Μόνο αυτόν που ήδη γνωρίζουμε;
Δεν είμαι μαμά, αλλά παρακολουθώ το site σας εδώ και καιρό. Αφόρμη για να σας γράψω στάθηκε το κείμενο της μαμας με το μωράκι με το σύνδρομο Down. Είμαι βιολόγος-γενετήστρια, όποτε όπως καταλαβαίνετε, τα γνωρίζω από πρώτο χέρι όλα αυτά με τα γενετικά σύνδρομα.
Όταν διάβασα το κείμενο αυτό, στην αρχή παραξενεύτηκα αναρωτήθηκα «Μα καλά, πώς είναι δυνατον να θεωρούν μια γενετική ανωμαλία, ένα γενετικό σύνδρομο κάτι καλό;» Μου έκανε φοβερή εντύπωση η αντίδραση της μαμάς αυτής (και του μπαμπά) σε όλο αυτό… Αυτό το παιδάκι σκέφτηκα θα έχει πολλά προβλήματα, νοητική στέρηση και πολλά πολλά ακόμα… Με προβλημάτισε αρκετά όλο αυτό και δεν σας κρύβω οτι το σκεφτόμουν μέρες και λόγω επαγγελματικού ενδιαφέροντος αλλά και κοινωνικού-ανθρώπινου ενδιαφέροντος.
Μέχρι σήμερα το πρωι…
Θα σας πω μια άλλη ιστορία φαινομενικά άσχετη, αλλά για εμένα τόσο μα τόσο σχετική. Πριν απο περίπου 2,5 χρόνια ο σύντροφος μου είχε ένα σοβαρό ατύχημα με την μηχανη. Η συναβάτης σκοτώθηκε και ο ανθρωπός μου χτύπησε πολύ σοβαρά. Είχε τραύματα σε όλο το σώμα με πιο σημαντικό το πόδι του που είχε γίνει θρύψαλα και χρειάστηκε να τον ακρωτηριάσουν απο την μέση της γάμπας και κάτω. Ήμασταν σχεδόν 1,5 χρόνο μαζί τότε, αλλά ούτε στιγμή δεν πέρασε απο το μυαλό μου η σκέψη να τον αφήσω, να τον παρατήσω, να φύγω.. Γιατί να το κάνω αυτό;;; Να αφήσω τον ανθρωπό μου επειδή δεν είναι αρτιμελής; Γιατί;; Τι άλλαξε;; Ο ίδιος ανθρωπος είναι, με το ίδιο χαμόγελο, την ίδια ψυχή, αυτός που αγάπησα και αγαπάω. Αυτός που όσο άσχημα και αν είναι τα πράγματα θα με πάρει μια αγκαλιά και όλα θα φανούν λίγο καλύτερα και αυτό δεν έχει καμία σχέση με το αν έχει 1 ή 2 πόδια.
Κάπου εδώ επανέρχομαι στο παιδάκι με το σύνδρομο Down… τον άνθρωπο μου είχα την ευκαιρία να τον γνωρίσω και να τον αγαπήσω και ετσί ποτέ μα ποτέ να μην μου περάσει απο το μυαλό να τον αφήσω γιατί πλέον δεν ήταν αρτιμελής. Τα μωράκια, τα έμβρυα με σύνδρομο Down που οι γονείς αποφάσισαν οτι δεν επιθυμούσαν να τα κρατήσουν αφού έχουν αυτό το γενετικό σύνδρομο, ποτέ δεν τους δώσαν την ευκαιρία να τα γνωρίσουν, να δουν οτι η αγάπη, η ευτυχία δεν βρίσκεται στην σωματική αρτιότητα, αλλά σε πράγματα που τα μάτια μας δεν βλέπουν και δεν θα δουν ποτέ. Γιατί; Επειδή τα παιδάκια αυτά θα έιχαν πολλά πολλά προβλήματα υγείας ή επειδή οι γονείς δεν θα είχαν μια εύκολη ζωή;;
Πριν με λιθοβολήσετε, θέλω να σας τονίσω οτι δεν θεωρώ οτι είμαι σε θέση να κρίνω κανέναν. Δεν ξέρω τι θα έκανα εγω στην θέση τους.. Ειλικρινά.. Αλλά θέλω να ζητήσω συγγνωμη απο όλους τους γονείς παιδιών με κάποια ιδιαιτερότητα που έστω για λίγο έγινα μικρή και σκατόψυχη και τους έκρινα «ελαφρά τη καρδία». Δεν το αξίζουν… Ούτε την λύπηση αξίζουν.. Αξίζουν την εκτίμηση και συμπαράσταση τουλάχιστον την δική μου..
