Η Samantha μου – ένα κορίτσι με μικροκεφαλία

Είμαι ευτυχισμένη τις περισσότερες μέρες. Μου έχουν πει πως είμαι αισιόδοξη, αλλά κι εγώ εκνευρίζομαι και θυμώνω. Και πριν από 5 χρόνια περίπου, συνήθιζα να πληγώνομαι πολύ.

Σχεδόν 6 χρόνια πριν, γεννήθηκε η Samantha. Γνωρίζαμε από την 20^η εβδομάδα της κύησης πως δεν αναπτυσσόταν φυσιολογικά. Το ξέραμε αυτό. Γνωρίζαμε πως το κεφάλι της ήταν πολύ μικρό. Γνωρίζαμε πως οι γιατροί ανησυχούσαν πολύ γι’ αυτό. Γνωρίζαμε πως δεν ήταν «φυσιολογικό» να έχει ένα τόσο μικρό κεφάλι και γνωρίζαμε πως δεν ήταν «φυσιολογικό» να παρακολουθείται κάθε εβδομάδα από γιατρούς τις υπόλοιπες 17 εβδομάδες της εγκυμοσύνης. Ξέραμε όμως επίσης, από τις εξετάσεις αίματος που κάναμε, πως παρόλο που δεν γνώριζαν ποιο ήταν το πρόβλημα, δεν το θεωρούσαν πια επικίνδυνο για την υγεία. Το μωρό μας είχε πιθανότητες να επιζήσει.

Κάναμε έρευνα στο ίντερνετ. «Μικρή περίμετρος κεφαλιού στην κύηση». Το Google είναι υπέροχο, αλλά σου σπαράζει και την καρδιά, έτσι δεν είναι; Πέρασα ώρες να αναζητώ απαντήσεις σε διάφορες σελίδες, προσπαθώντας να μάθω όσα περισσότερα μπορούσα για αυτό που δεν γνωρίζαμε. Είναι αρκετά δύσκολο παρεμπιπτόντως. Αλλά ένα από τα πράγματα που γνωρίζαμε ήταν το γεγονός πως είχε μικροκεφαλία. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου, ωστόσο, ένιωθα απίστευτη γαλήνη. Είχα πραγματικά το συναίσθημα πως «όλα θα πάνε καλά». Πίστευα έτσι πως το κεφάλι της θα ήταν μια χαρά. Συμβαίνουν θαύματα. Κάποιοι άνθρωποι το αποκαλούν άρνηση. Εγώ το λέω πίστη.

Μου έκαναν πρόωρα πρόκληση και μία ομάδα από τη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Νεογνών (ΜΕΘΝ) στέκονταν επί ποδός για να την αναλάβουν. Γεννήθηκε τόσο γρήγορα… μετά από 3 προσπάθειες που έκανα σπρώχνοντας (βοηθάει το να έχεις μικρό κεφάλι), ήρθε στον κόσμο κλαίγοντας. Ήταν υγιής, αλλά μικρή και μπορούσε τελικά να παραμείνει μαζί μας. Δεν χρειαζόταν τη ΜΕΘΝ.

Τρεις μήνες αργότερα επισκεφθήκαμε μία γενετίστρια στο παιδιατρικό κέντρο του Salt Lake City στη Γιούτα. Μας έδωσε τη διάγνωση της Πρωτοβάθμιας Αυτοσωμικής Υπολειπόμενης Μικροκεφαλίας. Δεν υπήρχε κάποιο γενετικό τεστ για να το επιβεβαιώσουμε, αλλά ταίριαζε στην περιγραφή (παρόλο που εγώ πίστευα πως δεν ήταν αυτή η πραγματική της διάγνωση – αλλά τι να ξέρω εγώ;). Μας είπε πως ήταν εξαιρετικά σπάνια και δεν μπορούσε να μας πει πολλά. Εκτύπωσε ορισμένα πράγματα που βρήκε επάνω στη διαταραχή αυτή και μας έστειλε σπίτι. Ας θυμηθώ πάλι τι γνώριζα: Γνώριζα πως η κόρη μου είχε μικρό κεφάλι. Γνώριζα πως ήταν «υγιής». Γνώριζα, γνώριζα πως θα ήταν μια χαρά. Και τώρα, έμαθα πως είχε αυτή τη διάγνωση. Τα πράγματα που γνώριζα δεν κούμπωναν μεταξύ τους. Αλλά ήμουν εντάξει… γιατί όλα θα πήγαιναν καλά.

