Η αλλαγή από το πουθενά στη ζωή της μικρής Κατερίνας
Η Κατερίνα ήρθε στον κόσμο με εξωσωματική και μετά από αρκετές και σοβαρές περιπέτειες από τον πρώτο κιόλας μήνας της κύησης. Αλλά ήθελε με όλη της τη δύναμη και τη θέληση να γεννηθεί και τα κατάφερε στις 36 εβδομάδες, στις 18 Ιουνίου 2005. 10 χρόνια μετά τη γέννηση του πρώτου μου παιδιού με φυσιολογική σύλληψη και φυσιολογικό τοκετό (ένα αγοράκι 3700Kg) που έχασε τη μάχη με τη ζωή 4 ώρες μετά τη γέννησή του από ακατάσχετη αιμορραγία από λάθος του γιατρού (αλλά αυτή είναι μια άλλη ιστορία).
Η Κατερίνα μου, λοιπόν, μεγάλωνε φυσιολογικότατα έχοντας την αγάπη από εμάς και από το περιβάλλον μας όσο λίγα παιδιά έχουν πάρει και νιώσει λόγω του προαναφερθέντος γεγονότος (1ος τοκετός) συν της δύσκολης και περιπετειώδους εγκυμοσύνης του 2ου. Μέχρι που φτάνουμε στα 5,5 χρόνια και εκεί αλλάζουν όλα…
Πρώτα συμπτώματα: πρόβλημα στην όραση, λίγη αστάθεια στη βάδιση και αρχή ένρινης ομιλίας. Δεν θα μακρηγορήσω με το «τρέξιμο» κ.λπ.. Εισαγωγή το Σεπτέμβριο του 2011 στο Παίδων «Αγία Σοφία» στο Νευρολογικό τμήμα για Μαγνητική Τομογραφία. Αποτέλεσμα, νωτιαιοπαρεγκεφαλιδική ατροφία που επηρεάζει όλα τα νεύρα και κατ’ επέκταση όλες τις κινήσεις. Ακριβής διάγνωση δεν υπάρχει. Κάναμε ότι εξέταση υπάρχει και δεν υπάρχει, από παρακέντηση μέχρι εγκεφαλογράφημα. Όλα φυσιολογικά.
Για τον Δ/ντη του Νευρολογικού τον κ. Σκιαδά «είναι το πρώτο περιστατικό της καριέρας μου«. Για τον κ. Οικονομίδη τον Δ/ντη του Ακουολογικού τμήματος στο Αγία Σοφία «Η περίπτωσή της με έχει σαλτάρει«.
Τί το προκάλεσε αυτό κ. Σκιαδά; Άγνωστη αιτία.
Τί αγωγή μπορεί να βοηθήσει; «Δεν ξέρω. Δεν υπάρχει«
Τί να περιμένουμε από εδώ και πέρα; «Δεν γνωρίζω. Πρέπει να δω βιβλιογραφία για να δω τι λένε οι άλλοι γιατροί, εάν υπάρχει παρόμοια περίπτωση, για να σας πω» (το 1ο περιστατικό της καριέρας του τον Σεπτέμβριο του 2011 και η απάντηση αυτή δόθηκε τον Μάρτιο του 2012). Γενετικός έλεγχος αρνητικός (κοινώς δεν γεννήθηκε με κάτι λάθος στο DNA της).
Η κατάσταση της Κατερίνας μέχρι τώρα που σου γράφω έχει επιδεινωθεί αρκετά (πλέον δεν μπορεί να περπατήσει χωρίς βοήθεια ακόμα και μέσα στο σπίτι, η όρασή της έχει μειωθεί στο 1/10, έχει πλέον ολική ένρινη ομιλία και σοβαρό πρόβλημα κατάποσης). Μετά από μια χαμένη περσινή σχολική χρονιά στην 1η τάξη λόγω μη καταρτισμένου εκπαιδευτικού προσωπικού στο Δημοτικό που έπρεπε να πάει της περιοχής μας, φέτος και μετά από συζήτηση με ειδικούς αποφασίσαμε και τη γράψαμε πάλι στην 1η τάξη στο Κ.Ε.Α.Τ. (Κέντρο Εκπαίδευσης & Αποκατάστασης Τυφλών) στην Καλλιθέα.
Απ’ όσο μπόρεσα εγώ από μόνη μου και έψαξα στο διαδίκτυο για παρόμοια περιστατικά, γιατί το ίδιο ακριβώς δεν αναφέρεται πουθενά, παγκοσμίως δεν υπάρχει θεραπεία με μέσο προσδόκιμο ζωής 5-7 χρόνια.
Μετά από συζητήσεις με δικούς μου γιατρούς το πιο πιθανό είναι να «την έχει πατήσει» από εμβόλιο.
Και έρχομαι και ρωτάω εάν καταλαβαίνει κανείς αυτή την τεράστια αλλαγή στη ζωή της και στον ψυχισμό της (εμάς άσε μας) που μέχρι τα 5,5 χρόνια της μεγάλωνε σαν ένα φυσιολογικό παιδί που έτρεχε, έπαιζε με τα άλλα παιδιά στην παιδική χαρά, πήγαινε μπαλέτο, κολυμβητήριο και ξαφνικά αρχίζει και ένα ένα δεν μπορεί να κάνει τίποτα πια, γιατί ταυτοχρόνως υπάρχει και ο αποκλεισμός της από τα άλλα παιδιά…
Εμείς ακόμα και μέχρι τώρα, και δεν πρόκειται να σταματήσουμε δηλαδή αυτή τη νοοτροπία, δεν της το έχουμε παρουσιάσει ποτέ σαν «πρόβλημα» και προσπαθούμε μέσα στα πλαίσια που μπορεί να κάνει όποια πράγματα θέλει.
Το μέλλον άγνωστο… Μόνο ελπίδα, αισιοδοξία και πίστη στο Θεό… τα συμπεράσματα δικά σας…
Να είστε όλοι και πάντα καλά, μαζί με αυτούς που αγαπάτε και σας αγαπούν.
μαμά Ειρήνη
Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;
Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com
Προσέχετε τι γράφετε..... Μαμάδες του internet.....
Τελικά πως είναι η μικρή;
Πώς τα πάει αυτό το κορίτσι μετά από 2 χρόνια σχεδόν? Οι γονείς συνεχίζουν να έχουν κουράγιο? Ό,τι καλύτερο εύχομαι, θα ήθελα να μιλούσα με αυτή τη μανούλα...
Κουράγιο και πολλες θετικές ευχές! Αλήθεια, είχε βάλει κάποιο επαναληπτικό εμβόλιο εκείνον τον καιρό? Μου κάνει εντύπωση που και οι γιατροί παραδέχτηκαν κάτι τέτοιο...
Καλή δύναμη εύχομαι... Εγώ είμαι κατά των εμβολίων και όλοι με λένε παράξενη και ανεύθυνη... Δεν έχω διαβάσει τα προηγούμενα σχόλια, αλλά θα σου πρότεινα να απευθυνθείς στην ομοιοπαθητική ιατρική. Εύχομαι να δεις το κοριτσάκι σου υγιές και όλα αυτά να μοιάζουν με ένα κακό όνειρο...