Σας ευχαριστώ πολύ για τον χρόνο σας. Συγγνωμη αν σας κούρασα, αλλά ήθελα να το μοιραστώ αυτές τις σκέψεις μου μαζί σας..
Μ.
Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;
Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com
Συνγχαρητηρια για την ποιοτητα των σκεψεων σου!!
"Σαν επιστήμονας και άνθρωπος έχω άποψη και κάποιες φορές οι αποφάσεις που παίρνουμε δεν έχουν να κάνουν με την ιατρικά σωστή απόφαση αλλά με την συναισθηματικά σωστή και όπως σε όλες τις αποφάσεις υπάρχει ένα κόστος". Η "ιατρικά σωστή απόφαση" βασίζεται στο σύστημα αξιών μέσα στο οποίο λειτουργεί ο επιστήμονας. Το σύστημα αξιών -εκφραζόμενο και από το νόμο- είναι αυτό που καθορίζει το λάθος από το σωστό. Γι΄αυτό, εξ άλλου, οι "σωστές ιατρικές αποφάσεις" ανά χώρα διαφέρουν. Ποιά είναι πιο σωστή; Η δική σας ή του γείτονα επιστήμονα; Επίσης, ο παραλληλισμός που χρησιμοποιείτε είναι άσχετος. Απ΄όλες τις απόψεις. Σχετικά με τη "συναισθηματικά σωστή απόφαση", δεν υπάρχει θέσφατο. Είναι καθαρά υποκειμενικό το θέμα, όπως καταλαβαίνετε. Προφανώς και δεν αφορά όσες γυναίκες ακολούθησαν την συμβουλή του γιατρού τους, με τον τρόπο που το θέτετε. Ας κόψουμε τον προγεννητικό έλεγχο, ας ολοκληρώνεται η εγκυμοσύνη μας χωρίς παρακολούθηση κι ας γεννήσουμε ό,τι μας "δώσει η Παναγιά". Κι αν το παιδί έχει γενετική ανωμαλία ας το αφήσουμε στη μοίρα του κάνοντας ότι μπορούμε (απ΄το να το αφήσουμε στο ίδρυμα, μέχρι να το μεγαλώσουμε χωρίς ψυχολογική, ιατρική και άλλη φροντίδα). Εξ άλλου, όταν έχεις να κάνεις με το "συναίσθημα", τί να κάνεις την επιστήμη; Πολλές "συναισθηματικές μανούλες" άφησαν τα παιδιά τους να σαπίσουν στον θάλαμο του ιδρύματος. Κυρία Μ., κρίνετε κι ίσως να μην το καταλαβαίνετε, αλλά κρίνετε και μάλιστα χρησιμοποιώντας επιχειρήματα που ούτε ολοκληρωμένα είναι, ούτε λογική συνέχεια έχουν. Ίσως το κάνετε αντιδρώντας στο πόσο "σκατόψυχη" (sic) ήσασταν, πράγμα ανθρώπινο. Νιώθω, όμως, ότι γίνεται κριτική στις γυναίκες που έβαλαν πρώτα τη δική τους υγεία μαζί με την αξία που έχει η ποιότητα ζωής του παιδιού τους. Ορισμένες φορές η κριτική αυτή είναι τόσο σκληρή που μιλάμε για φόνο. Πόσο χυδαία επίθεση. Πόσο ανεγκέφαλη.. Και μιας που λέω "ανεγκέφαλη", ας γεννιόταν το παιδί της ξαδέρφης μου που έπασχε από ανεγκεφαλία. Θα είχε μιας στιγμής αγάπη, αυτό δεν είναι το σημαντικό; Θα είχε την ευκαιρία να αγαπηθεί πριν ξεψυχήσει. Ο γιατρός είναι φονιάς που προκάλεσε τοκετό στους 5 μήνες. Το ίδιο και η μητέρα. Φόνισσα. Και πριν πείτε ότι είναι άσχετο το θέμα, να θυμίσω ότι σε χώρες με διαφορετικό σύστημα αξιών απ΄το δικό μας η πρόκληση τοκετού στους 5 μήνες, πόσο μάλλον ο τερματισμός κύησης για ιατρικό λόγο, τον "σωστό ιατρικό λόγο" καθ΄ημάς, απαγορεύεται. Κι ας κινδυνεύσει άμεσα η ζωή της μητέρας. Κι ας πεθάνει. Όπως έχουν πεθάνει τόσες. Τέλος, αμάν με τον νεαρό με σύνδρομο down. Όλες copy paste. Αν θέλετε μια καλή γουλιά πραγματικότητας, να γίνετε εθελόντριες σε ίδρυμα ανιάτων κι αν αντέξει το στομάχι σας, ξανα-ανεβάσετε τη μοναδική αυτή περίπτωση, που δεν αφορά όλους τους ανθρώπους με down. Αυτούς που τριγυρνούν στο περιθώριο της ζωής δεν τους βλέπει κανείς. Αλλά, είπαμε. Υπάρχει το "συναισθηματικά σωστό" που βασίζεται σε πλήρη και αντικειμενική θεώρηση της ζωής την οποία εμείς υπεύθυνα (σαρκασμός) φέρνουμε στον κόσμο. Έχω βαθύ σεβασμό στην ανθρώπινη ζωή. Δεν μπορώ να τον περιγράψω με λέξεις. Δεν παίζουμε ζάρια με την ανθρώπινη ζωή.
