Νευροινωμάτωση τύπου 1 – τη βοήθειά σας παρακαλώ
Με αφορμή το άρθρο Αφιέρωμα στις σπάνιες παθήσεις: Νευροινωμάτωση τύπου 1, μια μανούλα μας έστειλε το εξής σχόλιο και περιμένει τις εμπειρίες όσων αντιμετωπίζουν ή αντιμετώπισαν την ίδια πάθηση.
Καλησπέρα και εγώ ζω με την ίδια φοβία (της Νευροινωμάτωσης τύπου 1 (ΝF1)) γιατί ή μαμά μου έχει αυτή την πάθηση σέ μεγάλο βαθμό.
Το παιδί μου έχει καφέ κηλίδες και άρχισε να παρουσιάζει διαφορά προβλήματα στην όραση αλλεργίες δεν ξέρω αν έχουν να κάνουν με αυτό.
Από ποια ηλικία και μετά πρέπει να πάψω να φοβάμαι είναι εννέα μισή χρόνων
Ευχαριστώ πολύ
Θα πρέπει καταρχήν αν δεν το έχετε κάνει να απευθυνθείτε σε έναν παιδονευρολογο για ν σας καθοδηγήσει με ποιες εξετάσεις θ πρέπει να κανετε.εχετε κάνει κάποια μαγνητική εγκεφάλου; Η νόσος προέρχεται από γενετική μετάλλαξη κ θέλει παρακολούθηση με μαγνητικές,παρακολουθηση από νευρολόγο, δερματολόγο στην πρώτη φάση (κ αν χρειαστεί απο οφθαλμίατρο, καρδιολογο) για παρακολουθηση της εξέλιξη της νόσου.