Δεν το ειχα ακουσει κι εγω μεχρι τωρα.. εμεινα αφωνη.. Σας ευχομαι να πανε ολα προς το καλο για την μικρη και σας ευχομαι εσας καλη δυναμη στο δυσκολο αυτο δρομο σας!! Με αγαπη μαμα Γιωτα
Ο θεός μαζί σας!η Παναγίτσα να ναι παντα δίπλα στην κατερινουλα!
Εμβολια...ενα θεμα αστειρευτης συζητησης κ αντιπαρακρουσης. ΑγγελικηΑ θα ηθελα να σου κανω μια ερωτηση αν επιτρεπεται κ αν γνωριζεις φυσικα. Τα εμβολια που ερχονται στην Ελλαδα ειναι απο Γαλλια η Αμερικη; Και ενα ακομα γνωριζεις αν υπαρχει εμβολιο μονο για ερυθρα; Ευχομαι δυναμη στις μανουλες κ στα παιδακια...μακαρι να σταματουσαν ολα αυτα...
Kouragio sth mikroula kai stous goneis ths..Einai tromero apo to pouthena na xekinaei golgothas..Oson afora ta emvolia akoma kai egw pou kanw omoiopathitikh sto mikro de ta glutwsame giati to kwlosusthma de sou epitrepei na egrafeis sto sxoleio xwris ayta.Etsi o omoiopathitikos mas edwse ena xapaki pou to pairnei thn epomenh mera pou tha emvoliastei gia th merikh apotoxinwsh tou hpatos apo ton pseydarguro.O THEOS VOHTHOS dhladh....(h paidiatros pou mas ekane to mmr auto to emvolio dhladh pou upotithete pws dhmiourgei kriseis epilhpsias mas eipe prin to kanoume pws sumvainei se ena paidaki sto ekatomurio..twra an to diko sas travhxei ton klhro..prepei na to riskaroume..)Na trelainesai dhladh....
Μέσα από την καρδιά μου εύχομαι να πάνε καλύτερα τα πράγματα για το κοριτσάκι και να βρεθει κάτι, να γίνει ένα "θαύμα" που λέμε. Διαφωνώ όμως στο να σπέρνουμε τον πανικό πάλι για τα εμβόλια. "το την πάτησε από εμβόλιο" τι σημαίνει? Εννοείται ότι ο γονιός μπρος στον γολγοθά που τραβά με ασθένειες που ίσως ποτέ κανείς δεν μπορεί να βρει το πως και το γιατί θέλει κάπου να ρίξει την αιτία, αλλα με το να του λένε ότι αυθαίρετα οκ, μάλλον φταίει το εμβόλιο, δεν βοηθάμε κάπου. Και σε όσες μαμάδες λένε ότι "ενημερώθηκαν" επειδή διάβασαν από το internet κατι μπλογκς για θεματα εμβολιων κτλ, αν δεν είναι σε θέση (δηλαδή δεν είναι του ιατρικού κλάδου ή χημικου ή βιολογικού) να αξιολογήσουν το κάθε τι που διαβάζουν με επιστημονικη ματιά ΜΟΝΟ, παρακαλώ μην πανικοβάλλουν τις υπόλοιπες.
Αφήστε βρε κορίτσια τις συμβουλές για τους γιατρούς!έλεος!γέμισε το διαδίκτυο με ιατρικές,ανεύθυνες,ανυπόγραφες και δυνητικά επικίνδυνες συμβουλές!και για την αποκατάσταση της αλήθειας: η ανεμοβλογιά δεν αφήνει μόνιμη ανοσία,δηλαδή κάποιος που την πέρασε μπορεί να αρρωστήσει ξανά...
Πειράζεις πολύ ευαίσθητες χορδές καθώς εμείς αντιμετωπίζουμε προβλήματα υποτονιάς στα κάτω άκρα της μικρής μας 3 ετών και δεν μου το βγάζει κανείς από το μυαλό πως είναι από εμβόλιο. Αφού κι εμένα αναπτυσσόταν φυσιολογικά μέχρι τον 8 μήνα και από κει πέρα πήρε την κάτω βόλτα κηνικτικά. Το θέμα είναι πως κανείς δεν θα σου απαντησεί θετικά πως "ΝΑΙ ΦΤΑΙΕΙ ΤΟ ΕΜΒΟΛΙΟ" αφού είναι πολλά συμφέροντα πίσω από όλα αυτά. Κουράγιο και πολύ δύναμη σας εύχομαι και πολύ περισσότερο στο παιδάκι σου γιατί δυστυχώς στη χώρα μας πάνε μπροστά μόνο τα "τέλεια" παιδιά. Να την οπλίσετε με αυτοπεποίθηση και όλα θα πάνε καλά.Επίσης θα μπορούσες να παρακολουθήσεις και συμβουλευτική γονέων. Εμάς μας βοήθησε πολύ... Καλό κουράγιο
Δεν εχω λογια... Πως ανατρεπονται τα δεδομενα απο τη μια στιγμη στην αλλη... Να σας δωσει δυναμη κ κουραγιο Γνωριζω καποιους παιδιατρους στη Γερμανια, θεωρεις οτι εχει νοημα να ερθουμε σε επαφη για το φακελο της μικρης να παρουμε μια ακομη γνωμη;
μανουλες κουραγιο-ευχομαι να πανε ολα προς το καλυτερο..
το μόνο που μπορώ να σου πω είναι αισιοδοξία χαμόγελο και μην το βάζεις κάτω περνάω το ίδιο με το δικό σου αγγελούδι επειδή μόνο που εμένα γεννήθηκε πολύ πρόωρο 25η εβδομάδα 530 γρ και είναι και σε πολύ χειρότερη κατάσταση δεν έχει περπατήσει δεν μιλάει δεν βλέπει δεν πιάνει τίποτα από μένα ζει αναπνέει και τον κάνω να αισθάνεται όσο μπορώ κάποια πράγματα θέλει πολύ κουράγιο να είσαι συνειδητοποιημένη για την κατάσταση για να μπορέσεις να βοηθείσεις το παιδί σου .
και μας η εβιτα ηταν μια χαρα μεχρι πριν 2 χρονια που μας καλεσε η δασκαλα της και μας λεει εχει κρισεις επιληψιας (αφαιρεσεις) ευτυχως οχι κατι σοβαρο! αλλα και μεις τρεξιμο στο παιδων για να δουν απο τι προηλθαν και ακομα δε γνωριζουν! το κακο ειναι οτι με το φαρμακο που παιρνει εχει συχνοουρια με αποτελεσμα αν δε τη σηκωνουμε το βραδι ναγινονται ολα χαλια! μας ειπαν για παμπερσ να της φοραμε αλλα το χει κοψει απο 18 μηνων! υπομονη θελει και ολα γινονται! αν θελετε περισσοτερες πληροφοριες ευχαριστως ναα σας δωσω! και να ενημερωσω τις μαμαδες τι ειναι οι αφαιρεσεις και πως αντιμετωπιζονται!
