Ονομάζομαι Αλεξάνδρα και έχω ένα γιο 8 ετών που έχει υποφυσιογενή νανισμό, έχει δηλαδή έλλειψη αυξητικής ορμόνης. Το ανακαλύψαμε εγκαίρως, μπορώ να πω. Θα μπορούσε να γίνει και πιο νωρίς η διάγνωση, αλλά θα ήταν ακόμα χειρότερα αν είχε γίνει αργότερα, γιατί δεν θα μπορούσαμε να κάνουμε κάτι…
‘Ετσι το παιδί θα αρχίσει τη χορήγηση αυξητικής ορμόνης.
Η ιστορία μας ξεκίνησε από πέρσι που έβλεπα το παιδί μου να έχει κοντό ανάστημα σε σχέση με άλλα παιδιά της ηλικίας του και κάποιες φορές και μικρότερα. Τα ρούχα του δεν άλλαζαν νούμερο κάθε χρόνο (να φανταστείτε ότι του κάνουν ρούχα από πρόπερσι!) και δεν έπαιρνε τους αναμενόμενους πόντους στο χρόνο.
Η παιδίατρός μου που φυσικά τον παρακολουθεί πολύ καλά, στην αρχή πίστευε ότι μπορεί να οφείλεται στις πολλές δόσεις κορτιζόνης που έπαιρνε (λόγω των πολλών λαρυγγίτιδων). Έτσι για αρχή κάναμε μια ακτινογραφία οστικής ηλικίας και ανακαλύψαμε ότι ηλικιακά ήμασταν 1 ½ χρόνο πίσω. Δηλαδή αντί για 7 ήμασταν 5.5 ετών!
Έτσι ακολούθησε μια σειρά εξετάσεων (αιματολογικές, ενδοκρινολογικές, μαγνητική κτλ) για να φτάσουμε τελικά να πάρουμε έγκριση για χορήγηση. Αυτό θα κρατήσει αρκετά χρόνια, ίσως μέχρι και την ενηλικίωσή του.
Πάντως ακούω από γνωστούς και φίλους να λένε “Ε και τι έγινε; Θα ψηλώσει αργότερα!” ή “Και τι πειράζει να είναι κοντός; Όλοι ψηλοί είναι;”
Όμως επειδή ο ίδιος έβλεπε και βλέπει τη διαφορά από τα άλλα παιδιά και μου λέει “Μαμά, είμαι ο προτελευταίος στο ύψος στην τάξη μου!”, δεν το άφησα έτσι. Το έψαξα, έτρεξα και οφείλω να το κάνω ότι καλύτερο για αυτόν! Και από θέμα υγείας και για να τον κάνω να νιώσει καλύτερα ψυχολογικά.
Τουλάχιστον θα προσπαθήσω!
Στο "Είμαι Μαμά!" όλοι έχουν λόγο! Θες να μοιραστείς μαζί μας μια εμπειρία σου; Να γράψεις κάποιο κείμενο σχετικό με την ειδικότητά σου; Είδες κάτι ενδιαφέρον που πιστεύεις ότι αξίζει να δημοσιεύσουμε; Επικοινώνησε μαζί μας στο eimaimama@gmail.com
Πολυ καλα εκανες και του ξεκινας θεραπεία. Και ο δικος μου γιοκας είχε ακριβως το ιδιο "πρόβλημα", ξεκινήσαμε τις ενέσεις σε ηλικια 8 ετων με ύψος 1.07 τωρα ειναι 18 εχει 2.5 χρονια που σταματησαμε και ειναι 1.78. Τον πρωτο χρονο θεραπείας πηρε 12 ποντους, δεν τον προλαβενα σ ρουχα και παπουτσια,χαλαλι του. Ευτυχως υπαρχουν ολες αυτές οι εξετασεις και μπορούμε να προλαβουμε διαφορες καταστασεις. Καλη αρχη και τελεια αποτελεσματα!!!
