Μια ιστορία απ’ την… ανάποδη!
Από πού να αρχίσω; Εγκυμοσύνη: εκτός από μια μικρή αποκολλησούλα και μια οριακή ανεβασμένη αυχενική διαφάνεια, όλα τα άλλα κύλησαν υπέροχα!!! Β΄επιπέδου άψογη (κούνια που τον κούναγε τον άσχετο τον υπερηχολόγο!)
Υπέροχος τοκετός, ακριβώς όπως μου τον είχε περιγράψει το αστέρι η μαία μου…
Θηλασμός και τσουπ! Κάπου εδώ ξεκινάνε τα κουλά…. Η μικρούλα μου μονίμως με μυξούλες… Μας λέει η παιδίατρος του νοσοκομείου πως είναι υπολείμματα τοκετού και θα υποχωρήσουν με τον καιρό!! Το τσακάλι ο παιδίατρος μας όμως το μυρίστηκε ότι κάτι δεν πάει καλά και μας έριξε ένα προειδοποιητικό καμπανάκι…
Στις 45 μέρες κάνει η μικρή έναν πυρετό 37,6 (πολύ περίεργο για θηλάζουσα τσουπρίτσα) και έχει αυτό που λένε γογγυσμό! Πώς αγκομαχάμε εμείς όταν μας πιάνει η μέση μας, εεε ένα τέτοιο πράμα! Μας στέλνει λοιπόν ο παιδίατρος στο νοσοκομείο όπου και τρώμε το πρώτο σοκ! Τώρα θα γράψω μπόλικα, οπότε πιάστε ένα ποπ-κορν..!
Κλασσική διαδικασία, ακτινογραφία θώρακος. Φωνάζει περιχαρής ο ακτινολόγος στο σύντροφό μου:
«Εσύ είσαι ο μπαμπάς της δεξιόκαρδης;«
Κοιτιόμαστε λοιπόν μεταξύ μας, αντιλαμβάνεται ο έρμος ότι πέεεεεερα βρέχει και μας φωνάζει μέσα να μας εξηγήσει ότι η καρδιά του τζουτζουκιού αντί να κοιτάει αριστερά (ΚΚΕ μεριά), κοιτάει δεξιά!! Να μην τα πολυλογώ, κάναμε υπέρηχους άνω κάτω κοιλίας και είδαμε ότι όλα τα όργανα είναι ανάποδα!!! Σαν να κοιτάμε τον εαυτό μας στον καθρέφτη! Αυτή ήταν και η τύχη μας, μέσα στην όλη ιστορία… Όταν τα όργανα είναι όλα ανάποδα δεν υπάρχει καμία επιπλοκή… εξ ου και η τιμούλα της αυχενικής, εκείνη την εβδομάδα (τη 14η) γίνεται η αναστροφή των οργάνων!! Εμείς λοιπόν σκωληκοειδή απόφυση έχουμε στ΄αριστερά!
Εδώ μπήκε στη ζωή μας ενεργά το Ίντερνετ.. Το ψάξαμε λίγο και είδαμε ότι η αναστροφή σε συνδυασμό με την ασταμάτητη μύξα παραπέμπει σε ένα συνδυαστικό σύνδρομο που λέγεται σύνδρομο Κartagener. Το kartagener είναι η αναστροφή και η δυσκινησία των κροσσών (οι βλεφαρίδες που έχουμε κατά μήκος του αναπνευστικού και διώχνουν τους ανεπιθύμητους επισκέπτες) που σύμπτωμά της είναι η πολύ μύξα που λέγαμε.. 1 στα 80.000 παιδιά στην Ελλάδα… Δηλαδή ένα το χρόνο…
Ο μοναδικός γιατρός που ασχολείται με αυτό το σύνδρομο είναι ο κύριος Ντουντουνάκης στο Παίδων της Κυστικής Ίνωσης… Να΄ναι καλά ο άνθρωπος… Πηγαίνουμε κάθε 2 μήνες, μας παίρνει στοματοφαρυγγική καλλιέργεια για να ελέγχει μήπως κονομάμε κανα μικρόβιο… Τους τελευταίους 6 μήνες παλεύουμε με την ψευδομονάδα… Έχουμε πάρει νεφελοποιητή για να την εξαλείψουμε καθότι ατιμούλα η δεσποινίς ψευδομονάδα και επικίνδυνη…
Αυτά απο μένα! Αγωνιστικούς χαιρετισμούς στις μανούλες που αντιμετωπίζουν σπάνιες παθήσεις… Και μην ξεχνάτε, όπως είπε και κάποια σοφή μανούλα:
Τα παιδιά μας είναι αυτά που είναι και όχι αυτό που έχουν!!! ΜΗΝ αφήνετε να τα καθορίζει η πάθησή τους!!