Πέρασαν περίπου 3 μήνες μέχρι να σκεφτώ «Τα πράγματα ΔΕΝ θα πάνε καλά». Κάναμε θεραπείες και δεν αναπτυσσόταν όπως άλλα μωρά στην ενορία μας. Οι άνθρωποι άρχισαν να μας κοιτάζουν στο σουπερμάρκετ. Ορισμένοι με ρωτούσαν διάφορα, κάτι που με έκανε να πηγαίνω στο αυτοκίνητό μου και να κλαίω «Τι πρόβλημα έχει;» Αυτά τα λόγια με πονούσαν τόσο πολύ. Ήθελα να τους ταρακουνήσω και να τους φωνάξω «Δεν έχει ΚΑΝΕΝΑ πρόβλημα. Είναι ένα πανέμορφο μικρό κοριτσάκι που τυχαίνει να έχει μικρό εγκέφαλο. [προσθέστε και μια προσβολή εδώ]». Ξέρω, πολύ ώριμο. Αλλά ποτέ δεν είπα ούτε και έκανα αυτά τα πράγματα. Απαντούσα απλά στις ερωτήσεις τους ευγενικά «απλά γεννήθηκε με μια γενετική διαταραχή». Ή αν δεν είχα όρεξη έλεγα «Είναι απλά μικρούλα. Το μικροσκοπικούλι κοριτσάκι μου». Και χαμογελούσα προσπαθώντας να κρύψω τα δάκρυα. Τα συναισθήματά μου ανέβαιναν στην επιφάνεια καθώς συνειδητοποιούσα πως τα πράγματα δεν πήγαιναν καλά… δεν ήξερα πως θα γίνονταν και χειρότερα… και ένιωθα ήδη εξαιρετικά φορτισμένη συναισθηματικά.

Αποφάσισα τότε πως δεν θα ζούσα έτσι τη ζωή μου. Αποφάσισα να αλλάξω. Αυτό που αισθανόμουν πριν… πως θα πήγαιναν όλα καλά, ήταν αλήθεια. Θα πήγαιναν καλά. Ίσως όχι όπως το σκέφτονται όλοι, ή όπως αρχικά το αισθανόμουν, αλλά τα πράγματα θα πήγαιναν ακριβώς όπως το θέλησε ο Θεός. Εκείνος έστειλε τη Samantha στην οικογένειά μας, έτσι ακριβώς όπως ήταν, για ένα λόγο. Ίσως για να με κάνει να πιστέψω περισσότερο ή να κάνει τους ανθρώπους γύρω της να πιστέψουν περισσότερο. Αποφάσισα να είμαι δυνατή και να γίνω η μητέρα που η Sammy μου είχε ανάγκη να γίνω. Συνειδητοποίησα επίσης πως οι άνθρωποι μπορεί να είναι αναίσθητοι χωρίς να το εννοούν. Είναι περίεργοι και εγώ δεν ήθελα να αποθαρρύνω τους ανθρώπους από το να κάνουν ερωτήσεις. Ήθελα να τους εκπαιδεύσω. Αν αυτό που έχει η Samantha άλλωστε είναι τόσο σπάνιο, αυτή ήταν η ευκαιρία να μάθουν οι άνθρωποι πόσο απίθανο μπορεί να είναι αυτό το κοριτσάκι, κι ας έχει έναν μικρό εγκέφαλο. Δεν ήθελα απλά να την αγαπώ και να την προστατεύω, ήθελα όλοι να τη γνωρίσουν. Ήμουν περήφανη για αυτό το ξεχωριστό κοριτσάκι. Μοναδική. Θαρραλέα. Αποφασισμένη. Όμορφη. Δική μου. Όταν α π ο φ ά σ ι σ α να πιστέψω το καλύτερο για τους ανθρώπους, άλλαξε και η δική μου συμπεριφορά και η θλίψη μου για τη Samantha.

Ένα μήνα μετά, η ζωή έγινε πιο έντονη και γω χαιρόμουν που άλλαξα τη συμπεριφορά μου προτού έρθουν στη ζωή μας οι κρίσεις επιληψίας, τα χειρουργεία και τα άγρυπνα βράδια. Η Samantha είναι ένας άγγελος. Στ’ αλήθεια είναι. Είναι ο ήλιος στην ημέρα μας. Μας δυσκολεύει ορισμένες φορές, σίγουρα. Αλλά είναι τόσο χαριτωμένη. Τη μέρα που γεννήθηκε, κάθισα στο κρεβάτι κρατώντας τη στην αγκαλιά μου, με δάκρυα να τρέχουν στο πρόσωπό μου μετά την πρόγνωση που μου έδωσε ένας γιατρός για τη ζωή της. Ο Marcus έσκυψε προς το μέρος μου, μας αγκάλιασε και είπε «Μια μέρα, θα αναπολούμε το παρελθόν και θα λέμε «δεν θα αλλάζαμε τίποτα». Έχει δίκιο. Μου πήρε κάποιο χρόνο, αλλά σήμερα, μπορώ να πω με σιγουριά πως έτσι αισθάνομαι τον περισσότερο καιρό. Βλέπω πόσο μας έχει αλλάξει. Είναι η πρωταγωνίστρια στο σουπερμάρκετ της γειτονιάς μας. Όλοι τη γνωρίζουν. Προτού να μετακομίσουμε, οι υπάλληλοι των καταστημάτων τη γέμιζαν με γλειφιτζούρια και αυτοκόλλητα. Έχει μια μαγική δύναμη που επηρεάζει όποιον τη γνωρίζει.