Με κάλυψες απόλυτα! Καιρό είχα να διαβάσω στα σχόλια τόσο μεστό και σωστό λόγο. Σε ευχαριστώ.
(Επειδή στο γραπτό λόγο ποτέ δεν ξέρεις πως το γράφει ο άλλος, να ενημερώσω πριν ξεκινήσεις να διαβάζεις την απάντησή μου ότι τα λέω τελείως φιλικά όλα..!) Έχεις κάνει κι εσύ τέτοιου είδους εθελοντισμό; Εγώ πάντως που προσωπικά έχω προσφέρει εθελοντικά βοήθεια σε άνθρωπο με ανίατη ασθένεια και από μικρή είχα επαφή με ανθρώπους με σύνδρομο down (εντός και εκτός ιδρυμάτων), στο άρθρο αυτό για το οποίο λες "αμάν" εγώ λέω απλά "μπράβο". Όπως έγραψα και πιο πάνω, πιστεύω πως είμαστε πάρα πολύ πίσω σαν κοινωνία. Όχι, δεν γεννάνε όλοι οι γονείς κι εγκαταλείπουν τα παιδιά τους, αρκετοί από αυτούς επιλέγουν να τα μεγαλώσουν. Στην Ελλάδα βέβαια που δεν υπάρχει κράτος και πρόνοια όντως είναι πάρα πολύ δύσκολα τα πράγματα. Ακόμα και σε ίδρυμα που γνωρίζω όμως στο οποίο οι γονείς στέλνουν τα παιδιά τους, δεν τα εγκαταλείπουν, τα στέλνουν για να μάθουν κάποια πράγματα, να τα μεγαλώσουν σωστότερα οι πιο έμπειρες γυναίκες και να περάσουν καλά χωρίς να αισθανθούν απομονωμένα (κοινωνικός αποκλεισμός). Και δεν είναι πάντα εκεί "παρατημένα", στις διακοπές μπορεί να πάνε σπίτια του να τις περάσουν οικογενειακώς.
Στο μόνο που θα ήθελα να σχολιάσω κυρία Ιωάννα είναι οτι ουδέποτε έγραψα ή υπαινίχθηκα οτι δεν χρειάζεται να γίνεται προγεννητικός έλεγχος ή η οποιαδήποτε ιατρική εξέταση. Στα υπόλοιπα δεν θα ήθελα να σχολιάσω κάτι καθώς αφορά την προσωπική σας γνώμη και ξεφεύγει του λόγου για τον οποίο γράφθηκε το κείμενο αυτό.
