Συναντήσαμε τη Μαρία και τη Βασιλεία, μιλήσαμε μαζί τους για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και πήραμε μαθήματα ζωής!

Πριν από λίγο καιρό περάσαμε πάλι την πόρτα του Ογκολογικού Νοσοκομείου Ελπίδα. Αυτή τη φορά για να συναντήσουμε την Βασιλεία και την Μαρία. Δυο κορίτσια 13 ετών, μαθήτριες της Β Γυμνασίου. Η Βασιλεία είναι υγιής και άριστη μαθήτρια. Η Μαρία νόσησε αλλά παρά τα κενά τα κατάφερε και συμβαδίζει με τα υπόλοιπα παιδιά της τάξης της. Η δασκάλα της στην έκτη δημοτικού πήγαινε σπίτι και την βοήθησε να μην έχει κενά. Και έφτασε πέρυσι να τελειώσει την Α’ Γυμνασίου με 18.

Μαζί μας και η κυρία Μαίρη Βαρβουτσή, ογκολόγος και γιατρός της Μαρίας που ήταν μαζί μας καθ’ όλη την διάρκεια της συνέντευξης.

Είμαι Μαμά: Μαρία, ποια ήταν η πρώτη σου αντίδραση όταν έμαθες ότι αρρώστησες;

Μαρία: To ότι έμαθα πως είχα οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία δεν ήταν κάτι το σοκαριστικό. Αργότερα κατά την διάρκεια της θεραπείας που άρχισα να καταλαβαίνω πιο πολλά πράγματα, έγινε, αλλά οι γιατροί και οι νοσηλευτές βοήθησαν να το περάσω πιο εύκολα. Κάθε φορά που ερχόμουν στο νοσοκομείο μου άρεσε γιατί όταν είχα το Hickman (εδώ με την παρέμβαση της κυρίας Βαρβουτσή, η Μαρία μας εξηγεί ότι το Hickman είναι ένα σωληνάκι που μπαίνει στην είσοδο της καρδιάς για να μην ταλαιπωρείται ο ασθενής με τσιμπήματα) αισθανόμουν πιο ασφαλής εδώ. Με ρωτούσαν αν θέλω να πάω σπίτι και τους έλεγα όχι.

Είμαι Μαμά: Κατά την διάρκεια της θεραπείας που ήρθαν οι δύσκολες στιγμές (αδυναμία, απώλεια μαλλιών), πως ένοιωσες;

Μαρία: Για τα μαλλιά δεν με ένοιαξε γιατί είχα την οικογένεια μου και όλους τους φίλους μου δίπλα μου και ήξερα ότι θα ξαναβγούν.

Είμαι Μαμά: Παρατήρησες κάποια αλλαγή στην συμπεριφορά της οικογένειας σου, των φίλων σου όταν έγινε γνωστή η ασθένεια σου;

Μαρία: Τους ένοιωσα πιο κοντά μου γιατί παλιότερα λόγω ρουτίνας ήταν δύσκολο να βρισκόμαστε αλλά στο νοσοκομείο ήταν πάντα πρόθυμοι να βοηθήσουν τη μαμά σε ότι ήταν αναγκαίο.

Είμαι Μαμά: Οι φίλοι σου, οι συμμαθητές σου;

Μαρία: Μου έστειλαν την μέρα των γενεθλίων μου με τη δασκάλα μια μεγάλη κάρτα με τα ονόματα όλων και με μια αφιέρωση.

Είμαι Μαμά: Βασιλεία εσύ πως επισκέφτηκες το Ελπίδα;

Βασιλεία: Είχα πάει στον οφθαλμίατρο και είχε ο μπαμπάς μια δουλειά και ήρθαμε στο Ελπίδα. Μου εξήγησε ο μπαμπάς μου ότι εδώ νοσηλεύονται παιδιά με καρκίνο. Και έτσι ήρθα πρώτη φορά. Με το που μπήκα δεν κατάλαβα πως ήταν νοσοκομείο. Ήταν σαν παιδότοπος. Τα πάντα χρωματιστά και με ζωγραφιές.

