Πώς τα παιδιά μου με βοήθησαν να γίνω άνθρωπος

γράφει η Andi Sligh

[divider]

Με μεγάλωσαν περιμένοντας από μένα να επιτύχω στη ζωή μου.

Ήμουν η τρίτη αριστούχος της οικογένειας, εκφώνησα το λόγο όταν αποφοιτούσα από το σχολείο, όπως η μητέρα μου πριν από εμένα και η γιαγιά μου πριν από εκείνη. Και οι δύο μου γονείς είναι κάτοχοι μεταπτυχιακού. Μεγαλώνοντας, ήμουν Η Έξυπνη, αυτή που είχε τις περισσότερες πιθανότητες να επιτύχει. Πέρασα στο κολέγιο, έγινα πτυχιούχος ηλεκτρολόγος μηχανικός, άρχισα να εξελίσσω την καριέρα μου και επέστρεψα στα θρανία για να κάνω MBA.

Και τότε, γεννήθηκε η κόρη μου, η Sarah Kate.

Ήταν πρόωρη, μικρή ακόμη και για την εβδομάδα της κύησής της, και τόσο ευαίσθητη. Όμως επιβίωσε και σήμερα είναι ένα υγιέστατο κορίτσι 10 ετών – με εγκεφαλική παράλυση. Τη διάγνωση τη δέχτηκα σαν πλήγμα, και όσο και αν αγαπώ να είμαι η μαμά της, στην αρχή ένιωθα εξαπατημένη. Τα είχα κάνει όλα σωστά, σκεφτόμουν – ακολούθησα τους κανόνες, πήρα καλούς βαθμούς, δούλεψα σκληρά, φρόντιζα το σώμα μου. Σε μία νύχτα, η καριέρα μου εκτροχιάστηκε, τα δύο μου πτυχία έμοιαζαν να μην έχουν καμία αξία και τα όνειρά μου να δω το παιδί μου να συμμετέχει σε αγώνες γκρεμίστηκαν.

Δυσκολεύτηκα να διαχειριστώ την αδικία του πράγματος. Δεν ήθελα η κόρη μου να δυσκολευτεί στη ζωή της – δεν ήθελα να είναι ο απόκληρος στο σχολείο και τα πάρτι – δεν ήθελα να ξεχωρίζουμε και να πρέπει να απαντάμε στην ερώτηση «τι έχει;» όπου κι αν βρισκόμαστε.

Όταν μπόρεσα όμως να είμαι ευγνώμων, ήμουν ευγνώμων για το μοναδικό πράγμα που ήλπιζα και προσευχόμουν προτού γεννηθεί: ήταν έξυπνη. Όποτε ανησυχούσα για την Sarah Kate, πως θα δυσκολεύεται πάντα να κάνει πράγματα που οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν δεδομένα, όπως το να τρέχουν ή να πηδούν, με καθησύχαζα λέγοντας πως δεν θα είναι μάλλον σε θέση ποτέ να κερδίσει κάποια υποτροφία από αθλήματα, αλλά θα μπορούσε να κερδίσει μία ακαδημαϊκή υποτροφία. Όταν ήταν μόλις 4 ετών, σε μία αξιολόγηση που της έκαναν για να δουν αν η καθυστέρηση στην ανάπτυξή της θα δικαιολογούσε κοινωνικές υπηρεσίες, η σύμβουλος ειδικής αγωγής είπε πως πίστευε ότι η Sarah Kate ήταν μάλλον χαρισματική. Ήμουν περήφανη που η κόρη μου θα ήταν και εκείνη Η Έξυπνη.

Και μετά, γεννήθηκε ο γιος μου, ο Nathan.

Απολαύσαμε μερικές στιγμές πλήρους άγνοιας μέχρι τη γέννησή του, όπου και μάθαμε πως ίσχυε αυτό που υποπτεύονταν οι γιατροί – είχε σύνδρομο Down. Όπως και η διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης της Sarah Kate, η διάγνωση πως ο Nathan έπασχε από το σύνδρομο Down ήταν ένα πλήγμα. Δεν μπορούσα να καταλάβω γιατί ο Θεός θέλησε να μας χαρίσει όχι ένα, αλλά δύο παιδιά με αναπηρίες. Φάνταζε σχεδόν σαν ένα κακό αστείο στα μάτια μου, επειδή το μόνο πράγμα για το οποίο ήμουν σίγουρη, ήταν πως ο Nathan δεν θα μπορούσε ποτέ να είναι έξυπνος.

Μου πήρε τέσσερις δεκαετίες για να αποδεχτώ πως οι επιτυχίες και τα κατορθώματα με τον τρόπο που τα βλέπει η κοινωνία μας όχι μόνο δεν είναι ουσιαστικά, αλλά δεν έχουν και καμία σημασία. Η κόρη μου δεν είναι πρωταθλήτρια, αλλά συμμετέχει στα αθλήματα – παίζει softball και είναι στην ομάδα κολύμβησης – και έχω δει από πρώτο χέρι το πόσο καλό κάνει στους άλλους απλά με το να βρίσκεται εκεί, ανάμεσά τους. Ο γιος μου σκορπά τη χαρά και την ευτυχία όπου κι αν πάει. Ξέρουν το όνομά του και του χαρίζουν φρέσκα κουλουράκια στο σουπερμάρκετ της γειτονιάς μου. Είναι απίστευτο το πόσες φορές έχω ακούσει άλλους να λένε «Τον αγαπώ αυτόν τον μικρούλη!»

Όταν έγινα μαμά, πίστευα πως δουλειά μου θα ήταν να βάλω τα παιδιά μου σε καλούπια και να βγάλω από αυτά τον καλύτερό τους εαυτό. Ήταν έκπληξη για μένα το πόσο άλλαξαν εμένα τα παιδιά μου. Δεν φοβάμαι πλέον να μιλήσω και να υπερασπιστώ άλλους ανθρώπους και πλέον η μάχη που έδινα καθημερινά να είμαι όσο πιο τέλεια μπορούσα αποτελεί παρελθόν. Εκτιμώ τις αξίες όπως η συμπόνια και η υπομονή περισσότερο από τις επιτυχίες και τα κατορθώματα. Οι αναπηρίες που έχουν τα παιδιά μου άλλαξαν τον τρόπο που σκέφτομαι και με έκαναν να αναθεωρήσω τις αξίες μου.

Με λίγα λόγια, τα παιδιά μου με έκαναν έναν καλύτερο –πιο τέλειο και πιο ανθρώπινο- άνθρωπο. 

πηγή: huffingtonpost.com