«Υπάρχει ακόμα ταμπού γύρω απ’ τον καρκίνο στο παιδί» | Συνέντευξη με την παιδίατρο-ογκολόγο Δρ. Μαίρη Βαρβουτσή-Κωνσταντινίδη

Η πρώτη γνωριμία μας με την «Ογκολογική Μονάδα Παίδων ΜΑΡΙΑΝΝΑ Β. ΒΑΡΔΙΝΟΓΙΑΝΝΗ – ΕΛΠΙΔΑ» ξεκίνησε πριν ένα χρόνο.

Δεν θα ξεχάσουμε ποτέ τα συναισθήματα της πρώτης μας επαφής με το νοσοκομείο και τους μικρούς ασθενείς.

Θλίψη, άρνηση και ένα τεράστιο γιατί.

Αλλά και ένα αίσθημα ανακούφισης φεύγοντας γιατί αν μη τι άλλο έχουν μια αξιοπρεπή νοσηλεία σε ένα, όσο γίνεται, ευχάριστο περιβάλλον.

Και ενώ αρχικά είπαμε δεν θα αντέξουμε να το επισκεφτούμε ξανά, τελικά φτάσαμε στο σημείο να πηγαίνουμε όλο και πιο θετικά. Όλο και πιο αισιόδοξα…

Γιατί;

Μα γιατί ήρθαμε σε επαφή με τους μικρούς ασθενείς και την απίστευτη δύναμή τους το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, των ογκολογικών τμημάτων, με την Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών, με το Όραμα Ελπίδας.

Αντιληφθήκαμε ότι υπάρχει Ελπίδα!!

Η Δρ. Μαίρη Βαρβουτσή-Κωνσταντινίδη, παιδίατρος-ογκολόγος Διευθύντρια Ογκολογικού Παίδων «Παναγιώτη και Αγλαΐα Κυριακού», μας υποδέχεται με ένα ζεστό χαμόγελο και μια τεράστια αγκαλιά.

Ενδόμυχα σκέφτεσαι «τυχερά αυτά τα παιδιά μες στην ατυχία τους», να έχουν έναν γιατρό-άνθρωπο που δίνει μαζί τους την μάχη για την ζωή.

Πρόληψη ή έγκαιρη διάγνωση και ποιος ο ρόλος του παιδιάτρου;

Σαφώς όταν μιλάμε για καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν μπορούμε να μιλάμε για πρόληψη. Η έγκαιρη διάγνωση οδηγεί στα υψηλά ποσοστά ίασης στις μέρες μας. Με την έγκαιρη διάγνωση επιτυγχάνουμε χαμηλό καρκινικό φορτίο και αυτό έχει ως αποτέλεσμα 3 στα 4 παιδιά να θεραπεύονται πλήρως. Στο νευροβλάστωμα 1ου σταδίου για παράδειγμα, δεν χρειάζεται καν θεραπεία. Με ένα χειρουργείο το παιδί γίνεται καλά.

Ο παιδίατρος πρέπει να είναι τόσο υποψιασμένος όσο να μην τρομάξει αφενός τον γονέα, αφετέρου να μπορέσει να δώσει την κατάλληλη κατεύθυνση. Ο παιδίατρος δεν πρέπει να φοβάται το παιδί με καρκίνο. Γι’ αυτό όλα τα ογκολογικά τμήματα ζητάμε ένα κομμάτι της εκπαίδευσης των παιδιάτρων να γίνεται στην ογκολογία. Αλλά δυστυχώς δεν εκπαιδεύονται όλοι οι μελλοντικοί παιδίατροι.

Ύποπτα συμπτώματα;

Μια νόσος μπορεί να εμφανιστεί με τα συμπτώματα μιας απλής ίωσης. Γι’ αυτό ο κάθε γονέας θα πρέπει να έχει συχνή επαφή με τον παιδίατρο έτσι ώστε ο τελευταίος να γνωρίζει καλά το παιδί αλλά και τις ανησυχίες του γονέα. Ξέρετε, ο βασικός καθοδηγητής του παιδιάτρου είναι ο γονέας με το ιστορικό που του δίνει.Μαζί με την προσεκτική εξέταση των ασθενών και την καλή αντικειμενική εξέταση όλων συστημάτων.

Τα συμπτώματα λοιπόν που πρέπει να θορυβήσουν αμφότερους είναι:

• Ανορεξία
•Πυρετός
•Απώλεια βάρους
•Πόνος/Κοιλιακά άλγη
•Αναιμία
•Έμετοι
•Επιμένων βήχας
•Διαταρχες όρασης
•Κεφαλαλγία
•Διαταρχές στην συμπεριφορά
•Καταβολή
•Οστικά άλγη
•Νυχτερινοί ιδρώτες
•Κνησμός

Υπαρχουν και ειδικές συστηματικές εκδηλώσεις όπως μπορεί να είναι:

•Ανώδυνη λεμφαδενική διόγκωση
•Δερματικές βλάβες
•Διόγκωση κοιλιάς
•Δυσκοιλιότητα /Διάρροια
•Υπέρταση
•Διόγκωση στο σώμα

Σ’ αυτό το σημείο να τονίσω πως με την εμφάνιση κάποιου από τα παραπάνω συμπτώματα δεν υπάρχει λόγος πανικού. Και οπωσδήποτε το να ανατρέξει ο γονέας στο Ίντερνετ και να χαθεί σε μια πληθώρα πληροφοριών, πολλές φορές άστοχων, το μόνο που θα καταφέρει είναι να πανικοβληθεί. Επαναλαμβάνω λοιπόν ότι ο μόνος αρμόδιος σε πρώτη φάση είναι ο παιδίατρος οποίος με τη γνώση και την εμπειρία του θα καθοδηγήσει τον γονέα κατάλληλα.

