Μου έλεγαν ότι ο αυτισμός δεν αφορά το παιδί μου, όμως…
Ειμαι η μαμα ενος αγοριου 6,5 χρονων!
Η εγκυμοσυνη μου κυλησε πολυ ομαλα, αλλα τις τελευταιες 2 βδομαδες ο λωρος ειχε μπλεχτει γυρω απο τον λαιμο του 2 φορες και ειχε ανεβει πολυ ψηλα σχεδον κοντα στο στηθος και μειωνονταν οι παλμοι της καρδιας….. ειχαμε θεμα λοιπον την τελευταια στιγμη και ετσι ο γιατρος αποφασισε να παμε για καισαρικη! Δεν ειχα θεμα και ετσι προχωρησαμε!
Λογω του τεραστιου φοβου να γεννησω (αιματα, φλεβες, ενεσεις, ραμματα, παθαινω σοκ με αυτα) πιστευα και ελεγα πως δεν θα γεννησω ποτε…. Φοβομουν να παω στο νοσοκομειο…. Περασα στο παιδι μου το μηνυμα πως θα παραμεινει πολυ καιρο στην κοιλια μου και πως δεν θα βγει εξω και ετσι οταν γεννηθηκε ειχε καποια θεματακια. Τον ειχαν στην εντατικη και οταν τον πηραμε μας ειπαν πως απλα δεν δεχοταν την εξωμητρια ζωη. Τελος παντων, να μην μακρυγορω, απο μικρος ηταν διαφορετικος σε πολλα πραγματα απο τα αλλα μωρακια και αργοτερα τα παιδακια.
Ξεκινησαμε την λογοθεραπεια και την εργοθεραπεια καπου στα 2,5 γιατι ηταν πολυ ανωριμη η ομιλια του! Κοινώς μπεμπεδιζε… ή αυτα που ελεγε τα καταλαβαινα μονο εγω! Παρατηρουσα πολλες φορες πως η συμπεριφορα που ειχε δεν ηταν οπως ολων των αλλων παιδιων και καθως περναγε ο καιρος και μπαινοβγαιναμε απο αναπτυξιολογους σε παιδονευρολογους και μεσα στο κεντρο δεν μου λεγανε τι ακριβως συνεβαινε με το παιδι μου. Βγαζανε μια γνωματευση απλη τυπου «αναπτυξιακη διαταραχη της αρθρωσης και ειδικη αναπτυξιακη διαταραχη της κινητικης λειτουργιας»
Και ο καιρος περνουσε και εγω εβλεπα συμπεριφορες που με προβληματιζαν! Αρχισα να ψαχνομαι μονη μου και ανακαλυψα πως οι κινησεις αυτες που με προβλημματιζαν ηταν μεσα στο φασμα του αυτισμου…. Γυρω στα 4 του! Και οταν αρχισα να ρωταω τι συμβαινει επαιρνα αρνητικες απαντησεις απο το κεντρο που πληρωνα… Μου λεγανε πως δεν εχουμε καμια σχεση με αυτα και να μην το ψαχνουμε… Εγω ψιλοκαθησυχαστηκα με την αρνητικη απαντηση αλλα κατι με ετρωγε μεσα μου…
Περασε ο καιρος και πηγαμε να παρουμε την εγκριση απο τα κεντρικα του ΙΚΑ για να μας δινουν τα χρηματα απο τα μαθηματα πισω. Μου λεει η γυναικα που παρακολουθει τον μικρο πως ειναι μεσα στο φασμα του αυτισμου…. και επεσα απο τα συννεφα! Καταρχας δεν την πιστεψα γιατι ρωταγα γι’ αυτο το θεμα και ηταν ολοι αρνητικοι….. Μπαινοεβγαινα σε τοσες ειδικοτητες και κανεις ποτε δεν μου ειπε κατι!