Μόνο κουράγιο έχω να ευχηθώ στην μαμά-Ειρήνη και τίποτε άλλο ! Αν ήμουν στη θέση της, θα έκανα τα πάντα για να μάθω τι γίνεται στο εξωτερικό και αν μπορεί η Κατερινούλα να μεταβεί κάπου για περεταίρω θεραπεία (υπάρχουν πολλά νοσοκομεία με ερευνητικά προγράμματα που ψάχνουν ασθενείς από το εξωετρικό για να λάβουν μέρος στις έρευνές τους). Ψάξτε το, αν μπορείτε. Όσο για τα εμβόλια να σας πω ότι έχω την τύχη να δουλεύω στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας (ΝΗS) κι έχω πρόσβαση σε άπειρες επίσημες πηγές κι έχω ασχοληθεί (κι ασχολούμαι ακόμα, δηλαδή) με το θέμα «εμβόλια» εδώ και χρόνια. Μπορώ να δώσω κάποιες πρακτικές συμβουλές στις μανούλες που ψάχνονται. - Καταρχήν, ρωτήστε μαμάδες, μπαμπάδες, θείες, θείους, γιαγιάδες, παππούδες κλπ. για τυχόν αλλεργίες ή άλλες αρνητικές αντιδράσεις σε εμβόλια ή άλλες φαρμακευτικές ουσίες. Ψάξτε επίσης για οικογενειακό ιστορικό αλλεργικών αντιδράσεων στο αυγό, καθώς το εμβόλιο της γρίππης – μεταξύ άλλων – περιέχει πρωτεΐνες αυγού, που είναι ικανές να προκαλέσουν αλλεργικές αντιδράσεις. Αν υπάρχει ιστορικό αλλεργίας, ζητήστε από το γιατρό σας να σας γράψει εναλλακτικό εμβόλιο που να μην έχει αλλεργιογόνα συστατικά. - Κάντε οι ίδιες έναν αιματολογικό έλεγχο για να δείτε τι αντισώματα έχετε. Αν θηλάζετε αποκλειστικά, τότε τα αντισώματά σας περνάνε στο μωρό μέσω του μητρικού γάλακτος και έτσι μπορείτε – αν θέλετε – να καθυστερήσετε (ή να μην κάνετε και καθόλου) κάποια από τα εμβόλια του μωρού σας. - Πριν κάνετε κάποιο εμβόλιο στο παιδάκι σας, ζητήστε από τον γιατρό σας ή τον φαρμακοποιό το φυλλάδιο πληροφοριών του συγκεκριμένου εμβολίου (αν δεν μπορεί / δεν θέλει να σας το δώσει, τότε 99% μπορείτε να το βρείτε στο ίντερνετ ψάχνοντας Patient Information leaflet + το όνομα του εμβολίου). Διαβάστε το φυλλάδιο προσεκτικά, κοιτάξτε ένα-ένα τα συστατικά του στο ίντερνετ και αν υπάρχει κάποιο συστατικό που να συνδέεται/προέρχεται/περιλαμβάνει κλπ. υδράργυρο (mercury λέγεται στα αγγλικά), ζητήστε από τον γιατρό σας αν υπάρχει εναλλακτικό εμβόλιο, χωρίς παράγωγα ψευδαργύρου. Κοιτάξτε επίσης αν αναγράφονται στο φυλλάδιο πιθανές αλλεργιογόνες ουσίες, όπως προανέφερα πιο πάνω. Διαβάστε, αν αναγράφεται, για το χρονικό διάστημα προστασίας που παρέχουν τα εμβόλια (αυτό που πρέπει να ξερετε ότι κανένα εμβόλιο δεν παρέχει προστασία για πάνω από 10-15 χρόνια, μάξιμουμ). Και το σημαντικότερο: ΚΟΙΤΑΞΤΕ ΤΙΣ ΑΝΤΕΝΔΕΙΞΕΙΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΑΝΕΠΙΘΥΝΗΤΕΣ ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ. - Αποφύγετε, αν μπορείτε, τα πολλαπλά εμβόλια (αυτά τα 5 σε 1, 3 σε 1 κλπ.) και ρωτήστε αν υπάρχουν μονά εμβόλια. - Αν θέλετε να το ψάξετε λίγο παραπάνω, ρωτήστε τον γιατρό σας (ζητώντας να δείτε επίσημα στοιχεία, όχι τρομοκρατικές δηλώσεις του στυλ «το μωρό της αδερφής του κουνιάδου της συμπεθέρας της ξαδέρφης μου έπαθε το και το») ή ψάξτε στο ίντερνετ μόνες σας για την συχνότητα εμφάνισης στην Ελλάδα των ασθενειών, που σας συνιστά να εμβολιάσετε το μωρό σας και ενημερωθείτε γι’ αυτές. Γιατί, π.χ. να χρειάζεται να κάνουμε αντι-τετανικά εμβόλια στα μωρά, όταν ο τέτανος α) είναι σπάνιος, β) προκαλείται κυρίως από χτυπήματα, γρατζουνιές, δαγκώματα ζώων κλπ. και γ) αντιμετωπίζεται – όταν και αν χρειαστεί – με αντιτετανικό ορό είτε έχει κάνει κάποιος εμβόλιο είτε δεν έχει κάνει ; - Συζητήστε με το γιατρό σας για τις «κοινές» παιδκές αρρώστιες και για το πόσο απαραίτητα είναι τα εμβόλια ; Θα είναι τόσο τρομερό, π.χ., αν ένα παιδί περάσει ανεμοβλογιά ; Θα είναι δύσκολα για κάποιες μέρες, το ξέρω, αλλά α) δεν θα μπουν άσχημα χημικά στο παιδάκι από το εμβόλιο και β) θα έχει ανοσία για το υπόλοιπο της ζωής του (κάτι που δεν προσφέρει το εμβόλιο και που μπορεί να γίνει μοιραίο σε περίπτωση που κολλήσει ανεμοβλογιά αργότερα στη ζωή του – αν είναι γυναίκα έγγυος π.χ.) - Κατά κανόνα, καλό είναι να αποφεύγετε νεοεισαχθέντα, "καινούρια" εμβόλια. Το κεφάλαιο «εμβόλια» είναι μεγάλο και αχανές, αλλά καλό είναι να ενημερωνόμαστε γι’ αυτά και ότι αποφάσεις παίρνουμε να είναι βασισμένες σε πραγματικά στοιχεία. Αν η Ολίβια θελήσει να ανοίξει το κεφάλαιο αυτό εδώ στο Είμαι Μαμά, θα χαρώ να συνεισφέρω περεταίρω στην συζήτηση. Προς το παρόν, οι σκέψεις όλων μας ας είναι στραμμένες στην μικρή Κατερίνα και την μάχη που έχει να δώσει μαζί με την οικογένειά της.
Πολύ χρήσιμες πληροφορίες Αγγελική, ευχαριστούμε πολύ! Θα τις κάνω αρχείο. Μακάρι η Ολίβια να ανοίξει το θέμα των εμβολίων, αν κ το ξέρω πως παίζονται πολλά από πίσω... Κατερινουλα μου, εύχομαι από τα βάθη της ψυχής μου να γίνεις γρήγορα καλά και να νικήσεις αυτή την απαίσια ασθένεια....
Aγγελικη ετσι απο περιεργεια,το συστημα εμβολιασμων στην Αγγλια μοιαζει με το δικο μας???
