλό αυτό το ερώτημα...
Υπέροχο και τόσο αισιόδοξο! Και η μικρή μια κούκλα!
Απλά υπέροχο... συγκινητικό... αληθινό... κ από τα πιο όμορφα μωράκια-παιδάκια που έχω δει...!