Μαθήματα αγάπης από ανθρώπους με αναπηρίες

Τα αδελφάκια Machin είναι ομοζυγωτικά δίδυμα, αλλά ο Harry γεννήθηκε με μία σπάνια παραμόρφωση: το αριστερό του μάτι, το αυτί και το ρουθούνι δεν αναπτύχθηκαν ποτέ πλήρως.

Στα 7 τους χρόνια πλέον, το πρόσωπο του Harry δεν κάνει καμία διαφορά στον αδελφό του Oliver, η μητέρα τους όμως πάλεψε με τον εαυτό της για δύο χρόνια για να καταφέρει να τους αγαπήσει εξίσου.

«Όταν τον πήρα αγκαλιά για πρώτη φορά, με διαπέρασε ο τρόμος», λέει η Charlene Machin, 33, από το Straffordshire της Βρετανίας. «Πώς θα μπορούσα να αγαπήσω αυτό το αγοράκι όταν έμοιαζε έτσι;»

«Οι άνθρωποι υποθέτουν πως το μητρικό ένστικτο μπαίνει αμέσως σε λειτουργία με το που κρατήσεις το παιδί σου για πρώτη φορά – το δικό μου δε λειτούργησε έτσι», αναφέρει στην εφημερίδα Daily Mail. «Δεν μπορούσα να αγαπήσω το γιο μου επειδή έμοιαζε έτσι. Αυτό που ένιωθα ήταν θλίψη – θλίψη για μια ζωή που ένιωθα να μου την έχουν κλέψει, μια κανονική ζωή που θα έπρεπε να ανήκει στον Harry».

Το ABCNews.com επικοινώνησε με τον σύζυγο της Machin, Mark Machin, ο οποίος δε θέλησε να συμμετάσχει στη συνέντευξη. Είπε πως η σύζυγός του έλειπε εκτός.

Σήμερα, ο δεσμός της με τον Harry είναι ένας ισχυρός δεσμός αγάπης. Η αρχική αντίδραση της Machin όμως, και η μετέπειτα προσαρμογή της, καταδεικνύουν τον τρόπο με τον οποίο οι γονείς διαχειρίζονται την έκπληξή τους όταν αποκτούν ένα παιδί που είναι παραμορφωμένο. Ειλικρινές ιστορίες όπως κι αυτή, βοηθούν τους άλλους να δεχτούν τα άτομα με αναπηρίες.

«Αν περιβάλλονταν ή ερχόταν σε επαφή με ανθρώπους με αναπηρίες, τότε τα πράγματα θα ήταν ευκολότερα για εκείνη», είπε ο Lawrence Carter-Long, εκπρόσωπος του Εθνικούς Συμβουλίου για την Αναπηρία. «Μέρος του προβλήματος είναι πως οι άνθρωποι με αναπηρίες είναι παραμερισμένοι, αν όχι από τα θεσμικά όργανα, τότε από τη συμπεριφορά μας. Δεν τους βλέπουμε στο χώρο της εργασίας μας ούτε και στο σχολείο,  κι έτσι οι φόβοι και οι ανησυχίες είναι εντονότεροι. Δεν γίνεται από κακία, είναι ζήτημα εγγύτητας».

Η αναπηρία μπορεί να αναφέρεται σε οτιδήποτε, από μία γενετική ανωμαλία όπως στην περίπτωση του Harry Machin, έως και σε υπερήλικες γονείς ή τραυματισμένους στρατιώτες που επιστρέφουν από τον πόλεμο. Και ο οποιοσδήποτε, σε μια στιγμή, μπορεί να κινδυνέψει να μείνει παράλυτος από ένα ατύχημα, αναφέρει ο Carter-Long: «Ο Σούπερμαν έπεσε από ένα άλογο και έμεινε ανάπηρος».

Τόσο ο Kevin Irvine όσο και η γυναίκα του Karen Tamley, που ζουν στο Σικάγο, είναι ανάπηροι και έχουν υιοθετήσει μία κόρη η οποία έχει μία σοβαρή παραμόρφωση στο πρόσωπό της.