Έτσι όπως το συζητάει η Αγγελική βεβαίως και να τεθεί το θέμα. Αλλά όπως συζητήθηκε άλλες φορές με αοριστίες, εντελώς ανεπιβεβαίωτες πηγές (έγραψε κάποιος στο Internet και τον αντέγραψα και μου είπε ο γνωστός μου) και συμπεράσματα ότι τα εμβόλια είναι όλα κακά και μας σκοτώνουν, είμαι κατά του να γράφονται σε ένα χώρο που δεν ξέρεις αν είναι σε θέση όλοι οι αναγνώστες να κρίνουν τι διαβάζουν και κατά πόσο λέγεται κάτι τεκμηριωμένα. Η Αγγελική είπε τι να προσέξουμε και όχι γενικά ότι σκοτώνουμε τα παιδιά μας επειδή τα εμβολιάζουμε. Η μόνη ένστασή σε αυτά που έγραψε είναι το αντιτετανικό. Έχει πάθει τέτανο πολύ κοντινό πρόσωπο, μέσα στην ίδια την οικογένεια και όχι στην ευρύτερη. Τον έπαθε από μια πολύ μικρή γρατζουνιά σε κήπο. Του πήρε 1 χρόνο, μέσα στον οποίο κινδύνεψε να πεθάνει και πέρασε αρκετούς μήνες μέσα σε κέντρο αποκατάστασης, για να επανέλθει. Το παιδί μου αποκτά συνέχεια γρατζουνιές στα πάρκα που πηγαίνουμε. Δεν μπορώ να έχω στο μυαλό μου που απέκτησε την κάθε γρατζουνιά για να σκεφτώ αν υπάρχει πιθανότητα μόλυνσης και δεν ξέρω και πόσο πρακτικό είναι με την κάθε γρατζουνιά σε ξύλο να πηγαίνω για αντιτετανικό ορό. Γι΄αυτό προτιμώ να είναι εμβολιασμένο για τέτανο. Αυτό που δεν κατάλαβα είναι γιατί γράφεις ότι αντιτετανικό ορό κάνεις ακόμη κι αν είσαι εμβολιασμένος. Σε νοσοκομείο μας είχαν πει μια φορά αν μας φέρετε τώρα βιβλιάριο ότι είστε εμβολιασμένοι για τέτανο να μη σας κάνουμε ορό, αν δεν μπορείτε να το αποδείξετε αμέσως θα σας κάνουμε. Μου έμεινε η εντύπωση πως ο μόνος λόγος που κάνουν τον ορό σε όλους είναι γιατί δεν ξέρουν ποιος είναι εμβολιασμένος και ποιος όχι.
Αγγελική θα μπορούσες ίσως να γράψεις ένα πλήρες και μεμονωμένο κείμενο με θέμα τα εμβόλια και να το στειλεις στην Ολίβια για να το προωθήσει εδώ και στη σελίδα των μαμαδων;;;; θα βοηθήσει πάρα πολύ όλες μας!!!!!
Τί να πεις τώρα στη μανούλα....... έχουν βαλθεί να μας αρρωστήσουν και να μας μειώσουν πληθυσμιακά.... δεν έχω λόγια....
Δυστυχώς αυτή η ασθένεια είναι πολύ σπάνια και δεν έχει θεραπεία....παρά μόνο ''συμτωματκή'' δηλαδή αντιμετώπιση των συμπτωμάτων όσο αυτό είναι εφικτό.Γνωρίζω γιαυτήν την ασθένεια διότι έχει προσβληθεί εδώ και 2 έτη, ο σύζυγος της συναδέλφου μου (45 ετών). Ένας υγειέστατος άνθρωπος, αθλητικός τύπος, που δεν κάπνισε και δεν ήπιε ποτέ.Εντελώς ξαφνικά αρρώστησε και διαγνώστηκε με νωτιαιοπαρεγκεφαλιδική ατροφία.Απο το πουθενά ....χωρίς να έχει ούτε κληρονομική προδιάθεση ,ούτε άλλη αιτία. Νόμιζα ότι είναι ο μοναδικός ίσως στην Έλλάδα αλλά με μεγάλη μου λύπη βλέπω ότι έχει προσβληθεί και το παιδάκι σας.Ο θεός να σας δίνει δύναμη και κουράγιο για να το αντιμετωπίσετε......και κυρίως δύναμη και κουράγιο στο κοριτσάκι, στο αθώο αυτό πλασματάκι που η μοίρα του, το έβαλε σαυτό το δύσκολο δρόμο.Σας εύχομαι απο τα βάθη της ψυχής μου ότι καλύτερο....
Eύχομαι ο Θεός να σου δώσει δύναμη σε σένα και στην οικογένεια σου για αυτό που περνάτε! Και πάνω απ' όλαν ευχόμαι αυτό το πλασματάκι να γίνει καλά! Ειληκρινά, νιώθω συγκλονισμένη. Λυπάμε που δεν μπορώ να κάνω τίποτα παραπάνω για το κοριτσάκι σου, πέρα απ' το να προσευχηθω για εκείνη!
Ευχομαι ολόψυχα να γίνει ένα θαυμα...Προσωπική μου άποψη...πηγαινε το αγγελούδι σου σε κανένα καλό ιερέα να διαβάσει ευχούλα..Πραγματικά συγκλονισμένη.Καλή δύναμη γλυκιά μου και όλα να πάνε καλά και να γίνει καλά το παιδάκι σου!!!Ο Θεός μαζί σας....Και ένα τεράστιο ΓΙΑΤΙ??? μου έρχεται στο μυαλό!
ο θεος να κανει το θαυμα του..
Πραγματικά σοκαρίστηκα διαβάζοντας την ιστορία σου. Θα ήθελα να σου πω για κάποια παρόμοια περίπτωση. Ένας μακρινός ξάδερφος του άντρα μου είχε τρία παιδιά τα οποία μέχρι την ηλικία τ ων 5 έτών ήταν μια χαρά και ξαφνικά έπεφταν και έμεναν σε κατάσταση φυτού για πολλά χρόνια μέχρι που πέθαιναν. Οι άνθρωποι αυτοί πήγαν για εξετάσεις στη Γερμανία, έκαναν τα πάνατ αλλά δεν βρέθηκε ποτέ τίποτε. Δεν ξέρω λεπτομέρεις παραπέρα και επίσης δεν ξέρω εαν υπάρχει και μεγάλη συσχέτιση με την δική σου ιστορία αλλά σκέφτηκα να γράψω γιατίθ έτσι θεώρησα σωστό να κάνω. Ελπίζω όλα αυτά έτσι απότομα όπως ξεκίνησαν έτσι απότομα να τελειώσουν ευχάριστα για τη μικρή σου κορούλα.
Έχω πραγματικά συγκλονιστεί από την ιστορία σας. Εύχομαι το καλύτερο για το κοριτσάκι σας και δύναμη σε εσάς και πίστη.
ΟΣΗ ΩΡΑ ΔΙΑΒΑΖΑ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΑΝΑΤΡΙΧΙΑΖΑ.ΤΙ ΝΑ ΠΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ΚΑΙ ΠΟΣΟ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΝΑ ΕΥΧΗΘΕΙ Σ ΑΥΤΟΥΣ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ.ΜΑΚΑΡΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΕΝΑ ΘΑΥΜΑ ΚΑΙ ΟΛΑ ΝΑ ΓΙΝΟΥΝ ΕΝΑ ΚΑΚΟ ΟΝΕΙΡΟ.
Υπάρχει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) στο Παγκράτι. Μπορείς να το ψάξεις στο διαδίκτυο. Αυτοί ίσως μπορέσουν να σε βοηθήσουν.
