Οι_άνθρωποι μου λένε «Λυπάμαι» για την κόρη μου με αυτισμό.Και εγώ «Λυπάμαι»… για την κοινωνία μας που κλείνει τα μάτια…!!!

Δεν με πειράζει όταν μου λένε «Λυπάμαι» όταν μαθαίνουν πως η 4χρονη κόρη μου βρίσκεται στο αυτιστικό φάσμα. Στην πραγματικότητα το εκτιμώ.

Πολλές φορές, έχω ακούσει και διαβάσει για τον αρνητικό τρόπο με τον οποίο αντιδρούν οι γονείς των παιδιών που βρίσκονται στο αυτιστικό φάσμα, όταν κάποιος που έχει μόλις μάθει για το παιδί τους τούς λέει «λυπάμαι». Εγώ δεν νιώθω έτσι. Στην πραγματικότητα, νιώθω ευγνωμοσύνη όταν κάποιος σχολιάζει με ευγένεια ή με συμπόνια. Κάποιοι δεν ξέρουν τι να πουν και αντί να μιλήσουν κάθονται ήσυχα και κάνουν σχόλια του τύπου «Είναι υπέροχη», «Μπορεί να μιλήσει άρα δεν είναι αυτιστική», «Φέρεται τόσο φυσιολογικά» και άλλα πράγματα που πραγματικά δεν θέλω να ακούω. Ένα ειλικρινές σχόλιο σαν το «Λυπάμαι» δεν είναι κάτι που με ενοχλεί. Καταλαβαίνω παρόλα αυτά πως αυτή η φράση ενδέχεται να κρύβει λύπηση και τα παιδιά μας δεν τη χρειάζονται. Είναι διαφορετικά όμως περνάν υπέροχα.

Δεν με πειράζει να ακούω το «Λυπάμαι» γιατί νιώθω και εγώ το ίδιο.

Λυπάμαι που η κόρη μου θα πρέπει να ζει σε μία κοινωνία η οποία δεν είναι έτοιμη να δεχτεί το διαφορετικό.

Λυπάμαι που θα πρέπει να ζήσει σε μία χώρα όπου θα τη θεωρούν «ανάπηρη», μόνο και μόνο επειδή έχει μία διαφορετική θεώρηση του κόσμου.

Λυπάμαι που θα είναι αναγκασμένη να περνάει πολλές ώρες την εβδομάδα πηγαίνοντας για θεραπεία. Λυπάμαι που θα αναγκαστεί να χάσει μαθήματα για να κάνει λογοθεραπεία, δύο φορές την εβδομάδα.

Λυπάμαι που δεν θα μπορεί να διασκεδάζει παίζοντας επιτραπέζια παιχνίδια με τους φίλους της, γιατί δεν κατανοεί το συμβολικό παιχνίδι όπως τα άλλα παιδιά.

Λυπάμαι που δεν θα μπορεί να κάνει κούνια καθώς αντιμετωπίζει προβλήματα ιδιοδεκτικότητας.

Λυπάμαι που αντιμετωπίζει σοβαρό πρόβλημα με το φαγητό και τη γεύση και δεν μπορεί να απολαύσει ένα γεύμα. Φοβάται να δοκιμάσει καινούρια φαγητά, σιχαίνεται τα πολτοποιημένα φαγητά και είναι πιθανό να μη γευτεί ένα απολαυστικό, ζεστό πιάτο με φρέσκο πουρέ. Και αυτό με στεναχωρεί περισσότερο από όλα, καθώς δεν λαμβάνει όλα τα απαραίτητα θρεπτικά στοιχεία και τις βιταμίνες που χρειάζεται εξαιτίας της φτωχής διατροφής της. Χρειάζεται να παίρνει χάπια- βιταμίνες, τα οποία απεχθάνεται.

Λυπάμαι που αναγκάστηκα να τη σταματήσω από το νηπιαγωγείο, όπου είχε κάνει φίλους για να την πάω σε ένα νέο μέρος, καταλληλότερο για τις ανάγκες της. Λυπάμαι που θα αναγκαστεί να παρακολουθήσει ένα διαφορετικό σχολείο από αυτό που επιθυμούσαμε γιατί χρήζει εξατομικευμένης εκπαίδευσης. Λυπάμαι που αυτή και η αδερφή της ίσως να μην μπορέσουν να πάνε ποτέ στο ίδιο σχολείο, καθώς η αδερφή της είναι νευροτυπική ενώ αυτή όχι.

Λυπάμαι για τόσα πολλά πράγματα που θα αντιμετωπίσει στη ζωή της αλλά υπάρχουν και τόσα άλλα για τα οποία δεν ανησυχώ, πράγματα που έμαθα από αυτήν, τα οποία με χαροποιούν και με κάνουν να αισθάνομαι περήφανη γι’ αυτήν και γι’ αυτό που με βοήθησε να γίνω.

Με βοήθησε να συνειδητοποιήσω ότι είχα περισσότερη υπομονή από αυτήν που νόμιζα. Έμαθα να μαγειρεύω φρούτα και λαχανικά με αστείους τρόπους που της αρέσουν, έτσι ώστε να είναι υγιεινά γι’ αυτήν και έτσι συνεχίζει να απολαμβάνει το φαγητό. Ανακάλυψα πως δεν ντρέπομαι σχεδόν καθόλου όταν θέλω να την κάνω να γελάσει. Έχω κάνει ανόητα, αστεία, γελοία πράγματα απλώς για να την κάνω να χαμογελάσει. Πριν έρθει στη ζωή μου δεν θα τα έκανα ποτέ όλα αυτά δημόσια. Με έκανε να βρω τη σωματική δύναμη που ποτέ δεν πίστευα πως είχα έτσι ώστε να μπορώ να την κουβαλάω στα χέρια μου, ακόμη και όταν νιώθω πως μετά δυσκολίας συγκρατώ τόσο βάρος, μόνο και μόνο επειδή το ευχαριστιέται. Δεν στεναχωριέμαι που αγαπάει τόσο πολύ τα πουλιά ώστε με έκανε να μη λάβω καθόλου υπόψη μου την απέχθειά μου γι’ αυτά, να περπατήσω μέσα σε μεγάλο κλουβί και να μάθω τα διαφορετικά ονόματα καθώς και τους ήχους τους.

Δεν λυπάμαι που με κάνει να γελάω μέχρι δακρύων, που αγαπάει τόσο πολύ την αδερφή της, που  φωτίζει τη ζωή μας, που μας κάνει πολύ περήφανους μας κάνει καθημερινά όταν ξεπερνά τους φόβους της και δοκιμάζει κάτι νέο, που αγαπάει τόσο πολύ τον πατέρα της και τον αποκαλεί «πρίγκηπά της».

Γι’ αυτά και για πολλά άλλα δεν λυπάμαι καθόλου.

Επιμέλεια κειμένου:Σωτηριάδου Χριστίνα