Μην λέτε πως είμαστε καλοί γονείς απλά επειδή μεγαλώνουμε ένα παιδί με αναπηρίες

γράφει η Ellen Seidman

Η γυναίκα μού χαμογέλασε καθώς πέρασε από μπροστά μου. «Ήθελα απλά να σας πω πως εσείς οι δύο είστε εξαιρετικοί γονείς» μου είπε.

Ήμασταν σε μία πισίνα όπου τα παιδιά μπορούσαν να πηδήξουν επάνω σε γιγάντια πράσινα νούφαρα, με τη βοήθεια σκοινιών που κρέμονταν από πάνω τους. Ο Max δεν μπορεί να σηκώσει τα χέρια του όπως πρέπει, γι’ αυτό ο Dave τον κουβαλά από νούφαρο σε νούφαρο, ο Max το διασκεδάζει κι εγώ χαίρομαι για τους δυο τους από το πλάι που στέκομαι.

Ακούμε ορισμένες φορές από αγνώστους μπράβο που μεγαλώνουμε τον Max. Αν είστε κι εσείς γονιός ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες πιθανώς να το έχετε ακούσει, ειδικά τη χιλιοειπωμένη φράση: «Ο Θεός δίνει ένα τέτοιο ξεχωριστό παιδί σε ξεχωριστούς ανθρώπους». Ίσως έχετε ακούσει την ιστορία που συνέβη τις προάλλες όπου σε ένα εστιατόριο κέρασαν το γεύμα μίας οικογένειας στη Βόρεια Καρολίνα, που είχε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες αφήνοντας αυτό το μήνυμα στο λογαριασμό τους.

Ξέρω πως το κάνουν καλοπροαίρετα, και σίγουρα είναι καλύτερο από τα λόγια και τα βλέμματα γεμάτα λύπηση, αλλά πάντα με ξάφνιαζε αυτός ο τρόπος σκέψης. Η φροντίδα που δίνουμε στον Max είναι κομμάτι του πώς μεγαλώνεις ένα παιδί – απλά τυχαίνει να έχουμε ένα παιδί που χρειάζεται περισσότερη βοήθεια. Όταν οι άνθρωποι με θαυμάζουν ή θαυμάζουν τον Dave απλά επειδή τυχαίνει να μεγαλώνουμε τον Max, με κάνει να συνειδητοποιώ πως πρέπει να νομίζουν πως είναι υπερβολικά δύσκολο – ίσως ακόμη και βάρος – το να μεγαλώνεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες.

Το να θεωρεί κανείς αγίους τους γονείς που μεγαλώνουν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες τους υποτιμά, και υποτιμά και τα παιδιά μας.

Σκεφθείτε το ως εξής: Αν ο Max ήταν ένα συνηθισμένο νήπιο και ο Dave βρισκόταν στην πισίνα και τον βοηθούσε να περπατήσει, θα έλεγε αυτή η γυναίκα οτιδήποτε για το πόσο φανταστικοί γονείς είμαστε; Όχι, πιστεύω πως δεν θα έλεγε. Αυτό δεν κάνουν άλλωστε οι γονείς ενός νηπίου; Μας έχρισε «εξαιρετικούς» γονείς επειδή ο Dave βοηθούσε να περπατήσει ένα παιδί που ήταν φυσικά ανήμπορο να το κάνει μόνο του και γω ήμουν χαρούμενη να τον βλέπω να το χαίρεται. Αυτό δεν μας κάνει εξαιρετικούς – μας κάνει απλά γονείς.

Πραγματικά, ο Max αξίζει τα συγχαρητήρια. Είναι γεμάτος χαρά, είναι ένα παιδί γεμάτο αγάπη, είναι ιδιαίτερος και έξυπνος και έχει πολύ γέλιο να βρίσκεσαι μαζί του. Το να τον μεγαλώνουμε δεν είναι κάποια μεγαλειώδης πράξη που κάνουμε από την καλή μας την καρδιά – είναι απλά το παιδί μας. Αισθανόμαστε το ίδιο για τον Max όπως και για τη Sabrina: Είμαστε το ίδιο τυχεροί να τους έχουμε παιδιά και αυτοί να μας έχουν γονείς.