μαμά Βίκυ
Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;
Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com και εμείς θα τη δημοσιεύσουμε!
κ μενα η κορη μου εχει αντιστροφη οργανων με παρα παρα πολα προβληματα κμε ενα μεγαλο χειρουργιο .περασαμε δυο μηνες στο νοσοκομειο κ ακομα θελει πολυ προσοχη.σε καταλαβαινω οσο δε παει το μονο που εχω να σου πω καλο κουραγιο κ δυναμη κ για σας κ για το παιδι.....
Είσαι μαμά με όλη τη σημασία της λέξης!
ευχαριστώ πάρα πολύ.....
Περαστικά σας και καλό σας κουράγιο στο δύσκολο δρόμο σας! Μπράβο σου που το έψαξες!
από τότε που μπήκαμε στο ογκολογικό Παίδων, κάθε μέρα ακούω, βλέπω, διαβάζω για μοναδικές ιστορίες...ιστορίες ζωής τις ονομάζω που δε θέλω ποτέ να ξεχάσω!!!Καλή δύναμη μπορώ να ευχηθώ..και πίστη στο αγγελούδι σας!!!!όσο πιο σπάνια το νόσημα τόσο πιο ΣΠΑΝΙΟ το παιδί τόσο πιο ΣΠΑΝΙΟΙ οι γονείς...
Ευχαριστούμε πολύ....όλες οι μαμάδες εδώ είναι καταπληκτικές και απ΄ότι έχω καταλάβει η σπανιότητα ρέει...
έχω πάρει τρελλή δύναμη από αυτά που μου γράφετε!!!ξέρω ότι είμαι στο σωστό δρόμο!!!χίλια ευχαριστώ!!!!
είσαι υπέροχη,το αντιμετωπίζεις αξιοθαύμαστα,να σου ζήσει η κούκλα!!!
Απλά υποκλίνομαι σε μια Μ Α Μ Α !!! Να είστε καλά και να χαίρεστε το αγγελούδι σας! Ο Θεός διαλέγει τους δυνατούς ανθρώπους για να μεγαλώσουν αυτά τα αγγελούδια!
ΜΠΡΑΒΟ ΣΟΥ!ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΜΠΡΑΒΟ ΣΟΥ!ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΠΑΝΤΑ ΚΑΛΑ Η ΚΟΥΚΛΑ ΣΟΥ !!!
Ευγε για το κουραγιο σου μανουλα και για το ωραιο κειμενο!
Είμαι και γω μια μαμά με ένα αγοράκι 9 χρόνων... Το δίδυμο αδερφάκι του το χάσαμε 15 ημερών από μια σπάνια ασθένεια που λέγεται ατελής οστεογεννεση. Υπάρχουν διάφορες βαθμίδες το αγγελούδι μου είχε την πιο σπάνια και θανατηφόρα, δεν άντεξε από τους πόνους και επαθε ανακοπή.... Σε αυτήν την πάθηση δεν υπαρχει καλή ποιότητα κολαγονου με αποτέλεσμα να σπάνε τα κόκκαλα. Το παιδάκι μου μέσα σε 15 μέρες είχε σπάσει και τα χεράκια του και τα ποδαράκια του. Δεν τολμαγαν οι γιατροι να το ακουμπήσουν. Και αυτός είναι και ο μεγαλύτερος πόνος μου έφυγε χωρίς να μπορέσω να το πάρω μια αγκαλιά.... Να νοιώσει την ζεστασιά της μανούλας του... Περιττό να πω ότι στους υπερήχους που τους χρυσοπληρωσαμε και εμεις δεν κατάλαβαν τίποτα. Που θα έπρεπε να καταλάβουν