Γνωρίστε την Mui: Το κορίτσι με τη σπάνια δερματική πάθηση που όλοι φοβόντουσαν

Η ζωή δεν φέρθηκε δίκαια στη μικρή Mui.

Γεννήθηκε με μία πολύ σπάνια δερματική πάθηση που έκανε το δέρμα της κατακόκκινο και μεγάλωσε σε ένα νοσοκομείο του Χονγκ Κονγκ.

Για καλή της τύχη, βρέθηκαν στον δρόμο της οι γονείς της, ο Roger και η Tina Thomas, που βοηθούσαν εθελοντικά το νοσοκομείο και λάτρεψαν την Mui τόσο, που την υιοθέτησαν στα 3 της χρόνια.

Η ζωή του ζευγαριού άλλαξε για πάντα. Η μικρή χρειαζόταν καθημερινή φροντίδα για το δέρμα της, αφού η ασθένειά της δεν θεραπεύεται.

«Μία κυρία κάποτε έφτυσε τη γυναίκα μου κατηγορώντας την πως έκαψε την Mui. Εμείς το μόνο που έχουμε κάνει είναι να της διδάξουμε το πόσο σημαντικό είναι να απολαμβάνει τον κόσμο, να αδράξει την κάθε μέρα. Ποτέ δεν ξέρεις τι σε περιμένει.» γράφει ο πατέρας της μέσω Twitter.

Η πάθηση της Mui ονομάζεται «ιχθύαση» και αφήνει το δέρμα της ευάλωτο σε μολύνσεις. Ο λόγος; Ο οργανισμός της αναπαράγει ταχύτατα τα δερματικά κύτταρα και κάνει το δέρμα της εξαιρετικά σκληρό, ξηρό και ξεφλουδισμένο – όμοιο με λέπια. Δεν εκκρίνει ιδρώτα, αλλά ούτε και δάκρυα.

Οι αντιδράσεις του κόσμου στην τοπική κοινωνία της πόλης Sai Kung όπου μεγάλωσε πολλές φορές την έκαναν να θέλει να δώσει τέλος στη ζωή της. Σήμερα όμως, στα 22 της χρόνια, είναι πιο αποφασισμένη από ποτέ να ακολουθήσει τα διδάγματα των γονιών της και να απολαύσει τα όσα έχει να της προσφέρει η κάθε μέρα: εργάζεται βοηθώντας άτομα με αναπηρίες, αθλείται και σκοπεύει να αφιερωθεί στις δημόσιες ομιλίες, εκπαιδεύοντας και εμπνέοντας τον κόσμο.

Οι δυσκολίες της πάθησής της δεν την επηρεάζουν πλέον. Απλά δεν ξεχνά να κάνει δύο φορές την ημέρα μπάνιο, για τουλάχιστον δύο ώρες τη φορά και να κουβαλά παντού μαζί της 3-4 σωληνάρια κρέμας για να μην επιτρέψει στο δέρμα της να ξεραθεί. Λέγεται πως είναι το τέταρτο σε ηλικία άτομο στον κόσμο που ζει με αυτή την πάθηση. Το γηραιότερο είναι μόλις 31 ετών.