Δε λέω πως το μεγάλωμά του δεν είναι κουραστικό σε φάσεις – είναι. Δίνω μπράβο σε μένα και στον Dave που καταφέρνουμε και φέρνουμε βόλτα όλα τα ραντεβού του Max στο γιατρό και τις θεραπείες του. (Τις περισσότερες μέρες). Μας συγχαίρω που δίνουμε μάχη με την ασφαλιστική για να πληρώσουν τις θεραπείες αυτές. Μας συγχαίρω για τον κόπο μας – η εγκεφαλική παράλυση του Max απαιτεί να τον σηκώνουμε πολλές φορές. Μας συγχαίρω που συγκεντρώσαμε εξαιρετικούς ειδικούς για να βοηθήσουν τον Max. Η αλήθεια είναι, το να είναι κανείς γονιός, γενικότερα, απαιτεί πολλή δουλειά – η Sabrina, που είναι ένα «τυπικό» θα έλεγε κανείς παιδί, έχει και αυτή αρκετές ειδικές ανάγκες. Αυτό που δε θέλω είναι τη συγκατάβαση των ξένων, που θεωρούν πως είμαστε γαμάτοι απλά επειδή μεγαλώνουμε ένα παιδί με αναπηρίες.

Αυτό που πραγματικά προσπαθώ να πω είναι πως θέλουμε η οικογένειά μας να είναι σαν τις άλλες. Αν μας δείτε σε κάποια πισίνα ή στο πάρκο, μιλήστε μαζί μας για τον καιρό,  ρωτήστε πόσο χρονών είναι τα παιδιά, το πόσο φοβερή δείχνω με το μπικίνι μου (αυτό περιέργως δεν συμβαίνει ποτέ) – ξέρετε, αυτά που θα συζητούσατε με οποιονδήποτε άλλο γονιό. Το να μας εκθειάζετε μας κάνει να νιώθουμε ακόμη πιο ξένοι από άλλους γονείς, από όσο ήδη αισθανόμαστε.

Θεωρώντας πως οι γονείς που έχουν παιδιά με ειδικές ανάγκες έχουν ένα φωτοστέφανο πάνω από το κεφάλι τους, μπορεί να κάνει κακό στα παιδιά. Κι αν ήμασταν κακοί γονείς, από αυτούς που κακοποιούν τα παιδιά τους; Θα το παράβλεπε κανείς απλά και μόνο επειδή θεωρούν πως είμαστε καλοί άνθρωποι μιας και μεγαλώνουμε παιδιά με ειδικές ανάγκες; Όπως επισήμανε σε ένα πρόσφατο post του και ο Rick Smith, ο μπαμπάς του Noah, «Έχω μιλήσει σε αναρίθμητες γυναίκες που μεγαλώνουν μόνες τους παιδιά αφού οι άντρες τους τις παράτησαν όταν γέννησαν ένα «ξεχωριστό» παιδί. Το να χωρίζεις τη γυναίκα σου ή να εγκαταλείπεις την οικογένειά σου δεν είναι κάτι που θα έκανε ένα «ξεχωριστός» (καλός) γονιός…»

Είμαι καλή σα γονιός, αλλά κάνω και γω τα λάθη μου σα μητέρα: Φωνάζω όταν τα παιδιά μου με φτάνουν στα όριά μου, μερικές φορές τους αφήνω να δουν πολλή τηλεόραση και τους επιτρέπω να μην κάνουν μπάνιο όταν το θελήσουν απλά και μόνο επειδή χρειάζομαι και γω ένα διάλειμμα. Αυτό θα πει να είσαι πραγματικός γονιός, αυτούς τους γονιούς γνωρίζω. Δεν είμαι καμιά σούπερ μαμά, κάποιος υπεράνθρωπος, ένας άγιος, κάτι το εξωπραγματικό. Υπό πολλές έννοιες, είμαι μια μαμά όπως κάθε άλλη μαμά. Υπό πολλές έννοιες, ο Max είναι ένα παιδί σαν κάθε άλλο παιδί. Έτσι θα ήθελα να μας έβλεπαν οι άνθρωποι.

Αυτό που είπα στη γυναίκα στην πισίνα ήταν το εξής: «Ευχαριστούμε! Κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε, όπως κάθε γονιός». Και αυτό ακριβώς συμβαίνει.

Αφήστε στην άκρη τα συγχαρητήρια επειδή τυχαίνει να είμαι η μαμά του Max. Του φέρομαι όπως φέρονται στα παιδιά τους και άλλοι γονείς, είτε το παιδί τους έχει κάποια αναπηρία είτε όχι. Τους δίνουμε δύναμη, τους βοηθάμε να προοδεύσουν και προσπαθούμε να σιγουρευτούμε πως περνάνε πολύ καλά. Κάνουμε αυτό που λέμε «είμαι γονιός».