Ο σπάνιος γιος μου

Νιώθω την ανάγκη να μιλήσω για όσα συνέβησαν κι εξακολουθούν να συμβαίνουν στην οικογένειά μου.

Ο γιος μου… Γεννήθηκε πριν 4,5 χρόνια. Όλα πήγαν πολύ καλά, με προσοχή και συχνή παρακολούθηση γεννήθηκε με φυσιολογικό τοκετό, τελειόμηνος. Η μόνη παρατήρηση στο μαιευτήριο ήταν από τον ορθοπεδικό γιατί είχε στραβά δαχτυλάκια στα πόδια!

Από πολύ νωρίς διαπιστώσαμε ότι ήταν εξαιρετικά ήσυχος και ήρεμος. Η ανησυχία ξεκίνησε ότι ήταν 11 μηνών και η παιδίατρος επεσήμανε ότι ακόμα δεν έχει καθίσει. Ήταν ξαπλωμένος στο ρηλάξ με εικόνα μωρού 5 μηνών. Ξεκινάμε απλές ασκησούλες για να καθίσει… Και τα καταφέρνουμε στις επόμενες μέρες! Αρχίζει όμως ο «γολγοθάς» μας!

Κάθε μήνα μας βάζει στόχο η παιδίατρος: να πιάσει ένα παιχνίδι κλπ μέχρι να μπουσουλήσει! Λίγες μέρες πριν εκπνεύσει η προθεσμία μας, τα καταφέρνουμε! 18 μηνών μπουσούλησε κανονικά, μόλις έσβησε τα 2 κεράκια του, περπάτησε! Ξεπεράσαμε την υπόνοια κινητικού προβλήματος!

Περνάμε στο δεύτερο μέρος: ΟΜΙΛΙΑ. Λέει λεξούλες «μαμά», «μπαμπά» και «γιαγιά». Τέλος! Καμιά άλλη λέξη. Επικοινωνούμε, ζητά πράγματα αλλά καμιά κουβέντα. Κλείνει τα 3, πηγαίνει παιδικό σταθμό και πλέον μας στέλνει η παιδίατρος σε αναπτυξιολόγο για αξιολόγηση.

Ξεκινάμε εργοθεραπεία και λογοθεραπεία, γιατί τελικά είναι πολύ πίσω κινητικά, στον τρόπο που παίζει κλπ. Δεν μπορεί να παίξει με τουβλάκια, με παζλάκια ξύλινα, ούτε με μπάλα… Εντατικό πρόγραμμα: κάθε πρωί παιδικό σταθμό με εξαιρετική δασκάλα που τον βοηθά να αυτονομηθεί, να μην είναι επιθετικός ούτε υπερκινητικός, να υπακούει στους κανόνες. 2 φορές την εβδομάδα μαθήματα και καθημερινά να εφαρμόζουμε τα ειδικά παιχνίδια στο σπίτι.

Με τα μαθήματα παίρνει μπροστά! Σε 2 μήνες λέει όλες τις φωνούλες των ζώων. Επισκεφθήκαμε «αληθινά» ζωάκια και τον βοήθησε πολύ!!

Πρέπει όμως να κάνει πλήρη οργανικό έλεγχο: άπειρες εξετάσεις αίματος, οι οποίες γίνονται σε 3 διαφορετικά αιμοληπτικά κέντρα. Μαγνητική εγκεφάλου, εγκεφαλογράφημα ύπνου, ακουόγραμμα (που παραδέχονται ότι είναι τυπικό αφού ακούει και το παραμικρό) τα οποία γίνονται με νάρκωση ή πρέπει να μείνει ξάγρυπνος όοολη νύχτα και νηστικός!! Περνάμε από πολλές ειδικότητες γιατί δεν έχουμε καμία διάγνωση…. Αναπτυξιόλογος και παιδοψυχίατρος μας μιλάνε για αυτισμό (αλλά χωρίς να έχει τα βασικά χαρακτηριστικά, δηλαδή το παιδί είναι κοινωνικό, έχει βλεμματική επαφή, έχει πλήρη επικοινωνία αλλά … δε μιλάει). Δε με καλύπτει αυτή η διάγνωση. Πηγαίνουμε σε 3 παιδονευρολόγους οι οποίοι μας επιβεβαιώνουν ότι δεν είναι αυτισμός, ούτε διάχυτη αλλά αναπτυξιακή καθυστέρηση … αλλά πού οφείλεται;; Έχει εύκαμπτα οστά οπότε δικαιολογείται η καθυστέρηση στο περπάτημα και στην κινήση (πχ δεν μπορεί να κάνει ποδήλατο κα).

