Στο Youtube υπάρχει το βίντεο μιας γυναίκας που εξιστορεί την περιπέτειά τους με το αιμαγγείωμα της εγγονής της. Το έχουν δει πάνω από 15.000.000 άτομα.
Στο "Είμαι Μαμά!" όλοι έχουν λόγο! Θες να μοιραστείς μαζί μας μια εμπειρία σου; Να γράψεις κάποιο κείμενο σχετικό με την ειδικότητά σου; Είδες κάτι ενδιαφέρον που πιστεύεις ότι αξίζει να δημοσιεύσουμε; Επικοινώνησε μαζί μας στο eimaimama@gmail.com
Γεννηθηκα με εσωτερικα αιμαγγειωματα που ξεκινουν απο τον φαρρυγγα και εξαπλωνονται στον ισοφαγο κτλπ δυστηχως υπαρχουν περιοδοι που διογκωνονται κ αιμοραγουν.
Μπορείς παρακαλώ να μου γράψεις ποιοι γιατροί ασχολούνται με αιμαγγειώματα στη Θεσσαλονίκη? Ευχαριστώ!
Έχοντας ένα παιδί που χειρουργήθηκε από αιμαγγειωμα μπορώ να πω ότι θέλει παρά πολύ ψάξιμο. Η κόρη μου εμφανησε μια μελάνια στον αυχένα περίπου 8 μηνών στον αυχένα. Στην αρχή νομίζαμε ότι είναι χτύπημα μετά αρχής ένα πρηζετε μέχρι που έγινε μια μελάνια φουσκωτή σαν ένα καρύδι. Η παιδίατρος μας είπε ότι οτι τα αιμαγγειωματα αξιολογούνται μετά το χρόνο οπότε περιμέναμε. Περίπου 14 μηνών είχε γίνει σαν ένα βερίκοκο. Εκεί τρέχαμε κ δεν φτάναμε. Πήγαμε σε τρεις παιδοχειρουργους κ οι τρεις την ίδια απάντηση ... Επέμβαση.. Μετά από εξετάσεις υπέρηχων κ μαγνητική η οποία σε αυτή την ηλικία θέλει νάρκωση... Είχε ένα αιμαγγειωμα χειρότερης μορφής που μόνο θα μεγάλωνε επιρεαζε τον μυη και υπήρχε περίπτωση να επηρεάσει νεύρα στον αυχένα.. Πήραμε την απόφαση του χειρουργείου μετά από πολύ στεναχώρια αλλά είναι κάτι που τώρα ξέρω οτι ήταν η πιο σωστή απόφαση ... Μέσα σε όλα να πω οτι όλοι οι γιατροί μας είπαν την πιθανότητα να σταματήσει να μεγαλώνει αλλά υπήρχε περίπτωση αυτό να γίνει κ μετά από δέκα χρόνια να είπαν οτι αποκλείεται να συνέβαινε στα κοντά με βάσει τα αποτελέσματα που είχαμε από τις εξετάσεις κ μα είπαν κ το τι θα γινόταν αν το αφήναμε.. Αν έμενε μιλούσαμε για προβληματα κινητικά πονοκεφάλους δυσκαμψιες κ πολλα αλλά όπως σημάδια ραγιάδες μέχρι κ κόμπλεξ κ ψυχολογικά ... Πλέον έχει ένα σημάδι από το χειρουργείο .. Δεν μπορώ ν πω οτι δεν φαίνεται αλλά σίγουρα είναι καλύτερο από το αιμαγγειωμα .. Δεν χειρουργουντε όλα με λαιζερ παρά μόνο τα επιδερμικα... Οποία κοπέλα θέλει πληροφορίες για γιατρό στη Θεσσαλονίκη ευχαρίστως να ενημερώσω ...
ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΑΛΕΞΙΑ ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΜΟΥ ΣΤΕΙΛΕΙΣ ΤΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΤΟΥ ΓΙΑΤΡΟΥ .ΕΧΕΙ ΚΑΙ Η ΔΙΚΙΑ ΜΟΥ ΚΟΡΗ ΦΛΕΒΙΚΟ ΑΙΜΑΓΓΕΙΩΜΑ ΕΙΝΑΙ ΣΤΟ ΔΕΞΙ ΧΕΡΙ ΣΤΟΝ ΑΓΚΩΝΑ .ΚΑΝΑΜΕ ΧΕΙΡΟΥΡΓΕΙΟ ΓΙΑ ΑΦΑΙΡΕΣΗ ΚΑΙ ΛΟΓΩ ΑΙΜΟΡΑΓΙΑΣ ΔΕΝ ΤΟ ΕΒΓΑΛΑΝ.
Το όνομα του γιατρού,παρακαλώ
Καλησπέρα, εμένα η κόρη μου (11 μηνών τώρα) έχει αιμαγγείωμα εσωτερικό μέσα στην παρωτίδα και φαίνεται ακόμα και τώρα σαν μικρό εξογκωματάκι κάτω απο το λοβό του αυτιού, περίπου στην γωνία της κάτω γνάθου. Το δερματάκι την είναι αψεγάδιαστο - δεν φαίνεται τίποτα! Δεν είμαι σίγουρη αν μπορώ να πώ ευτυχώς ή δυστυχώς που είναι εσωτερικό κι όχι εξωτερικό όπως στις περισσότερες περιπτώσεις, γιατί αν ήταν εξωτερικό θα το είχαμε εντοπίσει απο την αρχή και δε θα ταλαιπωρούνταν τόσο το μωρό μου μέχρι να ανακαλύψουμε τί είναι ή ίσως να ήταν ευκολότερο να αφαιρεθεί. Αν ήταν εξωτερικό πάλι θα υπήρχε αισθητικό πρόβλημα. Εμφανίστηκε μάλλον λίγες μέρες μετά τη γέννησή της και το πήραμε χαμπάρι στον 6ο μήνα όταν πια είχε διογκωθεί αρκετά. Κανείς δε μπορούσε να πεί με σιγουριά τί είναι (καθώς ήταν και σε περίεργο σημείο). Ο πρώτος μας παιδίατρος μάλιστα μου είχε πεί οτι ήταν ο σιελογόνος αδένας και να της δώσω λεμόνι (διάγνωση απο το τηλέφωνο - και φυσικά άλλαξα παιδίατρο μετά απο αυτό). Μας έστελναν απο νοσοκομείο σε νοσοκομείο (μεγάλη ταλαιπωρία για το μωρό) και τελικά στο πανεπιστημιακό κάναμε μανητική τομογραφία και επιτέλους έδειξε αιμαγγείωμα. Είχα πάει στην κόλαση και γυρισα μέχρι να βγεί το πόρισμα γιατί το νού πάει πάντα στα χειρότερα. Δεν έχω ζήσει μεγαλύτερη αγωνία και άγχος απο αυτό. Δεν μπορώ να πώ όμως οτι ανακουφίστηκα κιόλας γιατί πρέπει να το παρακολουθούμε τακτικά σε ΩΡΛ και μαγνητική κάθε χρόνο γιατί μπορεί να επιρεάσει νεύρο του προσώπου ή το αυτί αν μεγαλώσει κι άλλο. Η επέμβαση αποκλείεται λόγω μεγάλης επικυνδυνότητας για αιμοραγία. Το καλό είναι οτι ενώ όλοι οι γιατροί μας είπαν οτι το αιμαγγείωμα θα μεγαλώνει μαζί με το παιδί μπορεί και μέχρι να γίνει 5-10 ετών, αυτό φαίνεται οτι έχει παραμείνει σταθερό αν όχι να μικραίνει. Ελπίζω να εξαφανιστεί σύντομα και να μη ταιλαιπωρηθεί άλλο το κοριτσάκι μου.
