Γιατί επέλεξα να αποχαιρετήσω την κόρη μου

γράφει η Tamara Belinc για το Scary Mommy

Το όνομά της ήταν Jenna. Ήταν η δεύτερη κόρη μου και γεννήθηκε νεκρή λόγω της Τρισωμίας 18, μίας χρωμοσωμικής διαταραχής που κατέστησε ανέφικτο για εκείνη να παραμείνει στη ζωή. Την αγάπησα, αλλά ήθελα να διακόψω την κύησή μου.

Ήθελα να κάνω έκτρωση λόγω της αγάπης μου για εκείνη, αλλά το πολιτικό κλίμα στην πολιτείας μας δεν μου παρείχε αυτό το δικαίωμα. Κρατώντας το μικροσκοπικό, άψυχο σωματάκι της στα χέρια μου αφότου γεννήθηκε, ορκίστηκα σε εκείνη να κάνω κάτι για να αλλάξουν τα πράγματα, να μην χρειαστεί άλλη οικογένεια να περάσει τα όσα περάσαμε εμείς.

Την 16η εβδομάδα οι προγραμματισμένες εξετάσεις αίματος έδειξαν πως το μωρό μας είχε 1 στις 10 πιθανότητα να πάσχει από Τρισωμία 18 και έτσι ο γιατρός μου μού έκλεισε ραντεβού την επόμενη μέρα με έναν ειδικό. Ο υπέρηχος έδειξε πως το μωρό μας είχε κυστικό ύγρωμα (μία κύστη γεμάτη υγρό στο πίσω μέρος του λαιμού της που θα μπορούσε από μόνη της να είναι θανατηφόρος), ραιβοποδία και περιορισμένη ανάπτυξη, μιας και βρισκόταν ήδη μία εβδομάδα πίσω από τα φυσιολογικά μεγέθη. Έπρεπε να περιμένουμε ως την επόμενη εβδομάδα για να κάνω αμνιοκέντηση επειδή ο αμνιακός σάκος δεν είχε ενωθεί σωστά με το τοίχωμα της μήτρας. Όσο περιμέναμε, έψαξα να μάθω περισσότερα για τη διαταραχή της. Ανακάλυψα την ιστοσελίδα Trisomy 18 Foundation και ήρθα σε επαφή με άλλες οικογένειες που πέρασαν αυτά που περνούσα. Μετά την εξέταση, και όσο περιμέναμε τα αποτελέσματα, συζητήσαμε με τον σύζυγό μου τι θα κάναμε σε περίπτωση που όντως έπασχε από αυτό.

Το να συζητήσουμε τις επιλογές μας και να πάρουμε μια απόφαση ήταν από τα πιο δύσκολα πράγματα που έχουμε κληθεί ποτέ να κάνουμε. Από την έρευνά μου γνωρίζαμε πως σε περίπτωση που έπασχε από αυτή τη διαταραχή οι γιατροί δεν θα επιχειρούσαν να τη σώσουν. Η μεγάλη μας επιθυμία για εκείνη ήταν να την προστατέψουμε από τον πόνο, πώς θα μπορούσαμε όμως να πάρουμε μια απόφαση που θα έβαζε τέλος στη ζωή της; Ήμουν η μητέρα της. Η δουλειά μου ήταν να απαλύνω τον πόνο της και να τη βοηθάω. Αποφασίσαμε να διακόψουμε την κύηση ή να «πούμε ΄΄ενα πρόωρο αντίο» όπως το θέτει η ιστοσελίδα που διάβασα. Με τη διαδικασία που ακολουθήσαμε, να τη γεννήσω, έστω και νεκρή, θα είχα την ευκαιρία να την κρατήσω στα χέρια μου, να βγάλουμε φωτογραφίες και να έχουμε το σώμα της, ώστε να μπορέσουμε να την αποτεφρώσουμε. Θα είχαμε ένα πολύ σύντομο χρονικό διάστημα για να δημιουργήσουμε αναμνήσεις που θα έμεναν μαζί μας μια ζωή.