Μέσα σε όλα αυτά, παθαίνει απανωτές ιώσεις γαστρεντερίτιδας οι οποίες κατέστρεψαν προσωρινά το έντερο και πηγαίνουμε σε γαστρεντερολόγο. Θέλει 4-5 μήνες αυστηρή δίαιτα για να επανέλθει. Στο τέλος του πεντάμηνου είναι πλέον κάτω από τις καμπύλες στο ύψος και βάρος. (Πάντα χαμηλά ήταν αλλά τώρα βγήκε έξω από τα όρια). Λογικό λόγω της δίαιτας, αλλά χρειάζεται εκτίμηση από ενδοκρινολόγο. Άλλο τρέξιμο, με ένα σωρό εξετάσεις και αγωνία. Η ακτινογραφία οστικής ηλικίας δείχνει ότι είναι μικρότερος ενάμισι χρόνο. Οι ιατροί μας διαβεβαιώνουν ότι αυτό είναι πολύ καλό, σημαίνει ότι έχει περιθώριο να ψηλώσει.

Τα αποτελέσματα των εξετάσεων έρχονται λίγους μήνες αργότερα: πρόβλημα στο dna. Δηλαδή έχει ένα κομματάκι παραπάνω σε ένα χρωμόσωμα… H ιατρός μας λέει «εξαιρετικά σπάνιο», και φυσικά δεν ξέρουμε τι ελέγχει γιατί κάθε χρωμόσωμα ελέγχει άπειρα στοιχεία… Συνεχίζουμε εντατικά τα μαθήματα ώστε να καταφέρει να μιλήσει…

Επισκεπτόμαστε γενετίστρια, μια ειδικότητα που δεν την ήξερα… Εκεί μας είπε ότι ακόμα και τα στραβά δαχτυλάκια είναι σημάδι (το μισό δάχτυλο στρίβει σχεδόν σα γωνία, όσο μεγαλώνει μειώνεται η κλίση). Μας ενθαρρύνει πολύ, μας παρηγορεί με τα λόγια της … Χρειάζεται όμως και τακτικούς ελέγχους ιατρικούς και υπερήχους γιατί… δεν ξέρουμε επακριβώς τι και πώς συμβαίνει! Επηρεάζει βασικά το κομμάτι της μάθησης, γι’ αυτό αργεί να μιλήσει, προβλέπει ότι θα δυσκολευτεί στα μαθήματα, σε δύσκολες έννοιες, σίγουρα θα επαναλάβει το νήπιο. Το μόνο σίγουρο για την κατάστασή του είναι ότι η θεραπεία είναι η μάθηση, η συχνή επανάληψη. Άρα καλά κάνουμε και κάνουμε τόσα μαθήματα!

Ενημέρωση σε όλες τις παραπάνω ειδικότητες για να δει ο κάθε ιατρός τι τον επηρεάζει. Ευτυχώς η ενδοκρινολόγος βρήκε ότι πήρε αρκετό ύψος και βάρος, οπότε είναι φυσιολογικός στις ορμόνες κλπ και δεν ψάχνουμε άλλο!

Είναι πλέον 4,5 ετών, καταφέραμε να λέει συλλαβές από κάθε λέξη και σιγά σιγά λέει καινούριες λέξεις, και με αργό αλλά σταθερό ρυθμό προχωράει λίγο παραπάνω.
Το κερασάκι στην τούρτα ήταν όταν μάθαμε ( με άσχημη εμπειρία) ότι έχει σοβαρή αλλεργία στο φιστίκι, υπερευαισθησία στη ζέστη και ατοπική δερματίτιδα! Οπότε επισκεφθήκαμε δερματολόγο και αλλεργιολόγο και ακολουθούμε και αυτές τις θεραπείες…

Μας τρώει η αγωνία διότι κανείς δεν ξέρει να μας πει πότε θα μιλήσει ή τι άλλο να περιμένουμε… Αυτό που έχει στο dna δεν το έχει κάποιος άλλος, οπότε δεν μπορούμε να μάθουμε, να πληροφορηθούμε, να συγκρίνουμε… Αγωνιζόμαστε και κυρίως το παιδί, με τόσες ώρες πειθαρχίας και μαθήματος για να καταφέρει να παίξει ένα παιχνίδι που ένα δίχρονο το ανακαλύπτει μόνο του. Δεν το βάζουμε όμως κάτω… Ήταν δύσκολο να το δεχτούμε εμείς αλλά και να κάνουμε τους γύρω μας να το αποδεχτούν.

Τώρα πια πλέον είμαστε καλά. Τουλάχιστον βρήκαμε τι έχει και σταματήσαμε να τρέχουμε στους ιατρούς. Και μαθαίνει όλο και περισσότερα πράγματα… Μας αγκαλιάζει τόσο θερμά που μας αποζημιώνει και τελευταία η λεξούλα που έμαθε είναι «…πάω» δηλαδή «σ’αγαπάω»!!

Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;

Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com