Περασε μια μερα να το συνειδητοποιησω και αυτο ηταν.. Θυμωσα τοσο πολυ ΠΟΥ ΚΡΑΤΑΓΑΝ ΤΙΜΩΡΙΑ τοσο καιρο και δεν μου λεγανε τι ακριβως συμβαινει….. γιατι δεν μπορουσα να βοηθησω το παιδι μου οπως ακριβως επρεπε! Θυμωσα οχι γιατι συνεβη αυτο, αλλα γιατι δεν μου λεγανε κατι να μπορεσω να βοηθησω…. να μπορεσω να ειμαι πιο μπροστα απο το προβλημα να βοηθησω το παιδι μου! Οταν μιλησα με το κεντρο, μου ειπαν πως δεν επιτρεπεται αν πουνε κατι τοσο σοβαρο στους γονεις απο ιδιωτικα κεντρα γιατι οι γονεις δεν τους πιστευουν και τρωνε μεχρι και μηνυσεις! Εγω ομως εμεινα τιμωρημενη… Φυσικα τωρα που εχω μαθει ακριβως τι συμβαινει, εχω ψαχτει πανω στο θεμα, εχω μαθει και βοηθαω το παιδι μου σε αυτες τις μικρολεπτομερειες που δυσκολευεται…
Γραφω αυτο το κειμενο για τους γονεις που νομιζουν πως ποτε δεν θα συμβει κατι στη οικογενεια τους! Νομιζουν πως τα παιδια τους ειναι διανοιες και πως τα παιδια που αντιμετωπιζουν δυσκολιες ειναι ολα καθυστερημενα….! Απο βιωμα μου γονεις που τα παιδια τους αντιμετωπιζουν δυσκολιες δεν εχουν ξεκαθαρισει στο μυαλο τους ποια παιδια εχουν σοβαρο νοητικο θεμα και ποια απλα εχουν μαθησιακες δυσκολιες η απλα καποιες δυσκολιες που αντιμετοπιζονται!
ΓΟΝΕΙΣ, ΞΥΠΝΗΣΤΕ ΚΑΙ ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΣΑΣ!
Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;
Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com
Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΠΑΘΗΣΗ,ΟΥΤΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ....ΕΝΑΣ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΣ ΤΡΟΠΟΣ ΣΚΕΨΗΣ ΕΙΝΑΙ ΜΟΝΟ ΚΑΙ ΑΝΤΙΛΗΨΗΣ ΤΟΥ ΚΟΣΜΟΥ ΓΥΡΩ ΤΟΥΣ!!!!ΜΗΝ ΤΟ ΒΛΕΠΕΤΕ ΣΑΝ ΚΑΤΙ ΚΑΚΟ...ΕΙΝΑΙ ΑΠΛΩΣ ΜΙΑ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΤΗΤΑ ΠΟΥ ΟΜΩΣ ΑΝ ΔΟΥΛΕΥΤΕΙ ΣΩΣΤΑ ΚΙ ΑΠΟ ΝΩΡΙΣ...ΒΓΑΖΕΙ ΚΑΤΙ ΠΟΛΥ ΚΑΛΟ ΣΤΟ ΤΕΛΟΣ....ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΣΤΟ ΦΑΣΜΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΠΙΟ ΕΞΥΠΝΑ ΚΑΙ ΠΙΟ ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΚΑ ΑΠΟ ΤΑ ΚΛΑΣΣΙΚΑ ΠΑΙΔΙΑ...ΑΡΚΕΙ ΝΑ ΑΝΑΚΑΛΥΨΕΤΕ ΤΑ ΤΑΛΕΝΤΑ ΤΟΥΣ ΩΣΤΕ ΝΑ ΤΑ ΒΟΗΘΗΣΕΤΕ ΝΑ ΑΠΟΓΕΙΩΘΟΥΝ!ΤΟ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΣ ΕΙΝΑΙ ΧΑΡΙΣΜΑ....ΑΓΑΠΗΣΤΕ,ΣΕΒΑΣΤΕΙΤΕ ΚΑΙ ΑΠΟΔΕΧΘΕΙΤΕ ΤΑ ΟΠΩΣ ΕΙΝΑΙ...ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΠΡΟΣΠΑΘΗΤΕ ΝΑ ΤΑ ΑΛΛΑΞΕΤΕ...ΑΠΛΩΣ ΜΠΕΙΤΕ ΕΣΕΙΣ ΣΤΟΝ ΔΙΚΟ ΤΟΥΣ ΚΟΣΜΟ ΚΑΙ ΓΝΩΡΙΣΤΕ ΤΟΝ!!!!ΘΑ ΤΟΝ ΘΑΥΜΑΣΕΤΕ!!!
