Μαμά και γιος γεννηθήκαμε με σχιστία! Αυτή είναι η ιστορία μας

13/5/2023 όταν μάθαμε στη β ‘επιπέδου ότι το μωρό μας θα έχει σχιστία χείλους και υπερώας, είπα στον εαυτό μου πως μόλις βρω την δύναμη θα γράψω για να ενημερώσω γονείς που σαν εμένα έψαχναν μα δεν έβρισκαν βοήθεια και απαντήσεις σε απλά ερωτήματα…

Eίμαι μαμά με σχιστία χείλους και υπερώας πριν 34 χρόνια! Οι γονείς μου δεν το γνώριζαν, οπότε μόλις γεννήθηκα βρέθηκαν σε απόλυτο σοκ. 

Με τα μέσα που διέθεταν τότε έγινε η χειρουργική αποκατάσταση (4 χειρουργεία) και εγω μεγάλωσα χωρίς να έχω ψάξει βαθύτερα αν υπάρχει γενετική προδιάθεση σε πιθανή εγκυμοσύνη. 

Όταν μάθαμε για το μωρό βρέθηκα και εγω σε απόλυτο σοκ, που όπως κατάλαβα ύστερα προέκυψε, γιατί μεγάλωσα νιώθοντας ντροπή και κατωτερότητα μέσα μου. Δεν είχα γονείς που με αγάπησαν λιγότερο λόγω της σχιστίας, ίσα ίσα, απλά δυσκολευτηκαν να το διαχειριστούν ψυχολογικά και αυτό μου μεταφέρθηκε. 

Η πρώτη σκέψη μόλις μας ανακοινώθηκε ήταν να διακόψω, σταμάτησε ο χρόνος, δεν άκουγα καν τι μου έλεγε η γιατρός. Τις επόμενες μέρες έψαχνα γιατρό να κάνει την διακοπή, ωστόσο μου έλεγαν ότι εφόσον είναι βιώσιμο μωρό δεν τίθεται θέμα διακοπής. 

Όταν βρήκα γιατρό, και μου περιέγραψε την διαδικασία άρχισα να σκέφτομαι αντίστροφα τι μπορώ να κάνω, ώστε να μάθω αν το μωρό εκτός από σχιστία θα έχει κάτι άλλο σε σύνδρομο που πολλές φορές πάνε μαζί. 

Η εξέταση που τα δείχνει όλα είναι η Wes. Το δείγμα για τον καρυότυπο το έδωσα την ίδια μέρα που έκανα την αμνιοπαρακέντηση. Τα αποτελέσματα κάνουν 1 μισή μήνα να βγουν, οπότε το μωρό είχε φτάσει 7 μισή μηνών. 

Όταν βγήκαν μας ενημέρωσαν ότι το μωρο είναι καλά, οπότε συνεχίζουμε κανονικά. 

Όλο αυτό τον καιρό απλά να πω ότι δεν κατάφερα να δεθώ με το μωρό γιατί δεν γνώριζα καν αν θα καταφέρω να το έχω στην αγκαλιά μου, επίσης, για όσους αναρωτηθείτε διαβάζοντας γιατί τόσο ψάξιμο, να πω ότι δουλεύω με ΑΜΕΑ, οπότε έχω επηρεαστεί ανεπανόρθωτα…

Μιλώντας πλέον με ψυχολόγο δεν κατάφερα σε όλη μου την μέχρι τώρα ζωή να λύσω τη δική μου σχιστία, οπότε η σχιστία του μωρού μου ήρθε και έφερε στην επιφάνεια τα πάντα. 

7μιση μηνών, λοιπόν, επικοινώνησα με μαίες, ώστε να με βοηθήσουν στον θηλασμό, υπάρχουν κέντρα που το κάνουν δωρεάν. Ηθελα να θηλάσω, γιατί στα παιδιά αυτά η σίτιση είναι πολύ σημαντική. 

Ξεκίνησα να κάνω επαφές με γιατρούς για τα χειρουργεία και έτσι πέρασε ο καιρός. 

