Ζώντας με έναν διαφορετικό αδελφό
Μεγάλωσα σε μια οικογένεια που ο κατά 10 χρόνια μικρότερος αδελφός μου, πάσχει από ένα σπάνιο σύνδρομο.
Επεμβάσεις, επεμβάσεις, επεμβάσεις……..
Και εγώ στον ρόλο της μεγάλης αδελφής.
Eκεί, παρούσα και από τα 18 και έπειτα ανέλαβα σχεδόν εξολοκλήρου την συνοδεία του σε γιατρούς και νοσοκομεία.
Και έρχονται έτσι τα πράγματα που ο γιος μου, 4 ετών σήμερα, έχει διάγνωση για ΔΑΔ (διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές). Έχω προβληματιστεί αφάνταστα για το τι συμπεριφορά θα πρέπει να τηρήσω έναντι της 6χρονης κόρης μου.
Κάνω συνδέσεις με την παιδική μου ηλικία και δεν ξέρω ποιο είναι το σωστό και ποιο το λάθος. Ναι, μου έδωσαν και εγώ με πολλή υπευθυνότητα ανέλαβα ένα φορτίο που δεν ήταν για τους παιδικούς και έπειτα νεανικούς μου ώμους….. Μήπως αυτό όμως με έκανε καλύτερο άνθρωπο; Πιο ώριμο; Πιο υπεύθυνο;
Δεν θέλω να φορτώνω προβλήματα την κορούλα μου αλλά δυστυχώς δεν ζει στο δικό της παράλληλο σύμπαν. Βλέπει, καταλαβαίνει και στεναχωριέται με την καθημερινότητα του μικρού.
Έχει μπει σε μαθήματα εργοθεραπείας από δική της θέληση για να «μάθει να παίζει» με τον αδελφό της. Γιατι ο αδελφός της «δεν ξέρει να παίζει όπως όλα τα παιδιά»
Δυστυχώς σε μερικά θέματα δεν υπάρχει σωστό ή λάθος.
Βουτάς και κολυμπάς !!!!!!!!!!
Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;
Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com
Καταλαβαίνω πως νιώθεις και τι φοβάσαι. Ομως πιστεύω πως μπορείς να μάθεις στην κόρη σου να είναι ΠΑΝΤΑ δίπλα στον αδερφό της κι ας μην κάνει όσα έκανες εσύ για τον δικό σου. Αν λοιπόν μάθει να μην τον βλέπει ως διαφορετικό άνθρωπο, απλά ως άνθρωπο, να μην ντρέπεται για εκείνον, να μην δέχεται χλευασμούς για εκείνον και να του συμπεριφέρεται όπως σε όλους τους υπόλοιπους (ακόμα και αν πρέπει να "εκπαιδευτεί" να παίζει μαζί του, σημασία έχει ότι καταλαβαίνει πως ο αδερφός της ΘΕΛΕΙ να παίζει σαν όλα τα παιδιά). Ισως να νιώθεις έτσι γιατί με οποιονδήποτε τρόπο οι γονείς σου σε έκανα να νιώθεις πως πρέπει να επωμιστείς το βάρος και πως θα πρέπει να ντρέπεσαι που σου φαίνεται βάρος. Κανένας δεν αμφισβητεί το γεγονός ότι η φροντίδα αυτή είναι υπόθεση πρωτίστως των γονιών και πως είναι δύσκολη. Αν όμως η κόρη σου μάθει να σέβεται τον αδερφό της γι'αυτό που είναι όταν έρθει η ώρα να αποφασίσει, θα διαλέξει μέσα από την καρδιά της και θα το κάνει με την θέλησή της! Ελπίζω να έγινα κατανοητή. Να χαίρεσαι τα βλασταράκια σου!
Μην αγχώνεσαι για την κόρη σου.. Άστην από μόνη της να λειτουργήσει όπως αυτή θέλει.. πχ.: Αν θέλει να παίζει μαζί του να παίζει , αν δε θέλει να μην την πιέσεις.. Μην της δείξει ποτέ ότι ο αδερφός της είναι υποχρέωση για εκείνη.. Έχοντας αδερφή ΑΜΕΑ , είναι ότι σημαντικότερο έχω στη ζωή μου.. Βασικά είναι η ζωή μου! Άσε τα πράγματα να κυλήσουν ομαλά!
Και βεβαια να προσπαθησει η κορουλα σου να βοηθάει και να συμμετεχει στη ζωη του αδερφου της. Εχω κι εγω μια κορουλα 4 ετων με ΔΑΔ σε ελαφρια μορφη ευτυχως, αλλα υπαρχει το προβλημα που δεν παιζει με τα άλλα παιδιά, και ειναι και μοναχοπαιδι κι εγω ειμαι σε διασταση απ οταν ηταν 1 ετους, οποτε αδερφακι δεν θα υπαρξει. Ετσι την εχω στειλει παιδικο και κανουμε και θεραπειες,την φερνω οσο γινεται σε επαφη με ξαδεφια, θελω να καταληξω οτι μακαρι να ειχε ενα αδερφακι θα την βοηθουσε σε αυτο το προβλημα πιστευω, γι αυτο μην το βλεπεις αρνητικα για την κορη σου, με χαρα της θα θελει να συμβαλει στο ''προβλημα'' του αδερφου της και πολλα μπραβο της
Δυστυχώς έτσι είναι, μανούλα!! Να εστιάσεις στην ομορφιά της διαφορετικότητας, αν ήμασταν όλοι ίδιοι δεν θα είχε κανένα ενδιαφέρον! Φιλιά!
