Ο σπάνιος γιος μου (7 χρόνια μετά)

Η πρώτη φορά που έγραψα για τον σπάνιο γιο μου ήταν το 2015. Τώρα αισθάνομαι την ανάγκη να επικοινωνήσω την εξέλιξη του γιου μου για να ενθαρρύνω και άλλες μανούλες…

Ο γιος μου θα φοιτήσει φέτος στην Εκτη τάξη… Αλλά ας τα πάρουμε από εκεί που τα αφήσαμε!

Φοίτησε σε εναν εξαιρετικό παιδικό σταθμό. Όταν έκλεισε τα 4 οι ιατροί που τον παρακολουθούν συνέστησαν επανάληψη της φοίτησης στο ΠΡΟΝΗΠΙΟ, καθώς στα ιδιωτικά σχολεία είναι χωριστα τα προνηπια από τα νήπια. Αυτό έπαιξε κομβικό ρόλο στην εξέλιξη του παιδιού. Όντως μπορούσε να ανταποκριθεί στο επίπεδο του προνηπιου, πχ έκανε αντιστοιχιση μονος του με το μολυβι. Βεβαια αυτες τις δραστηριότητες τις μάθαινε και στην εργοθεραπεια οπου σημειωνε προοδο. Λέει λεξούλες αν και συνεχίζει να επικοινωνεί με νοήματα!!

Καθε τρία χρονια αλλάζουμε λογοθεραπευτρια, στο ιδιο κεντρο που πηγαίνουμε. Επισης μια σημαντική αλλαγή που ωθησε το παιδί. Η νεα λογοθεραπευτρια πηρε ενα παιδι με λόγο, οπότε οι στόχοι ήταν ανώτεροι…

Όταν εκλεισε τα έξι και φοιτούσε στο νήπιο, μάθαινε τα γραμματακια, τα έγραφε αν και το χερι του δεν είναι σταθερό και είναι αριστεροχειρας!! Πλέον μιλά με λέξεις, ζητά λεκτικά ότι χρειάζεται, αλλα δεν κάνει ολοκληρωμενες προτάσεις. Στην αρχή – για περιπου δυο μηνες- μιλούσε μονο στο μαθημα της λογοθεραπειας. Εβαζα το αυτι μου στην πορτα για να τον ακουω να μιλάει γιατι στο σπιτι έλεγε ελαχιστες λέξεις!!!!

Χρειάζεται χρονος για να γενικευσουν τις γνώσεις…

Τελειωνοντας το νηπιο, οντας εξιμισι χρόνων, το καλοκαίρι μιλάει πλεον αυθόρμητα, χωρίς να περιοριζεται στις ανάγκες του. Φυσικα με γραμματικα και συντακτικα λάθη αλλα πλεον ειναι σε θεση να περιγραφει οσα βλεπει και αισθανεται!!!

Μεγάλη χαρά για εμάς!!!

Ανταποκρίνεται πλέον στα μαθήματα και εχει ουσιαστική πρόοδο…

Στην εργοθεραπεια εχουμε πιο αργη εξέλιξη… Καταφερνει αρκετά πράγματα αλλα οχι με τον τροπο και το ρυθμο που πρέπει… Δηλαδη τα βήματα 1,2,3… Ο μικρός δεν καταφερνει το πρωτο και το δεύτερο αλλα κατάφερνει το τρίτο!! Η εργοθεραπευτρια επιμένει στα αρχικα βήματα αλλα ειναι σαν… Πισωγυρισμα… Σε συνεργασία με την νευρολογο καταληγουμε οτι το παιδι εχει δικο του ρυθμο αναπτυξης και οχι αυτον που ακολουθουν τα τυπικά παιδιά. Παραλειπουμε τα βηματα που δεν κατακτά, ωστε να προχωρα η εξελιξη και οταν μπορει θα επανερχομαστε σε οσα αφησαμε…

Ενδεικτικα θα αναφερω οτι ελευθερο σχεδιο καταφερε να κάνει στη β δημοτικου, ειναι εξαιρετικός σε κατασκευες με χαρτια και τουβλακια, lego. Να χρωματίσει ομως ένα σχέδιο χωρις να βγει απο το περιθωριο (που ειναι το πρωτο βημα σε νηπιακη ηλικια) το καταφερε φετος 11 ετών.