Καταρχήν εύχομαι στο παιδάκι να είναι πάντα κάλα και όλα τα παιδάκια του κόσμου.Κι εμένα η μικρούλα μου έχει ένα αιμαγγείωμα πίσω στον αυχένα της (σαν μελανίτσα)ήταν πολύ πιο έντονο όταν ήταν μικρή αλλά σιγά σιγά ελλάτώνεται.Εχω ρωτήσει 5 γιατρούς και όλοι μου λένε πως δεν είναι τίποτα και θα φύγει αλλά ανησυχώ πάρα πολύ τώρα.Ισως είμαι υπερβολική αλλά θέλω να είμαι 1000 τις 100 σίγουρη ότι δεν είναι τίποτα.Που αλλού να απευθυνθώ?
>me sygkinhse poly to videaki sas!eimai k egw mama k fantazomai ti parasate!eyxomai masa apo thn kardia mou na nai kala to paidaki ayto k ola ta paidia tou kosmou giati to mellon anhkei se ayta!syxarhthria gia to kouragio sas!einai mia koukla!
>to poulaki mou...na min xanatalaiporithei stin zoi tou...makari ola ta paidakia tou kosmou na exoun ygeia!!!!
>Ο μπεμπούλης μου που είναι τώρα 7 μηνών έχει στο σβερκάκι του πίσω ένα κόκκινο σημαδάκι σαν πιτσιλιά αλλά δεν εξέχει καθόλου από το δέρμα και ούτε είναι ανάγλυφο. Αυτό μου είπαν όλοι οι παιδίατροι που είδαμε ότι λέγεται αιμαγγίωμα και θα φύγει μέχρι το πολύ τα 3 του χρόνια. Όμως απ'ότι είδα το αιμαγγίωμα δεν είναι έτσι όπως είδα στις φώτο της μπεμπούλας. Η κοπέλα παραπάνω έγραψε ότι λέγεται το "δάγκωμα του πελαργού". Ξέρει κάποια κάτι παραπάνω να μου πεί? Επίσης, εγώ έχω τρία σημαδάκια στο σώμα μου σε πιο σκούρο χρωματάκι σαν καφέ ανοιχτό κι ο μπέμπης έχει ένα από αυτό ακριβώς κάτω από τη στηθάκι του στο ίδιο σημείο ακριβώς. Αυτά λέει η μαμά μου είναι σημαδάκια από τον Άγιο Συμεών κάτι έπιασα τότε και έμεινε σημαδάκι στο μωρό. Οι παιδίατροι λένε ότι αυτά δε φεύγουν ποτέ και δεν είναι καθόλου ανησυχητικά απλά είναι σημάδια εκ γενετής. Εσείς ξέρετε κάτι παραπάνω?
Εύα
>Το Βαλεριάκι έχει το "δάγκωμα του πελαργού". Λείο, απλά ροζ χρώμα έχει το δέρμα της στο πίσω μέρος του κεφαλιού, στο σβέρκο. Δεν εξέχει κάτι. Αυτό μάλλον θα της μείνει για πάντα. Αυτό που είχε ανάμεσα στα μάτια, πάνω από τη μυτούλα έφυγε. Ήταν ίδιο με αυτό στο σβέρκο, λείο, και απαλά ροζ. Ελίνα Σταυρινού
Eλινα ακριβως τα ιδια κ ο γιος μου !στο σβερκο κ αναμεσα στα ματια ! στα ματακια εχει μεινει ελαχιστα ειναι 23 μηνων , κ πισω ειναι ακομα! πεφτουν τα μαλλακια κ δεν φαινεται ! δεν εξεχει κ ειναι ροζ! το χει απ την γεννα !