Να χαίρεσαι την οικογένεια σου έτσι όπως είναι. Κι εγώ έχω ένα μεγαλύτερο κοριτσάκι 5 ετών και ένα μικρότερο 2 ετών που για κάποιο λόγο έχει ψυχοκινητική καθυστέρηση. Ναι είναι άτσαλη,δεν έχει περπατήσει ακόμη,αλλά είναι μέλος αυτής της οικογένειας.Δεν θα ήθελα να επιφορτήσω την μεγάλη μου κόρη με τη φροντίδα της μικρής αλλά προσπαθώ να τις φέρω κοντά μέσα απο το παιχνίδι .Εγώ κατέληξα πλέον στο συμπέρασμα πως όλα γίνονται για κάποιο λόγο που δυστυχώς είναι πάνω απο μας. Να χαιρόμαστε τα παιδάκια μας με την οποια "ατέλεια" ή το όποιο "προβλημα" μπορεί να αντιμετωπίζουν.Άλλωστε προβληματικοί άνθρωποι δεν υπάρχουν μόνο ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΚΑ μυαλα. Αυτό θα την κάνει πιο δυνατή και πιο ευαισθητοποιημενη ενηλικα σε τετοια θεματα.
Έχοντας κι εγώ δύο παιδιά εκ των οποίων το ένα είναι ΑΜΕΑ μπορώ να καταλάβω τους προβληματισμούς σου. Δεν μπορείς ούτε να κρύψεις το πρόβλημα, ούτε να μην μάθει το "φυσιολογικό" παιδί σου να συμμετέχει με τον τρόπο του σε αυτό. Σίγουρα τα παιδιά μας ακούνε τις συζητήσεις,τους προβληματισμούς μας για το πρόβλημα του "διαφορετικού" αδερφού τους, σίγουρα νιώθουν τις αγωνίες μας για την πορεία του και αυτό δεν κρύβεται, αυτό εισπράττω εγώ εδώ και 1,5 χρόνο που έγινε η διάγνωση η οποία άλλαξε τη ζωή μας και κατ΄επέκταση των παιδιών μου, μαθαίνουν να ζούνε σε μια διαφορετική οικογένεια και αυτό δεν είναι απαραίτητα κακό, και ναι πιστεύω ότι όσο κι αν θέλω να προστατέψω το "φυσιολογικό" παιδί μου δεν θα τα καταφέρω στο βαθμό που θα ήθελα γιατί το πρόβλημα είναι καθημερινό, το βλέπει, δεν μπορεί να παίξει όπως θέλει με το αδερφάκι του αλλά έχουν βρει τους κωδικούς τους, επικοινωνούν, γελάνε και αυτό είναι το μεγαλύτερο δώρο για μένα. Ότι θα ωριμάσει πρόωρα, ότι θα έχει μάθει να σκέφτεται διαφορετικά, ναι θα συμβεί αλλά ειλικρινά δεν με νοιάζει, θα μάθει να βλέπει τον κόσμο με μια πιο υγιή ματιά και αυτό για μένα είναι σημαντικό. Να χαίρεσαι τα παιδάκια σου !
Ο αδερφός μου ήταν ο μεγαλυτερος και αντιμετώπιζε ενα πολύ σοβαρό σύνδορμο! Μπορεί να μην είχα να τον τρεξω - το έκαναν άλλοι - αλλά έμαθα να αγωνίζομαι, να επιβιώνω, να τα καταφέρνω παντού, να δοκιμάζω τις δυνατότητες μου σε όλα! Δεν νομιζω ότι μπορείς να βγάλεις το κοριτσάκι σου από την οικογένεια! θα μάθει, θα εκτιμίσει την ζωή, θα ωριμάσει και θα δεθεί με τον αδερφό της! Μόνητ ςη σου ζήτησε να μπει στην εργοθεραπεία για να παιξξει μαζί του! Δεν σου λέει κάτι αυτο?????? Να χαίρεσαι που έχεις τέτοιο παιδι! Να χαιρεσαι που ο γιός σου έχει τέτοια αδερφή! Να χαίρεσαι τα παιδιά σου με όσες δυσκολιες εχεις! Να είναι καλά και αγαπημένα παντα!
Φίλη μου συμφωνώ μαζί σου ότι όλη αυτή η διαδικασία σε έκανε πιο ώριμη και πιο υπεύθυνη.Η κορούλα σου είναι μέσα στην οικογένεια. Μην την βγάζεις απ΄έξω γιατί το μόνο που θα καταφέρεις είναι να στεναχωρηθεί. Το γεγονός ότι από μόνη της θέλει να επικοινωνήσει με τον οποιοδήποτε τρόπο με το αδερφάκι της, δείχνει πόσο ώριμο και καλό παιδί έχεις και μπράβο σου!!!Εσύ ξέρεις τί πρέπει να κάνεις..παν μέτρο άριστο ωστόσο μην το ξεχνάς....Φιλιά πολλά. Με θαυμασμό! Αννα