Δεν ξέρω πια απο ποσά πράγματα να προσέξουμε τα παιδια μας !! Κι εγω διαφωνώ με τα εμβόλια και δεν έχουν κάνει τα παιδια μας προεραιτικα εμβόλια ούτε θα κάνουν ολα αυτα ειναι παιχνίδια εταιρειών και μόνο ! Εύχομαι ολα να αλλάξουν και εάν πιστεύεται στον Θεό να πάτε στον Πανορμιτη στην συμη ειναι θαυματουργος !!!! Θα προσεύχομαι για το κοριτσάκι σας !!!
Από τις πρώτες γραμμές της περιγραφής του προβλήματος η απορία μου ήταν αυτό που ανέφερες στο τέλος, πώς γίνεται ένα παιδί που ζει φυσιολογικά ξαφνικά..όλο αυτό να αλλάζει μέρα με τη μέρα; Και κατ'επέκταση φυσικά, πόσο σκληρό μπορεί να είναι και για εσάς να το ζείτε αυτό μαζί της. Δεν υπάρχουν πολλά λόγια που μπορεί να πει κανείς, σας στέλνω όλη μου τη στήριξη και τη θετική ενέργεια. Θα είστε στις προσευχές όλων μας! Τέτοιες περιπτώσεις είναι μαθήματα για όλους εμάς που για λίγο μέσα στη μέρα ξεχνάμε πως το μεγαλύτερο αγαθό, το πιο πολύτιμο είναι η υγεία...η οποία δε μας χαρίζεται πάντοτε.
spinocerebellar ataxia εύχομαι αν ξέρεις Αγγλικά αυτο να σε βοηθήσει βάλτο στο google you will get more info hang in there κουράγιο !!!
Κατερινακι γλυκο κοριτσακι και των γονιων σου θαυματακι σου στελνουμε δυναμη να εχεις....Οπως ηρθες σαν θαυμα στη ζωη ευχομε και σε να θαυμα για να ξεπερασεις ολο αυτο...Κουραγιο..
Αυτη ειναι η μονινη εννοια μου!!! Τα εμβολια! Δε θελω να την παω, δεν θελω, δεν θελω!!!! Μενω στην Ιταλια, το εμβολιο για τη μηννιγγιτιδα δε το κανουν υποχρεωτικα, κανουν ομως αλλα...ενα σωρο, εξισου επικυνδινα! Αυτο που ξερω εγω ειναι το εξης: τα εμβολια, ολων των ειδων, εχουν ιδραργυρο μεσα, προκειμενου ο ιος να μην ειναι ενεργος η να εχει αποδυναμωθει. Για αυτο και τις περισσοτερες φορες τα παιδια μας δεν αρρωσταινουν και για αυτο βεβαια οταν σου κανουν εμβολιο δεν υπαρχει περιπτωση να κολλησεις και τους αλλους γυρω σου. Ο υδραργυρος οπως ολες θα ξερετε ειναι πολυ τοξικος για την υγεια του ανθρωπου. Ποσο μαλλον για το μικρο παιδι. Στην εγκυμοσυνη η γιατρινα μου ειχε πει (και το ειχα διαβασει κι εγω σε παραπανω απο ενα ενημερωτικα φυλλαδια) να αποφευγω ξιφια, σολωμο, τονο και γενικα ψαρια του Ατλαντικου (η αγνωστης προελευσεως) γιατι ειναι μολυσμενα με υδραργυρο, προς το παρων δεν ξερουν ακομα σε τι ποσοτητα κανει κακο στο εμβρυο, αλλα κανει κακο!Κυριως στο νευρικο συστημα του εγκεφαλου. Μου ειχε επιστησει πολυ την προσοχη σε αυτο το θεμα! (Τωρα θα μου πειτε, γιατι η Μεσογειος.. καθαροτατη! Αλλο θεμα αυτο)! Βασικα πηγαινουμε τα παιδακια μας στο γιατρο νομιζοντας οτι τους κανουμε καλο κι αυτοι τους βαρανε ενδοφλεβια με υδραργυρο! Ουτε να το σκεφτομαι δε θελω! Μαμα Ειρηνη, σοκαριστηκα πολυ με την ιστορια σας! Ελπιζω μεσα απο την καρδια μου το κοριτσακι σου να ανοιξει μια μερα τα ματακια του και να ειναι οπως πριν, οπως εγραψε καποια μανουλα πιο πανω! Αληθεια, το ευχομαι μεσα απο την καρδια μου! Σ' ευχαριστουμε πολυ που μοιραστηκες την ιστορια σου μαζι μας!
Δεν έχω σταματήσει να σας σκέφτομαι από χθες το βράδυ που διάβασα την ιστορία σας! Δεν έχω να πω κάτι πέρα από κουράγιο στο γλυκό αυτό κοριτσάκι που η μοίρα του έπαιξε αυτό το άσχημο παιχνίδι και στη μανούλα ότι είμαστε όλες εδώ για ότι χρειαστεί.
Εύχομαι το κοριτσάκι να ξυπνήσει ένα πρωί και να είναι πάλι όπως πριν. Να τρέχει, να βλέπει, να γελάει... Τι να πω.. Ψάξτε το όσο καλά μπορείτε, εν ανάγκη και κάποιο ταξίδι στο εξωτερικό, ίσως Αμερική. Μπορεί να υπάρχει ελπίδα.. Στέλνω όλη μου τη θετική ενέργεια και τις ευχές μου για το καλύτερο!
kouragio kai dynamh kalh mou, kane kai ena moriako kariotypo dioth pleon me auto ton tropo briskoyn alles ekatontades psilo-problhmata poy dystyxos den ta ebriskan mechri proteinos ,akoma kai sequencing exei vohtheisei mia oikogenneia na brei thn akrh opos kai s emas, (paidon ag sophia -Ka Xaidara h xoremeio)allh kainoyrgia exetash pallh ton ellegxo ton neyrodiabibaston dyladh hxhmeia tou eggefaloy.........kai an xserane goneis otan pane na eboliasoyn ta paidakia toys ean to genetiko toys profil ,to amynitiko toys einai ola entaxei,poios tous dinei teteia sigoyria ,kai meta sou lene ,nai bebeia ena sta tosa ,otan omos to ena brethhke na einai to aggeloydi soy ,etsi kai se mas meta apo ayta ,o kathforos arxise !
κουραγιο και δυναμη ειναι το μονο που μπορω να σου πω μαμα ειρηνη. ειναι τεραστια αδικια αυτο που συμβαινει στο κατερινακι σου. θα παρακαλαω τη παναγια για ενα θαυμα. και πιστεψε με...καποιες φορες γινονται...
