Ένα παιδί της θαλιδομίδης διηγείται: «Κάθε φορά που επισκεπτόμουν το σπίτι μου ένιωθα ξένη»

Η Louise Medus είναι ένα από τα τελευταία μωρά που γεννήθηκαν επηρεασμένα από τις παρενέργειες του φαρμάκου θαλιδομίδη. 

Μεγαλώνοντας σε ένα ίδρυμα από μωρό, έδωσε τη μάχη της για να ξεπεράσει τις αρχικές δυσκολίες στη ζωή της και να δημιουργήσει τη δική της οικογένεια.

του Nick McGrath για τον The Guardian 

«Δεν μπορώ να φανταστώ τι θα σκέφτηκε ή τι θα ένιωσε ο μπαμπάς μου όταν ο γιατρός, με πρόσωπο σκυθρωπό, τον οδήγησε στο μαιευτήριο μία ώρα μετά τη γέννησή μου», λέει η Louise Medus. “Το μόνο που ξέρω είναι πως παραλίγο να λιποθυμήσει από το σοκ όταν με παρουσίασαν σε αυτόν ξεστομίζοντας: «Σίγουρα δεν μπορείτε να επιτρέψετε σε ένα παιδί που βρίσκεται σε αυτή την κατάσταση να ζήσει».

Η Louise γεννήθηκε στο νοσοκομείο Chase Farm στο Enfield του Hertfordshire, στις 23 Ιουνίου του 1962, με γονείς τον David και τη Vicki Mason. Στη μητέρα της είχαν χορηγήσει θαλιδομίδη για να την απαλλάξουν από την πρωινή ναυτία.

«Όπως και με άλλα μωρά της θαλιδομίδης, είμαι σίγουρη πως περίμεναν να δουν ένα πλήρως ανεπτυγμένο μωρό και μερικοί από εμάς δεν είχαν χέρια, κάποιοι από εμάς δεν είχαν πόδια, ορισμένοι δεν είχαν ούτε χέρια ούτε πόδια. Μερικοί είχαμε παραμορφωμένα πρόσωπα και άλλοι ήταν πολύ παραμορφωμένοι για να επιζήσουν».

Συζητάω με τη Louise στο σπίτι της στο Cheltenham το οποίο μοιράζεται με τον δεύτερο σύζυγό της Darren, ο οποίος επίσης κατάφερε να ξεπεράσει την επίδραση της θαλιδομίδης, δύο φροντιστές πλήρους απασχόλησης και δύο σκυλιά.

Η θαλιδομίδη δημιουργήθηκε αρχικά το 1957 από τη γερμανική φαρμακευτική Grunenthal ως ακίνδυνο ηρεμιστικό, το οποίο αναπτύχθηκε για την καταπολέμηση της πρωινής ναυτίας στις εγκύους και κυκλοφόρησε στο Ηνωμένο Βασίλειο το 1958 από την εταιρεία ποτών Distillers, με το όνομα Distaval.

Παρά τα ανεπίσημα στοιχεία από το 1959 που υποδείκνυαν μία αύξηση στις σπάνιες γενετικές ανωμαλίες, το φάρμακο, το οποίο προωθήθηκε ευρέως στην αγορά αλλά δεν είχε ελεγχθεί επαρκώς, συνέχισε να πωλείται σε 46 χώρες. Συνολικά 180 εκατομμύρια δισκία πωλήθηκαν μέχρι την απόσυρσή του το 1961, έπειτα από αδιάσειστα στοιχεία που αποδείκνυαν πως η χρήση του συνδέονταν σε μια δραματική παγκόσμια αύξηση σε γεννήσεις μωρών με δυσμορφίες.

Στη μητέρα της Louise, τη Vicki, το φάρμακο χορηγήθηκε μερικές μόλις εβδομάδες πριν την απόσυρσή του από την αγορά μα η ανεπανόρθωτη ζημιά είχε ήδη γίνει. Η Louise ήταν ένα από τα 550 μωρά της θαλιδομίδης  στη Βρετανία τα οποία κατάφεραν να επιζήσουν πέρα από τους πρώτους μήνες της ζωής τους.

