Ντέικ: το ταξίδι της μικρής του αδερφής προς την ομιλία

Ντέικ: το ταξίδι της μικρής του αδερφής προς την ομιλία

της Amy Salomon Kohn

Πηγή: www.parents.com

Το μόνο πράγμα που η κόρη μου έκανε νωρίς ήταν να έρθει στον κόσμο. Η Τζέσυ, το δεύτερο παιδί μου, γεννήθηκε στις 14 Μαρτίου 2001, μετά από μια βασανιστική εγκυμοσύνη. Οι γιατροί αποφάσισαν να με ξεγεννήσουν στις 35 εβδομάδες. Ζύγιζε μόλις 1700 γραμμάρια. Εκείνη τη στιγμή, δεν μπορούσα να συνειδητοποιήσω την τεράστια επιρροή που θα είχε αυτή η μικροσκοπική κυρία με τις όμορφες μπουκλίτσες στη ζωή μας.

Η Τζέσυ έμεινε στη μονάδα εντατικής νοσηλείας νεογνών για δέκα μέρες, μέχρι που έφτασε τα 1900 γραμμάρια. Όπως όλες οι νέες μητέρες, ρίχτηκα στο τάισμα και τις αλλαγές πάνας. Ήταν πολύ καλή στο φαγητό και έπαιρνε βάρος σε φυσιολογικό ρυθμό. Έχοντας πρωτοβιώσει την εμπειρία της μητρότητας 4 χρόνια πριν με τον Τζέικομπ, βρήκα ότι υπήρχε ευκολία και ρυθμός στο μεγάλωμά της. Όλα έδειχναν να έχουν πάρει το δρόμο τους παρά την τρομακτική της αρχή.

Καθώς οι εβδομάδες περνούσαν, η σειρήνα του μητρικού μου ενστίκτου άρχισε να χτυπάει. «Ο Τζέικομπ αναγνώριζε το πρόσωπό μου στις 6 εβδομάδες«, έλεγα στο εαυτό μου. Θυμόμουν καθαρά το γλυκό ήχο του πρώτου γέλιου του Τζέικομπ, όμως στους 3 μήνες η Τζέσυ ήταν απίστευτα σιωπηλή. Και το να γυρίσει πλευρό; Ξεχάστε το! Η Τζέσυ θα έχανε και αυτό τον αγώνα. Οι γονείς με δύο παιδιά συχνά προειδοποιούνται να μην συγκρίνουν τα δύο μεταξύ τους, όμως οι διαφορές ανάμεσα στον Τζέικομπ και την Τζέσυ ήταν φοβερές και μου προκαλούσαν ολοένα και μεγαλύτερη ανασφάλεια.

Στους 5 μήνες βρήκαμε ένα φοβερό παιδονευρολόγο που έστειλε την Τζέσυ για μαγνητική τομογραφία. Χρησιμοποίησε διάφορους ιατρικούς όρους, καθώς εξηγούσε τη διάγνωσή του -«μικροκεφαλία«, «υποτονία«- και είπε πως έχει καθυστέρηση στην ανάπτυξή της. Μας συμβούλευσε να ξεκινήσουμε πρώιμη παρέμβαση. Και κάπως έτσι, με συγκρατημένη αισιοδοξία, ξεκινήσαμε ένα νέο κεφάλαιο στη ζωή μας.

Τα επόμενα 2 1/2 χρόνια πηγαινοερχόμασταν ανάμεσα σε φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές και λογοθεραπευτές. Eίχαμε τις εκτάσεις και τις ασκήσεις της Μίντυ, τους κύβους και τα παζλ της Nafeesa και τα μικρόφωνα και τις φούσκες της Τζένυ.

Ακόμα και με τις τόσες ώρες που περνούσε με τους θεραπευτές της, ο μεγάλος αδερφός Τζέικομπ ήταν ο «ειδικός» που έφερνε τα καλύτερα αποτελέσματα. Επιβεβαίωσα ότι η Τζέσυ μπορούσε να δει, καθώς τα μάτια της ακολουθούσαν τον ενεργητικό αδερφό της να περνάει, ήξερα ότι μπορούσε να ακούσει, καθώς γυρνούσε το κεφάλι προς την αξιολάτρευτη φωνή του και γέλιο επιτέλους ξεπήδησε από την κοιλίτσα της, όταν ο αδερφός της την γαργάλησε δυνατά. Ο Τζέικομπ έμοιαζε να είναι το τέλειο φάρμακο για την αδερφή του, κάτι που λειτουργούσε ως βάλσαμο στην πονεμένη μου καρδιά.

Φυσικά είχα και τις δύσκολες μου μέρες. Παρακολουθούσα καθώς φίλες μου γεννούσαν παιδιά, τα οποία το ένα μετά το άλλο πετούσαν από κάθε στάδιο ανάπτυξης, ενώ η κόρη μου πήγαινε με το πάσο της. Από τη μια φαινόταν πως ήταν πανέτοιμη να κάνει ένα από τα τόσο σημαντικά κατορθώματα και τελικά της έπαιρνε 6 μήνες για να φτάσει εκεί. Η Τζέσυ μπουσούλησε τελικά στους 18 μήνες και περπάτησε στα 2 1/2 χρόνια. Αλλά το μπαμπάλισμα και οι πρώτες λέξεις ακόμα απουσίαζαν. Ο γιατρός μας τότε πρόσθεσε μία ακόμα λέξη στο λεξικό της οικογένειάς μας: απραξία. Η απραξία είναι μια νευρολογική ανωμαλία.

