Η κόρη μου έχει αναπηρία – δεν είναι ηρωίδα

Γράφει η Sarah για το The Adventures of Ernie Bufflo

Όταν ξεκίνησε η περιπέτειά μας με τη δισχιδή ράχη, δεν γνώριζα κανέναν με αυτό το πρόβλημα ούτε και κάποιο παιδί γνωστού μου το αντιμετώπιζε. Ένα από τα καλύτερα πράγματα που συνέβη τα δύο τελευταία χρόνια είναι πως γνώρισα και άλλους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν το ίδιο θέμα, bloggers με παιδιά που έχουν δισχιδή ράχη, φόρουμ γεμάτα γονείς που έχουν παιδιά με δισχιδή ράχη. Η κοινότητα αυτή με βοήθησε και μου έμαθε πράγματα, αλλά περισσότερο απ’ όλα, μου έδωσε να καταλάβω πως δεν ήμασταν μόνοι. Παρ’ όλ’ αυτά, όσο πιο πολύ μπαίναμε στον κύκλο των ανθρώπων με ειδικές ανάγκες, αντιλήφθηκα ορισμένα πράγματα τα οποία με κάνουν να αισθάνομαι άβολα και ένα από αυτά το συνειδητοποίησα χθες όταν μιλούσα με μία φίλη που έχει κι αυτή νήπιο με δισχιδή ράχη. Συμφώνησε και η φίλη μου μ’ αυτό:

Με κάνει να νιώθω άβολα η τάση των γονιών που έχουν παιδιά με ειδικές ανάγκες και αναπηρίες να λένε πως τα παιδιά τους είναι «οι ήρωές τους».

Από την άλλη, έχει απόλυτο νόημα. Βλέπουμε τα παιδιά μας να ταλαιπωρούνται τόσο πολύ σε σχέση με άλλα παιδιά – υποβάλλονται σε χειρουργικές επεμβάσεις, θεραπείες, δοκιμασίες, πόνο, και βλέπουμε τα παιδιά μας να ακμάζουν και να επιβιώνουν παρ’ όλ’ αυτά. Μας εντυπωσιάζει η αντοχή τους και θέλουμε να το εκφράσουμε. Επιπλέον, σε έναν κόσμο που βάζει στο περιθώριο και υποτιμά πολλούς ανθρώπους με φυσικές και γνωστικές αναπηρίες, θέλουμε να επιβεβαιώσουμε την αξία των παιδιών μας. Δεν βλέπω κάτι το κακό σε αυτό.

Αυτό που με ανησυχεί όμως είναι πως το να αποκαλούμε τα παιδιά μας ήρωες είναι άλλη μία μορφή εξαθλίωσης και περιθωριοποίησης. Τα παιδιά μας είναι ΠΑΙΔΙΑ, πάνω από κάθε τι άλλο. Είναι άνθρωποι, των οποίων η αξία βασίζεται απλά και μόνο στο γεγονός ότι είναι ανθρώπινα όντα, όχι ορόσημα ούτε και εμπόδια έτοιμα να ξεπεραστούν. Όταν τα ανεβάζουμε σε ένα βάθρο και τα αποκαλούμε ήρωες, τα κάνουμε κάτι άλλο από ανθρώπινα όντα. Και τους προσδίδουμε μία ιδιότητα στην οποία πολλές φορές είναι δύσκολο να ανταποκριθούν. Ίσως να μην αισθάνονται «ήρωες». Ίσως να θέλουν απλά να είναι παιδιά, άνθρωποι, αγανακτισμένοι και κουρασμένοι και ξεθεωμένοι και πεινασμένοι, άνθρωποι που έχουν κακή διάθεση και όλα τα άλλα μη-ηρωικά πράγματα που αισθανόμαστε όλοι μας σε διάφορες φάσεις.

Έχοντας δίδυμα, εκ των οποίων το ένα έχει δισχιδή ράχη ενώ το άλλο όχι, μου είναι ξεκάθαρο. Και τα δύο παιδιά μου είναι άνθρωποι, κατοικούν στο σώμα που τους δόθηκε, αντιμετωπίζουν τις όποιες δυσκολίες βρίσκουν στο δρόμο τους. Για να δανειστώ μία φράση που έμαθα από το Sesame Street*: για την κόρη μου, το να έχει δισχιδή ράχη είναι νορμάλ και φυσιολογικό. Δεν είναι ηρωίδα επειδή κατοικεί στο σώμα της, όχι περισσότερο από οποιονδήποτε άλλον, επειδή ήταν έτσι από πάντα. Αποκαλώντας την ηρωίδα, είναι σαν να λέω πως τη λυπάμαι και δεν θέλω να το κάνουν και οι άλλοι. Θέλω να είναι ελεύθερη να είναι ένας περίπλοκος, πολύπλοκος άνθρωπος και να βιώσει όλα τα συναισθήματα που έρχονται μαζί με αυτό, χωρίς κανείς να την πιέζει για οτιδήποτε. Δεν είναι ήρωας, είναι κάτι πιο μαγικό και πιο κοινότυπο: είναι ένα κοριτσάκι, το οποίο κρύβει μέσα της ανυπολόγιστη δύναμη, όπως και η αδελφή της.

*Βλέπαμε τις προάλλες ένα παλιό επεισόδιο από το Sesame Street στο οποίο εμφανιζόταν ένας νεαρός ονόματι Rocco, ο οποίος τύχαινε να είναι τυφλός. Όταν τον συστήνουν στον Elmo και εκείνος καταλαβαίνει πως ο Rocco είναι τυφλός, του λέει «λυπάμαι». Ο Rocco λέει στον Elmo πως δεν χρειάζεται να λυπάται για κάτι, επειδή το να είναι τυφλός είναι φυσιολογικό για εκείνος, όπως είναι για τον Elmo το να μπορεί να βλέπει. Μου άρεσε πολύ αυτό. Α, επίσης, ο Rocco είναι και πολύ καλός τραγουδιστής.