Ιωάννα, είχα ξεκινήσει να γράφω για την εμπειρία μου ως εθελόντρια σε ΠΙΚΠΑ, αλλά δεν την ανέβασα γιατί ήταν κατεβατό και δύσκολα θα καθόταν κανείς να την διαβάσει. Με δυο λόγια: έκατσα 8 χρόνια μαζί με τα παιδιά. Τα παιδιά στην πλειοψηφία τους ήταν εγκαταλελειμμένα Οι, δε, βαριές περιπτώσεις ήταν αυτό που λέμε "τελειωμένη υπόθεση". Η βαρβαρότητα και η ωμότητα της πραγματικότητας με έφερε σε επαφή με υπαρξιακό τρόμο. Κορδελάκια και φιοριτούρες δεν χωρούν σ΄αυτές τις περιπτώσεις. Αν μπορείς να τις προλάβεις, για εμένα, έχεις υποχρέωση ως άνθρωπος. Είχα και μια -πολύ μικρότερη- επαφή και με ιδρύματα (SOS, Χατζηκυριάκειο), όπου η καρδιά μου αναθάρρησε (αν διαβάζουν μανούλες sos, σας χαιρετώ!). Αλλά εδώ μιλάμε για κάτι άλλο. Το "μπράβο" είναι δεδομένο για τον νεαρό με down και πάει στους γονείς του και στους φροντιστές του. Δεν μπορώ, όμως, να μην είμαι επιφυλακτική απέναντι στη μαζική διάδοση αυτής της ελάχιστης περίπτωσης γιατί αγγίζει την παραπληροφόρηση. Υπάρχει φάσμα στην τρισωμία. Τα 20 στα 100 παιδιά που πεθαίνουν μέχρι τα 5 τους. Ούτε αυτά που γεννήθηκαν σε κοινωνία που δεν τα θέλει, για να το πω απλά, και τα εξοστρακίζει. Περιπτώσεις θαμμένες κάτω απ΄το χαλάκι, όπως τόσες άλλες. Είμαστε πίσω σαν κοινωνία, το ζούμε καθημερινά. Και όλο και πιο πίσω πάμε, πλέον. Τα ιδρύματα έχουν καταλήξει να είναι επαίτες, οι συγχωνεύσεις έχουν διαλύσει έστω και εκείνες τις δομές που υπήρχαν, το προσωπικό απλά δεν αρκεί, τα κτήρια είναι άθλια. Για όνομα του θεού, ακόμη και να θελήσεις να υιοθετήσεις παιδί με πρόβλημα δεν μπορείς, όχι μέχρι να ιδρυματοποιηθεί. Ούτε καν παιδί χωρίς πρόβλημα. Αυτά κοιτάω, Ιωάννα, και κάθομαι και τα γράφω, ενώ θα έπρεπε να είχα μαγειρέψει μέχρι τώρα.. Νιώθω πως είναι λάθος, τώρα που η "μαμαδοσύνη" είναι προϊόν και στη χώρα μας, με πλείστα κείμενα, απόψεις και διάσπαρτες μεγάλες αφηγήσεις (grand narratives), να μην υπάρχει και η άλλη άποψη, ειδικά αν είναι ριζωμένη σε ανθρωπισμό. Άλλο να μιλάμε για αποδοχή διαφορετικότητας κι άλλο να μιλάμε για πρόληψη. Στον αντίποδα της έννοιας της ευγονικής, θέτω την ποιότητα ζωής και τον προβληματισμό πάνω στο πόσο γρήγορα ενσωματώνουμε στο σύστημα αξιών μας τις επιλογές που δίνει η επιστήμη.
http://www.eyedoll.gr/ngine/article/1864/%CE%BF-%CF%80%CF%81%CF%8E%CF%84%CE%BF%CF%82-%CF%80%CF%84%CF%85%CF%87%CE%B9%CE%BF%CF%8D%CF%87%CE%BF%CF%82-%CF%80%CE%B1%CE%BD%CE%B5%CF%80%CE%B9%CF%83%CF%84%CE%B7%CE%BC%CE%AF%CE%BF%CF%85-%CE%BC%CE%B5-%CF%83%CF%8D%CE%BD%CE%B4%CF%81%CE%BF%CE%BC%CE%BF-down-%CE%BC%CE%B9%CE%BB%CE%AC%CE%B5%CE%B9-%CE%B3%CE%B9%CE%B1-%CF%84%CE%B7%CE%BD-%CE%BA%CE%B1%CE%B8%CF%85%CF%83%CF%84%CE%B5%CF%81%CE%B7%CE%BC%CE%AD%CE%BD%CE%B7-%CE%BA%CE%BF%CE%B9%CE%BD%CF%89%CE%BD%CE%AF%CE%B1#sthash.CfEaBcEF.RhTjG8eq.gbpl Αυτό...τίποτα άλλο...για όσους το σκέφτονται...
