«Μαμά, το ποδαράκι μου πονάει» | Νόσος του Πέρθες

«Μαμά το ποδαράκι μου πονάει.» Έτσι άρχισαν όλα.

Στην αρχή νομίσαμε ότι το ήταν ένα απλό στραμπούληγμα. Όμως ο πόνος συνεχίστηκε δυο μέρες, τρεις. Δε φαινόταν για απλό στραμπούληγμα. Άσε που ο μικρός μας δεν έχει βγει καθόλου (μα καθόλου) πονεσιάρης. Είπαμε μήπως ήταν καμιά θλάση. Πήγαμε στο νοσοκομείο περιμένοντας να βγούμε με κανένα νάρθηκα ή κάτι τέτοιο. Όμως ο γιατρός έριξε μια ματιά στην ακτινογραφία και σούφρωσε τα φρύδια. Μετά φώναξε ένα συνάδελφο. Μετά κοίταξε το παιδί, μετά εμένα (μ’ αυτό το ύφος που δεν προμηνύεται τίποτα καλό) και είπε: «Θα μείνετε μέσα.»

«Τι τρέχει γιατρέ;» ρωτάω και πέφτω από τα σύννεφα:

Ο νεαρός μας έχει κάτι που λέγεται Νόσος του Πέρθες (Perthes Disease).

Πρόκειται για ιδιοπαθή νόσο, πράγμα που σε απλά ελληνικά σημαίνει πως οι γιατροί δεν έχουν ιδέα τι το προκαλεί, εκτός μόνο ότι δεν οφείλεται σε μικρόβιο ή τραύμα. Η νόσος προκαλεί νέκρωση του οστού του ισχίου, με λίγα λόγια καταστρέφεται το πάνω μέρος του μηριαίου, ακριβώς στην άθρωση της λεκάνης. Το αποτέλεσμα είναι, φυσικά, καταστροφή της άρθωσης, πράγμα που μοιραία θα οδηγήσει σε αναπηρία, αν αφεθεί στην τύχη της. Αν όμως η νόσος ανακαλυφθεί έγκαιρα, μπορούν να ληφθούν μέτρα για να σταματήσει η περαιτέρω φθορά και να μπορέσει ο οργανισμός να επιδιορθώσει τη βλάβη. Αυτό μπορεί να γίνει μόνο αν ο ασθενής είναι αρκετά μικρός ώστε τα οστά του να μην έχουν «δέσει» ακόμη.

Τα καλά νέα: ο μικρός μας είναι αρκετά μικρός ώστε να εμπίπτει σ’ αυτή την κατηγορία.

Τα κακά νέα: για να γίνει η δουλειά σωστά και να μην παραμορφωθεί το κόκκαλο, ο μικρός ασθενής πρέπει να διάγει ζωή υπερήλικα, για τα επόμενα 2-5 χρόνια. Απαγορεύονται τα τρεχάματα, τα πηδήματα, το κυνηγητό και το κουτσό. Απαγορεύεται το ποδόσφαιρο, το μπάσκετ, ακόμη και τα «μήλα». Απαγορεύεται η παιδική χαρά. Απαγορεύονται οι παιδότοποι με φουσκωτά κάστρα. Απαγορεύεται ακόμη και το περπάτημα χωρίς δεκανίκια. Επιτρέπεται η ξαπλοθεραπεία, η καναπεδοθεραπεία, η τηλεόραση, τα επιτραπέζια και όλα τα καθιστικά παιχνίδια. Και τα ηλεκτρονικά. Και με τόσο υγιεινό τρόπο ζωής, πρέπει να χάσουμε και βάρος. Α, ναι, το κολύμπι επιτρέπεται. Αρκεί να υπάρχει κολυμβητήριο, φυσικά. Όσο για το περπάτημα, αυτό μόνο με πατερίτσες.

Όσο θα διαρκεί η αποθεραπεία, θα πρέπει να πηγαίνουμε τακτικά για επανέλεγχο. Βλέπετε, ακόμη και με την καλύτερη συμπεριφορά, ακόμη κι αν ο οργανισμός γιατρέψει το κατεστραμμένο κόκκαλο με τις καλύτερες προδιαγραφές, το νέο κόκκαλο δε θα είναι ποτέ όπως το παλιό. Με λίγα λόγια, το κουσούρι θα υπάρχει. Αν είμαστε τυχεροί, σχεδόν δε θα φαίνεται. Αν όμως δεν είμαστε, το καινούριο κόκκαλο θα μεγαλώσει στραβά, το πρόβλημα θα είναι σοβαρό και η κινητικότητα του νεαρού μας πολύ περιορισμένη. Για να το προλάβουν αυτό οι γιατροί θα βγάζουν συχνές ακτινογραφίες κι όταν διαπιστώσουν ότι τα πράγματα πάνε άσχημα θα επέμβουν με χειρουργική επέμβαση.