«Δεν υπάρχει κάποιος τυπικός τρόπος να συμπεριφερθείς όταν ανακαλύπτεις πως κάποιο κοντινό σου πρόσωπο έχει μία αναπηρία, ιδίως αν είναι κάτι σοβαρό», λέει ο Irvine, 43.

«Οι άνθρωποι απ’ έξω δεν θα πρέπει να είναι επικριτικοί», λέει. «Δεν μπορούν να καταλάβουν μέχρι να ζήσουν κάτι αντίστοιχο».

«Αυτό που είναι ενθαρρυντικό, είναι πως βλέπεις τους περισσότερους ανθρώπους, σε κάποιο σημείο, να συνειδητοποιούν πως το να ζεις με κάποιον άνθρωπο με αναπηρία είναι διαφορετικό από αυτό που φαντάζονταν, πως έχει να δώσει και σε κάνει να νιώθεις πλήρης», λέει ο Irvine. «Υπάρχει αγάπη – σε τελική ανάλυση, είναι το παιδί σας».

Η κόρη τους Dominika πάσχει από το σύνδρομο Apert, μία γενετική ασθένεια που χαρακτηρίζεται από δυσμορφίες στο πρόσωπο, ενωμένα δάχτυλα στα χέρια και στα πόδια, και ένα κρανίο του οποίου οι πλάκες ενώνονται πρόωρα και έτσι ο εγκέφαλος δεν έχει χώρο να αναπτυχθεί.

Η Tamley, 46, είναι επίτροπος στο δημαρχείο για άτομα με αναπηρίες, και ο Irvine, που παλιότερα εργαζόταν ως δικηγόρος υπεράσπισης, είναι πλέον ένας μπαμπάς που μένει στο σπίτι.

Ο Irvine γεννήθηκε με αιμοφιλία και στο γυμνάσιο απέκτησε τον ιό HIV και ηπατίτιδα C από μεταγγίσεις αίματος. Η Tamley χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι επειδή έχει μία σπάνια διαταραχή στο κάτω μέρος της σπονδυλικής της στήλης.

Λόγω των αναπηριών τους, το ζευγάρι αποφάσισε να υιοθετήσει. Ήρθαν σε επαφή με μία εταιρία στην Αμερική επειδή φοβήθηκαν πως κάποια διεθνής εταιρία υιοθεσιών δεν θα δεχόταν γονείς με προβλήματα υγείας ή θα «άλλαζαν τους όρους» κατά τη διάρκεια της διαδικασίας.

«Δεν ψάχναμε να υιοθετήσουμε ένα παιδί με αναπηρίες», λέει ο Irvine. «Αλλά δεν είχαμε ορίσει κάποιες προϋποθέσεις. Όπως όλοι οι άλλοι, θέλαμε απλά να γίνουμε γονείς».

Οι βιολογικοί γονείς της Dominika την έδωσαν για υιοθεσία στο The Cradle του Evanston, Ill, όπου και παρέμεινε για πέντε μήνες προτού ο Irvine και η Tamley λάβουν την έγκρισή τους ως θετοί γονείς.

«Την αγαπήσαμε και τη φέραμε σπίτι», αναφέρει ο πατέρας.

Κι όμως, το να μεγαλώνεις ένα παιδί με αναπηρίες δεν είναι εύκολο. Πέρα από τις δυσμορφίες στο πρόσωπο, η Dominika έχει σκολίωση, συγκολλημένους ώμους και κάποια ήπια προβλήματα ακοής. Της έγιναν περισσότερες από δώδεκα χειρουργεία και επεμβάσεις.

«Χρειάστηκε και μεις να προσαρμοστούμε ως ένα βαθμό», αναφέρει ο Irvine. «Σίγουρα δεν γνωρίζαμε πώς θα είναι το μωρό μας».

Το πιο δύσκολο κομμάτι όμως ήταν να βλέπουν την Dominika να προσπαθεί να διαχειριστεί την ανεπιθύμητη προσοχή.

