Αρθρίτιδα: η νόσος των «μεγάλων» που πλήττει και τα παιδιά

Η αρθρίτιδα είναι μία πάθηση που οι περισσότεροι συνδέουν με την τρίτη ηλικία.

Περισσότερα όμως από 2000 παιδιά και νέοι στη Σκωτία υποφέρουν από την ασθένεια.

Η Lucy είναι 4 ετών. Απέκτησε αρθρίτιδα λίγο αφού έγινε ενός έτους.

Αν τη δείτε να παίζει στον κήπο της, ίσως να μην το καταλάβετε.

Η αρθρίτιδα, που προκαλεί πρήξιμο στις αρθρώσεις, δεν είναι εμφανής άμεσα – και οι περισσότεροι άνθρωποι πιστεύουν πως έρχεται μόνο σε προχωρημένη ηλικία.

Περίπου 15000 παιδιά και νέοι στο Ηνωμένο Βασίλειο υποφέρουν από αρθρίτιδα.

Η μητέρα της Lucy, Jane Lyall, διαπίστωσε για πρώτη φορά το πρόβλημα τα Χριστούγεννα, ενώ στόλιζαν το δέντρο.

«Κάθε παιδί της ηλικίας της θα προσπαθούσε να κατεβάσει τα στολίδια από το δέντρο, αλλά αυτή απλά καθόταν κάτω», είπε.

«Από το χαρούμενο φυσιολογικό μωρό που ήταν, έγινε ένα μικρό κορίτσι που δεν μπορούσε να στρίψει το λαιμό της. Τα δάχτυλά της ήταν πρησμένα. Από το μπουσούλημα, κατέληξε να μη μπορεί να κινηθεί.

Δεν μπορούσε να αλλάξει πλευρό στο κρεβάτι, χρειαζόταν να τη γυρίζουμε εμείς στο κρεβάτι τη νύχτα, δεν μπορούσε να σηκωθεί όρθια από μόνη της.

Η πρώτη μου αντίδραση (όταν διαγνώστηκε με αρθρίτιδα) ήταν, «οκ, απλά θα της δώσουμε λίγο ibuprofen και θα γίνει καλά», χωρίς να συνειδητοποιώ πόσο περίπλοκη είναι αυτή η πάθηση.

«Δεν γνωρίζαμε το πόσο μεγάλο θα ήταν το ταξίδι που μας περίμενε».

Η Lucy στάθηκε τυχερή. Η κατάστασή της εντοπίστηκε έγκαιρα. Τα φάρμακα – ανάμεσά τους και πρωτοποριακά «βιολογικά» φάρμακα – τη βοηθούν να την κρατήσει υπό έλεγχο, και τα παιχνίδια της έχουν σχεδιαστεί ειδικά για να τη βοηθήσουν με τη φυσιοθεραπεία.

Ένα από αυτά είναι μία ειδική πλαστελίνη ονόματι theraputty, με την οποία μπορεί να γυμνάσει τις αρθρώσεις των χεριών της.

Μιας και η παιδική αρθρίτιδα είναι σχετικά σπάνια, είναι δύσκολο να την εντοπίσει κανείς. Ορισμένα παιδιά κάνουν χρόνια να διαγνωστούν.

Ο Paul McAlpine, από το Εδιμβούργο, εμφάνισε τα πρώτα συμπτώματα σε ηλικία έξι ετών. Η διάγνωση έγινε στην ηλικία των οκτώ.

«Είχα πάει σε πέντε διαφορετικά νοσοκομεία στη Σκωτία», λέει.

«Κανείς δεν μπορούσε να μου πει τι είναι, μέχρι που πήγα στο Yorkhill Hospital και το διέγνωσαν αμέσως μόλις με εξέτασαν.

Υπήρχε έλλειψη γνώσης σχετικά με την αρθρίτιδα στις νεαρές ηλικίες μέχρι πρόσφατα».

Ο Paul είναι ανάμεσα σε εφήβους της Σκωτία που οργανώθηκαν για να δημιουργήσουν μία ομάδα που λέγεται Joint Potential, μέσω της φιλανθρωπικής οργάνωσης Arthritis Care.

Μαζί δημιούργησαν την ταινία Too Young for Arthritis, για το πώς είναι να ζει κανείς με αυτή την ασθένεια.