Μανούλες καλησπέρα. έχω μια κόρη 5 χρονών και έχω περάσει 2 χρόνια σε κέντρα με λογοθεραπίες και εργοθεραπίες...και μπορώ να πω ευτυχώς που δεν αρνήθηκα ότι υπήρχε κάποιο πρόβλημα με τη μικρή. Ήταν σχεδον δυόμιση όταν καταλάβαμε ότι η μικρή δεν αντιδρά καλά στο ονομά της και δεν μιλούσε παρα μόνο μπαμπά, μαμά μπάλα,,, Τρέξαμε σε αναπτυξιολόγο, τα βάλαμε με τη παιδίατρο που δεν είχε προσέξει κάτι,,,αλλά τελικά όλα καλά! Άπειροι και οι δύο πως να μεγαλώσουμε ένα παιδί, δύνοντας σημασία στα θέλω μας και όχι στη μικρή μας πριγκίπισσα δεν ασχοληθήκαμε μαζί της όπως έπρεπε,,,Παρά μόνο όταν μας είπαν ότι μπορεί να είναι στο φάσμα του αυτισμού τότε καταλάβαμε τα λάθη μας,,Ευτυχώς η μικρή αντιμετώπισε τα θεματάκια της και εμεις τα δικά μας και τώρα απλά απολαμβάνουμε μια μικρή γλωσσού...Θέλει θάρρος και αγάπη να αντιμετωπίσεις τους γύρω σου όταν το μικρό σου αγγελούδι αντιμετωπίζει ένα τέτοιο θέμα γιατί πρέπει όλοι να καταλάβουν ότι τα παιδιά με αυτισμό δεν είναι παιδιά ενός κατώτερου ΘΕΟΥ!!!
Έχω ένα αγοράκι που μόλις έκλεισε τα 3 και ήδη τον πήγα στο ΙΚΑ Το πρώτο μας ραντεβού ήταν το καλοκαίρι αλλά δεν πήγαμε ποτέ γιατί ο πρώην άντρας μου δεν μου το είπε ποτε Τώρα μου είπαν απλά πως έχει ένα θέμα στην άρθρωση το οποίο αν σε 6 μήνες που θα τον δουν θα κάνει ένα κύκλο λογοθεραπειών αλλά με το νοητικό κομμάτι έμειναν άκρως ικανοποιημένοι Οι γονείς όμως δεν ψάχνονται αν δεν είναι υποψιασμένοι Ο αδερφός μου είναι αυτιστικός Asperger και το έμαθαν οι δικοί μου το έμαθαν όταν ο μικρός ήταν 4 ετών ακριβώς γιατί υπάρχουν οι βλακώδες θεωρίες των παππούδων μας που ποτέ στα δικά μας παιδιά δεν συμβαίνει κάτι Θα συμφωνήσω με τη μαμά του άρθρου Μανούλες να ψάχνεστε όταν έχετε κάποια υποψία. Όφελος στα παιδιά έχει και όχι σε εμάς. Είπε στη μητέρα μου ένας Έλληνας παιδοψυχίατρος παγκοσμίου φήμης , πως το 50% της δουλειάς από τους γονείς γίνεται όταν ήδη ο γονιός έχει αποδεχτεί την κατάσταση του παιδιού του και πορεύεται με αυτήν.