ΑΓΑΠΗΤΗ ΜΑΜΑ ΕΙΡΗΝΗ, ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΙΣΤΟΡΙΑ ΣΟΥ ΣΥΓΚΛΟΝΙΣΤΗΚΑ.ΔΕΝ ΝΟΜΙΖΩ ΠΩΣ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΠΟΛΛΑ ΠΟΥ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΕΙ ΚΑΝΕΙΣ, ΠΕΡΑ ΑΠΟ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΚΑΙ ΑΙΣΙΟΔΟΞΙΑ.ΠΑΡΟΛΑ ΑΥΤΑ ΝΙΩΘΩ ΤΗΝ ΑΝΑΓΚΗ ΝΑ ΚΑΝΩ ΕΝΑ ΣΧΟΛΙΟ.ΕΠΕΙΔΗ ΟΛΕΣ ΕΙΜΑΣΤΕ ΜΑΜΑΔΕΣ ΘΕΩΡΩ ΠΩΣ Η ΕΚΦΡΑΣΗ¨"ΜΑΛΛΟΝ ΤΗΝ ΠΑΤΗΣΕ ΑΠΟ ΕΜΒΟΛΙΟ", ΤΗΝ ΣΤΙΓΜΗ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΑΠΟ ΟΤΙ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ ΚΑΤΙ ΠΟΥ ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΑΠΟΔΕΙΧΘΕΙ, ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΤΕΚΜΗΡΙΩΘΕΙ , ΠΑΝΙΚΟΒΑΛΛΕΙ ΚΑΙ ΔΗΜΙΟΥΡΓΕΙ ΑΝΗΣΥΧΙΕΣ ΑΒΑΣΙΜΕΣ.ΕΝΝΟΕΙΤΑΙ ΠΩΣ Ο ΚΑΘΕ ΓΟΝΙΟΣ ΑΠΟΦΑΣΙΖΕΙ ΓΙΑ ΑΝ ΚΑΙ ΣΕ ΤΙ ΒΑΘΜΟ ΘΑ ΕΜΒΟΛΙΑΣΕΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΤΟΥ.ΚΑΙ ΣΑΦΩΣ ΚΑΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΓΝΩΡΙΖΕΙ ΤΙ ΠΕΡΙΕΧΕΙ ΤΟ ΚΑΘΕ ΕΜΒΟΛΙΟ ΚΑΙ ΠΟΙΕΣ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΤΟΥ. ΑΥΤΑ ΕΙΧΑ ΝΑ ΠΩ, ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΚΑΙ ΥΠΥΟΜΟΝΗ.
Συνονόματη μαμά Αγγελική. Επειδή και η κόρη μου μετά από εμβολιασμό έχει ένα "θεματάκι" με την υγεία της και επειδή το έχω ψάξει αρκετά για τα εμβόλια, θέλω να σου πω ότι δεν είναι αβάσιμο όλο αυτό. Το MMR όπως πολλές μαμάδες έχουν αναφέρει πιο πάνω, είναι το μόνο εμβόλιο που έχει ενοχοποιηθεί βάσει ερευνών για αυτισμό. Αλλάξανε όμως κάποια από τα στοιχεία του και συνεχίζει να γίνεται κανονικά στα παιδιά. Τα εμβόλια όμως με τον τρόπο που γίνονται εδώ στην Ελλάδα δεν είναι και τόσο αθώα. Για να μην μακρηγορώ. Έχω ψάξει πολύ στο διαδίκτυο το θέμα και αυτό που έχω δει είναι ότι πολλά προβλήματα έχουν δημιουργηθεί σε παιδάκια μετά από εμβολιασμούς. Και κυρίως από πολυδύναμα εμβόλια. Κανείς μας σχεδόν δεν γνωρίζει, ότι αν ένα παιδί αρχίσει να εμβολιάζεται στην ηλικία των 4 χρόνων, δεν θα χρειαστεί να κάνει τόσο πολλές δόσεις από ένα εμβόλιο. Ολίβια κάποια στιγμή θα ήθελα να ανοίξεις ένα θέμα για τον εμβολιασμό. Ξέρω ότι είναι πολύ δύσκολο το θέμα, ξέρω ότι "παίζονται" πολλά συμφέροντα και χρήματα από πίσω αλλά κάποια στιγμή θα πρέπει να μάθουμε για όλα αυτά. Μαμά Ειρήνη, εύχομαι ο Θεός να δίνει δύναμη στο κοριτσάκι σου και σε εσάς και εύχομαι να πάνε όλα καλά από εδώ και πέρα. Θα είστε μέσα στις προσευχές μου.
Για μεγαλο διαστημα εχω μεινει εξωτερικο *ευρωπη* και εχω ασχοληθει λιγο με τα εμβολια. Στο μονο που διαφωνουν απο τα εμβολια που γινονται στην Ελλαδα ειναι της μηνιγγιτιδας. Οταν ειπα στον παιδιατρο οτι εχει κανει η κορη μου τις δυο πρωτες δοσεις μας αγριοκοιταξε. Βεβαια του εξηγησα οτι στην Ελλαδα κατα καιρουσ εχουμε επιδημιες απο μηνιγγιτιδα αλλα δεν ιδρωσε το αυτι του! και αλλη μια διαφορα ειναι οτι το εμβολιο για τις παιδικες αρρωστιες το κανουν πολυ μετα ηλικιακα απο οτι στην Ελλαδα. Αν θυμηθω κατι αλλο κοριτσια θα σας ενημερωσω. Καλο θα ηταν να αρχισουμε να τα ψαχνουμε ακομα πιο πολυ! Ξεχασα να σας πω ομως οτι το εμβολιο κατα της γρυπης το εκαναν ευχαριστως οι γιατροι στην Ευρωπη ενω ο παιδιατρος μας στην Ελλαδα δεν το συζητουσε καν! Κοριτσια ειναι που θα πεσουμε! γι αυτο καλο ειναι να ψαχνουμε και μονες μας. αν κατι αλλο θα επανελθω!
Έχω πραγματικά σοκαριστεί...Για μένα το θέμα "εμβόλιο" ήταν πάντα κατι που με τρομάζει.Τυχαία πριν καποια χρονια, πριν καν μεινω εγκυος ειχα δει στην Όπρα την ιστορια ενος απο τα παιδια του Τζιμ Καρευ, μαλλον της γυναικας του, πρεπει να ηταν απο αλλο γαμο, δεν θυμαμαι καλα.Αν ψαξετε στο ιντερνετ μπορει να την βρειτε.Η οποια ελεγε οτι το παιδακι της γεννηθηκε μια χαρα και πριν γινει ενος ετους και μετα το πρωτο του εμβολιο το παιδι παρουσιασε συμπτωματα αυτισμου και οτι με λιγα λογια εφταιγε το εμβολιο.Απο τοτε παντα οταν πηγαιναμε στο γιατρο για το εμβολιο τον ρωταγα συνεχεια αν πρεπει οπωσδηποτε να το κανουμε αν εχει ακουσει για παρενεργειες, τον ειχα τρελλανει τον ανθρωπο....Μου ειχε πει οτι ειχε ακουσει για το ΜΜR αλλα οτι ειναι κατι πολυ σπανιο. Σου ευχομαι μανουλα μεσα απο τα βαθη της ψυχης μου να γινει γρηγορα καλα το κοριτσακι σου και ολα αυτα να γινουν μια κακη αναμνηση.
Αχ γλυκό Κατερινάκι μου...Τι άδικη η ζωή...Μπράβο συνονόματη μαμά για το κουράγιο.Θα ήθελα πολυ να σε αγκαλιάσω.Και ειδικά τη Κατερινούλα...Οτι χρειαστεις μη διστάσεις να ζητήσεις βοήθεια.Μακάρι να είμασταν και κοντά να φέρω τη κόρη μου να παίξει με τη Κατερινούλα...Πάντως συμφωνώ κι εγώ για το εξωτερικο.Αν και δύσκολο οικονομικά αλλά....