Μιλήστε μας για τα πειραματικά πρωτόκολλα.

Για τα πειραματικά πρωτόκολλα που γίνονται στο εξωτερικό, τα νοσοκομεία και το εκάστοτε κράτος κερδίζει πολλά εκατομμύρια, πάρα πολλά εκατομμύρια! Στην Ελλάδα τέτοια πειραματικά προγράμματα έχουμε ελάχιστα και είναι μεγάλο κέρδος για το κράτος και τα νοσοκομεία.

Η πρώτη σκέψη των γονιών μετά την ανακοίνωση της νόσου είναι να φύγουν για το εξωτερικό. Διαβάζουμε καθημερινά για διενέργειες εράνων.

Σήμερα τα ογκολογικά τμήματα στην Ελλάδα δουλεύουν παρά πολύ καλά. Δεν υστερούν σε τίποτα, είναι ισάξια του εξωτερικού. Κι αν κάτι γίνεται στο εξωτερικό σε ερευνητικά προγράμματα αλλά εδώ όχι, παίρνουν χαρτί και φεύγουν το συντομότερο στο εξωτερικό εφόσον πληρούν τις προϋποθέσεις. Κι αυτό είναι κάτι που θα το κρίνει ο γιατρός. Όταν εδώ υπάρχουν μηδενικές ελπίδες ενώ έξω βλέπω την ελπίδα, θα φροντίσω εγώ να φύγει το παιδί.

Οικονομία στο παιδί με καρκίνο δεν κάνουμε!!

Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζει ο γιατρός του δημόσιου νοσοκομείου;

Η στελέχωση του νοσοκομείου από ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό μας δυσκολεύει αρκετά. Χρειαζόμαστε νέο αίμα να εκπαιδευτεί αλλά λόγω έλλειψης διορισμών αυτό είναι δύσκολο. Παρόλα αυτά όμως ένα είναι σίγουρο. Ότι από κανένα παιδί δεν θα λείψει η θεραπεία που πρέπει να λάβει και τα φάρμακα που θα χρειαστεί. Βεβαίως να μην ξεχάσω να αναφερθώ και στους εθελοντές που κατά καιρούς μας πλαισιώνουν και κάνουν τη ζωή των ασθενών μέσα στο νοσοκομείο λίγο πιο ξέγνοιαστη. Όπως η κοπέλα που παίζει με τα παιδιά μας bingo τις Κυριακές!

Υπάρχει εθελοντισμός κι αυτό το βλέπουμε καθημερινά. Από την κοπέλα που αναφέραμε μόλις, μέχρι τον κόσμο που έρχεται καθημερινά να γίνουν δότες αίματος, αιμοπεταλίων, ή υποψήφιοι δότες μυελού τον οστών. Ειδικά από τη σύσταση του Οράματος Ελπίδα και μετά έχει αυξηθεί πολύ το ποσοστό των υποψηφίων δοτών μυελού των οστών. Ο κόσμος δίνει!!

Παίζει ρόλο η ψυχολογία στην αντιμετώπιση της νόσου; Υπάρχουν ακόμη ταμπού στο άκουσμα της νόσου «καρκίνος»;

Η αισιοδοξία αυξάνει κατά πολύ την αποτελεσματικότητα των φαρμάκων και κατά συνέπεια της θεραπείας. Επίσης η πίστη και η αυτοπεποίθηση είναι το Α και το Ω! Να μη νιώσει ο ασθενής και ο γονέας ότι σταμάτησε η ζωή με τη διάγνωση.

Μεγάλο ρόλο στην αντιμετώπιση του καρκίνου και της θεραπείας του παίζει και η κοινωνική αντίληψη. Υπάρχει ακόμα ταμπού γύρω απ’ τον καρκίνο στο παιδί και οφείλουν οι γονείς με τη βοήθεια της πολιτείας να ενημερωθούν, να σπάσουν το ταμπού αυτό. Χρειάζεται εκπαίδευση στα σχολεία για μαθητές και γονείς σχετικά με την ασθένεια και την αντιμετώπιση της νόσου σε κοινωνικό, φιλικό, οικογενειακό επίπεδο.

Πώς βιώνετε την απώλεια ως γιατρός;

Είναι πολύ δύσκολο. Υπάρχει δέσιμο με τα παιδιά, τους γονείς τους. Γινόμαστε οικογένεια και τα θεωρούμε δικά μας παιδιά. Αλλά ο παιδίατρος – ογκολόγος πρέπει να μάθει να ξεχωρίζει το συναίσθημα απ’ το καθήκον.

Πώς βιώνετε την ίαση;

Δεν υπάρχει ωραιότερο συναίσθημα! Βέβαια για εμάς ίαση δεν είναι το τέλος των θεραπειών. Ίαση είναι μετά τα 5 χρόνια που το παιδί συνεχίζει να είναι καλά, μας προσκαλεί στην αποφοίτησή του, στο γάμο του, που μας θεωρεί μέλος της οικογένειάς του και θα μας καλέσει σ’ όλες τις χαρές της ζωής του.

Γιατρός επαγγελματίας ή γιατρός άνθρωπος;

Για τον ασθενή πρέπει να είναι γιατρός άνθρωπος, αλλά για τον ίδιο πρέπει να είναι επαγγελματίας για να φέρει εις πέρας το καθήκον που αναλαμβάνει. Ένας συνδυασμός με άλλα λόγια.