Παρόλο που μέσα μου ήξερα ότι το έχει, συγκλονίστηκα όταν έμαθα τα νέα. Δεν θυμάμαι καθαρά εκείνη την ημέρα, θυμάμαι μονάχα να κλαίω και να λέω ξανά και ξανά «Τη θέλαμε τόσο πολύ. Την ήθελα τόσο πολύ». Δεν πίστευα ότι θα αντιμετωπίζαμε κάποιο πρόβλημα στο να διακόψουμε την κύηση μιας και οι εκτρώσεις είναι νόμιμες στις ΗΠΑ. Το ίδιο έλεγε και η γιατρός μου, στην αρχή. Όταν την επισκεφτήκαμε όμως μερικές μέρες αργότερα, μας ενημέρωσε ότι λόγω του πολιτικού κλίματος στην πολιτεία μας, τα νοσοκομεία της περιοχής δεν θα μας επέτρεπαν να προχωρήσουμε με τη διαδικασία. Οι γιατροί συνιστούσαν να ταξιδέψουμε τέσσερις ώρες, ως την Ατλάντα, για να πάμε σε μία κλινική εκτρώσεων εκεί που ειδικεύεται σε εκτρώσεις τελειόμηνων. Δεν ήταν αυτό που θέλαμε, αλλά ήθελα να προστατέψω το παιδί μου από τον πόνο και έτσι κάναμε ό,τι ήταν καλύτερο για εκείνη. Κλείσαμε το ραντεβού μας με την κλινική.

Μάθαμε πως δεν θα μπορούσαμε να βγάλουμε φωτογραφίες μαζί της ούτε να την κρατήσουμε ούτε και να πάρουμε τη σωρό της. Ήμουν για άλλη μια φορά συντετριμμένη, ήθελα τόσο πολύ να την προστατέψω από τον πόνο. Δεν ήθελα να υποφέρει. Μας είπαν επίσης πως θα με έβαζαν ξεχωριστά από τις άλλες γυναίκες που ακολουθούσαν τη διαδικασία για λόγους διαφορετικούς από την εμβρυακή ανωμαλία και πως θα μπορούσα να ολοκληρώσω τη διαδικασία σε μία ημέρα.

Ξεκινώντας το ταξίδι προς την Ατλάντα αισθανόμουν σαν εγκληματίας, σαν κάποιος φυγάς που ετοιμαζόταν να κάνει κάτι παράνομο. Φοβόμουν πως ο κόσμος θα μας κατέκρινε για την απόφαση που πήραμε να κάνουμε το καλύτερο που μπορούσαμε για την κόρη μας και την οικογένειά μας, γι’ αυτό και ελάχιστοι γνώριζαν το πού πηγαίναμε. Κανείς δεν θα πρέπει να αισθάνεται έτσι για τις αποφάσεις που έχει πάρει και επηρεάζουν τη ζωή ενός δικού του ανθρώπου.

Φτάνοντας στην κλινική, δεν με διαχώρισαν τελικά από τις άλλες γυναίκες. Ο σύζυγός μου και εγώ περιμέναμε στην αίθουσα αναμονής που ήταν γεμάτη γυναίκες που ήρθαν να διακόψουν την κύησή τους για λόγους που δεν ήταν η εμβρυακή ανωμαλία. Δεν είναι πως ήθελα το τέλειο μωρό. Ήθελα όμως ένα μωρό που θα ζούσε. Βρισκόμουν περιτριγυρισμένοι από γυναίκες που κυοφορούσαν υγιέστατα μωρά, ενώ το μωρό μου πέθαινε μέσα μου. Αν η νομοθεσία στο Τενεσί ήταν διαφορετική, δεν θα χρειαζόταν να το περάσω όλο αυτό. Θα διακόπταμε την κύηση στο νοσοκομείο με την παρουσία του δικού μας γιατρού και δεν θα είχαμε να αντιμετωπίσουμε γυναίκες που είχαν όλα όσα εμείς επιθυμούσαμε. Όσο το σκέφτομαι τώρα, μπορώ να καταλάβω πως οι γυναίκες εκείνες ήταν το ίδιο απελπισμένες με εμένα. Οι λόγοι που τις οδήγησαν στη διακοπή της κύησης μπορεί να ήταν διαφορετικοί από τους δικούς μου, αλλά αυτό δεν σημαίνει πως δεν είχαν βάση.

Μας κάλεσαν τρεις φορές. Κάθε φορά πίστευα πως θα με διαχωρίσουν από τις άλλες γυναίκες, μα κάθε φορά έκανα λάθος. Όση ώρα περιμέναμε, δύο πράγματα με έκαναν να μη χάσω τα λογικά μου. Είχαν τον σύζυγό μου στο πλευρό μου και είχα πάρει μαζί μου ένα βιβλίο, τον Χάρρυ Πόττερ και το Τάγμα του Φοίνικα, το οποίο με έναν παράξενο τρόπο ταίριαζε στην περίπτωσή μας, μιας και ο Ντάμπλντορ λέει στον Βόλντεμορτ πως υπάρχουν πράγματα χειρότερα από τον θάνατο. Τελικά, μετά από τέσσερις ώρες σχεδόν, μας είπαν πως λόγω κάποιου λάθους στα χαρτιά μας, δεν θα μπορούσαμε να προχωρήσουμε με τη διαδικασία εκείνη την ημέρα. Αν θέλαμε, θα μπορούσαμε να επιστρέψουμε σε μία εβδομάδα. Στον υπέρηχο που έκανα, η κόρη μας φάνηκε πως είχε ελάχιστη εγκεφαλική ουσία, το αμνιακό υγρό ήταν λιγότερο από πριν και επιβεβαιώθηκαν οι υποψίες μας πως τα νεφρά της δεν λειτουργούσαν. Χωρίς νεφρά να παράγουν αμνιακό υγρό, οι πνεύμονές της αδυνατούσαν και αυτοί να αναπτυχθούν.