Τα χρόνια πέρασαν. Η Samantha έκανε μεγαλύτερη πρόοδο από όσο περιμέναμε. Και συνεχίζει να μεγαλώνει. Η πρόοδός της είναι διαφορετική από εκείνη της αδελφής της . Η Callie παίζει ποδόσφαιρο, ζωγραφίζει, λατρεύει να διαβάζει βιβλία, κτλ. Η Callie είναι έξυπνη, γεμάτη χαρά και τρέλα! Η Samantha είναι κι αυτή όλα αυτά τα πράγματα, απλά με διαφορετικό τρόπο. Η Sammy περπατάει καλύτερα, χρησιμοποιεί τα χέρια της για να φάει καλύτερα μόνη της και στέκεται από μόνη της καλύτερα. Είναι απίστευτο. Είναι δύο απίθανα παιδιά.

Την περασμένη χρονιά, συνέβη κάτι που θέλαμε να εξερευνήσουμε. Μάθαμε για το σύνδρομο Seckel και αποφασίσαμε να επισκεφθούμε ένα γενετιστή για να μάθουμε αν η Samantha ταίριαζε στα χαρακτηριστικά αυτά, αν είχε πράγματι σύνδρομο Seckel. Δεν ήθελα μία ξεκάθαρη διάγνωση για να νιώσω καλύτερα γι’ αυτή. Ήθελα μία διάγνωση για να ξέρω αν χρειαζόταν να προσέχουμε για καρκίνο στο μέλλον (μία συνηθισμένη επιπλοκή του συνδρόμου Seckel)… αν χρειαζόταν να κάνουμε εξετάσεις αίματος κάθε χρόνο και τέτοια. Μετά από μήνες εξέτασης του γενετικού προφίλ της Samantha από το γενετιστή και μετά από μαγνητικές και ακτινογραφίες σώματος, μετά από επικοινωνία με κορυφαίους στον κλάδο… μας έδωσε μία νέα διάγνωση. Ακόμη πιο σπάνια: Μικροκεφαλία με Απλουστευμένες Περιστροφικές Κινήσεις Τύπου 1. Είναι τόσο καινούριο ως διάγνωση που δεν υπάρχουν πολλοί για να συγκρίνουμε την κατάστασή της. Όσο αφορά εμένα και τους γιατρούς της, η Samantha είναι ξεχωριστή. Τι θα κάνει στη ζωή της; Τι θα καταφέρει; Θα μας το δείξει η ίδια. Κατά κάποιο τρόπο, είμαι κάπως χαρούμενη που δεν γνωρίζουν τι επιφυλάσσει το μέλλον για εκείνη. Μπορεί να χαράξει τη δική της πορεία – και ήδη το έχει κάνει. Είμαι πολύ χαρούμενη που έχει επιλέξει εμάς για συνοδοιπόρους τηςς. Αυτό το κορίτσι… είναι διαμάντι.

Δεν πληγώνομαι πια. Δεν είναι επειδή είμαι άθικτη, είναι επειδή κανείς δεν έχει πια τη δύναμη να με κάνει να νιώσω άσχημα για τη Samantha. Ναι, κάποιες φορές γίνομαι προστατευτική και φροντίζω ευγενικά να μιλούν καλύτερα για τη Sammy. Αυτό όμως θα έκανα για όλα τα παιδιά μου. Δεν την υπερασπίζομαι επειδή είναι διαφορετική και επειδή χρειάζεται επιπλέον βοήθεια… το κάνω γιατί είναι κόρη μου.

Κάποτε θρηνούσα το κλεμμένο μου όνειρο… είχα τόσες ελπίδες και όνειρα για εκείνη… αλλά δεν το κάνω πια. Μου χάρισε ένα νέο όνειρο. Άλλαξε τη δική μου ζωή. Μου έδωσε μία καλύτερη ζωή (αν και μπορεί να είναι πιο απαιτητική φυσικά και συναισθηματικά από όσο φανταζόμουν!) από αυτή που φανταζόμουν. Ίσως να μη μπορέσω ποτέ να εκφράσω το πόση αγάπη και πόση ευγνωμοσύνη αισθάνομαι για αυτή.

Ευχαριστώ τον Θεό για αυτή, κάθε μέρα.

πηγή: marcusandjenny.blogspot.gr