Είμαι Μαμά: Και όταν ήρθες σε επαφή με τα παιδιά και συνειδητοποίησες τι αντιμετωπίζουν;

Βασιλεία: Από την αρχή γνώριζα τι είναι η λευχαιμία και ο καρκίνος αλλά δεν είχα έρθει ποτέ σε επαφή με κάποιον που να το έχει αντιμετωπίσει, να έχω δει άτομο και ειδικότερα παιδί που να έχει αυτή την ασθένεια και όταν το είδα συγκινήθηκα κατά κάποιο τρόπο και είπα ότι υπάρχουν άνθρωποι που αντιμετωπίζουν πολύ δυσκολότερα πράγματα από αυτά που αντιμετωπίζω εγώ στην καθημερινότητα μου.

Είμαι Μαμά: Σε τι άλλαξε ο τρόπος σκέψης σου;

Βασιλεία: Συνειδητοποίησα ότι τελικά αυτά για τα οποία στεναχωριόμουν δεν ήταν τόσο σημαντικά και ότι υπάρχουν πράγματα που είναι πολύ πιο δύσκολα που τα αντιμετωπίζουν άτομα μικρότερα μου και βγαίνουν και νικητές. Και εγώ που είχα την υγεία μου, την οικογένεια μου και το σπίτι μου στεναχωριόμουν για ασήμαντα πράγματα. Και ακόμα μπορεί να το κάνω αλλά ο μπαμπάς και η μαμά μου το θυμίζουν. Ήταν μια πολύ δυνατή εμπειρία.

Είμαι Μαμά: Άλλαξε η συμπεριφορά σου προς τους φίλους σου όταν γνώρισες τα παιδιά που νοσούν από κοντά;

Βασιλεία: Δεν άλλαξαν πολλά γιατί δεν έχω επαφή με κάποιο άτομο που να νοσεί. Τους έχω μεταφέρει αυτό που έζησα και πιστεύω ότι και εκείνοι το έχουν σκεφτεί. Για παράδειγμα μεγάλη συμπαράσταση και ενδιαφέρον είχε δείξει ένας δάσκαλος από το δημοτικό που είχε έρθει να παρακολουθήσει και το συνέδριο και άλλαξε σε πολλά την νοοτροπία του.

Είμαι Μαμά: Αν μάθαινες ότι νοσεί η κολλητή σου, τι θα της έλεγες;

Βασιλεία: Θα την στήριζα και θα της έλεγα να μην αγχώνεται, ότι όλοι θα είναι δίπλα της και πως πρέπει να βάλει τα δυνατά της γιατί το πιθανότερο είναι να έχει αίσιο τέλος αυτή η ιστορία.

Είμαι Μαμά: Πιστεύεις πως θα άλλαζε κάτι στην στάση σου απέναντι της;

Βασιλεία: Δεν θα άλλαζα κάτι γιατί δεν θα ήθελα να νομίζει ότι την αντιμετωπίζω με οίκτο.

Είμαι Μαμά: Εσύ Μαρία εισέπραξες οίκτο από κάποιους φίλους σου;

Μαρία: Με κάποιους φίλους ναι. Η κολλητή μου δεν μου συμπεριφέρθηκε διαφορετικά. Ο κολλητός μου στην αρχή δεν μπορούσε να έρθει να με δει. Δεν ήθελε. Αλλά εγώ ένοιωσα ότι μ’ αγαπάει και ακόμα και σήμερα με προσέχει και βγαίνουμε βόλτες στην βροχή. Κάποιοι άλλοι όταν το μαθαίνουν με αντιμετωπίζουν με οίκτο.

Είμαι Μαμά: Γιατί πιστεύεις ότι το κάνουν αυτό;

Μαρία: Δεν ξέρουν πως το αντιμετωπίζει το κάθε παιδί και το λυπούνται ενώ δεν θα έπρεπε γιατί είναι σαν όλο τον υπόλοιπό κόσμο.

Είμαι Μαμά: Εσύ Βασιλεία θα έβγαινες με την κολλητή σου να φλερτάρεις αν νοσούσε και για παράδειγμα της είχαν πέσει τα μαλλιά;

Βασιλεία: Ναι γιατί δεν θα ήθελα να νοιώσει ότι λόγω της αρρώστιας θα χάσει εμπειρίες από τη ζωή της. Δεν θα ήθελα να θεωρήσει ότι δεν μπορεί να βγαίνει βόλτες. Θα ήθελα να ξέρει την κατάσταση της αλλά ότι το πιθανότερο είναι ότι θα συνεχίσει κανονικά τη ζωή της.