Μαμαδες ενημερωθητε πολυ καλα για τα εμβολια και τις παρενεργειες που εχουν,πολλα στατιστικα στοιχεια υπαρχουν στο internet,κανουμε τοσα στα παιδια μας και δεν σπσταλαμε λιγο χρονο να ψαξουμε στο internet και να γνωρισουμε πραγματα που τα αφορουν!Οι περισσοτεροι βεβαια κλασσικοι παιδιατροι δεν τα δεχονται ολα αυτα,αλλα εχουμε σαφως την επιλογη να μην κανουμε καποιο εμβολιο στα παιδια μας που μας προκαλει αμφιβολια.Τα σοβαροτερα εχουν ακουστει για το MMR(τουλαχιστον εμεις δεν θα το κανουμε στη κορη μας).Και μην σας παραμυθιαζουν οτι δεν θα το δεχονται το παιδι σας στο σχολειο αν δεν εχει κανει καποια εμβολια....υπογραφεις μια υπευθυνη δηλωση για την επιλογη των γονεων να μην κανουν εμβολια στο παιδι τους και την κρατανε στο σχολειο.... Καλο κουραγιο στο Κατερινακι και ευχες για το καλυτερο!!!!!!!!
Μαμά Ειρήνη, ψάξε πολύ σοβαρά για εξωτερικό (εάν δεν το έχεις ήδη κάνει)...και ΚΟΥΡΑΓΙΟ...είσαι πολύ δυνατή και εύχομαι να τα καταφέρετε!
Mama Eirini apla kouragio sou euxomai k se sumbouleuo na min ta paratiseis.Pragmatika prospathise na breis meso internet esto kapoious giatrous sto exoteriko (Agglia Ameriki) gia na doune tis exetaseis sas ean den mporeite gia oikonomikous logous na taxidepsete. Makari k euxomai olopsixa na brethei mia lisi suntoma gia to aggeloudi sou!
ΕΙΡΗΝΗ ΜΟΥ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΔΕΝ ΕΧΩ ΛΟΓΙΑ... ΜΠΡΑΒΟ ΣΟΥ ΠΑΝΤΩΣ ΠΟΥ ΣΤΕΚΕΣΑΙ ΔΥΝΑΤΗ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΟΣΑ ΠΕΡΑΣΑΤΕ ΚΑΙ ΠΕΡΝΑΤΕ ΚΑΙ ΕΥΧΟΜΑΙ Η ΚΑΤΕΡΙΝΑ ΣΟΥ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΘΑΥΜΑ ΑΥΤΗΣ ΤΗΣ " ΠΡΩΤΗΣ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗΣ" ΣΤΗΝ ΚΑΡΙΕΡΑ ΚΑΠΟΙΩΝ ΑΝΘΡΩΠΩΝ. ΜΠΡΑΒΟ ΣΟΥ ΕΠΙΣΗΣ ΠΟΥ ΑΝΑΦΕΡΕΙΣ ΟΝΟΜΑΤΑ! ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΞΕΡΟΥΜΕ ΟΛΟΙ! ΕΓΩ ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ, ΣΑΣ ΕΥΧΟΜΑΙ ΜΑΛΛΟΝ , ΝΑ ΕΙΣΤΕ ΤΟ ΕΠΟΜΕΝΟ ΘΑΥΜΑ ΣΤΟΝ ΚΟΣΜΟ ΑΥΤΟ ΚΑΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΠΑΝΤΑ ΤΟ ΑΓΓΕΛΟΥΔΙ ΣΑΣ ΔΙΠΛΑ ΣΑΣ.
Δεν εχω λογια...ειναι αδικο ρε πουστη μου! Πως να αντεξεις? Πως να βρεις τις ισορροπιες με τον εαυτο σου, τον αντρα σου, το παιδι σου όταν συμβαινει κατι τετοιο? Αγαπη και δυναμη σας ευχομαι!!!
Μαμα Ειρηνη ειλικρινα δεν εχω τι να πω...Απο την ψυχη μου σου ευχομαι να περασουν ολα,ετσι μαγικα..Μια ερωτηση μονο τι εννοείς την πάτησε απο εμβόλιο? Έκανε κάποιο εμβόλιο κ είχε αυτή την παρενέργεια ή την "μόλυνε" ο ιός του εμβολίου?
Καταρχήν μανούλα Ειρήνη εύχομαι να έχετε πολύ δύναμη και αγάπη μεταξύ σας σε αυτό το δύσκολο δρόμο. Αυτό όμως ήθελα να ρωτήσω και εγώ. Υπάρχει κάτι συγκεκριμένο να μας πεις σε σχέση με τη φράση "την πάτησε απο εμβόλιο"? Καταλαβαίνεις οτι όλες κάνουμε άπειρα εμβόλια στα παιδιά μας τα πρώτα χρόνια της ζωής τους και λίγο μας ταρακούνησες. Είναι η επίσημη εκδοχή, είναι κάτι που έπρεπε να προσέξετε, είναι κάποιο άλλο λάθος που έγινε, είναι κάποιο συγκεκριμένο εμβόλιο? Ίσως μας βοηθήσεις να προσέχουμε στο μέλλον.
Λόγια δεν βρίσκω για παρηγοριά αλλά επειδή καλό είναι να υπάρχει ελπίδα και πίστη, μήπως- λεω μήπως επειδή εχουν αρχίσει να είναι "της μόδας"-είναι αυτοάνοσο, εξετάσατε κάτι τέτοιο ? Δεν είμαι γιατρός απλά απο τα διαφορα που ακούω να συμβαίνουν γύρω μας πάει παντού το μυαλό μου. Μην το βαζετε κάτω παλέψτε το όπως μπορείτε ακόμη και ζητώντας οικονομική βοήθεια για να γίνουν εξετάσεις και στο εξωτερικό. Ευχομαι απο την ψυχή μου να γίνει ένα θαυμα και να ξυπνήσει ένα πρωί καθόλα φυσιολογική!
Κατ αρχήν κουράγιο στο δύσκολο δρόμο σας.Προσωπικά θα συμβούλευα να ψαξεις μέσω internet για γιατρούς στο εξωτερικό που ασχολούνται με το θέμα κ ίσως καταφέρεις κ μιλήσεις κ μέσω ιντερνετ με κάποιον ή τουλάχιστον να μάθεις περισσότερα για το πρόβλημα αφού εδώ είναι πρωτοφανές,μην περνάει ο καιρός κ χειροτερεύει το παιδί!Επίσης,από προσωπική εμπειρία γνωρίζω ότι όταν κάτι στην Ελλάδα θεωρείται μη ιάσιμο κ υπάρχει θεραπεία γι αυτό στο εξωτερικό,τουλάχιστον το ΙΚΑ που ξέρω εγώ,καλύπτει σχεδόν όλα τα έξοδα,ακόμα κ τα εισιτήρια μετάβασης.Καλή τύχη στη μικρούλα,καλή δύναμη σε σας κ κοίτα ΑΥΤΟΝ ψηλά,θα βοηθήσει.......