Η απόφαση που πήραμε να διακόψουμε την κύηση ήταν ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα που έπρεπε να κάνουμε και ήταν εξίσου δύσκολο να βρούμε το κουράγιο να πάμε στην Ατλάντα. Γνωρίζαμε πως δεν θα αντέχαμε να το επαναλάβουμε. Αποφασίσαμε να επιστρέψουμε σπίτι και να αφήσουμε τη φύση να πάρει τα πράγματα στα χέρια της. Κάθε μέρα που την κουβαλούσα μέσα μου αναρωτιόμουν αν είχε πεθάνει και αν περπατούα κουβαλώντας μέσα μου ένα νεκρό μωρό. Κάθε πρωί που ξυπνούσα, αναρωτιόμουν αν θα ήταν εκείνη η μέρα που θα πέθαινε. Όταν δεν την ένιωθα να κουνιέται για κάποιο διάστημα, έπαιρνα πανικόβλητη τη γιατρό για να έρθει να δει αν μπορούσε να ακούσει τον παλμό της καρδιάς της. Κάθε μέρα περίμενα και ζούσα γεμάτη απορίες και πόνο. Τι ζωή θα ζούσε αν επιβίωνε από τη γέννα; Πώς θα επηρέαζε αυτό το γεγονός τον γάμο μου; Πώς θα αντιδρούσε η 5χρονη κόρη μας όταν θα μάθαινε πως η αδελφή που τόσο επιθυμούσε δεν υπήρχε πια, ιδίως αν καταφέρναμε να την πάρουμε σπίτι για λίγες μέρες; Είχα αποτρελαθεί. Δεν μπορούσα να φάω ούτε και να κοιμηθώ. Έχασα 6 κιλά σε λιγότερες από δύο εβδομάδες. Κι όμως σηκωνόμουν κάθε πρωί απ’ το κρεβάτι και προσπαθούσα να φροντίσω για την κόρη μου, παρόλο που ένιωθα πως είχα βαλτώσει.

Η Jenna γεννήθηκε νεκρή και γνώριζα πως δεν θα χρειαζόταν ποτέ να υποφέρει. Ορκίστηκα να μιλήσω και να μοιραστώ την ιστορία μας, να δώσω μάχη ενάντια σστη νομοθεσία που δεσμεύει τις γυναίκες να πάρουν τις δικές τους αποφάσεις υγείας για τις ίδιες και το παιδί τους. Οι γονείς δεν θα πρέπει να ντρέπονται για τις αποφάσεις τους αν έχουν να κάνουν με ένα άρρωστο παιδί. Όταν ένα παιδί χαρακτηρίζεται εγκεφαλικά νεκρό, οι γονείς μπορούν να πάρουν την απόφαση να το αποσυνδέσουν από τα μηχανήματα και να αφήσουν το παιδί τους να πεθάνει γαλήνια. Αν ένα παιδί έχει μια θανατηφόρο ασθένεια και πλέον κάθε ελπίδα έχει χαθεί, οι γονείς μπορούν να αποφασίσουν να σταματήσουν τη θεραπεία. Γιατί δεν μπορούσαμε και εμείς να πάρουμε την ίδια απόφαση για την κόρη μας; Μήπως επειδή πολύ απλά δεν είχε γεννηθεί ακόμη;

Όσο κι αν μάχομαι για τις επιλογές μία γυναίκας, άλλο τόσο υποστηρίζω και το αντίθετο, το δικαίωμά τους να κυοφορήσουν μέχρι τέλους. Δεν πιστεύω πως υπάρχει μία πανάκεια όταν μια οικογένεια μαθαίνει πως το παιδί τους αντιμετωπίζει μία κακή διάγνωση ή ακόμη και τον θάνατο. Όλοι αγαπάμε τα παιδιά μας και θέλουμε το καλό τους και θα πρέπει να είμαστε ελεύθεροι να πάρουμε τις αποφάσεις μας.