Νευροïνωμάτωση: ενημερώσου!

Ο νεοσύστατος Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση «Ζωή με NF», στα πλαίσια της πρώτης ενημερωτικής καμπάνιας στην Ελλάδα με τίτλο «Νευροïνωμάτωση… Ενημερώσου…» το μήνα Μάιο, ο οποίος παγκοσμίως είναι ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο, πρόκειται να διοργανώσει μία σειρά δράσεων Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Αθήνα:

Tην Πέμπτη 15 Μαΐου από τις 10 το πρωί μέχρι τις 5 το απόγευμα θα βρίσκεται ενημερωτικό περίπτερο στο πάρκο Ριζάρη (μετρο Ευαγγελισμός- έξοδος Ριζάρη). Εκεί, η πρόεδρος του Συλλόγου κα. Λαμπρινή Σωτηροπούλου μαζί με μέλη και εθελοντές, θα μοιράσουν ενημερωτικό υλικό του Συλλόγου.

Στις 14-17 Μαΐου, στα πλαίσια του 40ου Ετήσιου Πανελλήνιου Ιατρικού Συνεδρίου που θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο Hilton Athens, μέλη του Συλλόγου θα βρίσκονται και θα συμμετέχουν σε ενημερώσεις των συνέδρων με έντυπο υλικό. Επίσης, στις 17 Μαΐου ώρα 12:00-1:30 θα πραγματοποιηθεί Διαιτερική συζήτηση με θέμα «Σπάνια Σύνδρομα Προδιάθεσης στον Καρκίνο» όπου θα εισηγηθεί με ομιλία ο κ. Γεράσιμος Βουτσινάς με θέμα τη «Μοριακή Διάγνωση της Νευροïνωμάτωσης και της Οζώδους Σκληρύνσεως».

Θεσσαλονίκη:

Το Σάββατο 17 Μαΐου (Παγκόσμια ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Νευροïνωμάτωση τύπου 1) και ώρα 11:00- 12:00 θα πραγματοποιηθεί ομιλία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη νόσο από την αντιπρόεδρο του Συλλόγου και ψυχολόγο κα. Βοσνακίδου Χριστίνα στη Σχολή Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας και Χώρο Διάδρασης και Τεχνολογίας «Smiyl» (Φιλίππου 51). Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Την Πέμπτη 22 Μαΐου (Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Νευροïνωμάτωση τύπου 2) από τις 9 το πρωί μέχρι τις 3 το μεσημέρι θα βρίσκεται ενημερωτικό περίπτερο με μέλη και εθελοντές στην κεντρική πύλη (είσοδος από Πανεπιστήμια) του Π.Γ.Ν.Θ. «ΑΧΕΠΑ» όπου θα μοιραστούν ενημερωτικά έντυπα του Συλλόγου σε ιατρούς, επιστημονικό προσωπικό αλλά και σε μεγάλο αριθμό πολιτών.

Τι είναι Νευροïνωμάτωση;

Η Νευροïνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Πρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ακοολογικές(NF2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία.

Διακρίνεται σε:

• Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1)
• Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2)
• Σβανωμάτωση (Schwannomatosis)

Ο Πανελλήνιος σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση «Ζωή με NF» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος, ο οποίος ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου. Πρωταρχικός στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροïνωμάτωση και των οικογενειών τους σύμφωνα με τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. Ο σύλλογος επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των ασθενών, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.


Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου



Τηλ.: 210 7653977 – 6938100719


Email: nf.greece@gmail.com

Facebook: Ζωή με NF