>καλησπέρα. εμένα η κόρη μου που τώρα κοντεύει τα 4, γεννήθηκε με αιμαγγείωμα στο μάτι, ευτυχώς στο κάτω μέρος και όχι στο πάνω βλέφαρο. Οταν γεννήθηκε, δεν ξέραμε αν είχε σχηματιστεί το μάτι γιατί δεν άνοιγε. Μια από τις χειρότερες εμπειρίες μου. Πήγαμε αμέσως σε οφθαλμίατρο , που μας σύστησε υπομονή και θα υποχωρούσε μόνο του μέχρι τα 5 περίπου και θα το παρακολουθούσαμε κατα διαστήματα. Δεν μας καθησύχασε όμως και εγώ στεναχωριόμουν που το παιδί θα ήταν έτσι στο σχολείο και θα ρωτούσαν όλοι τι έχει και αναρωτιόμουν για την όραση της. Ο παιδίατρος έλεγε ότι χρειαζόταν κορτιζόνη και αλλά ήταν μικρή. Πήγαμε για καλή μας τύχη σε ένα άλλο γιατρό , μας σύστησε μία κρέμα κορτιζόνη για 2 εβδομάδες και σαν δια μαγείας το μάτι άρχισε να ανοίγει. Αν δεν άνοιγε στους 3 μήνες θα χανόταν η όραση, όπως μας εξήγησε αργότερα ο οφθαλμιατρος μας. Οταν την βαφτίσαμε 8 μηνών, την κάνανε πορτρέτο στο φωτογραφείο και η μαμά μου δεν την γνώρισε!! Κάποιοι γιατροί που τους το λέω και τους δείχνω τη φωτογραφία της , δεν το πιστεύουν , ίσως μας βοήθησε και η Παναγία για να γίνει καλά το κοριτσάκι μου. Πρέπει να μην εφυσυχαζόμαστε στη γνώμη ενός γιατρού όταν πρόκειται για τα παιδιά μας.
>Νομίζω ότι ορθώς έπραξε η γιαγιά της μικρούλας και δημοσιοποίησε τις φωτογραφίες και την ιστορία τους. Και ας είχε πολλά σχόλια για αυτό που έκανε.
Η μεγάλη μου κόρη εμφάνισε αιμαγγείωμα μερικές μέρες μετά τη γέννηση. Στην αρχή παραξενευτήκαμε με τη μητέρα μου, γιατί καθώς ήταν στο ποπό της, δεν είχαμε πάρει είδηση τίποτα. Κάποια στιγμή την ξεντύσαμε (χωρίς πάνα-ήταν και καλοκαίρι) και καθώς την είχαμε μπρούμυτα προσέξαμε ένα μικρό ροζ σημαδάκι!
Αυτό με τον καιρό μεγάλωνε, έγινε ανάγλυφο και κάλυψε σχεδόν όλο το ένα μέρος του ποπού της. Στη βάφτιση το είδε ο πατέρας μου και τρόμαξε, ρώταγε τι έχει το παιδί και τέτοια. Μέσα στην εκκλησία!!!!!
Τελικά με τον καιρό όπως προανέφερε η Ελένη Μ. άρχισε να υποχωρεί, να μαραίνεται και στο τέλος να εξαφανιστεί τελείως χωρίς να αφήσει κανένα σημάδι!
>Το δικό μου το μωράκι (κοριτσάκι) γεννήθηκε με ένα μεάλο αιμαγγείωμα στο χεράκι και ένα μικρό στο βλέφαρο. Λίγες ημέρες μετά τη γέννησή της άρχισε να εμφανίζει και άλλα, μικρότερα ή μεγαλύτερα, σε όλο της το σώμα. Τα αιμαγγειώματα ήταν κόκκινα, σαν φραουλίτσες και ημέρα με την ημέρα μεγάλωναν, φούσκωναν και έμοιαζαν σαν να "γεμίζουν" με αίμα.
Ζούμε στο εξωτερικό και έχουμε την τύχη να έχουμε μια εξαιρετική παιδίατρο που μας καθησύχασε αμέσως και μας παρέπεμψε στους κατάλληλους γιατρούς καθώς γνώριζε καλά το θέμα. Κατά τη γνώμη της δεν θα χρειαζόταν καμία επέμβαση, αν δεν υπήρχε το αιμαγγείωμα στο ματάκι της. Αυτό ήταν και το μόνο ανησυχητικό καθώς μεγαλώνοντας θα μπορούσε να εμποδίσει το άνοιγμα του βλεφάρου και κατά συνέπεια την όραση.
