Μάθε να βλέπεις πέρα από τις διαφορές

Ο γιος της Ceridwen Hughes γεννήθηκε με σύνδρομο Moebius, μία εξαιρετικά σπάνια πάθηση, η διάγνωση της οποίας έγινε στον 8ο μήνα της ζωής του.

Λόγω της πάθησής του, είναι λιγάκι διαφορετικός στην όψη από ό,τι συνηθίζεται και έτσι πολλοί είναι εκείνοι που σπεύδουν να βγάλουν συμπεράσματα για τις ικανότητές του.

Αυτό έκανε την Hughes να ξεκινήσει το Rare Project, στο οποίο συμμετέχουν παιδιά με σπάνιες παθήσεις, τα οποία καλούν τον κόσμο να δει πέρα από τις διαφορές τους.

«Χρειάστηκα χρόνο για να συνειδητοποιήσω πως το να έχω μια κόρη με αναπηρία είναι μια ευλογία. Το project αυτό με βοήθησε να αποδείξω και σε άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν το ίδιο θέμα πως δεν είναι μόνοι τους και στον κόσμο που δεν γνωρίζει πολλά για αυτή την αναπηρία πως το μόνο που χρειάζονται τα παιδιά μας από εμάς είναι να είμαστε ευγενικοί μαζί τους» – αναφέρει η Adelina Triesta, η κόρη της οποίας πάσχει από το σύνδρομο Patau.

«Πάντοτε θέλαμε ο κόσμος να γνωρίζει για την πάθηση του γιου μας. Μπορείτε να ρωτήσετε! Συχνά πιάνουμε αγνώστους να κοιτάζουν επίμονα τον γιο μας και να αναρωτιούνται γιατί βρίσκεται σε καροτσάκι στα 7 του χρόνια ή γιατί του φοράμε ακόμη «λουρί» για νήπια, αφού έχει ήδη περάσει αυτό το στάδιο. Στηρίζουμε το «Rare Project» γιατί είναι καλό η κοινωνία μας να μάθει περισσότερα για τις αναπηρίες, να συνειδητοποιήσει πως τα παιδιά αυτά φαίνονται διαφορετικά ή φέρονται με περίεργο τρόπο αλλά εξακολουθούν να είναι παιδιά και τους αξίζουν οι ίδιες ευκαιρίες με τα υπόλοιπα» – αναφέρει η Heather Hughes, μητέρα ενός γιου με σύνδρομο Dravet.

Ο Matthew λατρεύει το ποδόσφαιρο, είναι το μεγάλο του πάθος.

Πάσχει από σύνδρομο Crouzon και έχει στο αυτί του κοχλιακό εμφύτευμα.

Η Elisabeth αγαπάει τον χορό και ξεκίνησε πρόσφατα μαθήματα μπαλέτου.

Είναι δίδυμη που γεννήθηκε στις 23 εβδομάδες και 4 ημέρες. Ζύγιζε μόλις 600 γραμμάρια. Μετά από 3 μήνες οι γιατροί είπαν στους γονείς της πως εμφάνισε υδροκεφαλία, πιθανότατα λόγω κάποιας μικρής εγκεφαλικής αιμορραγίας.

Ο Tomos ονειρεύεται τη μέρα που θα παίξει ποδόσφαιρο για τη Manchester United.

Έχει δισχιδή ράχη.

Η April είναι ένα θαρραλέο κορίτσι με αυτοπεποίθηση, είναι γλυκύτατη και χαριτωμένη και μαγεύει όποιον τη συναντά.

Πάσχει από σύνδρομο Hurlers.

Η Grace λατρεύει όλους τους ήρωες της Disney, ιδίως τον Μίκυ.

Πάσχει από αγενεσία του ιερού οστού, καρδιακό φύσημα, περικοιλιακή λευκομαλακία (PVL) και εκτοπισμένη σπλήνα.

Στη Heidi αρέσει να πηγαίνει σινεμά, να τρώει έξω, να βάφεται, να βάφει τα νύχια της και να ντύνεται σαν πριγκίπισσα της Disney. Λατρεύει τα ζώα και να βγαίνει βόλτες με την οικογένειά της.

Πάσχει από σύνδρομο Ehlers Danlos τύπου 3. Είναι μία διαταραγή του κολλαγόνου που κάνει τις αρθρώσεις τις να μετατοπίζονται. Έχει επίσης χαμηλό μυικό τόνο που κάνει τα πόδια της ιδιαιτέρως ασταθή, της προκαλεί κόπωση και χρόνιο πόνο στις αρθρώσεις.

Η Faith είναι ένα τρυφερό, αστείο, ομιλητικότατο, λατρεμένο 14χρονο κορίτσι με απίστευτη αίσθηση του χιούμορ.

Γεννήθηκε με μία μικρή ατέλεια στο χρωμόσωμα 11 γνωστή ως σύνδρομο WAGR. Αυτό της προκαλεί ανιριδία, γλαύκωμα, καταρράκτη και νυσταγμό, κάτι που της δίνει μόλις 3/60 όραση, πράγμα που την καθιστά άτομο με αναπηρίες στην όραση.

Την επόμενη φορά, μην μείνετε στο διαφορετικό. Δείτε πέρα από αυτό, το τι κρύβει στην ψυχή του το παιδί που συναντάτε.