«Όταν ήταν μικρότερη, δεν έδινε πολλή σημασία», λέει. «Γύρω στα 5 όμως, άρχισε να το αισθάνεται περισσότερο. Τα παιδιά έκαναν σχόλια ή την κοίταζαν. Άλλα παιδιά έρχονταν και την έδειχναν ή έφερναν τους φίλους τους για να τη δουν».

Μόλις την περασμένη εβδομάδα σε έναν παιδότοπο, ένα παιδάκι είδε το πρόσωπό της και φώναξε «Ιουυυυυ!»

«Όταν είμαι παρών, κάνω κάποιο σχόλιο», λέει ο Irvine. «Της έχουμε πει πως όταν το ακούει αυτό, θα πρέπει να τους λέει πως η ίδια πληγώνεται – είναι ένας σημαντικός τρόπος να τους αφοπλίσεις. Μπορεί επίσης να τους πει το όνομά της – βοηθάει όταν τα παιδιά γνωρίζουν το όνομα κάποιου».

Ο Irvine λέει πως δεν είναι ρεαλιστικό να περιμένει κανείς από τους ανθρώπους να αισθάνονται αμέσως άνετα με μία σοβαρή δυσμορφία στο πρόσωπο. «Οι άνθρωποι αντλούν από τη στάση και τη συμπεριφορά σας. Αν είστε άνετοι, αυτό θα εισπράξουν».

Στην περίπτωση της Charlene Machin, ο ίδιος λέει πως δεν θα έπρεπε κανείς να την κρίνει επειδή δεν αγάπησε αμέσως το παιδί της, και πως του έδωσε έμπνευση η ιστορία της.

«Χρειάζεται να μοιραζόμαστε τις ιστορίες μας», λέει ο Irvine. «Περισσότεροι από μας υπάρχουν εκεί έξω και είναι ευκολότερο για οικογένειες όπως αυτή στην Αγγλία να φτάσουν στο σημείο να αποδέχονται την αναπηρία όταν έρχονται αντιμέτωποι με αυτή».

Σήμερα, η Machin δηλώνει απερίφραστα την αγάπη της τόσο για τον Harry όσο και για τον Oliver,αλλά δεν ήταν εύκολο.

Στις πρώτες τους βόλτες με το καρότσι στην πόλη, ο Harry ερχόταν αντιμέτωπος με ανεπιθύμητη προσοχή και επίμονα βλέμματα. Μερικοί ακόμη ούρλιαζαν όταν έβλεπαν το παιδί, αναφέρει η ίδια. Η Machin κατηγορούσε τον εαυτό της.

Όταν όμως τα δίδυμα έγιναν 18 μηνών, τα πράγματα άλλαξαν. Η Machin ήταν στο κατάστημα της μητέρας της όταν μια ομάδα παιδιών την περικύκλωσαν για να δουν τα δίδυμα.

«Ένιωσα σαν τον τύπο με τον μαγικό αυλό καθώς περιφερόμουν στο μαγαζί με αυτά ξωπίσω μου, να με κοιτάζουν και να με δείχνουν», λέει. «Είχα κουραστεί. Ήταν καιρός να βοηθήσω τον Harry να έρθει αντιμέτωπος με τον κόσμο. Γύρισα το καρότσι προς τα πίσω και είπα: Αυτός είναι ο Harry”.

«Τα παιδιά ρώτησαν τι πρόβλημα είχε, κι έτσι εγώ τους εξήγησα. Και έπειτα ένιωσα πολύ πιο δυνατή. Αντί να προσπαθώ να κρύψω τον γιο μου, αντιμετώπισα την κατάσταση κατά μέτωπον και ένιωσα καλύτερα».

Ο Harry έχει πλέον κάνει τρεις επιτυχημένες χειρουργικές επεμβάσεις για να επανατοποθετήσει την κόγχη του ματιού του. Τον επόμενο χρόνο οι γιατροί θα ανοίξουν το βλέφαρό του και θα του βάλουν ένα προσθετικό μάτι. Η μητέρα του ανέφερε πως άκουσε πρόσφατα τον Oliver να λέει σε κάποιον από αυτούς που πείραζαν τον Harry «Είναι ο αδελφός μου. Δεν έχει σημασία το πώς μοιάζει».

πηγή: gma.yahoo.com