Οσον αφορα τη φοιτηση σε δημοτικό σχολείο… Τραβηξαμε τα πάνδεινα απο το ΚΕΣΥ. Δεν αναγνώριζαν το ιατρικό εύρημα καθως δηλωσαν οτι δεν ειναι ιατροι!! Αρνήθηκαν να εγκρίνουν την παράλληλη στήριξη σε δημοσιο γενικο σχολείο και συστηναν ειδικό σχολειο. Το ιατροπαιδαγωγικο ομως που παρακολουθεί το παιδι απο 3 ετων και ολοι οι θεραπευτες επεμεναν για γενικο σχολειο. Οποτε φοιτα σε γενικο δημοσιο σχολειο με ιδιωτικη παράλληλη στήριξη και οντως ειχε καταπληκτικη εξελιξη. Φυσικα αντιμετωπίζει μαθησιακες δυσκολίες σε μεγαλο βαθμό αλλα ειναι σε θεση να παρακολουθεί το μάθημα. Ειμαστε σε καθημερινή επικοινωνία με την προσωπική του δασκαλα και εχουμε αριστη συνεργασία με το σχολείο.

Πριν λιγα χρονια ειχαμε νευρολογικο περιστατικο οποτε ακολούθησε ισχυρη φαρμακευτικη αγωγη για 2 χρονια η οποία πηγε λιγο πισω την αναπτυξη της ομιλίας… Καναμε μια αιμοτολογικη εξεταση πολυ ακριβη για να μαθουμε περισσότερες πληροφορίες για το τι ακριβως συμβαινει και να βρεθουν αντίστοιχες περιπτωσεις ανα τον κοσμο.

Η απάντηση ηταν οτι δεν υπαρχει αλλο ατομο με ακριβως τα ιδια ευρήματα, εχει διπλασιασμους και αντιμεταθεσεις σε κομματακια dna (τα μεταφερω απλοϊκα οπως τα αντιλαμβάνομαι!!) και η γενετιστρια σχολιασε οτι ειναι πάρα πολλα ευρήματα για εναν οργανισμό. Οσοι ομως εχουν παρομοια στοιχεία εχουν νευρολογικά προβληματα, οπως βρηκαμε κι εμεις!!

Τωρα συνεχιζουμε ιατρικες εξετάσεις προληπτικες νευρολογικες και ενδοκρινολογικες.

Ειμαστε πολυ πιο ησυχοι για την ανάπτυξή του.

Συνεχιζει δυο φορες την εβδομαδα λογοθεραπεια, μια φορα εργοθεραπεια, μια φορα κολυμβητηριο περσοναλ μαθημα και ποδηλατο 3-5 χλμ μια φορα την εβδομαδα εφοσον το επιτρέπει ο καιρός!!

Εύχομαι υπομονή σε ολες τις μανούλες που αντιμετωπίζουν ανάλογα προβλήματα και να μην σπογοητευονται. Πλεον υπαρχουν πολλοί ειδικοί που ξέρουν πώς να βοηθήσουν τα παιδιά μας. Δοξαζουμε την προοδο της επιστήμης!!

Υπαρχουν στιγμες και μερες που νιωθουμε κουραση και απελπισία αλλά δεν αφήνουμε αυτο το συναισθημα να παραμείνει στην Ψυχη μας. Βρίσκουμε τη δυναμη και συνεχίζουμε.

Ζουμε οσο το δυνατον πιο φυσιολογικη ζωη προσφεροντας εμπειριες καθημερινης ζωης στο παιδι και στην οικογένειά μας.

Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;

Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com