Η ιστορία ενός μαχητή| Νόσος Καβασάκι

Μανούλες μην σταματήσετε ποτέ να ακούτε το ένστικτό σας ! ΠΟΤΕ !

Ο Λουκάς μου, που την περιπέτεια της σύλληψης και γέννησής του σας περιέγραψα στο πρώτο μέρος, έγινε 16 μηνων. Ένα μεγάλο, χαρούμενο, γερό μωρό!!! Μια καταραμένη Δευτερα, 12/12 , πήγαμε στον παιδίατρο για το προγραμματισμένο εμβόλιο (το PriorixTetra). Κάνουμε το εμβόλιο, μας λεει ο γιατρός ότι κατα πάσα πιθανότητα σε μερικές μέρες θα κάνει πυρετο. Γυρίζουμε σπιτι και την επόμενη μέρα το απόγευμα, ο μικρός ανεβάζει πυρετο. Μιλάω με τον γιατρό και μου λέει πως είναι νωρίς για να οφείλεται στο εμβόλιο μάλλον κάποια ίωση είναι, να το παρακολουθώ. Περνάει η μία μέρα, περνάει η δεύτερη, περνάει η τρίτη… ο μικρός να ψήνεται!!

Ξημέρωμα Παρασκευής παω να τον αλλάξω και να του βαλω θερμόμετρο και βλέπω να έχει γεμίσει κοκκινίλες σαν μπαλώματα σε όλο του το κορμί! Και ήταν και πρησμένος! Τον πάμε κατευθείαν στο Παίδων. Μετά από 6 ολοκληρες ώρες μας βλεπει η παιδίατρος και μας λέει πως ειναι ίωση, τα εξανθήματα είναι από τον πυρετό και μας έστειλε σπίτι με Atarax!!! Το παιδί στο μεταξύ να μην τρώει, να μην πίνει, να κάνει συνέχεια εμετους και να είναι σε μόνιμη υπνηλία! Γυριζουμε σπίτι και να λεω στον άντρα μου πως κάτι δεν πάει καλά, κάτι σοβαρό έχει το παιδί. Αρχισε να με μαλώνει και να μου λέει πως δεν γίνεται να ξέρω εγώ καλύτερα απο τους γιατρους… Εγώ επέμενα και πήρα τηλεφωνο τον δικό μας τον παιδίατρο ο οποίος ήταν διευθυντης στο Παίδων Πεντέλης. Του ειπα τη διάγνωση που μας έκαναν και μου είπε να ηρεμήσω γιατί μάλλον έτσι είναι όπως μου τα είπαν. Εγώ συνέχισα να επιμένω και να τον παρακαλάω μόλις σχολάσει να περάσει από το σπίτι να τον δει για να μην τον ταλαιπωρησω άλλο. Με βαριακαρδία ο άνθρωπος υπέκυψε στα παρακαλια μου και λίγες ώρες μετα μας χτυπαγε το κουδουνι. Με το που μπηκε μέσα και είδε το μωρό στην αγκαλιά μου, χλώμιασε και πάγωσε!!

«Ειχατε δίκιο» μου λέει, «Δεν είναι ίωση, το παιδί έχει Καβασάκι!«

Μέσα στον τρόμο μου, ανακουφίστηκα γιατί σκεφτηκα «Δεν είμαι τρελή!! Τουλάχιστον τώρα ξέρουμε τί έχει και θα γίνει καλά!«

Μας έστελε κατευθείαν για εισαγωγή στο Παιδων Πεντέλης και εκει ξεκίνησε ο γολγοθας μας!

Μπηκαμε στις 16/12 και ξεκινησε θεραπεία στις 20/12 γιατί επρεπε να περάσουν τουλάχιστον 8 μερες πυρετου για να επιβεβαιωθεί η νόσος! Ξεκινάει ο πρωτος κύκλος θεραπειας που διήρκησε περίπου μια μέρα και μας είπε ο γιατρός ότι μετα από 24 ώρες θα πρεπει να έχει εμφανή σημάδια βελτίωσης. Περνάνε 24 ώρες περνάνε 48 ώρες, τίποτε. Ο μικρός να ψήνεται, να μην μπορεί να κρατήσει τα μάτια του ανοιχτά, να είναι σαν ζόμπι. Πρησμένος, κατακόκκινος, με κατακόκκινα μάτια, πρησμένη γλώσσα, σκασμένα χείλη να στάζουν αίμα και χιλιοτρυπημένος απο τις εξετάσεις. Ξεκινάμε δεύτερο κύκλο θεραπειας, με τη διαβεβαιωση του γιατρού ότι μερικές φορές συμβαίνει να μην ανταποκρίνεται ο οργανισμος με τη πρώτη λόγω της σοβαρότητας των συμπτωμάτων. Να σημειώσω πως η νόσος αν δεν αντιμετωπιστεί άμεσα δημιουργεί καρδιακή ανεπάρκεια! Οπότε όσο περνάγανε οι μέρες τόσο πιο επικίνδυνο ήταν.