Απευθυνθήκαμε λοιπόν σε ένα ειδικό κέντρο, όπου εκεί ακολουθούν μια θεραπεία με τη χορήγηση στο βρέφος της ουσίας προπροναλόλης 4 φορές ημερησίως. Πρόκειται για μια πολύ κοινή ουσία η οποία χορηγείτο μέχρι πρότινος σε υπερτασικούς και κάποια στιγμή μετά από μελέτες ετών διαπίστωσαν ότι έχει πολύ θετικά αποτελέσματα στα μωρά με αιμαγγειώματα. Πρόκειται μάλιστα για την πλέον ήπια θεραπεία σε σχέση με άλλες, π.χ. την κορτιζόνη. Επειδή πρόκειται για καρδιολογικό φάρμακο, το μωρό παρακολουθείται και από παιδοκαρδιολόγο. Μάλιστα, την 1η ημέρα της θεραπείας μείναμε για 24 ώρες στο νοσοκομείο προκειμένου να παρακολουθήσουν την καρδούλα της και να δουν ότι ανταποκρίνεται καλά στο φάρμακο. Συνήθως στα μωράκια με αιμαγγειώματα κάνουν υπέρηχο στο συκώτι για την πιθανή ύπαρξη αιμαγγειωμάτων και εκεί (η μικρή μου ευτυχώς δεν είχε).
Το μωράκι μου ακολουθεί τη θεραπεία ήδη 7 μήνες πια και θα συνεχίσει έως τη συμπλήρωση του 1ου έτους της καθώς σύμφωνα με τους γιατρούς τότε σταματά η ανάπτυξη των αιμαγγειωμάτων. Η ανταπόκρισή της στη θεραπεία είναι εξαιρετική, από την επομένη κιόλας σταμάστησε η ανάπτυξη των αιμαγγειωμάτων και λίγες ημέρες μετά σταμάτησε η ανάπτυξή τους. Σήμερα, το αιμαγγείωμα στο ματάκι έχει εξαφανιστεί εντελώς, όπως και τα περισσότερα στο σώμα της. Απομένει αυτό στο χεράκι (ήταν αρκετά μεγάλο εξ αρχής), το οποίο όμως η πλαστική χειρούργος θεωρεί ότι θα εξαφανιστεί από μόνο του σταδιακά. Διαφορετικά, αν θέλουμε, και για αισθητικούς πια λόγους και μόνο, μπορούμε να της το αφαιρέσουμε με λέιζερ αργότερα.
Συγγνώμη για την πολυλογία, αλλά σκέφτηκα ότι η εμπειρία μας ίσως φανεί διαφωτιστική για άλλους γονείς με μωράκια που έχουν κι αυτά αιμμαγγειώματα!
Φιλιά σε όλες σας!
Α.
>το μονο που σκεφτόμουνα καθ'ολη τη διάρκεια του βίντεο ήταν: 'ψυχουλα μου'! τι τράβηξε κι αυτο κ οι γονείς του...τι αγωνία..Ευτυχως πήγαν καλά
