Τι είναι τα λυσοσωμικά νοσήματα
• Η νόσος Gaucher, pompe, fabry και MPS ανήκουν στα Λυσοσωμικά Νοσήματα
• Τα Αθροιστικά Λυσοσωμικά Νοσήματα είναι τουλάχιστον 60
• Τα Λυσοσωμικά Νοσήματα είναι δυνατόν να διαγνωστούν με προγεννητικό έλεγχο
• Είναι κληρονομικά Νοσήματα κι αν κάποιος έχει στο συγγενικό του Περιβάλλον άτομο που νοσεί, επιβάλλεται να κάνει κι εκείνος έλεγχο γιατί μπορεί να είναι τουλάχιστον φορέας
Στα Λυσοσωμικά Νοσήματα συμβαίνουν διαταραχές στη λειτουργία ενός Λυσοσωμικού ενζύμου και αυτό έχει ως αποτέλεσμα τη συσσώρευση ουσιών με επακόλουθο τη χρόνια και διαρκώς εξελισσόμενη φθορά ιστών, κυττάρων και οργάνων που επηρεάζουν.
Τα κοινά συμπτώματα είναι οργανομεγαλία, οστικές βλάβες, αναπνευστικά προβλήματα και μειωμένη ακουστική οξύτητα.
Θεραπεία για τα αθροιστικά Λυσοσωμικά Νοσήματα δεν υπάρχει. Αυτή που γίνεται μέχρι στιγμής είναι ενζυμικής υποκατάστασης επιβραδύνοντας την εξέλιξη της Νόσου ή διατηρώντας τη σε σταθερή κατάσταση.
Τρόπος επικοινωνίας: 210-6611270
E-mail: greeklysosomal.assoc@gmail.com
Facebook: Σύλλογος Λυσοσωμιακών (Συμβουλευτική Υπηρεσία)
Ίσως η φοβία με τις αρρώστιες "βοηθάει" (με έναν φαιδρό βέβαια τρόπο) την έγκαιρη διάγνωση... Αλλά εγώ έχω πάθει... Ψυχολογικά.. Η φοβία μου έχει χτυπήσει κόκκινα. Όλο φοβάμαι μην πάθει κάτι η μικρή μου και πετάγομαι τα βράδια στον ύπνο μου. Δεν το μπορώ άλλο. Αισθάνομαι ώρες ώρες να ξεφεύγω από τα όρια της λογικής.
Πωπω τελικά κάθε μέρα μαθαίνω και από ένα καινούργιο νόσημα.Δεν είναι να απορείς που ο σύγχρονος άνθρπωπος παθαίνει φοβίες με τις αρρώστιες...