γιατί είχε πάθει και μέσα στην κοιλιά σπάσιμο στο χέρι και το χέρι είχε κολλήσει στραβα. Οπότε μας ήρθε σαν κεραμίδα την ημέρα που γέννησα... Και το χειρότερο ήταν ότι φοβόντουσαν γιατί σε μια τοσο ραγδαία κατασταση και εφόσον υπαρχει δίδυμο αδερφάκι μπορεί να έχει και αυτο ,δηλαδή να υπαρχει μωσαικισμος ... Τα πρώτα χρόνια έκανα μεγάλο αγώνα για να μην περάσω την αγωνία μου στο παιδάκι μου... Πολλές εξατασεις ... Μέχρι στο Βέλγιο για να δούμε αν έχει την ίδια μεταλαξη στο DNA όπως είχε το αδερφάκι του ... Και εδω θέλω να ευχαριστήσω και στο ινστιτούτο υγείας του παιδιού και τον κύριο Πητερσεν και την ομάδα του ,γιατί ήταν αυτοί που μας βοήθησαν να βγάλουμε κάποια ακρη.... Γιατί και πριν εννιά χρόνια δεν υπήρχαν όλες αυτές οι πληροφορίες όπως είναι σημερα... Θέλω να σου πω ότι είσαι τυχερή που το ανακάλυψες νωρις γιατί έτσι θα βοηθήσετε καλύτερα το παιδάκι σας. Να εχεις δυναμη .... Όλα δίνονται στους ανθρώπους... Και να είμαστε δυνατοί για να μπορούμε να στηρίζουμε τα παιδάκια μας...
Σ΄ευχαριστώ πάρα πολύ...Μανούλες σαν κι εσένα με αυτά που περνάτε είναι που με κάνουν να βλέπω τα πράγματα αισιόδοξα...γιατί δυστυχώς υπάρχουν πολύ χειρότερα και λυπάμαι πάρα πολύ τα πέρασες....δεν μπορώ καν να το φανταστώ...Εδώ υποκλίνομαι εγώ....
Σε ευχαριστώ πολύ..... Αν ένα πράγμα με κράτησε ήταν γιατί από την πρώτη στιγμη ,δεν σκέφτηκα γιατί σε μένα, είπα γιατί να τύχει σε κάποιον άλλον και όχι σε μένα... Όπως και είπα και στο αγγελούδι μου που έφυγε ότι όσο αντέχει και θελει να κρατηθεί στην ζωή θα είμαι διπλα του να το στηρίζω γιατί για να το αγαπώ ,οσο αναπνέω αγάπη μου για αυτόν είναι ολοζώντανη.... Δυναμη και πάλι δυναμη γιατί θα είναι στιγμες που θα κουραστεις όχι για τον εαυτό σου ,αλλά γιατί μπορεί να ταλαιπωρείται το παιδάκι σου... Εκεί θελει δυναμη και θετική σκέψη.... Και από τον τρόπο που έγραψες το κείμενο σου είμαι σίγουρη ότι εχεις απεριόριστη... Λοιπόν γλυκιά ΜΑΝΟΥΛΑ απλά καλή συνεχεια....
με συγκίνησες αλήθεια... καλή συνέχεια σε όλες μας...
εξαιρετικη περιγραφη..εξαιρετικη αντιμετωπιση του οποιου προβλημματος εχει το μωρουλι..μπραβο για το χιουμορ και η δυναμη που βγαζεις απο τα τοσα λιγα λογακια..για να περνουμε κουραγιο και παραδειγμα και εμεις....
Απλα respect,oπως λεμε στο. χωριο μου...
milles merci που λέμε στο δικό μου!!!