Γέννησα στο Έλενα. Ήταν το πρώτο μωρό του γιατρού με σχιστία, όλοι ήταν ενημερωμένοι για το μωρό που θα γεννηθεί, έκανα ραχιαία ώστε να τον δω κατευθειαν. 

Με χαρά οι παιδίατροι με ενημέρωσαν ότι έχει μόνο στο χείλος, η υπερώα ήταν φυσιολογική! 

Τα συναισθήματα; Δεν μπορώ να σας τα μεταφέρω ούτε και τώρα μετά από 8 μήνες ζωής του μωρού μου. 

Το μωρό το θήλασα κανονικά, είχα πάρει το ειδικό μπιμπερο της medela μα δεν χρειάστηκε, έτσι το δώρισα στο κέντρο σχιστιων στην Θεσσαλονίκη που είχα κάνει μια επικοινωνία. 

Όταν έγινε ενός μήνα, πήγαμε στο Παίδων Αγία Σοφία, δυστυχώς η γιατρός δεν ανοιξε καν το στόμα του παιδιού… Μας έδωσε ένα χαρτί με αριθμό πρωτοκόλλου και μας είπε ότι θα μας καλέσουν. 

Το ίδιο απόγευμα πήγαμε σε ιδιώτη γιατρό, μας μίλησε ανθρώπινα και αισιόδοξα, για κάποιο λόγο όμως δεν τον επιλέξαμε. 

Μετά από λίγες μέρες πήγαμε στον κ. Κουδουμνακη που τελικά χειρούργησέ το μωρο μας λίγο πριν γίνει 3 μηνών.  

Να πω ότι είναι ένας γιατρός με εμπειρία σχετική με το αντικείμενο, τον βρίσκαμε πάντα στο τηλέφωνο, απαντούσε οποιαδήποτε στιγμή της ημέρας και έλυνε όλες μας τις απορίες και τα άγχη. 

Να πω επίσης ότι δυστυχώς σχιστιες χειρουργούν οι πάντες από ΩΡΛ, πλαστικοι, γναθοπροσωπικοι… Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα μια γενική αμάθεια και εν έτη 2024 ένα μπέρδεμα απόψεων για το ποια τελικά είναι η καλύτερη αποκατάσταση. Θεωρώ πως αν ρωτούσαμε και άλλους, θα  μας έλεγαν διαφορετική μέθοδο που χρησιμοποιούν. 

Επίσης, σε όλη αυτή τη διαδρομή να πω ότι διάβασα άρθρα «επιστημονικα» που ακόμα και τώρα μιλάνε για λαγοχειλο ή λυκοστομα που από μόνες τους οι λέξεις δημιουργούν περιθώριο και σύγχυση.  Αναφέρονται μονάχα στα αρνητικά, στην εξωτερικη εμφάνιση και στις δυσκολίες, οπότε ένας γονέας όταν τα βλέπει είναι αποκαρδιωτικό είτε ξέρει είτε όχι τι είναι η σχιστια. 

Δεν ξέρει αν η απόφαση του να γεννήσει ένα παιδί με σχιστία είναι η σωστή, γιατί κανένας γονέας δεν θέλει το παιδί του να βρίσκεται στο περιθώριο και να αντιμετωπίζει την οποιαδήποτε δυσκολία. 

Πριν μια εβδομάδα το μωρό μας το είδε  ο γιατρός και σε έναν χρόνο πάλι για επανεξέταση. Δεν θα είναι εύκολη η ορθοδοντική αποκατάσταση, σίγουρα όμως είναι εφικτή. Δεν θα είναι εύκολο να απαντήσω σε όλες του τις απορίες, δεν θα είναι εύκολο να μαζέψω όλα του τα δάκρυα για όσα λογια τον πληγώσουν. Όμως σαν μαμά με σχιστία να αναφέρω πως πλεον νιώθω υπερήφανη για εμένα που πάλεψα με τα μέσα μου. Και επιπλέον περήφανη για αυτό το χαμόγελο που βλέπω κάθε μέρα δίπλα μου. Εύχομαι σε όλους τους γονείς να σταθούν γερά στα πόδια τους, να μη σταματούν να ρωτούν, να ενημερώνονται και να ελπίζουν!

Ιωάννα 

Κοινωνική Λειτουργός -Μαμά