Σχεδόν άμεσα, ο πατέρας της, David, μετάνιωσε την αντίδραση που είχε όταν πρωτοείδε το νεογέννητο κοριτσάκι του. Στα απομνημονεύματά του έγραψε: «Γέμισα τύψεις για το απαίσιο πράγμα που είχα προτείνει, μέσα στη βαθιά θλίψη μου, για την άρρωστη κορούλα μου. Οι τύψεις μου έγιναν ένα με τα πρώτα σκιρτήματα αγάπης και κτητικότητας ενός πατέρα και την απόφαση να παρέχω στη Louise ό,τι καλύτερο μπορούσε να της δώσει η ζωή».

Έπειτα από τις συστάσεις των γιατρών – μια συμβουλή που πλέον θεωρείται απαξιωμένη – ο πατέρας της αποφάσισε πως για το καλό της, η Louise θα έπρεπε να σταλεί σε κάποιο ίδρυμα. Την έστειλαν στο Chailey Heritage, ένα σπίτι στο East Sussex για παιδιά με αναπηρίες, όταν ήταν πέντε εβδομάδων. Έβλεπε τους γονείς της μονάχα τα σαββατοκύριακα και καθώς μεγάλωνε κατά τη διάρκεια των σχολικών διακοπών. «Ποτέ μου δεν βρήκα την ευκαιρία να δεθώ με τους γονείς μου και είμαι σίγουρη πως αυτό ήταν επιζήμιο για τη σχέση μας και το πώς είμαστε σήμερα», λέει η ίδια.

Η Louise έμεινε στο Chailey μέχρι τα 17 της χρόνια και για εκείνη είναι μια εμπειρία που τη διχάζει: «Πιστεύω πως ο μπαμπάς μου πήρε την απόφαση να είμαι μακριά τους και η μητέρα μου δεν είχε λόγο, αλλά εν μέρει καταλαβαίνω γιατί το έκαναν.

Ο μπαμπάς μου ήταν μόλις 22 και η μαμά μου 21 και δεν είχαν την υποστήριξη γιατρών για να καταφέρουν να με μεγαλώσουν στο σπίτι. Άλλοι θαλιδομίδες (όπως αποκαλεί η Louise τα άλλα παιδιά όπως αυτή) μεγάλωσαν σπίτι τους και είχαν ένα μεγάλο οικογενειακό κύκλο να τους βοηθάει – και δεν είχαν όση αναπηρία είχα εγώ. Αλλά δεν μπορώ να πω πόσο διαφορετική θα ήταν η ζωή μου αν είχα μεγαλώσει στο σπίτι.

Όταν προσπάθησα να το συζητήσω με τη μαμά μου, όταν ήμουν γύρω στα 10, της προκάλεσα μεγάλη αναστάτωση, κι έτσι δεν το ανέφερα ξανά. Παρόλο που είχε επίπτωση σε εμένα – μεγάλη επίπτωση – δεν ήμουν σε ηλικία να καταλάβω πόση πίεση ένιωθαν».

Η συνειδητοποίηση ήρθε αργότερα, όταν η Louise, στην αυτοβιογραφία της No Hand To Hold & No Legs To Dance On του 2009 εξιστορεί το πώς ήταν για εκείνη να γίνει γονιός το 1988 με τον πρώτο σύζυγό της John, και πως πλέον δεν μπορούσε να πιστέψει την απόφαση των γονιών της να τη στείλουν μακριά. «Είτε η κόρη μου Emma είχε γεννηθεί ανάπηρη είτε όχι, δεν θα μπορούσα, ούτε σωματικά ούτε ψυχικά να το κάνω. Είναι κόρη μου – είναι κομμάτι του εαυτού μου. Η σάρκα και το αίμα μου. Όπως και ο γιος μου ο Jack. Δεν θα μπορούσα να το κάνω».

Ο πατέρας της Louise, David, ηγήθηκε μίας πικρής δικαστικής διαμάχης από το Νοέμβριο του 1962 έως τον Απρίλιο του 1973 ενάντια στην Distillers εκπροσωπώντας όλες τις οικογένειες που είχαν πληγεί από την θαλιδομίδη. Τελικά η εταιρεία αναγκάστηκε να αναλάβει δημόσια την ευθύνη για το σκάνδαλο και να αποζημιώσει ικανοποιητικά τις οικογένειες.

