Η Αντάλια Ρόουζ, η έφηβη που έπασχε από προγηρία, τη νόσο του «Μπέντζαμιν Μπάτον», έφυγε από τη ζωή στα 15 της χρόνια.
Η Ρόουζ, από το Τέξας, είχε διαγνωστεί με προγηρία Hutchinson-Gilford, μια γενετική πάθηση γνωστή και ως νόσος Benjamin Button, όταν ήταν τριών μηνών. Μεγαλώνοντας ανέπτυξε την δική της κοινότητα στα κοινωνικά δίκτυα, έχοντας 2,91 εκατ. συνδρομητές στο YouTube και 379.000 ακόλουθους στο Instagram.
Η ανακοίνωση της οικογένειάς της
Η οικογένειά της ανακοίνωσε μέσω Instagram τον θάνατό της, γράφοντας χαρακτηριστικά ότι η Αντάλια «δεν πονάει πια και πλέον χορεύει με τη μουσική που αγαπά».
«12 Ιανουαρίου 2022 στις 7 μ.μ. Η Αντάλια Ρόουζ Γουίλιαμς ελευθερώθηκε από αυτό τον κόσμο. Μπήκε αθόρυβα και έφυγε ήσυχα, αλλά η ζωή της απείχε πολύ από αυτό» έγραψε η οικογένειά της στη σελίδα της στο Instagram.
«Άγγιξε εκατομμύρια ανθρώπους και άφησε μεγάλο αποτύπωμα σε όλους όσοι τη γνώριζαν. Δεν πονάει πια και πλέον χορεύει με τη μουσική που αγαπά. Μακάρι να μην ήταν αυτή η πραγματικότητά μας, αλλά δυστυχώς είναι. Θέλουμε να πούμε ευχαριστώ σε όλους όσους την αγάπησαν και την υποστήριξαν» συνέχισαν. «Ευχαριστούμε όλους τους γιατρούς και τις νοσοκόμες που εργάστηκαν για χρόνια για να την κρατήσουν υγιή. Η οικογένεια θα ήθελε τώρα να θρηνήσει ιδιωτικά αυτή την τεράστια απώλεια».
Η διάγνωση τους πρώτους μήνες της ζωής της
Ένα περίπου μήνα μετά την γέννηση της Αντάλια, οι γιατροί παρατήρησαν ότι υπήρχε ζήτημα με την ανάπτυξή της. Μιλώντας στην New Zearald, το 2018, η μητέρα της, Νατάλια Παλάντε είχε πει: «Όταν γεννήθηκε η Αντάλια, νομίζω ότι ήταν περίπου ενός μηνός και δεν ήταν ευχαριστημένοι με την ανάπτυξή της» είχε δηλώσει. «Αυτό ήταν ένα από τα πρώτα συμπτώματα που εμφανίστηκαν και μετά ήταν επίσης πως το δέρμα στην κοιλιά της ήταν πραγματικά σφιχτό και είχε διαφορετική όψη».
Λίγο καιρό μετά έλαβε την διάγνωση και η Αντάλια σύντομα άρχισε να χάνει τα μαλλιά της, ενώ οι φλέβες της έγιναν ορατές και το δέρμα της πιο λεπτό. «Ήμουν ανύπαντρη μητέρα εκείνη την εποχή, επομένως όταν πήρα τη διάγνωση ήμουν μόνη. Ήμασταν μόνο εκείνη και εγώ και ειλικρινά νιώθαμε χαμένες» είπε η Ναταλία.
Η μητέρα της μικρής, μετέπειτα, γνώρισε τον Ράιαν και η Αντάλια απέκτησε αδέλφια. «Δεν λέμε καν τη λέξη προγηρία πολύ συχνά, απλώς την αντιμετωπίζουμε σαν μια κανονική 11χρονη και προσπαθούμε να της δώσουμε την καλύτερη ζωή». Σύμφωνα με την μητέρα της, η Αντάλια ευχόταν μερικές φορές «να έμοιαζε με όλες τις άλλες» και «να μπορούσε να κάνει ό,τι μπορούσαν να κάνουν όλοι οι άλλοι». «Αλλά την ίδια στιγμή έλεγε: Ποιος χρειάζεται μαλλιά ούτως ή άλλως; έχω ένα σωρό περούκες, μπορώ να έχω διαφορετικά μαλλιά κάθε μέρα» είπε.
Η πάθηση, η οποία επηρεάζει λιγότερα από 500 παιδιά παγκοσμίως, κατηγοριοποιείται ως ακραία επιταχυνόμενη γήρανση και έχει μέσο προσδόκιμο ζωής τα 13 χρόνια.
Η Αντάλια είχε κάνει την δική της επιτυχία στο YouTube με το βίντεό της να χορεύει με το ρυθμό του « Gangnam Style» αλλά και τραγουδιών του Vanilla Ice έγιναν viral το 2015.
Τον Δεκέμβριο του 2019, ο σχεδιαστής της Τζένιφερ Λόπεζ, Michael Costello, της χάρισε δύο φορέματα για τα 13α γενέθλιά της. Ένα από αυτά ήταν ένα κοστούμι της πριγκίπισσας Τζασμίν από την ταινία Αλαντίν, ενώ το άλλο ήταν ένα φούξια φόρεμα με έναν ώμο που έμοιαζε με κάτι που θα φορούσε η Λατίνα σταρ στο κόκκινο χαλί.
Στο "Είμαι Μαμά!" όλοι έχουν λόγο! Θες να μοιραστείς μαζί μας μια εμπειρία σου; Να γράψεις κάποιο κείμενο σχετικό με την ειδικότητά σου; Είδες κάτι ενδιαφέρον που πιστεύεις ότι αξίζει να δημοσιεύσουμε; Επικοινώνησε μαζί μας στο eimaimama@gmail.com
Κανένα σχόλιο ακόμη
Γράψτε πρώτος ένα σχόλιο