>ΕΧΕΙ Η ΜΙΚΡΗ ΜΟΥ ΑΙΜΑΓΓΕΙΑΩΜΑ ΣΤΟ ΜΕΤΩΠΟ. Κ ΓΩ ΔΕΝ ΤΟ ΕΙΧΑ ΞΑΝΑΚΟΥΣΕΙ ΕΥΤΥΧΩΣ ΟΜΩΣ Η ΠΑΙΔΙΑΤΡΟΣ ΜΑΣ ΗΤΑΝ ΠΟΛΥ ΕΝΗΜΕΡΩΜΕΝΗ ΚΑΙ ΜΕ ΠΑΡΕΠΕΜΨΕ ΣΤΟ ΠΑΙΔΩΝ ΟΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΒΡΕΙ ΜΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑ (ΤΥΧΑΙΑ) ΠΟΥ ΒΟΗΘΑ ΣΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΧΩΡΙΣ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΗ ΕΠΕΜΒΑΣΗ. ΚΑΝΑΜΕ ΛΟΙΠΟΝ ΜΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΓΙΑ 9 ΜΗΝΕΣ (ΑΡΧΙΣΑΜΕ 2 ΜΗΝΩΝ) ΜΕ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΚΑΤΑ ΤΗΣ ΥΠΕΡΤΑΣΗΣ! Ω ΝΑΙ! ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ? ΤΟ ΑΙΜΑΓΓΕΙΩΜΑ ΕΓΙΝΕ ΕΠΙΠΕΔΟ (ΕΝΩ ΗΤΑΝ ΣΑΝ ΦΡΑΟΥΛΙΤΣΑ) ΚΑΙ ΞΕΚΟΚΚΙΝΗΣΕ ΑΡΚΕΤΑ. ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΦΥΓΕΙ ΕΝΤΕΛΩΣ ΑΛΛΑ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΑΠΟΦΥΓΑΜΕ ΤΟ ΝΑ ΜΕΓΑΛΩΣΕΙ ΚΙ ΑΛΛΟ. ΤΟ ΒΑΣΙΚΟ ΒΕΒΑΙΑ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΔΟΥΛΕΥΩ ΣΤΟ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΜΠΟΡΕΣΑ ΝΑ ΤΣΕΚΑΡΩ ΟΣΑ ΜΟΥ ΕΙΧΕ ΠΕΙ Ι ΠΑΙΔΙΑΤΡΟΣ ΜΑΣ. ΤΩΡΑ ΕΧΟΥΜΕ 5 ΜΗΝΕΣ ΠΟΥ ΣΤΑΜΑΤΗΣΑΜΕ ΤΗΝ ΑΓΩΓΗ ΚΑΙ ΟΣΟ ΠΕΡΝΑΕΙ Ο ΚΑΙΡΟΣ ΥΠΟΧΩΡΕΙ ΚΑΙ ΑΠΟ ΜΟΝΟ ΤΟΥ. ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΟΜΩΣ ΠΩΣ ΘΑ ΗΤΑΝ ΤΩΡΑ ΕΑΝ ΔΕΝ ΕΙΧΑΜΕ ΑΝΑΣΤΕΙΛΛΕΙ ΤΗΝ ΑΥΞΗΣΗ ΤΟΥ. ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΜΟΥ ΕΙΠΑΝ ΟΤΙ ΘΑ ΓΙΝΟΤΑΝ ΣΑΝ ΜΠΑΛΑΚΙ ΤΟΥ ΤΕΝΙΣ. ΚΑΘ ΟΛΗ ΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΤΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΟΥΣΑΜΕ ΤΗΝ ΠΙΕΣΗ, ΤΟ ΣΑΚΧΑΡΟ ΚΑΙ ΚΑΝΑΜΕ ΥΠΕΡΗΧΟ ΚΑΡΔΙΑΣ....ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΒΑΛΩ ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ ΓΙΑ ΤΟ ΠΡΙΝΝ Κ ΤΟ ΜΕΤΑ
>Πωπω το πουλάκι μου.....εδώ μιλάμε είχε αλλοιωθεί όλο το πρόσωπο.....τα ματάκια.......πάλι καλά που εμπιστεύθηκαν το ένστικτο και προχώρησαν σε επέμβαση!
Κι εμείς είχαμε αιμαγγείωμα, ευτυχώς στο μπουτάκι μας και τα πράγματα εξελίχθηκαν όπως ακριβώς αναφέρθηκε πιο πάνω.
Αρχικά δεν υπήρχε το αιμαγγείωμα.
Εμφανίστηκε τις πρώτες μέρες μετά τη γέννηση.
Εμοιαζε με φράουλα κι όσο μεγαλώναμε μεγάλωνε κι αυτό. Μέχρι τα 2 μας χρόνια εκεί στη θέση του μεγάλωνε μαζί μας. Μετά τα 2 άρχισε να υποχωρεί, να μαραίνεται και τώρα πια δεν υπάρχει παρά μόνο ένα μικρό ίχνος, σαν παλιό τραύμα.
Η παραπάνω όμως περίπτωση με σόκαρε μπορώ να πω!
Να είναι καλά απο δω και πέρα το πουλάκι μου εύχομαι!!!!!!
Ελένη Μ.