Εγω έχω ένα αγόρι, κοντεύει να κλείσει τα 12 σε 2 μήνες και πέρυσι τρέχαμε με αυτή την ιστορία.... Η παιδίατρος μας μας παρέπεμψε στο Παίδων και κάναμε όλες τις απαραίτητες εξετάσεις, ορμονολογικες και όχι μονο,μάνα εξάμηνο. Κάναμε και την οστική ηλικία και τον έβγαλε με 9 μήνες πίσω στην ανάπτυξη ! Και η παιδοενδοκρινολογος του και ο ακτινολόγος μου είπαν πως δεν υπάρχει λόγος ανησυχίας γιατί η διαφορά ειναι μικρή. Επίσης, όπως αναφέρει κ μια άλλη αναγνώστρια, η γιατρός τον εξέτασε κ στα γεννητικά του όργανα κ είδαν ότι δεν έχει τριχουλες ακόμα. Ξέρω ότι πρώτα εμφανίζονται στις μασχαλες και μετα εκεί! Ήμουν και συνεχίζω να είμαι σε μεγάλο δίλημμα. Βλέπω ότι το παιδί μου έχει ψυχολογικό πρόβλημα και "δουλεύω" πολυυυυυυ την ψυχική του ισορροπία. Οι συμμαθητές/ συμμαθήτριες του τον περνάνε περίπου ένα κεφάλι! Το ευχαριστώ βέβαια ειναι ότι περυσι, όσους πόντους ΔΕΝ ΠΗΡΕ ΟΛΗ ΤΗ ΧΡΟΝΙΑ , ΤΟΥΣ ΠΗΡΕ ΟΛΟΥΣ ΜΑΖΙ το Σεπτέμβρη!!!! Δεν ξέρω πώς να προχωρήσω. Έχω εμπιστοσύνη και στην παιδίατρο μας (αυτή άλλωστε ήταν που πρώτη με παρακίνησε και με έστειλε στο Παίδων) αλλα και στην παιδοενδοκρινολογο που τον έκανε" φύλλο και φτερό" στην εξέταση και μου είπε ξεκάθαρα " Δεν υπάρχει πρόβλημα! Αν το παιδί είχε πρόβλημα, ΕΓΩ ΘΑ ΣΤΟ ΠΡΟΧΩΡΟΥΣΑ!!!!!" Τι να πω..... Τώρα, σε λίγες μέρες θα τον ξαναπάω για εξέταση ! Να δούμε τι θα μας πει! Όλη τη χρόνια πήρε δεν πήρε 3-4 πόντους! Η παιδίατρος πάντα μου έλεγε πως τουλάχιστον 6 πόντους πρέπει να παίρνουν τα παιδια ετησίως! Ιςως σε μας φταίει το ότι όταν ήταν μωρά κι 10 μηνών κόλλησε απ´ τον μεγάλο μου μια γαστρεντερίτιδα πολυ δύσκολη, φτάσαμε στο νοσοκομείο, μείναμε μια βδομάδα κι αντί να βελτιώνεται, χειροτέρευε! Ήταν ένα μωράκι ζυμαρακι, φουσκωτος, και βγήκε ένα μωρό σκελετωμένο, μονο ένα κεφαλάκι!!!!! Πάλι καλά που δεν το έχασα!!!! Κι άντε μετα να πιάσεις απ´ την αρχή, που ΔΕΝ ΕΤΡΩΓΕ, ΔΕΝ ΕΠΙΝΕ, παρά λίγες γουλιτσες όλη μέρα! Τι να πω???!!!! Να στεναχωρεθώ τώρα και για το ύψος? εμπιστεύομαι τις γιατρους μας και περιμένω!!!!! Άλλωστε κι ο μεγάλος μου γιος, στην ιδια ηλικία ήταν μέτριο εως κοντό παιδί και ψήλωσε απότομα στα 14-15 κι ακόμα ψηλωνει !!!! Τώρα ειναι 1.80 στα 18 του! Αν μου γίνει κι ο μικρός 1.70/1.75, δεν το συζητώ κάν!!!! Και δεν μπορώ, δε θ' αντέξω να δω το παιδί μου να υποφέρει με θεραπείες που δεν ειναι αναγκαίες, επι του παρόντος , τουλάχιστον! Σας ευχαριστώ που με ακούσατε!!!!
