Έμμα, ο άγγελος της οικογένειάς μας!

Ήμουν 14 ετών, όταν μας ανακοίνωσε η μαμά μας ότι το αδερφάκι που περιμένουμε θα είναι κατα πάσα πιθανότητα παιδί με σύνδρομο down.

Σύνδρομο down;;; Τι είναι αυτό;!

Δεν ήθελα να ρωτήσω την ίδια τι ακριβώς είναι, πάντως ήξερα ότι έχει σχέση με την υγεία και την νοημοσύνη… Οπότε είπα ένα κοφτό «Και τι πειράζει;»

Πιστεύω ήχησε σαν ανακούφιση στα αυτιά της μαμάς μου, ίσως να περίμενε μία άλλη χειρότερη αντίδραση, την οποία και ΠΟΤΕ δεν έχει δει…

Το σύνδρομο Down (ή αλλιώς Τρισωμία 21 ή Τρισωμία G) περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους.

Αυτό ήταν με λίγα λόγια το περιβόητο σύνδρομο!

Μέχρι να γεννηθεί το αδερφάκι μας (που μέχρι να έρθει στη ζωή μόνο η μητέρα μου ήξερε το φύλο του παιδιού), στιγμή δε κάθησα να σκεφτώ, να αναρωτηθώ πως θα είναι και τι προβλήματα θα έχει, ώσπου..

Στις 4 Ιανουαρίου το 2004 ήρθε στη ζωή η ΕΜΜΑ μας… Θυμάμαι εκείνη τη μέρα μαλώναμε εγώ και οι άλλες 2 αδερφές μου (ζωή να χουμε!) ποια θα την πρωτοπάρει στην αγκαλία της και δόξα το Θεό τα κατάφερα!!!!  Έτσι μικρή και κόκκινη όπως ήταν μου είχε κάνει τρομερή εντύπωση!

Δε ξέρω γιατί αλλά αυτό το μωρό με το που το είδα το αγάπησα, στιγμή δε σκέφτηκα «πω πω, το καημένο» και είμαι περήφανη γι’ αυτό! Αλλά παρόλα αυτά δεν είπα ποτέ, μέχρι φέτος, στις φίλες μου ότι έχω αδερφή με σύνδρομο down, όχι γιατί νρεπόμουν αλλά γιατί ήθελα να την αγαπήσουν γι’ αυτό που είναι και όχι να την λυπούνται.

Καθώς μεγάλωνε η Εμμανουηλία βλέπαμε τις διαφορές που είχε από τα υγιή παιδιά, δε μπορούσε να καθήσει στην ηλικία που υποτίθεται τα παιδιά κάθονται, δε έλεγε λέξεις παρά μόνο τα βασικά και πολλές φορές προσπαθούσε να το πεί με το δικό της τρόπο, άργησε να περπατήσει, αλλά… δεν άργησε να γίνει στόχαστρο κακόβουλων ανθρώπων…   

Πως ένα παιδί μπορούν να το προσβάλλουν, να το υποτιμήσουν, να κατηγορήσουν την ίδια τη μάνα που το έφερε στη ζώη; Πως μπορείς να σκοτώσεις έναν ΑΓΓΕΛΟ;

Πόλλες γυναίκες έχουν «σκοτώσει» παιδία που κατά την εγκυμοσύνη τους διαγνώστηκε ότι θα έχουν πρόβλημα, πολλές γυναικες έχουν παρατήσει σε ιδρύματα παιδιά με ειδικές ανάγκες, πόσες είναι αυτές που ντρέπονται για το παιδί τους –για το παιδί που έφεραν στο κόσμο!- και πόσες είναι αυτές που το έχουν μετανιώσει.. .

Είναι δύσκολο, πολλές φορές σε κουράζει σωματικά και ψυχικά και αφού ξεπερνάς το στάδιο της οργής, της λύπης, τα αμέτρητα ΓΙΑΤΙ, έχεις υποχρέωση να μάθεις σε αυτό το παιδί την αγάπη που προσφέρει η οικογένεια. Καμία οικογένεια που έχει έναν άγγελο στο πλευρό της δε θεωρεί την ομιλία ως κάτι το δεδομένο, το περπάτημα ως κάτι το φυσιολογικό!

 Για να μη σας κουράζω, η Εμμα μας σήμερα είναι 9 χρονών, πηγαίνει 2α δημοτικού σε δημόσιο σχολείο, όχι απλά περπατάει αλλά τρέχει και πιο γρήγορα από εμένα, ξέρει να κολυμπάει καλύτερα απο εμένα (θα παρουμε φετος μερος και σε αγωνες) και έχει και τα μάτια ανοιχτά μέσα στο νερό (πράγμα που προσπαθώ να το κάνω και δε μπορώ!!!), πηγαίνει σε χορωδία και τραγουδάει με το δικό της τρόπο και αυτό το καιρό προσπαθούμε να μάθουμε και πιάνο!!

Μπορεί τα παιδιά με σύνδρομο down και γενικά όλα τα παιδιά με ειδικές ανάγκες να θέλουν πολύ φροντίδα και «δουλειά» αλλά άμα έχεις θέληση, πίστη, δύναμη ένα καλό αποτέλεσμα θα το δεις. Προσπαθούμε να γίνουμε δάσκαλοι σε αυτά τα παιδιά αλλά έχω καταλάβει ότι είμαστε απλά οι μαθητές τους..

Σε κανένα σχολείο δε θα σου μάθουν γιατί αξίζει να χαμογελάς και γιατί αξίζει να κλαις. Κοιτώντας και μεγαλώνοντας δίπλα σε αυτά τα παιδιά μαθαίνεις το νόημα της ζωής, το νόημα το χαμόγελου και το νόημα του κλάματος!

Προστάτες δεν είμαστε εμείς στα παιδιά, αλλά αυτά είναι ΑΓΓΕΛΟΙ ΠΡΟΣΤΑΤΕΣ μας…