Η Τζέσυ ήξερε τι ήθελε να πει, αλλά δεν μπορούσε να συντονίσει τις σκέψεις της με τα μέρη του σώματος που χρειάζονται για την ομιλία.

Ήμουν πάντα ανοιχτή και ειλικρινής με τον Tζέικομπ για όσα αφορούσαν την αδερφή του και συχνά του έλεγα «Μην στεναχωριέσαι, θα το κάνει και αυτό!«, ποτέ δεν ήμουν ανειλικρινής μαζί του. Αυτό πίστευα, ή τουλάχιστον αυτό ήλπιζα. Αλλά ο γιος μου στην ηλικία των 9 ετών πια ήταν φοβερά οξυδερκής. Μέσα του πάλευε με τη στεναχώρια και το φόβο και ίσως με λίγη ντροπή. Και έτσι ξαφνικά από το πουθενά (αλλά ίσως να ετοιμαζόταν να έρθει από καιρό) έφτασε η μέρα που όλα αυτά τα συναισθήματα βγήκαν στην επιφάνεια από την ψυχή του σαν ένα άγριο ποτάμι μέσα από ένα σπασμένο φράγμα. Έσκισε αφίσες από τον τοίχο του δωματίου του και έριξε βιβλία από τα ράφια και ούρλιαξε «Και αν δεν πει ποτέ «Τζέικομπ, σ’ αγαπώ»;«

Εκείνη τη στιγμή η καρδιά μου, η οποία είχε συνηθίσει να πονάει, άρχισε να αιμορραγεί. Το δικό μου βάσανο έμοιαζε να συρρικνώνεται σε σχέση με τον πόνο που ο γιος μου έκρυβε από τα μάτια μου τόσο καιρό. Οπότε τον κράτησα σφιχτά, τον συμβούλευσα, τον καθησύχασα. Εκείνη τη στιγμή πήρα τη νέα απόφαση να σιγουρεύσω ότι η Τζέσυ θα φώναζε το όνομα του μεγάλου της αδερφού και ότι θα το κάνει σύντομα.

Μέσα στα επόμενα δυο χρόνια, η Τζέσυ συνέχισε να εργάζεται με εκπληκτικούς λογοθεραπευτές, που καταλάβαιναν ότι ένα κρακεράκι χρυσόψαρο ήταν φοβερό κίνητρο για αυτήν. Ένας γιατρός μας ενημέρωσε πως τα σκευάσματα Ωμέγα-3 έδειχναν να βοηθούν με την ανάπτυξη του λόγου. Γρήγορα τα πρόσθεσα στη διατροφή της Τζέσυ. Ένας θεραπευτής μας είπε να χρησιμοποιούμε ηλεκτρική οδοντόβουρτσα για να διεγείρουμε το στόμα της, αμέσως έτρεξα και αγόρασα μία. Χρησιμοποιήσαμε κάρτες με εικόνες, δοκιμάσαμε μια τεχνική λογοθεραπείας γνωστή ως «PROMPT» και όπως πάντα της μιλούσαμε ασταμάτητα.

Κάπου κοντά στα πέμπτα της γενέθλια, η Τζέσυ είχε ένα μικρό λεξιλόγιο το οποίο περιείχε το «άλλο» για το «και άλλο» και το «μπαμπού» για τον παππού της. Λίγο αργότερα άρχισε να χρησιμοποιεί το «Μαμά», το οποίο για μια αρκετά άθρησκη γυναίκα όπως εγώ, ήταν μία συγκλονιστικά ιερή στιγμή. Ο μπαμπάς χρειάστηκε να περιμένει λίγο ακόμα για να την ακούσει να προφέρει το όνομά του, αλλά τελικά είχε και αυτός τη μεγάλη του μέρα. Και ο Τζέικομπ, ο οποίος είχε αφιερώσει αμέτρητες ώρες προσπαθώντας να κάνει την αδερφή του να γελάει, υπομονετικά περίμενε τη σειρά του, αν και μέσα μου ήξερα πόσο απεγνωσμένος ήταν να πάρει αυτό το δώρο -όσο ήμουν και εγώ για αυτόν.

Με τόση ανυπομονησία, ο Τζέικ και εγώ σχεδόν το… χάσαμε όταν τελικά έγινε!

Το καλοκαίρι αφού η Τζέσυ έγινε 5 ετών, οι τρεις μας περνούσαμε πολύ χρόνο στο δωμάτιο του Τζέικομπ χορεύοντας τραγούδια από τη λίστα του στο iTunes. Η Τζέσυ και εγώ συνήθως καθόμασταν κόντρα στον τοίχο και βλέπαμε τον Τζέικομπ να χορεύει για εμάς. Ένα πνιγερό απόγευμα της Δευτέρας τον Ιούλιο, γύρισα στην κόρη μου και τη ρώτησα «Ποιος χορεύει;»

Μια μικρή φωνή απάντησε «Ο Ντέικ»

Αν κάποιος μας παρατηρούσε χωρίς να γνωρίζει την ιστορία μας, δεν θα είχε καταλάβει τι είχε μόλις συμβεί, αλλά για τον Τζέικομπ δεν υπήρχε περιθώριο λάθους: η αδερφή του μόλις τον είχε αποκαλέσει «Τζέικ«.

Τη στιγμή που η Τζέσυ τον αποκάλεσε «Ντέικ», είδα το βάρος να σηκώνεται από τους μικρούς ώμους του και συνέχισε να χορεύει.

Ήταν εμφανώς ένας χορός χαράς.