Καλησπερα και απο εμενα... Περιπου στη ιδια κατασταση ειμαι και εγω... ο μεγαλος μου γιος παρουσιασε διασπαση προσοχης... μενω σε νησι και ο κυκλος εδω ειναι μικρος με αποτελεσμα πολλες απο τις μαμαδες να με "κατηγορουν" λεγοντας μου οτι ειναι μικρος και ειναι ατακτος και υπερκινητικος.... να μην τα πολυλογω με το που τελειωσε το νηπιαγωγειο αρχισαμε λογοθεραπεια, εργοθεραπεια, ειδικη αγωγη και καποιες συνεδριες με ψυχολογο... ευτυχως για εμενα και για το παιδι πεσαμε σε μαι πολυ δασκαλα στην Α Δημοτικου η οποια με παροτρινε να το ψαξω στα ΚΕΔΥ... απο εκει με εστειλαν και στον τμημα παιδοψυχιατρικης στο Τζαννειο.....τωρα ειναι στην Γ Δημοτικου συνεχιζουμε με λογοθεραπεια και εργοθεραπεια μονο μια φορα την βδομαδα..ευτυχως υπαρχει τμημα ενταξης στο σχολειο που παει και καθε φορα που θα περασουμε απο επανεξεταση περνουμε ολο και πιο θετικες απαντησεις.... Βεβαια ολο αυτο ειναι ενα ειδος αυτισμου αλλα το παληκαρακι μου δεν το εχει βαλει κατω και δεν ξεχωριζει απο τα αλλα παιδια της ηλικιας του.... Αυτο που θελω να συμβουλεψω τους γονεις που νομιζουν οτι δεν μπορει να συμβει στο δικο τους παιδι καλυτερα θα ειναι να το αποδεκτουν και να βγαλουν τις παρωπιδες....
Η διασπαση προσοχης ΔΕΝ ειναι ενα ειδος αυτισμου! Πολλες φορες συνυπαρχει με τον αυτισμο ....
Είμαι Λογοθεραπεύτρια...και πρέπει να ομολογήσω..ότι πριν να πάρει ένα παιδί επίσημη διάγνωση για αυτισμό..δεν έχω τολμήσει..δέκα χρόνια τώρα που δουλεύω να ξεστομίσω σε γονέα αυτή τη λέξη..όχι γιατί δεν μπορώ..αλλά γιατί δεν πρέπει..ξέρω πολύ καλά τα όρια της ειδικότητάς μου και ότι η επίσημη διάγνωση είναι δουλειά..παιδοψυχιάτρου...όμως... υπάρχει ένα μεγάλο όμως σε αυτό που θα σου πω...προετοιμάζω πάντα τους γονείς για αυτό που πρόκειται να ακούσουν..δηλαδή εξηγώ τις δυσκολίες του παιδιού και τους αναλύω τους στόχους της θεραπείας μας...ούτως ώστε όταν πάνε στο δημόσιο κέντρο για τη διάγνωση απλά να τους ονοματίσουν.. το τι έχει το παιδί τους..άρα θεωρώ ότι τους προετοιμάζω σωστά... Τώρα..αν κάποιος γονιός με ρωτήσει..μήπως το παιδί μου έχει αυτισμό; θα του πω σίγουρα αυτό που πιστεύω αλλά θα τονίσω στο τέλος ότι ο παιδοψυχίατρος θα μας πει με σιγουριά... :)
Και πολύ καλά κάνεις. Είναι ανόητο να παίζουνε κρυφτούλι οι ειδικοί με τους γονείς. Δε χρειάζεται να το ονοματίσεις, επιβάλλεται όμως να κατευθύνεις.