Περνάνε 24 ωρες από τον δεύτερο κύκλο, περνάνε 48, τιποτε!! Ο πυρετός σταθερός 39 και το μωρό μου μαυρα χάλια!!! Εδω αρχισα πραγματικά να ανησυχω!! Αρχισα να ψαχνομαι για άλλες γνώμες, αρχισα να ψάχνω ειδικους στο εξωτερικό… Ο γιατρός μου που πραγματικά είναι εξαιρετικός, τα είχε χαμένα! «Δεν ξερω τί αλλο να κάνω!» μου έλεγε «Δεν υπάρχει βιβλιογραφια στην παγκόσμια ιατρική που να υπάρχει τόσο χαρακτηριστικό περιστατικό Kawassaki το οποίο δεν ανταποκρίνεται στην αγωγή!! Πραγματικά δεν ξέρω τί άλλο να κάνω! Είμαι σε επαφή με πολλους συναδέλφους και ρευματολόγους αλλά δεν έχουμε βρει λύση!«

Ενιωσα να πεθαίνω… Ενιωσα πως θα χάσω το παιδί μου… Προσευχόμουν και ζητούσα δύναμη, ζητούσα από το μωρό μου να δείξει την ίδια δύναμη που έδειξε και στην σύλληψη/γέννησή του. Ο γιατρός αποφάσισε να αρχίσει ένα κύκλο με κορτιζόνες… τίποτε… δεύτερο κύκλο κορτιζόνης… τιποτε… τρίτο κύκλο θεραπείας με αντιβιωτικά μαζί… άρχισε ο πυρετός λίγο να υποχωρεί πήγε στο 38…. αλλαγή αντιβίωσης… λίγο πιο ήπιος ο πυρετός. Αρχίσαμε να ελπίζουμε. Ο γιατρός μας είπε πως μάλλον ήταν τόσο βαρύ περιστατικό που χρειάστηκε πολύς χρόνος και μεγάλες δόσεις φαρμάκων για να μπορέσει ο οργανισμος να ανταπεξέλθει. Καθ’ όλη τη διαρκεια φυσικά, του παίρνανε αίμα 3 φορές τη μέρα, ούρα 3 φορές τη μέρα, κόπρανα 2 φορές τη μέρα, και κάθε 4 μέρες τον έβλεπε καρδιολόγος για την ανεπάρκεια και οφθαλμίατρος για τα μάτια του!! 16 μηνων μωρό… το είχανε κάνει πειραματοζωο γιατί δεν είχαν ξαναδεί τέτοιο περιστατικο... ελιωνε το παιδί ελιωνα και εγώ.. και ήταν Χριστούγεννα, Πρωτοχρονιά, Φώτα … όλα από το τζάμι του δωματίου μας στο Παιδων, και ο μεγάλος μου ο γιος 10 χρονών μόνος με τη γιαγια και τον παπού να μαραζώνει… και εμείς με τον μπαμπα του στο νοσοκομείο…

Όταν υποχωρησε ο πυρετός και άρχισε το παιδί να τρώει σιγά σιγά, να επικοινωνεί, είχε ξεχάσει να μιλάει, να περπατάει… το πρώτο του χαμόγελο μέσα στο νοσοκομείο με έκανε να λυγίσω και να κλαιω για ώρες… νομιζα πως θα τον έχανα και τον έβλεπα να χαμογελά ξανά… Εκείνη τη στιγμή τον ξαναγέννησα!!

Μπήκαμε στο Παίδων 16/12 και βγήκαμε 8/1. Για άλλη μια φορά ο Λουκάς μου νίκησε τις προβλέψεις, νίκησε την αρρώστια και βγήκε αλώβητος απο την μάχη! Δεν έπαθε καμια ζημια ούτε στα ματάκια του, ούτε στην καρδούλα του που ακομα και σήμερα που είναι σχεδόν 5 παρακολουθουμε κάθε χρόνο με εξετασεις. Είναι και πάλι ένα ομορφο, έξυπνο, δυνατό και πελωριο παιδί που ξυπνά και κοιμάται με χαμόγελα και σκορπά αγκαλίες σε όλους!!!

Ο μαχητής Λουκάς μου!

μαμά Ελένη

Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;

Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com