καταρχήν να χαίρεσαι το κοριτσάκι σου, να είναι πάντα γερή! μπράβο στην μαμά που το αντιμετωπίζει με αισιοδοξία, αυτό μόνο θετικά μπορεί να λειτουργήσει για όλους σας! κατά δεύτερον θα πω, ότι κάνετε πολύ καλά που γράφετε για αυτές τις σπάνιες παθήσεις γιατί μπορεί κι άλλοι να μάθουν με αυτό τον τρόπο, να ψαχτούν περισσότερο και να ανακαλύψουν πράγματα για τους ίδιους και τα παιδιά τους. εμένα να σου πω την αλήθεια με προβλημάτισες. έχω ένα αγοράκι 5 μηνών, το οποίο από όταν γεννήθηκε είχε πολλές βλέννες, στο μαιευτήριο του έκαναν τρεις φορές αναρρόφηση και μας είπαν ότι αυτές οι βλέννες είναι φυσιολογικές, είναι από την κοιλιά και σιγά-σιγά θα φύγουν. το μωράκι είχε μια μόνιμη ρινίτιδα, για την οποία η παιδίατρος έλεγε ότι δεν είναι κάτι σπουδαίο. τριών μηνών έπαθε βρογχιολίτιδα και νοσηλεύτηκε μία εβδομάδα στο Παίδων. από τότε μέχρι σήμερα (εδώ και 2 μήνες δηλαδή) έχει μόνιμα μύξες και φλέματα. βέβαια στο ενδιάμεσο κόλλησε άλλες δύο φορές ίωση και την μία από αυτές έκανε και ωτίτιδα. δεν μπορώ να ηρεμήσω, το ένστικτό μου μου λέει να ψαχτούμε περισσότερο, κάτι δεν μου πάει καλά σε όλο αυτό. εσείς πώς ανακαλύψατε την "δυσκινησία των κροσσών"? με ποια εξέταση? μήπως θα μπορούσες να μου δώσεις περισσότερες πληροφορίες για τον γιατρό που ασχολείται με αυτά? σ'ευχαριστώ πολύ και όλα να σας πάνε κατ'ευχήν εύχομαι!!!
Ύποπτα κινείται το αναπνευστικό σας είναι η αλήθεια...Ακόμα διάγνωση δεν έχουμε στα χέρια μας αλλά κολαούζο που φαίνεται... !!! Λοιπόν η διάγνωση για τους κροσσούς εδώ στην Ελλάδα τώρα αρχίζει να παίρνει μπρος...Υπάρχει ένα ηλεκτρονικό μικροσκόπιο στο ιατρικό πανεπιστήμιο Αθηνών το οποίο εξετάζει δείγματα (βιοψία) που παίρνουν από τη μυτούλα...Τώρα περιμένουμε κι εμείς αποτελέσματα για τους κροσσούς.. Ο γιατρός αυτός ασχολείται κυρίως με τα παιδιά της κυστικής ίνωσης και έχει και άλλα 2-3 σαν κι εμάς...θα σου έλεγα να πάρεις στο τμήμα του ενα τηλέφωνο και να ρωτήσεις εάν μπορείς να κλείσεις ένα ραντεβού για να σας δουν...αλλιώς ξεκινάς με έναν παιδοπνευμονολόγο και από εκεί και πέρα πορεύεσαι...ελπίζω πραγματικά να μην είναι τίποτα...εμείς πάντως για τις εκκρίσεις κάνουμε 2 φορές τη μέρα αναπνευστική φυσιοθεραπεία!!!!Ναι, εχω γίνει και φυσιοθεραπεύτρια!!!!
σ'ευχαριστώ για την απάντηση! θα περιμένω λίγο ακόμα και αν τα συμπτώματα συνεχιστούν, θα πάμε σε παιδοπνευμονολόγο. εύχομαι κι εγώ να μην έχει κάτι σοβαρό, προς το παρόν όμως κάθομαι σε αναμμένα κάρβουνα. ο άντρας μου με θεωρεί υπερβολική, αλλά εγώ που ζω το παιδί 24 ώρες το 24ωρο, δεν μπορώ να ηρεμήσω. θα το ψάξω έστω και μόνη μου! ο γιατρός σας σε ποιο από τα νοσοκομεία Παίδων είναι? να είστε όλοι σας καλά!!!! υγεία, υγεία, υγεία και πολλή αισιοδοξία Βίκυ!!!!! :-)
Είναι στο αγία σοφία...υγεία πάνω απ΄όλα!!! Άκου το ένστικτό σου αλλά μακάρι να κάνει λάθος....να χαίρεσαι την οικογένειά σου....