Το ίδιο έπαθα και εγώ. Ενώ κάναμε μαθήματα από τα 2 γιατί ήταν πολύ ζωηρός και δεν έλεγε ούτε μαμά - μπαμπά, στο κέντρο δεν μας λέγανε τπτ. Ευτυχώς στο Παίδων που πήγαμε μας το είπε η Αναπτυξιολόγος, αλλά πάλι από τη δική μου επιμονή, γιατί λέει ότι το σοκ είναι τόσο μεγάλο που μπορεί να τρελαθείς. Και γύρισα στο κέντρο και τους ρώτησα γιατί δεν μου έχουν πει τίποτα τόσο καιρό, και μου είπανε ότι δεν έχουν αρμοδιότητα να κάνουν διάγνωση, παρά μόνο μαθήματα με το παιδί... Τέλος πάντων, το θέμα είναι ότι το σοκ είναι μεγάλο αλλά και καθημερινό, όταν βλέπεις τις στερεοτυπίες στη συμπεριφορά του, ακούς στερεότυπες, έτοιμες φράσεις στην ομιλία του, πας μια βόλτα και ξέρεις ακριβώς τι διαδρομή θα ακολουθήσει, έρχεται η ώρα φαγητού και ξέρεις ότι θα τρώει 1- 1,5 ώρα.... Ευτυχώς εμείς πήγαμε υποψιασμένοι από πριν στην Αναπτυξιολόγο και έτσι ξεκινήσαμε άμεσα την παρέμβαση. Ο Θεός να βοηθήσει όλα τα παιδάκια που έχουν δυσκολίες ...
Κοίτα, έχω και εγώ Κέντρο διάγνωσης και αποκατάστασης, μπορώ να σου εξηγήσω λιγάκι τι συμβαίνει με αυτές τις περιπτώσεις. Τα ιδιωτικά κέντρα δεν επιτρέπετε να βγάζουν τόσο σοβαρές διαγνώσεις ακόμα και αν έχουν παρατηρήσει το πρόβλημα. Τα δημόσια κέντρα βγάζουν μόνο διάγνωση π.χ. ΚΕΔΔΥ και ΚΨΥ (σίγουρα πηγαίνετε κάθε εξάμηνο ή χρόνο για ανανέωση) όπου όμως και αυτά για να βγει σωστή διάγνωση πρέπει να περάσουν τουλάχιστον τα 3 έτη του παιδιού και αυτό σε βαρύ φάσμα του αυτισμού. Οπότε τα χρονολογικά όρια που μας περιέγραψες είναι φυσιολογικά. Σε καμία περίπτωση δεν σε τιμωρήσανε, απλά έτσι ορίζουν οι νόμοι να ακολουθήσει ο γονέας. Εύχομαι να πάνε όλα καλά με το παιδάκι σου και εσείς να έχετε την ψυχική δύναμη που χρειάζεται.
Το να πεις ότι ένα παιδί ίσως να είναι στο φάσμα του αυτισμού δεν είναι διάγνωση, είναι υποχρέωσή σου. Αμφισβητώ πολύ το γεγονός ότι υπάρχει νόμος που απαγορεύει να προτρέψεις ένα γονέα να διερευνήσει την περίπτωση αυτισμού. Ειδικά τη στιγμή που σε ρωτάει από μόνος του. Αν υπάρχει, όμως, σχετικός νόμος θα ήταν ενδιαφέρον να μας τον πείτε για να τον διαβάσουμε. Όσο για τα 3 έτη που απαιτούνται για να γίνει η διάγνωση, και μάλιστα μόνο σε παιδιά με έντονα στοιχεία αυτισμού, είναι απλώς αστείο. Όποιοι ξέρουν να αναγνωρίζουν τα σημάδια μπορούν να το κάνουν πολύ νωρίτερα, ακόμη και όταν δεν είναι έντονα. Καθυστερούν να δώσουν διαγνώσεις για φάσμα αυτισμού, επειδή το θεωρούν κάτι σοβαρό, ενώ δεν είναι. Όταν τα κέντρα και μερικοί γιατροί κατανοήσουν την ευκολία του αυτισμού, δεν τον θεωρούν ταμπού και μάθουν να προτείνουν αυτιστικές λύσεις και όχι λύσεις που ερμηνεύουν μέσα από τη νευροτυπική λογική το πως θα έπρεπε να συμπεριφέρεται και να μαθαίνει ο αυτιστικός, τότε τα πράγματα θα είναι πιο εύκολα για όλους μας.
