Μιλώντας ανοιχτά για τις «αόρατες» ασθένειες

Η Allie Cashel και η Erica Lupinacci ξεκίνησαν ένα πολύ σπουδαίο φωτογραφικό πρότζεκτ με τίτλο «Suffering the Silence» (Υποφέροντας στη σιωπή) το οποίο δίνει το βήμα σε εφήβους, γυναίκες και άντρες, να μιλήσουν για τις χρόνιες ασθένειες που «κρύβουν» μέσα τους. Η Cashel πάσχει από χρόνια νόσο του Λάιμ, ενώ η Lupinacci διαγνώστηκε με λύκο στην Γ’ Λυκείου. Οι δύο αυτές ασθένειες δεν φέρουν εμφανή συμπτώματα στο σώμα, αλλά κάνουν τη ζωή δύσκολη για τους ασθενείς.

Στη φωτογραφία του άρθρου, η Allie, που πάσχει από χρόνια νόσο του Λάιμ:
«Θέλησα να με υποστηρίξω, ιδίως σε συζητήσεις που γίνονται επάνω στη διάγνωσή μου η οποία διχάζει. Κάποιοι γιατροί μου είπαν πως απλά υπέφερα από νευρικό κλονισμό και εγώ έπρεπε να βρω τη δύναμη να τους πω πως είχαν άδικο».

«Κάθε μέρα προσπαθώ να μάθω να αγαπώ ένα σώμα που δεν μπορώ να ελέγξω. Η πιο οδυνηρή πτυχή αυτής της ασθένειας είναι πως είναι απροσδόκητη. Φοβάμαι πως το σώμα μου θα με εμποδίσει από το να ζήσω τη ζωή που ονειρεύομαι αλλά έχω αποφασίσει πως δεν θα επιτρέψω αυτό τον φόβο να με νικήσει». – Erica, Συστημικός Ερυθυματώδης Λύκος

«Δεν φτάνει να ενημερωθείς εσύ ο ίδιος, πρέπει να ενημερώσεις και τον σύντροφό σου, τους φίλους σου και την οικογένειά σου. Όσο μοιράζομαι πληροφορίες με τους φίλους και την οικογένειά μου, μαθαίνω να φροντίζω όχι μονάχα τον εαυτό μου αλλά και όλους όσους βρίσκονται γύρω μου». – Christian, Διαβήτης τύπου 2

«Κάτι τόσο απλό όπως είναι η αναπνοή γίνεται πολύ δύσκολο για όσους ζουν με το άσθμα. Αν ο στόχος σου είναι «σήμερα θέλω να αναπνεύσω», είναι μεγάλο κατόρθωμα, ιδίως με τις σκάλες, το μετρό στη Νέα Υόρκη, τη γύρη, το καυσαέριο, όλα αυτά σε εμποδίζουν από το να αναπνεύσεις σωστά. Άκουσα να λένε πως «η ζωή για έναν ασθματικό είναι όπως ενός ψαριού έξω απ’ το νερό» κι είναι αλήθεια. – Reisha, Άσθμα

«Η οικογένειά μου και οι φίλοι μου μερικές φορές ξεχνούν πως πάσχω από αυτό, ξεχνούν πως ξυπνάω κάθε μέρα και η πλάτη μου πονάει. Δεν το σκέφτονται καν. Δεν φταίνε αυτοί, δεν παραπονιέμαι και γω διαρκώς, κι έτσι είναι εύκολο να ξεχάσεις πως το έχω. Εργάζομαι παράλληλα ως σερβιτόρα και εκεί θεωρούν συχνά πως δεν είμαι αδύναμη επειδή επιλέγω να μην κουβαλήσω τους πολύ φορτωμένους δίσκους. Δεν μπορώ και χρειάζεται να το υπενθυμίζω στον κόσμο. Πιστεύω πως στο μυαλό τους απλά θεωρούν πως είμαι τεμπέλα ή το βγάζω απ’ το κεφάλι μου. Αν θα μπορούσα να είμαι πιο δυνατή, θα το ήθελα πολύ». – Vivian, Σκολίωση

«Υπάρχει τόσο μεγάλο στίγμα γύρω από τον HIV, ο κόσμος σε απορρίπτει αυτομάτως και θεωρεί πως δεν μπορείς να κάνεις τίποτα. Το ότι πάσχω από κάτι τέτοιο δεν σημαίνει πως δεν μπορώ να βγω έξω και να τραγουδήσω και να κάνω τα πράγματα που θέλω να κάνω. Δεν σημαίνει πως δεν μπορώ να βγω ραντεβού, να αγαπήσω, δεν σημαίνει πως δεν μπορώ να κάνω αυτά τα πράγματα. Είμαι ακόμη ένας από εσάς, είμαι ακόμη άνθρωπος». – Ty, Οροθετικός

«Όταν εμφάνισα τη νόσο του Chron, χρειάστηκε να εγκαταλείψω ορισμένους από τους στόχους μου. Για παράδειγμα, δεν μπορώ να πάω στον στρατό και δεν μπορώ να κάνω τουρνέ ως μουσικός επειδή δεν υπάρχει κάποιο δροσερό μέρος για να φυλάξω τα φάρμακά μου. Είναι μια εμπειρία που σε κάνει πιο ταπεινό». – Evan, Νόσος του Chron

«Το πιο σημαντικό σχετικά με την ενδομητρίωση είναι πως πολλές γυναίκες δεν λαμβάνουν έγκαιρα τη διάγνωση, επειδή δεν έχουν ξανακούσει για την πάθηση αυτή. Το πρόβλημα που είχα με τον γιατρό μου είναι πως παραπονιόμουν για τον πόνο που ένιωθα και εκείνος έλεγε «Όλες οι γυναίκες το παθαίνουν αυτό, λέγεται περίοδος». Μου πήρε έξι χρόνια για να διαγνωστώ. Παρόλο που μπορεί να φαίνεται σαν να έχω απλά πόνους περιόδου, ο κόσμος δεν καταλαβαίνει πως είναι η καθημερινότητά μου και δεν θέλω να ξέρουν πως πονάω – αλλά πονάω» – Tatianna, Ενδομητρίωση

«Πολλοί φίλοι μου δεν γνώριζαν για αυτή την πάθηση. Δεν ήθελα να τους το φορτώσω. Φοβόμουν να μιλήσω, δεν ήθελα να με λυπούνται, αλλά ταυτόχρονα ήθελα να πω στον κόσμο «κοίτα, αυτό μου συμβαίνει, απλά να ξες» αν χρειαστεί να φύγω από την τάξη ή κάτι τέτοιο. Υπάρχει λοιπόν μια παράξενη ισορροπία σχετικά με τα πόσα λες στους άλλους, πόσα αποκαλύπτεις». – Ryan, Ελκώδης Κολίτιδα

«Ανήκω στην πρώτη υγιή γενιά αιμοφιλικών και παρ’ όλ’ αυτά το 80% στον κόσμο ακόμη δεν έχει πρόσβαση στα φάρμακα και την περίθαλψη που έχω εγώ, που μου επιτρέπει να ζήσω πέρα από την ηλικία των 3-4 ετών. Το ιστορικό αυτής της πάθησης είναι πολύ σκοτεινό και ο κόσμος που έχει επιβιώσει ακόμη ζει με αυτό το βάρος.» – Patrick, Αιμοφιλικός

πηγή