Ειναι πολυ μεγαλο κεφαλαιο αυτο με τα εμβολια.....τα τρεμω οσο τιποτα και απο την αλλη φοβαμαι να μην τα κάνω...Ολιβια θα ήθελα να μας πεις την αποψή σου κάποια στιγμη αν ασχοληθείς με το θεμα...... Μαμα Ειρήνη καλή δυναμη στην οικογένειά σας.....δε ξερω τι αλλο να πω...εχω συγκλονιστει.....
κουραγιο και δυναμη απ τα βαθη της ψυχης μου!μηπως μεσω τον ιατρων που την εχουν δει γινει καποια επαφη με νοσοκομεια εξωτερικου...............
Κορίτσι μου γλυκό, τι να πω... Εχω κ εγώ ένα γιό που το μεγαλώνω μόνη γιατί ο "πατέρας" του το παράτησε κ πολλές φορές παραπονιέμαι στο Θεό κ λέω γιατί το δικό μου παιδί, τα λόγια του πολλές φορές με καίνε κ νιώθω πραγματικά ανήμπορη..., όμως αν εγώ αναρωτιέμαι εσύ τι πρέπει να κάνεις? Προσπάθησε κοριτσάκι μου να φανείς δυνατή για το παιδί σου κ σε παρακαλώ πολύ μην ξεχνάς να προσεύχεσαι καθημερινά, όπου κι αν βρίσκεσαι !!! Ο Θεός μας όλα τα κάνει για κάπιο λόγο, προσευχήσου να σου δίνει υπομονή κ δύναμη για να ξεπεράσετε όλη τη δοκιμασία Του αυτή
Εχω συγκλονιστεί!Κουράγιο, κουράγιο, κουράγιο!!! Σκέφτομαι πως αν είναι εμβόλιο η αιτία, μπορεί με τα χρόνια η επίδραση να μειωθεί! Πίστευε στα θαύματα γλυκιά μονούλα.Μην σταματάτε να ελπίζετε...είστε ήρωες.
Τι να πω? Ευχομαι κουράγιο κ δυναμη,σας σκεφτόμαστε όλοι. Κ μετα σου λένε οτι τα εμβόλια δεν έχουν παρενέργειες...
Συγκλονιστικό!!!Εύχομαι αύριο το πρωί να ξαναγεννηθείτε!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Θα προτινα να επισκεφτείτε τον Ταξιάρχη Αρχάγγελο Μιχαήλ στο Μανταμάδος Μυτηλίνης!!! Να προσκυνήσετε και να διανυκτερευσετε στη Μονη.. Θα σας φροντίσει η κ. Θαλεια με αγάπη και θα φύγεται απο κει γεμάτοι ελπίδες!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Και μετά 3 χερουβείμ θα τις ράνουν με τριαντάφυλλα... Συγνώμη για την ειρωνία, αλλά η κοπέλα θα χρειαστεί τα χρήματά της για πιο πρακτικά ζητήματα. Όπως εισιτήρια για να πάει σε πραγματικούς ΓΙΑΤΡΟΥΣ στο εξωτερικό, για να κάνουν καλά το παιδί της. Εύχομαι να βρείτε την άκρη και να βελτιωθεί στο μέγιστο η υγεία και η ποιότητα ζωής της μικρής. Καλή δύναμη και κουράγιο!
πραγματικά δεν έχω λόγια .... Λυπάμαι και στέλνω την αγάπη μου και τις προσευχές μου σε αυτό το αγγελούδι. Στο αγγελούδι σου ! Θα προσεύχομαι για εκείνη .
Κοριτσι μου.... με συγκινησες....μακαρι να ειχα να σου πω ξατι πιο ουσιαστικο και βοηθητικο, εκτος απο ευχές δυναμης και ελπιδας.....που θα ακους συνεχεια.... μακαρι να ημουν επιστημονας και γιατρος και να εβρισκα την λυση μαγικα! μακαρι να χα την οικονομικη δυναμη να σε βοηθουσα βα τρξεις σε ολο το κοσμο και να βρεις μια θεραπεία.... γιατι μπορει να μη σε ξερω...αλλα εισαι μια μανουλα που αγαπας το κοριτσακι σου οπως και γω..... δεν θα σου πω αλλα " σου ευχομαι".... θα σου πω μονο " πιστευω"..... δυνατη καρδια και κουραγιο για χαμογελα... αυτα χρειαζεται το μωρο σου σιγουρα.....
Τι;;;; Απο εμβόλιο;;;!!!!!!! Εκνευρίζομαι και μόνο που το σκέφτομαι! Μια χαρά κοριτσάκι στα καλά του καθουμένου να πάθει ...ατροφία;; Τι να πω βρε κοπέλα μου, κουράγιο να πω! Δεν μπορεί κάτι θα γίνεται γι' αυτό, αφού δεν ειναι γενετικό. Συνεχίστε να το ψάχνετε όπως μπορείτε!
Καλημερα μαμα Ειρηνη! Το μονο που εχω να σου πω ειναι οτι εισαι αξιοπρεπεστατη,γεγονος που το γνωριζεις κι εσυ η ιδια. Θα ηθελα με καποιον τροπο να σου συμπαρασταθω αλλα καταλαβαινω οτι εισαι απαρηγορητη. Καταλαβαινω οτι προσπαθεις να βρεις κουραγιο αλλα καπιοες φορες καταρεεις. Θελεις να διαβασεις την προταση μου; αν δε θελεις μπορεις να την αγνοησεις κιολας αλλα ειναι το μονο που μπορω να σου πω. Αν καποια στιγμη σου περισσευει λιγο κουραγιο ψαξε στο internet γιατι υπαρχει μγαλη περιπτωση να βρεις πληροφοριες. Ειμαι σιγουρη οτι το εχεις κανει ηδη αλλα ξαναψαξε. Εχω κανει στο εξωτερικο και εχω παρακολουθησει πολλες εκπομπες για σπανιες ασθενειες που υπαρχουν και που ουτε καν τις φανταζομαστε. Οπως και να εχει αν σε ανακουφιζει λιγο εχεις τη συμπαρασταση μου εστω και ιντερνετικα. Ειμαι σιγουρη οτι εσυ τα εχεις κανει ολα πολυ καλα και συνεχιζεις... Με απεριοριστο σεβασμο Μελη
Ανατριχιασα! Μα τοσο καιρο οι γιατροι και να μην κανουν τιποτα? Να μην εχουν μιλησει με οσους γιατρους του εξωτερικου μπορουν και δε μπορουν για αυτη τη μοναδικη απο οτι καταλαβα περιπτωση? Ειναι πολυ σοβαρο ειδικα αν προκλιθηκε απο εμβολιο! Δυστυχως ειναι δυσκολη η οικονομικη κατασταση αυτη τη στιγμη αλλιως θα συμβουλευα να πηγαινατε απο μονοι σας στο εξωτερικο να εξεταστει το παιδι και ολο το ιστορικο του απο επιστημονες με πιο πολυ παθος για το επαγγελμα που ασκουν.. νευριασα τωρα.. ταλαιπωρειτε αδικα ενα τοσο μικρο παιδακι.. Μεσα απο τα βαθη της ψυχης μου ευχομαι να γινει καποιο θαυμα και να ξυπνησει μια μερα που να εχουν περασει ολα και ας μεινει ανεξηγητο το τι ειχε... ευχομαι να βρειθει μια λυση μια θεραπεια κατι...