Να πάρω το θάρρος και να ρωτήσω αν το μωρό σας θηλάζει λη παίρνει φόρμουλα .? Έχετε ελέγξει αν πίνει αγελαδινό την περίπτωση να είναι αλλεργικό στο αγελαδινό αντιγονο ?(ΑΝ το λέω σωστά.... εν ολίγοις, να κάνει αλλεργικές ρινίτιδες λόγω αλλεργίας στο γάλα?
viki καλησπερα! Εχω και εγω ενα αγορακι 4 μηνων με πληρη αναστροφη σπλαχνων και μαλλον με συνδρομο kartagener (δεν εχουμε κανει ακομα τις απαραιτητες εξετασεις αλλα ολα δειχνουν οτι γι' αυτο προκειται). Ειμαστε και εμεις καθε μερα με τις απαραιτητες φυσιοθεραπειες, εισπνοες και δυο φορες εχουμε παρει αντιβιωση λογω λοιμωξης. Τις εξετασεις δεν τις εχουμε κανει ακομα γιατι μας ειπαν οτι το μωρο ειναι μικρο και ισως να μην εχουμε αποτελεσμα αν δεν μεγαλωσει λιγο. Ετσι θα προγραμματιστουν μετα τον 6ο μηνα του μωρου! εγω αυτο που θα ηθελα να σε ρωτησω ειναι τι ειδους εξετασεις θα του κανουν? μας ειχαν πει για αιματολογικες και δειγμα απο την μυτουλα, καπου διαβασα ομως οτι κανουν και βρογχοσκοπηση. Ξερεις αν ισχυει? εχω φοβηθει αρκετα με την βρογχοσκοπηση γιατι θεωρω πως θα ταλαιπωρηθει το παιδι! Γνωριζεις κατι? Γενικα αν εχεις καποια επιπλεον ενημερωση σχετικα με το ολο θεμα, θα ηθελα πολυ να μου πεις γιατι ειναι αληθεια οτι το συγκεκριμενο συνδρομο ειναι πολυ σπανιο και η ενημερωση πολυ λιγη! Ευχομαι ολα να πανε καλα και καλο κουραγιο σε εσας για να το αντιμετωπισετε!
Χαράς στο κουράγιο σου που το διακωμωδεις κιόλας!!!! Να είστε πάντα δυνατοί και αγαπημενοι
Τι να κάνω ρε κοπελιές????????????Και στην αρχή αρχή που έκλαιγα μήπως άλλαξε τίποτα????όχι!!!Άρα χαμογελάμε και αντιμετωπίζουμε ό,τι μας έρχεται όπως τουυ αρμόζει....Ευτυχώς έχω εύκολο παιδάκι...Κάθεται ό,τι και να της κάνω...Φυσιοθεραπείες μάσκες όλα...
Εύχομαι να πανε ολα πολυ καλα!!! Δεν εχω ξανακουσει για το σύνδρομο Κartagener,αλλα απ'οτι καταλαβαινω απο αυτα που λες ειναι ελεγχόμενη η κατασταση εφοσον γινονται εξετασεις καθε δυο μηνες.Ετσι προφανως μπορεις να προλαβεις και να διαχειριστεις οτι προκυψει(αν προκυψει) αμεσα.Επίσης ειναι παρα πολυ θετικο το οτι το ανακαλύψατε παρα πολυ νωρις. Να χαιρεστε το κοριτσακι σας,ευχομαι να ειναι παντα υγειης και ευτυχισμενη...Και ναι..οπως τα λες ειναι..απο τους γονεις εξαρταται να μην αφησουν ΠΟΤΕ να καθορισει ενα παιδακι η παθηση του...
Aπό το στόμα μου το πήρες!!!! Ακριβώς έτσι είναι..Ευχαριστώ πάρα πολύ κορίτσια για τις ευχές σας και τα καλά σας λόγια!!!! Καλά ε, γίναμε διάσημες ουαου!!!
ολα δεξια να πανε στην ζωη της!!!!!!!!!!!!να την χαιρεστε την κουκλα σας !!!!!
Χαχαχαχαχαχα....όλα δεξιά!!!! Ευχαριστουμε πολύ!!!
να τη χαίρεσαι!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
sykglonistiki istoria soy eyxomai oti kalitero gia to mikro soy aggeloydi..
ευχαριστώ πάρα πολύ όλες σας...
Να σου ζήσει η μικρούλα γερή και δυνατή...δεν ξέρω τι ποσοστό γεννήσεων με αναστροφή οργάνων υπάρχει γενικότερα αλλά και η μαμά μου δεξιόκαρδη είναι 62 χρονών και δεν αντιμετωπίζει κανένα απολύτος πρόβλημα...οπότε όλα καλά σας εύχομαι να πηγαίνουν!!!