Είμαι Μαμά: Πιστεύετε στο Θεό;

Εδώ και τα δύο κορίτσια απάντησαν αμέσως «Ναι»

Είμαι Μαμά: Αφού πιστεύετε στο θεό, θεωρείτε ότι οι δύσκολες αυτές ασθένειες είναι ένα είδος τιμωρίας;

Μαρία: Από μικρή πήγαινα με τη γιαγιά στην εκκλησία και είχα τον πνευματικό μου, που μου στάθηκε πολύ κατά την διάρκεια της θεραπείας και όταν αρρωσταίνεις ο θεός βρίσκεται μέσα σου, ότι βάζει τις δυσκολίες στους δυνατούς ανθρώπους και αντιμετώπισα την περιπέτεια μου σαν μια δοκιμασία.

Βασιλεία: Και εγώ το θεωρώ δοκιμασία. Σου στέλνει δυσκολίες για να εκτιμήσεις τα σημαντικά πράγματα. Οι άνθρωποι μέσα από αυτή την ασθένεια μπορούν να εκτιμήσουν πράγματα που ήταν ασήμαντα για αυτούς πριν όπως το να περνάς χρόνο με την οικογένεια σου.

Είμαι Μαμά: Ποιος είναι ο σκοπός της ζωής;

Μαρία: Όπως είπα δεν μου φάνηκε τόσο σοκαριστικό όλο αυτό που πέρασα οπότε είναι σαν να μη συνέβει. Δεν θα το ξεχάσω ποτέ αλλά δεν θα με επηρεάσει. Κρατάω τους φίλους που γνώρισα κατά την διάρκεια της περιπέτειας μου και όλους τους γιατρούς και νοσηλευτές που είναι σαν μια δεύτερη οικογένεια.

Κ. Βαρβουτσή: Μαρία, τι θυμάσαι κατά την διάρκεια της αρρώστιας σου;

Μαρία: Τα πάντα. Τις αλλεργίες, τους ορούς, τις βρυσούλες.

Κ. Βαρβουτσή: Τι άλλαξε στην ζωή σου μετά την αρρώστια σου;

Μαρία: Έβαλα μυαλό!! Πρόσεχα να μην κάνω επικίνδυνα πράγματα, να φοράω ζακέτα και γενικά να προσέχω τον εαυτό μου.

Κ. Βαρβουτσή: Δεν θα ξεχάσω ποτέ μια φορά που ήρθε η Μαρία να την εξετάσω και είχε ένα χαρτί με είκοσι, τριάντα ερωτήσεις γραμμένες. Η μαμά της δεν έκανε ούτε μια ερώτηση. Και όλες οι ερωτήσεις ήταν σωστές.

Είμαι Μαμά: Ανέλαβες δηλαδή την ευθύνη του εαυτού σου από μικρή;

Μαρία: Ναι

Κ. Βαρβουτση: Εσένα Βασιλεία άλλαξε κάτι στον τρόπο ζωής σου μετά την γνωριμία σου με τη Μαρία;

Βασιλεία: Στην αρχή θεωρούσα ότι ο καρκίνος είναι κάτι κακό. Όμως με τον καιρό καταλαβαίνω ότι είναι μια σοβαρή ασθένεια αλλά δεν ήταν μια εμπειρία που θα στιγματίσει τον ασθενή, όπως είπε και η Μαρία. Ο τρόπος σκέψης μου έχει αλλάξει και κάποιες κινήσεις μου απέναντι σε άτομα που είναι άρρωστα. Δεν θα δείξω οίκτο γιατί ξέρω ότι δεν το θέλει.

Είμαι Μαμά: Έκανες και μια ζωγραφιά!

Βασιλεία: Γιατί με το που μπήκα αυτό που μου έχει μείνει είναι ότι στην είσοδο δεν ήθελα να δω κάποιο άρρωστο παιδί, γιατί δεν ήθελα να κάνω κάτι λάθος. Λίγο πριν φύγουμε, άνοιξε μια πόρτα και είδα ένα αγοράκι που ήταν μικρό. Ήταν με τους γονείς του και έπαιζε. Συγκινήθηκα και φεύγοντας σκέφτηκα να κάνω κάτι που να το βλέπουν τα παιδιά και να γνωρίζουν ότι δεν είναι μόνα τους και ότι ενδιαφέρονται και άλλα άτομα από την άλλη πλευρά. Ήθελα να κάνω κάτι που να δίνει κουράγιο στα παιδιά. Σε μένα κουράγιο δίνει η απεραντοσύνη της θάλασσας.