Ο μικρός μας πονούσε γιατί η κατάσταση ήταν στην «οξεία φάση» είπαν οι γιατροί. Για να υποχωρήσει η φλεγμονή, κι επομένως ο πόνος, τον έβαλαν σ’ ένα κρεββάτι για δύο βδομάδες μ’ ένα βαρίδι κρεμασμένο στο πόδι. Ευτυχώς, αποδείχτηκε καλόβολος άρρωστος και δεν έχασε το κέφι του στιγμή. Δε θα σας πω πώς περάσαμε αυτές τις δυο βδομάδες: τα εικοσιτετράωρα στο νοσοκομείο, το μπαμπά που ανέλαβε σπίτι και παιδί, το μεγάλο αδελφό που περνούσε σύνδρομο ζήλειας-στέρησης, κι όλα τα άλλα που όσοι έχετε περάσει από νοσοκομείο γνωρίζετε καλά.

Θα μιλήσω μόνο για όσα πρέπει να ξέρετε αν σας τύχει (να μη σας τύχει).

Τα πράγματα στο νοσοκομείο θα είναι δύσκολα. Ο ασθενής πρέπει να είναι ανάσκελα, ούτε καθιστός, ούτε στο πλάι, ούτε καν για τον ύπνο. Η μαμά θα κοιμάται στη διπλανή καρέκλα και θα τον ισιώνει καμιά εικοσαριά φορές κάθε νύχτα, όταν γυρνάει στον ύπνο του. Ακόμη και τη μέρα, τα πράγματα δεν είναι καλύτερα. Ο μικρός μας προσπαθούσε να παίξει ανάσκελα Lego και Playmobil και του έπεφταν τα εξαρτήματα στα μούτρα. Ακόμη και το φαγητό ήταν προβληματικό, αφού μπορούσε μόνο να μισο-σηκωθεί.

Το χειρότερο ίσως ήταν το βασανιστήριο της φαγούρας, στο ακινητοποιημένο πόδι. Το υπόλοιπο σώμα το πλέναμε όπως-όπως, με υγρό σφουγγάρι, μπροστά στο νιπτήρα. Ακούς πως σε άλλα μέρη κάνουν στους ασθενείς μπάνιο με ειδικά συστήματα που τοποθετούν το σώμα στο λουτρό με την κατάλληλη κλίση… Εδώ φυσικά δεν υπήρχαν τέτοια πράγματα. Το μπάνιο ήταν μια σκέτη μπανιέρα, όχι πολύ καθαρή. Δεν υπήρχαν ούτε καν χειρολαβές ή κάθισμα. Υπήρχαν παιδιά εκεί μέσα με σοβαρά τραύματα ή παθήσεις που είχαν κλείσει μήνα, μήνες – πώς καθαρίζονταν; Και με τις κατακλίσεις τι γίνεται; Δεν είδα πουθενά να περνά φυσιοθεραπευτής για τους κατάκοιτους. Οι νοσοκόμες δεν ήταν αρκετές – τις νύχτες είχαμε μόνο μια σε όλο το τμήμα, για 30-40 παιδιά. Ήταν αδύνατο να μην έχει κάθε παιδί συνοδό όλο το 24ωρο, αλλά δεν υπήρχε καμιά πρόβλεψη για το πού θα μείνει, τι θα φάει, πού θα κοιμηθεί αυτός ο άνθρωπος, ακόμη και για χρόνιες νοσηλείες. Τα μεγαλεία των ελληνικών νοσοκομείων.

Πάντως το βαρίδι (έλξη το λένε) φαίνεται πως κάτι έκανε, γιατί ο πόνος τελικά υποχώρησε και οι γιατροί μας άφησαν να βγούμε. Τώρα είμαστε σπίτι και περνούμε φάση προσαρμογής. Σιγά-σιγά πρέπει να μάθουμε να κάνουμε πράγματα με καινούριους τρόπους, από τις μετακινήσεις ως το βραδινό μπάνιο κι από το παιχνίδι ως το κατούρημα. Φυσικά δεν υπάρχει κινησιολόγος, φυσιοθεραπευτής, ή εκπαιδευτής για να μας δείξει το σωστό τρόπο. Ο γιατρός δεν έκανε καν σύσταση για το τι είδους δεκανίκια ταιριάζουν στην περίπτωσή του. Πρέπει να βρούμε τις απαντήσεις μόνοι μας – είπαμε, ελληνικό σύστημα υγείας. Για όλα λοιπόν ανατρέχουμε στο διαδίκτυο κι αυτή η μαμά σκέφτηκε ν’ ανοίξει μια σελίδα (http://perthesgreece.blogspot.gr/) για να βάλει όσα μαθαίνει μέσα, με την ελπίδα πως ότι θα βοηθήσουν κι άλλους.

Να είστε όλοι καλά και τα παιδιά σας καλύτερα.

Μαμά στο δρόμο

Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;

Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com