Να ακους το ενστικτο σου και να κανεις αυτο που πρεπει και νομιζεις οτι ειναι το καλυτερο για το παιδι σου! Εχω ενα κοριτσακι 20 μηνων με βαρος 8700 και υψος 79 ποντους, γεννηθηκε τελειομηνη φυσιολογικη σε βαρος και υψος και στη συνεχεια αρχισε να πεφτει κατακορυφα στις καμπυλες αναπτυξης, τρεξαμε παντου σε ενα σωρο ειδικοτητες, αλλεργιολογο ενδοκρινολογο καρδιολογο γαστρεντερολογο καναμε οτι εξεταση υπαρχει για την περιπτωση της μεχρι και γαστροσκοπηση και διαβαση λεπτου εντερου και αλλα πολλα! τελικα απο μια εξ αιματος μεσα στο νοσοκομειο φανηκε οτι εχει ανεπαρκεια αυξητικης, πηγαμε σε ενδοκρινολογο η οποια μας εδωσε νεο κυκλο εξετασεων και θα την παρακολουθουμε στενα καθως ειναι πολυ μικρη ακομα για να κρινει αν πρεπει να της χορηγηθει η ορμονη. κοιμαμαι και ξυπναω με την εννοια της και καθε μερα ψαχνω με καθε τροπο πληροφοριες για το θεμα του παιδιου μου! ειναι ενα πανεξυπνο και πανεμορφο κοριτσακι που ομως μοιαζει μετα βιας 12 μηνων.... να σου πω εδω οτι εχω και ενα αγορακι πεντεμισυ ετων πολυ ανεπτυγμενο για την ηλικια του! οσο για τους τριτους που κρινουν,- που εκει θελω να καταληξω- εχω ακουσει φρασεις του στιλ, αστο το παιδι, το τρελανες στις εξετασεις και στα τρυπηματα, τρεχεις απο δω και απο εκει, θα ψηλωσει αργοτερα, δεν πειραζει και να μεινει κοντο κοριτσι ειναι, του μεταδιδεις το αγχος σου και πολλα αλλα! και ρωτω... ζουμε στο 1940? που αφηναν τα παιδια στην τυχη τους γιατι δεν υπηρχαν τα μεσα που υπαρχουν σημερα? η θα επρεπε να μην το τρυπαω στις εξετασεις για να μην το "ταλαιπορω"? εγω ξερω μονο πως ποναει η ψυχη μου καθε φορα που μαυριζει στο κλαμα οταν αντικρυζει λευκη ποδια και μαζι της κλαιω και εγω... κι αν αυριο με θεωρησει υπευθηνη? ΟΧΙ προτιμω να κλαψουμε και να πονεσουμε τωρα παρα οταν θα ειναι αργα.... Μην ακους κανεναν, προχωρα και ολα θα πανε καλα για το παληκαρι σου!
Γεια σου και απο εμένα.ειμαι η Φρόσω μαμά της Εβελινας που ειναι 14 χρόνων και κάνουμε θεραπεία αυξητικές 9 χρόνια.ολα θέλουν τον τροπο τους έτσι και αυτό...ειναι μια διαδικασία που σου αλλάζει τροπο ζωής τουλάχιστον εμάς!!οταν ξεκινήσαμε κάναμε κάθε βράδυ εκτός Σαββάτου στις 9 :00 και μετά ύπνο η Εβελινα μας το δέχτηκε πολλή καλα και ηταν συνεργάσιμη.τωρα μετά απο τόσα χρόνια έχει κουραστεί .το μηχάνημα ειναι εύκολο το δύσκολο ειναι η γραφειοκρατεια που υπάρχει και η ταλαιπωρία για να πάρεις τις ενέσεις τουλάχιστον στην Πατρα απο όπου είμαστε εμείς! Όλα θα πανε καλα καλή αρχή!!!!!!