Κ. Βαρβουτσή: Ο πίνακας απεικονίζει την γοργόνα ή οποία φυσάει ένα καράβι. Με ένα φύσημα προχωρεί το καράβι. Με ένα φύσημα μπορείς να διώξεις την αρρώστια των παιδιών.

Βασιλεία: Είχα δει μια αφίσα που με είχε επηρεάσει. Απεικόνιζε την θάλασσα σαν ένα κορίτσι. Και ναι μεν η θάλασσα είχε τρικυμία αλλά εκείνη προσπαθούσε να κάνει το καράβι να επιπλεύσει. Μπορεί ο πίνακας να μην ήταν αποκλειστικά δική μου ιδέα αλλά έβαλα και δικά μου στοιχεία.

Είμαι Μαμά: Την επόμενη φορά που ήρθες στο νοσοκομείο αισθανόσουν το ίδιο άβολα;

Βασιλεία: Δεν αισθανόμουν άβολα και μετά και στο συνέδριο που άκουγα όλα αυτά και έβλεπα πολλούς να κλαίνε αναρωτιόμουν γιατί κλαίνε γιατί πίστευα ότι αυτά τα παιδιά μπορούν να τα βγάλουν πέρα. Μετά συνειδητοποίησα ότι όταν δεν έχεις επαφή με την ασθένεια το βλέπεις σαν κάτι τραγικό. Αλλά όπως η Μαρία τα έβγαλε πέρα και τα άλλα παιδιά μπορούν να τα αντιμετωπίσουν.

Είμαι Μαμά: Πιστεύετε ότι θα βοηθούσε η ενημέρωση στο σχολείο ώστε να μην υπάρχει ταμπού σχετικά με την ασθένεια;

Βασιλεία: Με ενοχλεί που χρησιμοποιούν την έκφραση «Να πάθεις καρκίνο» σαν κατάρα και το είχα συζητήσει με τους φίλους μου και το είχα αναφέρει και με τους καθηγητές μου. Μάλιστα είχα προτείνει να έρθει η οργάνωση το «Κύτταρο» να κάνει μια παρουσίαση για να καταλάβουν οι συμμαθητές μου πως είναι τα παιδιά που νοσούν. Πιστεύω ότι αυτό θα βοηθούσε να αλλάξει η νοοτροπία και θα μειωθούν τέτοια κακόβουλα σχόλια.

Μαρία: Σε όλα τα σχολεία ακούγονται αυτά τα σχόλια και στην διάρκεια και κάποιων παιχνιδιών που τα παιδιά γίνονται ανταγωνιστικά. Πιστεύω πως είναι θέμα ωριμότητας και πιστεύω ότι ίσως δεν αν ένα παιδί δεν είναι πραγματικά ώριμο δεν θα αλλάξει. Η ενημέρωση θα είναι πιο αποτελεσματική αν ξεκινήσει από το δημοτικό.

Είμαι Μαμά: Κορίτσια, θα μας πείτε τα όνειρα σας για το μέλλον;

Μαρία: Σκέφτηκα να γίνω βρεφονηπιοκόμος γιατί μου αρέσουν πολύ τα παιδάκια. Θέλω να είμαι καλά στην υγεία μου. Ελπίζω η ασθένεια να μην υπάρχει και όσα παιδιά αντιμετωπίζουν τέτοια προβλήματα να τα ξεπεράσουν.

Κ. Βαρβουτσή: Τι θα συμβούλευες τα παιδιά που είναι άρρωστα;

Μαρία: Να πιστεύουν στον εαυτό τους και να έχουν πίστη ότι θα γίνουν καλά.

Βασιλεία: Προσωπικά έχω σκεφτεί τι θέλω να γίνω και σε ποιο κλάδο θέλω να ειδικευτώ. Μου άρεσε πολύ η Βιολογία. Ο μπαμπάς μου έχει αναφέρει πολλές φορές στο σπίτι για την Ογκολογία αλλά εγώ πίστευα ότι θα με έπαιρναν τα ζουμιά γιατί είναι κάτι πολύ δύσκολο. