Μια καρδιά, διαφορετική!
Μια καρδιά διαφορετική
από την Κατερίνα Κεχαγιά
kechayakat@hotmail.com
kechayakat@hotmail.com
«Ξεκινάω υποσχόμενη, να μη σας μπλέξω πολύ με ιατρικούς όρους, αφενός γιατί φοβάμαι πως θα μπερδευτώ εγώ και θα μπερδέψω και εσάς, αφετέρου γιατί πιστεύω φανατικά πως η ουσία βρίσκεται αλλού.
Το πρώτο που πρέπει να γνωρίζουμε, είναι πως με τον όρο «συγγενείς καρδιοπάθειες» εννοούμε όλες τις παθήσεις της καρδιάς – κυρίως ανωμαλίες διάπλασης – που υπάρχουν εκ γεννητής και δεν παρουσιάζονται στην πορεία της ζωής ενός ατόμου. Τα στατιστικά μιλάνε για περίπου 1 στις 100 γεννήσεις, ποσοστό αρκετά υψηλό, και οι βασικές αιτίες στο μεγαλύτερο τους βαθμό είναι άγνωστες. Περιβαλλοντολογικοί παράγοντες, λήψεις φαρμάκων και ουσιών, καθώς και ένα μικρό ποσοστό κληρονομικότητας θεωρούνται πιθανές. Ωστόσο, ως προς το κομμάτι της κληρονομικότητας, έχει γίνει πολύς λόγος και οι επιστήμονες τα τελευταία χρόνια, τείνουν να μη συνδέουν τις «συγγενείς καρδιοπάθειες» με το οικογενειακό ιστορικό, μιας και τις θεωρούν συμπτωματικά συμβάντα κατά τη διάρκεια ανάπτυξης του εμβρύου.
Μάλιστα οι ίδιοι οι πάσχοντες, παρουσιάζουν πολύ μικρές πιθανότητες όταν τεκνοποιήσουν, τα παιδιά τους να «ασθενούν» επίσης.
Τα διαφορετικά είδη συγγενών καρδιοπαθειών ανέρχονται γύρω στα 200, με συνηθέστερη την μεσοκοιλιακή επικοινωνία, που με απλά Ελληνικά είναι μια «τρύπα» ανάμεσα σε αριστερή και δεξιά κοιλία, η οποία και προκαλεί προβλήματα στη ροή του αίματος. Επίσης συνηθισμένη είναι η μεσοκολπική επικοινωνία και κάπως σπανιότερες η μετάθεση των μεγάλων αρτηριών και η τετραλογία Fallot, οι οποίες εκτός από την «τρύπα» που προαναφέραμε, έχουν και αρκετές ακόμη διαπλαστικές ιδιαιτερότητες.
Σχεδόν στο σύνολο τους οι συγγενείς καρδιοπάθειες, θεραπεύονται είτε χειρουργικά – κατά κύριο λόγο κατά τη βρεφική ή νηπιακή ηλικία – είτε με τη λήψη φαρμάκων, όταν η χειρουργική αποκατάσταση δεν κρίνεται αναγκαία.
Υποσχέθηκα να μη σας κουράσω με ορολογίες, (άλλωστε υπάρχει πλειάδα ιστοσελίδων που τα εξηγούν αναλυτικά – κυρίως στα Αγγλικά) και προχωρώ γρήγορα στο… παρασύνθημα.
Ως παθούσα-ιαθείσα Τετραλογίας Fallot, έζησα την ιστορία από «μέσα». Τα πρώτα χρόνια οι γονείς, θέλοντας να με προφυλάξουν, απέκρυπταν ορισμένα κομμάτια του παζλ, όταν όμως η κατάσταση ήρθε στα χέρια μου, απαίτησα σχεδόν από τους εκάστοτε καρδιολόγους μου να μου εξηγήσουν αναλυτικά και πρακτικά τι σήμαιναν αυτές οι δύο άγνωστες σε μένα λέξεις. Άκουσα, λοιπόν, από πολλά διαφορετικά στόματα, πως η «συγγενής καρδιοπάθειά» μου (όπως και όλες σχεδόν) δεν πρόκειται να σταθεί τροχοπέδη σε ο,τιδήποτε και αν θέλω να κάνω στη ζωή μου. Εκτός ίσως, από ..πρωταθλητισμό! Εντάξει, αν ήθελα να συμμετάσχω αύριο μεθαύριο σε κάποια Ολυμπιάδα, μάλλον θα μου το απαγόρευε ο γιατρός μου. Ευτυχώς όμως και για εκείνον και για εμένα δεν είχα τέτοιες βλέψεις!!!
Στην καθημερινότητα μου, δεν συνάντησα ουδέποτε το παραμικρό πρόβλημα (εύχομαι να συνεχίσει έτσι!!), μερικές αρρυθμίες που έχω που και που (πολύ που και που), θεωρούνται αναμενόμενες και ίσως κάποια στιγμή στο μακρινό μέλλον, τις αντιμετωπίσουμε με ένα χάπι. Στην ουσία η διαφορετική καρδιά μου, ποτέ δε με έκανε να ζήσω μια διαφορετική ζωή. Και αυτό είναι ίσως το κυριότερο στο οποίο και θέλω να εστιάσω.
Οι γονείς που βρίσκονται στο μαιευτήριο και ενημερώνονται μόλις, πως το μωρό τους νοσεί, ως είναι λογικό τρομοκρατούνται. Σκεφτείτε, όμως, πως μέχρι το πρόσφατο παρελθόν, υπήρχαν περιπτώσεις που προτιμούσαν την… άμβλωση. Ευτυχώς πλέον οι συγκεκριμένες επεμβάσεις θεωρούνται ρουτίνας και στις περισσότερες των περιπτώσεων η χειρουργική αποκατάσταση είναι 100%. Αυτά τα παιδιά λοιπόν, φτάνουν στην ίαση.
Ωστόσο το αρχικό «σοκ» των γονέων, εάν δεν παραμείνει αρχικό και συνεχιστεί με μπόλικες δόσεις ανησυχίας, πανικού και υπερπροστατευτικότητας, μάλλον θα καταλήξει να γίνει αυτό το βασικό πρόβλημα. Ταμπού; Και όμως!! Στην Ελλάδα του 2010, οι γονείς και οι συγγενείς σιγομουρμουρίζουν στα κρυφά, για το «άρρωστο παιδί«. Καρδιά!! Τρόμος και μόνο στο άκουσμα της λέξης. Μια βόλτα στο Ωνάσειο, στη μονάδα που βρίσκονται τα παιδάκια που πρόκειται να χειρουργηθούν, αρκεί για να σας πείσει. Δεν μιλούν οι άνθρωποι. Δε μιλούν!!
Και όσο εκείνοι σιωπούν, τόσο το παιδί, καθώς θα μεγαλώνει θα σιωπά επίσης. Η συμπεριφορά των γονέων απέναντι στο «πρόβλημα«, είναι εκείνη που θα ορίσει και τη συμπεριφορά του ενήλικα πάσχοντα, αύριο απέναντι στον εαυτό του και τους γύρω του.
Μη συμπεριφερθείτε πότε στα παιδιά σας, σα να χρήζουν ιδιαίτερης μεταχείρισης όχι για να διαφυλάξετε την ψυχολογική τους ισορροπία, αλλά για τον απλούστατο λόγο πως πραγματικά δεν χρήζουν αυτής! Εκτός αν θεωρήσουμε αφύσικο ή εξαιρετικά σημαντικό την ετήσια παρακολούθηση από έναν καρδιολόγο. Γράφω γενικευμένα, γιατί στο μεγαλύτερο τους ποσοστό οι συγγενείς καρδιοπάθειες, το μόνο που απαιτούν είναι αυτό ακριβώς. Ένα ραντεβού, μια φορά το χρόνο για το καθιερωμένο ckeck-up. Καρδιογράφημα, triplex καρδίας και μετά από κάποια ηλικία ίσως χρειαστεί ένα τεστ κοπώσεως.
Τι άλλο πρέπει να προσέχει πρακτικά, κάποιος που γεννήθηκε με μια τέτοια καρδιακή ανωμαλία;
1) Να ελέγχει αλκοόλ και τσιγάρο
2) Να μην καταναλώνει πολύ αλάτι
Αυτά τα δύο. Αυτά τα δύο είναι τα μοναδικά που ακούω 24 χρόνια τώρα, από καρδιολόγους και καρδιοχειρούργους σε Ελλάδα, Αγγλία και Αμερική. Αυτά τα δύο τα ακούει ο καθένας από έναν καρδιολόγο, ακόμη και αν έχει μια εντελώς φυσιολογική καρδιά.
Για αυτό επιτέλους, ας κοπούν οι ψίθυροι. Ξέρω ανθρώπους που περπατούν Αύγουστο μήνα, με ζιβάγκο για να κρύψουν την τομή στο στήθος τους. Ξέρω άλλους που καμαρώνουν για την τομή τους και δυστυχώς ξέρω και πολλούς ανθρώπους που θα έρθουν το καλοκαίρι στην παραλία και θα χώσουν το δάκτυλο τους στο θώρακά σου πριν σε ρωτήσουν με περίσσιο θράσος «Τι είναι αυτό;;;«. Αυτό το τελευταίο παράδειγμα, δεν είναι παρά η τρανή απόδειξη του πόσο μη πληροφορημένοι και βαθιά συντηρητικοί είμαστε, απέναντι στο ζήτημα. Το ότι είμαστε και αγενείς ως έθνος, το αφήνω κατά μέρος, γιατί νομίζω ότι είναι άσχετο με το θέμα μας. Δεν παύει όμως να είναι και πέρα για πέρα αληθές.
Και μιας και γράφουμε στο eimaimama.gr, να αναφέρω για το τέλος πως η τεκνοποίηση σαφώς και είναι εφικτη! Οι πιθανότητες το μωρό που θα γεννηθεί από μητέρα με συγγενή καρδιοπάθεια να πάσχει επίσης είναι 2%. Ακόμη όμως και αυτό το μικρό ποσοστό, αμφισβητείται σύμφωνα με τις νεότερες μελέτες. Όταν θελήσω να μείνω έγκυος, ο μόνος περιορισμός που έχω αφορά στον τοκετό και είναι πως θα γεννήσω με καισαρική τομή. Τίποτα σπουδαίο δηλαδή! Και αυτό για τον ευνόητο λόγο, πως κατά τη διάρκεια του φυσιολογικού τοκετού, οι σφυγμοί της καρδιάς αυξάνονται έτσι και αλλιώς κατά πολύ.
Η συγγενής καρδιοπάθεια, ούτε σε χαρακτηρίζει, ούτε σε καθορίζει και αυτό είναι που επιβάλλεται επιτέλους να σφηνωθεί στα στενά μυαλά!!!
* Όποιος θέλει να δηλώσει εθελοντής (συμβουλευτικά ή απλώς κάνοντας παρέα στα παιδιά) στο Ωνάσειο, μπορεί να επισκεφτεί το νοσοκομείο κατά τις ώρες του επισκεπτηρίου, να καταθέσει το ιστορικό του και να το ζητήσει.»
Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;
Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com
>ΚΑΤΕΡΙΝΑ ΜΠΡΑΒΟ ΕΧΕΙΣ ΑΠΟΛΥΤΟ ΔΙΚΙΟ ΣΕ ΟΤΙ ΕΧΕΙΣ ΓΡΑΨΕΙ.
ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΜΟΙΡΑΣΤΩ ΚΑΙ ΕΓΩ ΤΗΝ ΔΙΚΙΑ ΜΟΥ ΙΣΤΟΡΙΑ,ΙΣΩΣ ΜΠΟΡΕΣΩ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΩ ΜΕ ΑΥΤΟΝ ΤΟΝ ΤΡΟΠΟ,ΕΙΜΑΙ 29 ΕΤΩΝ ΕΧΩ ΓΕΝΝΗΘΕΙ ΜΕ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑ (ΣΤΕΝΩΣΗ ΠΝΕΥΜΟΝΙΚΗΣ ΒΑΛΒΙΔΟΣ) ΕΧΩ ΚΑΝΕΙ 2 ΧΕΙΡΟΥΡΓΕΙΑ ΤΟ ΔΕΥΤΕΡΟ ΣΤΗΝ ΑΜΕΡΙΚΗ ΟΠΟΥ ΚΑΙ ΑΝΤΙΚΑΤΑΣΤΑΘΗΚΕ ΤΟ ΜΟΣΧΕΥΜΑ.ΖΩ ΜΕΧΡΙ ΚΑΙ ΣΗΜΕΡΑ ΜΙΑ ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΗ ΖΩΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΙΟ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΑΠΟ ΟΛΑ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΕΧΩ ΑΠΟΚΤΗΣΕΙ 2 ΥΓΕΙΕΣΤΑΤΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ (4 ΕΤΩΝ ΚΑΙ 6 ΜΗΝΩΝ)
ΕΥΧΟΜΑΙ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΜΟΥ ΔΥΝΑΜΗ ΣΤΙΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ ΚΑΙ ΚΑΝΕΙΣ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ "ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΣ".
>ΚΑΤΕΡΙΝΑ ΣΥΓΧΑΡΗΤΗΡΙΑ ΓΙΑ ΤΟ ΚΕΙΜΕΝΟ ΣΟΥ, ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ ΟΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ. ΕΠΕΙΔΗ ΟΜΩΣ ΔΙΑΒΑΣΑ ΚΑΙ ΟΛΑ ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΚΑΙ ΒΛΕΠΩ ΟΤΙ ΠΟΛΛΑ ΜΩΡΑΚΙΑ ΘΑ ΠΑΝΕ ΣΤΟ ΩΝΑΣΕΙΟ, ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΜΗΝ ΠΩ ΤΗΝ ΙΣΤΟΡΙΑ ΜΟΥ. Η ΚΟΡΗ ΜΟΥ ΓΕΝΝΗΘΗΚΕ ΣΤΙΣ 20/04/10 ΚΑΙ ΜΕΤΑΦΕΡΘΗΚΕ ΑΜΕΣΩΣ ΣΤΟ ΩΝΑΣΕΙΟ ΑΦΟΥ ΕΙΧΕ ΔΙΑΓΝΩΣΤΕΙ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑ ΚΑΤΑ ΤΗΝ ΚΥΗΣΗ. ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΤΟΥ ΩΚΚ ΜΑΣ ΕΙΧΑΝ ΔΙΑΒΕΒΑΙΩΣΕΙ ΟΤΙ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΑΝΑΛΑΒΟΥΝ ΤΗΝ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗ ΑΠΟΚΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑΣ ΤΗΣ ΜΕ ΕΠΙΤΥΧΙΑ ΚΑΙ ΟΤΙ ΕΙΧΑΝ ΜΕΓΑΛΗ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΠΟΚΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΗΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑΣ. ΤΟ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ, Η ΜΑΡΙΑ ΕΛΕΝΗ ΕΦΥΓΕ ΑΠΟ ΚΟΝΤΑ ΜΑΣ ΥΣΤΕΡΑ ΑΠΟ ΕΝΑ ΑΠΟΤΥΧΗΜΕΝΟ ΧΕΙΡΟΥΡΓΕΙΟ ΠΟΥ ΤΗΣ ΠΡΟΚΑΛΕΣΕ ΚΑΙ ΕΠΙΠΛΕΟΝ ΒΛΑΒΕΣ ΟΤΑΝ ΗΤΑΝ 41 ΗΜΕΡΩΝ ΚΑΙ 7 ΜΗΝΕΣ ΝΟΣΗΛΕΙΑΣ ΣΤΟ ΩΚΚ. ΚΑΠΟΙΟΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΣΚΕΦΤΕΙ ΟΤΙ ΣΥΜΒΑΙΝΟΥΝ ΔΥΣΤΥΧΩΣ ΚΑΙ ΑΥΤΑ, ΕΓΩ ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΠΩ ΣΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΠΟΥ ΘΑ ΒΡΕΘΟΥΝ ΣΤΟ ΩΚΚ ΟΤΙ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΤΟΥ ΩΚΚ ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΣΤΙΣ ΣΥΜΠΛΟΚΕΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ,Η ΠΙΟ ΣΥΜΠΛΟΚΗ ΠΟΥ ΕΙΔΑ ΟΛΟΥΣ ΑΥΤΟΥΣ ΤΟΥΣ ΜΗΝΕΣ ΝΑ ΧΕΙΡΟΥΡΓΟΥΝ ΜΕ ΕΠΙΤΥΧΙΑ, ΕΙΝΑΙ Η ΤΕΤΡΑΛΟΓΙΑ FALLOT. ΕΚΤΟΣ ΑΠΟ ΤΗΝ ΜΑΡΙΑ ΕΛΕΝΗ ΕΙΔΑ ΑΛΛΑ 5 ΜΩΡΑ ΝΑ ΠΕΘΑΙΝΟΥΝ ΚΑΙ ΕΝΑ 8ΧΡΟΝΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΕΜΕΙΝΕ ΣΧΕΔΟΝ ΦΥΤΟ ΜΕΤΑ ΤΗΝ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ. ΕΠΙΣΗΣ ΜΕΤΑ ΤΟ ΑΠΟΤΥΧΗΜΕΝΟ ΧΕΙΡΟΥΡΓΕΙΟ ΟΙ ΧΕΙΡΟΥΡΓΟΙ ΜΑΣ ΓΥΡΙΣΑΝ ΤΗΝ ΠΛΑΤΗ, ΜΑΣ ΕΛΕΓΑΝ ΣΥΝΕΧΩΣ ΨΕΜΑΤΑ ΚΑΙ ΜΑΣ ΕΜΠΟΔΙΣΑΝ ΣΤΗΝ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΑ ΜΑΣ ΝΑ ΜΕΤΑΒΟΥΜΕ ΣΤΟ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟ. ΤΑ ΟΝΟΜΑΤΑ ΤΩΝ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΩΝ ΧΕΙΡΟΥΡΓΩΝ ΕΙΝΑΙ Π. ΑΖΑΡΙΑΔΗΣ, Φ. ΜΗΤΡΟΠΟΥΛΟΣ ΚΑΙ ΟΠΟΙΟΣ ΘΕΛΕΙ ΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΘΕΙ ΓΙΑ ΟΛΗ ΤΗΝ ΙΣΤΟΡΙΑ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΜΕΛΟΣ ΤΗΣ ΟΜΑΔΑΣ ''ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΤΗΝ ΜΙΚΡΗ ΜΑΡΙΑ-ΕΛΕΝΗ ΚΥΡΙΔΟΥ'' ΣΤΟ FACEBOOK.
>Εύχομαι όλα τα παιδάκια ναναιι καλά και οι καρδιοπάθειες να'ναι του τύπου "επισκέπτομαι τον καρδιολόγο μια φορά το χρόνο και έχω μια τομη στο στήθος"
>AN EISTE ESEIS KALA UA EINAI KAI TO PAIDAKI SAS OTA ME TO KALO UA ERUEI STO KOSMO.EYXOMAI NA PANE OLA KALA MESA APO THN KARDIA MOY. AYTO POY EIPAIS UELEI DYNAMH KOYRAGIO.GIATI KAI EGV OTAN TO EMAUA EPAUA SOK!!!! EMEIS DEN TO JERAME , OTAN GENNHSA TO MAUAME,KAI KATALABENEIS TI EGEINE.EIXA XASEI KAUE EPAFEI ME TO PERIBALON.KAI OTAN MOY TO LEGAN OI GIATROI STO MAIEYTIRIO POY GENNHSA DEN KATALABENA TI MOY LEGANE.ALA BRIKA THN DYNAMH KAI TO KOYRAGIO, KAI TO ANTIMETOPIZV MEXREI NA KANEI KAI TO DEYTERO XEIROYRG.
>mprabo poy den stamatisate thn kuisi.oyte emeis ua to kaname an to eijera bebea giati to emaua sthn genna ola ua pane kala!! to eyxomai mesa apo thn kardia moy gia to paidaki sas.kai gia ola ta paidakia