Ο διακανονισμός ανέρχονταν στα 26 εκατομμύρια λίρες, τα οποία μοιράστηκαν σε 370 οικογένειες και από αυτά προέκυψε η δημιουργία του Thalidomide Trust. Το ποσό ήταν δεκαπλάσιο της αρχικής αποζημίωσης που προσέφερε η Distillers, αλλά η Louise αισθάνεται πως η εμμονή του πατέρα της με την υπόθεση, όσο καλοπροαίρετη και αν ήταν, κατάφερε να επιβαρύνει τη σχέση του μαζί της. «Η θαλιδομίδη κατέλαβε το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του πατέρα μου», παραδέχεται η Loyise. Ο David και η Vicki απέκτησαν άλλα τρία παιδιά που δεν επηρεάστηκαν από τη θαλιδομίδη: την Claire, τη Lindsey και τον David.

Η μητέρα της ήταν τόσο πληγωμένη συναισθηματικά από την όλη εμπειρία, κάτι που επίσης επηρέασε τη σχέση τους, η οποία ποτέ δεν αποκαταστάθηκε ουσιαστικά – η Louise ανέλαβε έναν παράταιρο για ένα παιδί ρόλο, γινόμενη προστάτιδα της μητέρας της. «Χρόνια αργότερα ο πατέρας μου μού ανέφερε για μια φορά που συζητούσαμε την υπόθεση και μπήκε η μαμά στο δωμάτιο και εγώ άλλαξα σκόπιμα το θέμα. Μπορούσα να αντιληφθώ πως όποτε γινόταν αυτή η συζήτηση για εκείνη ήταν μια γροθιά στο στομάχι, κι έτσι εγώ την προστάτευα από το να πληγωθεί, μιας και δεν ήταν δικό της το λάθος».

«Ήμουν 11 όταν έκλεισε η υπόθεση και σε εκείνο το σημείο η σχέση μας ήταν ήδη άσχημα. Κάθε φορά που επέστρεφα σπίτι ένιωθα μια ξένη τις πρώτες μέρες. Όταν η εκστρατεία άρχισε να φτάνει στο τέλος της, εγώ είχα αρχίσει να γίνομαι γυναίκα, είχα μπει στην εφηβεία.

«Μου άρεσε όταν ήμουν σπίτι. Με κακομάθαιναν και δεν ήμουν απλά ένας αριθμός, όπως ήμουν στο Chailey, κι έτσι αυτές οι στιγμές ήταν κάτι που θυμόμουν με λατρεία. Οι γονείς μου όμως δεν είχαν το χρόνο να με γνωρίσουν και μιας και περνούσα τόσο λίγο χρόνο με την πραγματική μου οικογένεια δεν μπορούσα να καταλάβω τους άγραφους κανόνες της οικογενειακής ζωής.

«Αντλούσα επί το πλείστον την ιδέα της από βιβλία, από την τηλεόραση, από το να παρατηρώ τη δυναμική των ζώων όπως τα χάμστερ και το πώς προστάτευαν τα μικρά τους. Έτσι έμαθα τις οικογενειακές αξίες. Δεν μου ήρθε φυσικά και ακόμη δεν καταλαβαίνω την οικογένεια της μαμάς και του μπαμπά».

Παρά την αντισυμβατική ανατροφή της και την έλλειψη παραδοσιακής γονεϊκής φροντίδας, η Louise δεν κατακρίνει τις ενέργειες του πατέρα της, και αναφέρεται σε αυτόν ως ήρωά της στο πρόσφατο ντοκιμαντέρ του BBC, Thalidomide: The Fifty-Year Fight. «Δεν ήμουν η πιο τέλεια κόρη επειδή δεν κατάλαβα ποτέ  τον τρόπο με τον οποίο λειτουργεί μια οικογένεια. Σίγουρα, ήλπιζα να περνούσε περισσότερο χρόνο μαζί μου, αλλά αν το έκανε, δεν θα μπορούσε να βρει το χρόνο να κάνει τα όσα έκανε. Και όλοι οι άλλοι θαλιδομίδες όχι μόνο στην Αγγλία αλλά και οπουδήποτε αλλού στον κόσμο, δεν θα είχαν την αποζημίωσή τους και το όλο θέμα δεν θα είχε πάρει τη μορφή της χιονοστιβάδας που πήρε τότε.

«Δεν θα υπήρχε το ταμείο του Tahlidomide Trust – δεν θα είχαν κυκλοφορήσει τόσο σύντομα αυτοκίνητα προσαρμοσμένα στις ανάγκες μας. Οι άνθρωποι με αναπηρίες ίσως να μην είχαν βγει έξω στην κοινωνία τόσο γρήγορα όσο το έκαναν. Κοιτάζοντας την ιστορία του πράγματος λοιπόν, θα ήταν πολύ εγωιστικό εκ μέρους μου να ελπίζω να είχε περάσει περισσότερο χρόνο μαζί μου.