Προβλήθηκε σε γιατρούς, νοσηλευτικό προσωπικό και πολιτικούς, με την ελπίδα να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει για το θέμα.

Ανάμεσά στα παιδιά αυτά είναι και η Carrie Thornber από το Leven. Διανύει το 20^ο έτος της ηλικίας της και έχει ήδη υποβληθεί σε αρκετές αρθροπλαστικές, ενώ χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι.

Παρατήρησε τα συμπτώματα πρώτη φορά στα 11 της χρόνια.

«Θυμάμαι να είμαι στο τελευταίο στην τελευταία χρονιά του Λυκείου. Με διέγνωσαν ένα χρόνο μετά», είπε.

«Θυμάμαι να μπαίνω στο γιατρό και να βγαίνω πολύ γρήγορα. Δεν με εξέτασε πολύ.

Είχα κάτι που θα άλλαζε δραματικά όλη μου τη ζωή και δεν με κράτησε ούτε πέντε λεπτά, το μόνο που πήρα φεύγοντας ήταν ένα μικρό ενημερωτικό φυλλάδιο».

Η Nicole Guemar, από τη Γλασκώβη, ήταν μωρό όταν έδειξε τα πρώτα συμπτώματα. Η μαμά της την πήγε στο γιατρό, επειδή ανησυχούσε που έκλαιγε διαρκώς.

Της είπαν πως η Nicole ήταν απλά μάλλον «δύσκολο παιδί».

«Θεωρούσαν πως είναι φυσιολογικό επειδή ήμουν μωρό, αλλά η μαμά μου είπε όχι, δεν ήταν φυσιολογικό, κλαίει υπερβολικά πολύ.

Κάποια στιγμή γύρισε το γόνατό μου 90 μοίρες και ήξεραν πως αυτό δεν ήταν φυσιολογικό και άρχισαν να μου κάνουν εξετάσεις. Τελικά ανακάλυψαν πως έχω παιδική αρθρίτιδα».

Οι νέοι μοιράζονται τις ιστορίες τους, ελπίζοντας να ενημερώσουν περισσότερο κόσμο για την ασθένεια.

Οι ειδικοί όμως επιμένουν πως τα πράγματα έχουν βελτιωθεί.

Η Dr. Jo Walsh, σύμβουλος παιδιατρικής ρευματολογίας, αναφέρει πως έχει γίνει πρόοδος.

Είναι μία σημαντική εποχή για την παιδιατρική ρευματολογία και για τους νέους ανθρώπους και τις οικογένειές τους.

«Η έγκαιρη διάγνωση ενός νέου με αρθρίτιδα μπορεί να ήταν δύσκολη στο παρελθόν, επειδή το κοινό πίστευε πως τα παιδιά δεν παθαίνουν αρθρίτιδα, αλλά αυτό δεν ισχύει.

Επιπλέον, οι γιατροί μάλλον δεν είχαν τότε επαρκή εκπαίδευση, την οποία μπορούμε πλέον να παρέχουμε.

Η έγκαιρη διάγνωση και η έγκαιρη επιθετική θεραπεία  θα οδηγήσει σε καλύτερη θεραπεία των νέων ασθενών».

Παρόλο που το μέλλον είναι αβέβαιο για παιδιά όπως η Lucy, με νέα φάρμακα και καλύτερη εκπαίδευση, η θεραπεία γίνεται ολοένα και καλύτερη.

Το μόνο πρόβλημα δεν είναι να αντιμετωπίσει κανείς τα φυσικά συμπτώματα. Η Deni Munro λέει πως ένα παιδί με αρθρίτιδα αισθάνεται στο περιθώριο.

«Δεν πιστεύω πως άλλοι άνθρωποι εκτός από τους φίλους μου και την οικογένειά μου το κατανοούν, και ορισμένες φορές ακόμη και αυτοί πιστεύω δεν το καταλαβαίνουν».

«Ενημερώνοντας τον κόσμο πως υπάρχει η ασθένεια αυτή στους νέους, πως δεν είναι μία ασθένεια που προσβάλλει μόνο γέρους, βοηθάμε. Πρέπει να αλλάξει η αντίληψη του κόσμου».

Κι αυτό ελπίζουν τα παιδιά που μοιράστηκαν τις ιστορίες τους στην κάμερα.

πηγή: bbc.co.uk