Αυτό ακριβώς πήγα να κάνω λινκ κι εγώ! Είμαστε τόσο μα τόσο πίσω σαν κοινωνία.
Τον πιο σημαντικό ρόλο όμως παίζουν οι γονείς.
Γεια σας δε νομιζω οτι ειναι το ιδιο αυτο που περιγραφεται ,αλλο το ενα αλλο το αλλο για το πολυ απλο λογο οτι σαν γιατρος θα γνωριζετε οτι κινδυνευει και η ζωη της μητερας και του παιδιου ανα πασα στιγμη κατα τη διαρκεια της κυησης και οταν τελικα γεννηθει μπορει να ζησει απλα για λιγες ωρες . Η αν ακομα ζησει να εχει σοβαρα προβληματα υγειας και βαρια νοηματικη καθυστερηση , θελω με το χερι στην καρδια να μου πειτε αν υπαρχει κρατος απο τη στιγμη που θα φυγει ο γονιος για να το συνδραμει η αν ειναι καλο για ενα αδελφακι του να παρει ενα τοσο σοβαρο βαρος χωρις το ιδιο να εχει επιλεξει. Και ακομα σαν γιατρος πρεπει να γνωριζετε ποσο κινδυνευει η ζωη μια γυναικας με μια βιαια διακοπη κυησης η μηπως οχι; Αρα καποια μανα που το κανει αυτο το εχει σκεφτει καλα παιρνοντας ολο το ρισκο και το ψυχολογικο κομματι που γινεται ρακος γιατι γενναει και δεν εχει μωρο, ειναι μια απωλεια ειναι ενα πενθος για την ιδια , βεβαια μια γυναικα που θελει να το κρατησει κανει παρα πολυ καλα , αν βεβαια μπορεσει και ανταποκριθει στις αναγκες του , χωρις βεβαια η μια να ειναι ηρωιδα και η αλλη φοννισα ΜΑΝΑ ειναι η μια ΜΑΝΑ και η αλλη η φυση εχει αποφασισει πριν απο αυτες για κατι , μετα ειναι στη δυναμη του καθενος ,αφου και εσεις ειπατε οτι αν τυχον δε ξερατε τι θα κανετε λοιπον; μονη σας απαντησατε . και ακομα σαν γιατρος και μαλιστα γενετιστρια θα ξερατε πολυ καλα οτι τοσο αποβολες που γινονται κρυβονται αρρωστα παιδια η με συνδρομο νταουν που δεν ειναι ασθενεια ετσι δεν ειναι; ΑΠΛΑ ΤΙΠΟΤΑ ΣΤΗ ΖΩΗ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΜΑΥΡΟ ΑΣΠΡΟ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΧΕΙ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΠΟΧΡΩΣΗ ΤΟΥ ΓΚΡΙ . ΟΛΑ ΣΧΕΤΙΚΑ ΕΙΝΑΙ...
Καταρχάς να σας ενημερώσω οτι δεν είμαι γιατρός. Είμαι βιολόγος με μεταπτυχιακό στην παθοβιοχημεία και διδακτορικό στην Μοριακή Διαγνωστική. Σαν επιστήμονας τα γνωρίζω πάρα πολύ καλά όσα αναφέρατε και σαν επαγγελματίας αν ερχόταν μια έγκυος σε εμένα για συμβουλευτική με έμβρυο με τρισωμία 21 θα την ενημέρωνα για το ρίσκο και τους κινδύνους που συντρέχει εκείνη και το παιδί της. Δεν θα έπαιρνα εγώ την απόφαση για εκείνη. Οπως γράφω και στο κείμενο δεν είμαι σε θέση να κρίνω κανέναν. Σαν επιστήμονας και άνθρωπος έχω άποψη και κάποιες φορές οι αποφάσεις που παίρνουμε δεν έχουν να κάνουν με την ιατρικά σωστή απόφαση αλλά με την συναισθηματικά σωστή και όπως σε όλες τις αποφάσεις υπάρχει ένα κόστος... είτε η απόφαση είναι σωστή είτε λάθος. Δεν είναι όλο μαύρο ή άσπρο, καλό ή κακό, υπάρχει ποικιλία...
Δεν έχω να πω πολλά, μόνο μακάρι να σκεφτόμαστε όλοι οι άνθρωποι με τον ίδιο τρόπο.Ένας ακόμη σοβαρός λόγος για να διαβάζω αυτό το site είναι η ανάγνωση τέτοιων απόψεων.