«Εγώ έχω ένα δέσιμο με τα παιδιά μου, έχω ένα δέσιμο με τον σύζυγό μου, γιατί λοιπόν να ευχηθώ για κάτι που θα άλλαζε την ιστορία;»

Η Louise, της οποίας τα παιδιά είναι σήμερα 26 και 23 ετών, έχει αποξενωθεί από τους γονείς της εδώ και έξι χρόνια και δεν έχει δει τα αδέλφια και τα ανίψια της αυτό το διάστημα. Παρά όλα τα εμπόδια που είχε να αντιμετωπίσει στη ζωή της – και ίσως λόγω αυτών – είναι αξιοσημείωτο το πόση αποδοχή, συγχώρεση και κατανόηση δείχνει.

«Τα προβλήματά μου με κουράζουν και με εκνευρίζουν και μάλλον με κάνουν να θυμώνω, αλλά μιας και έχω συνηθίσει να ζω με αυτά όλη μου τη ζωή, απλά συνεχίζω», λέει.

«Το πρόβλημα είναι η ψυχολογία μου όταν εύχομαι να μπορούσα να κάνω πράγματα και δεν μπορώ να τα κάνω. Όταν είμαι χαρούμενη και θέλω να παίξω με τον άντρα και τα παιδιά μου, δεν μπορώ να σηκωθώ και να τους κάνω μια μεγάλη αγκαλιά. Πρέπει να τους ζητήσω να έρθουν αυτοί να με αγκαλιάσουν. Αυτό είναι δύσκολο.

Υπάρχουν όμως και θετικά», λέει η Louise, η οποία είναι μέλος του Εθνικού Συμβουλίου για το Thalidomide Trust. «Η θαλιδομίδη με έκανε πιο δυνατή. Με έκανε να μπορώ να καταλαβαίνω πως υπάρχουν πάντοτε άνθρωποι που είναι σε χειρότερη κατάσταση από εμένα και μου έδωσε τη δυνατότητα να επισκεφτώ σχολεία και να ανοίξω τα μάτια των παιδιών στα θέματα της αναπηρίας και των διακρίσεων και να αποδείξω στους  ανθρώπους πως το να έχεις μία αναπηρία δεν σημαίνει δεν σημαίνει ότι δεν μπορείς να κάνεις πράγματα. Απλά χρειάζεται να τα κάνεις διαφορετικά.

«Μου έδωσε επίσης την ευκαιρία να συμμετέχω σε μία εκστρατεία που θα αναγκάσει τη γερμανική κυβέρνηση να πιέσει επιτέλους την Grunenthal να αναλάβει την ευθύνη που της αναλογεί για όλα όσα συνέβησαν και για τις ενοχές που αισθάνονται οι μητέρες και οι πατέρες των μωρών της θαλιδομίδης.

«Ποτέ δεν αναγνώρισαν τους γονείς ως θύματα της θαλιδομίδης. Ήταν εκείνοι που αναγκάστηκαν να δουν τα μωρά τους να γεννιούνται με δυσμορφίες που ήταν ασύλληπτες για την εποχή. Ήταν εκείνοι που είχαν να πάρουν την απόφαση για το αν θα άφηναν κάπου αλλού το παιδί τους ή θα το μεγάλωναν μόνοι τους και οι γονείς αυτοί ακόμη υποφέρουν.

«Όχι μόνο από τις τύψεις που πήραν το φάρμακο, αλλά και από το αναρωτιούνται για χρόνια τι θα απογίνει το παιδί τους. Όλα αυτά τα άγχη που είχαν να αντιμετωπίσουν οι γονείς αυτοί – και που ακόμη αντιμετωπίζουν – ποτέ δεν αναγνωρίστηκαν.

«Όλοι οι γονείς με τους οποίους μίλησα ακόμη αισθάνονται την ενοχή αυτή, παρόλο που το φταίξιμο δεν είναι δικό τους. Η θαλιδομίδη δεν έχει επηρεάσει μονάχα τους επιζήσαντες, έχει επηρεάσει τα αδέλφια τους, τους γονείς τους και τα παιδιά τους. Δεν κάνουμε λόγο για παιδιά της θαλιδομίδης – μιλάμε για οικογένειες της θαλιδομίδης».