εχεις δικιο,καπως ετσι ειναι η διαδικασια......ειμαι νηπιαγωγος και ειχα περυσι στην ταξη μου ενα αγορι νηπιο σε επαναφοιτηση,με σοβαρες δυσκολιες στην εκφορα του λογου και στο κοινωνικο κομματι της σχολικης του ζωης.και ο ιδιος και η οικογενεια του ταλαιπωρηθηκαν με πολλες επισκεψεις στα κεδδυ και σε αλλα ιατροπαιδαγωγικα κεντρα,παρολο που οι γονεις ειχαν ηδη αποδεχτει την διαγνωση,προτου την ακουσουν απο το στομα των υπευθυνων.χανεται πολυτιμος χρονος ομως,η πρωιμη παρεμβαση ειναι πολυ σημαντικη στα χρονια του νηπιαγωγειου.......
Σε ευχαριστουμε που μοιραζεσαι μαζι μας την εμπειρια σου κι ευχομαι το καλυτερο για το παιδακι σου! Δυστυχως ξερω κι αλλη περιπτωση οπου απλα δεν ελεγαν στη μαμα τι συμβαινει για να συνεχισει να πληρωνει τις συνεδριες!!!! Απευθυνσου και στο Δημοσιο, στα ΚΕΔΥ, ειναι κεντρα διαγνωσης, να σου πουν κι εκει τη γνωμη τους! θα ηθελα να σε παρακαλεσω να μου πεις ποια ηταν τα πραγματα που σε παραξενεψαν στη συμπεριφορα του παιδιου σου...ο μικρος μου ειναι σχεδον 2 χρονων κι ενω εχουμε καλη επαφη, επικοινωνει καλα, παιζει, θελει αγκαλιες και παιδακια ομως ειναι τοσο επιμονος κι αρνητικος που οταν δε θελει κατι, δεν το κανει με τπτ! Ειτε αυτο ειναι να ντυθει, γδυθει, ειτε ειναι να ερθει να φυγουμε, να ερθει για μπανιο κτλ. Κοινως δεν ακουει κανενα και συνεχιζει να κανει ο, τι εκανε και μας "γραφει". Ο παιδιατρος λεει οτι ειναι μαλλον λογω χαρακτηρα(ειναι γενικα δυσκολο και πεισματαρικο παιδι). Απλα εγω ανησυχω! Ειναι φυσιολογικο να μη θελει να ντυθει, γδυθει, κανει μπανιο ,ερθει να φυγουμε κτλ σχεδον ποτε και παντα να γινονται ολα αυτα με κλαμματα και ουρλιαχτα οσο κι αν εχω προσπαθησει να του εξηγω και να τον εχω ηρεμο; Συγνωμη για το μακροσκελες κειμενο, απλα ανησυχω! (Ξερω πως οσα περιγραφω δεν ειναι τα ακριβη σημαδια του αυτισμου, ομως με προβληματιζει οτι του μιλαμε και δεν μας δινει σημασια...κοινως μας γραφει πολλες φορες! και συνεχιζει να κανει τα δικα του).Συγνωμη και παλι και καλη δυναμη! Μην ανησυχεις, δεν ειναι πολυ αργα, μπορεις και τωρα να βοηθησεις το παιδακι σου!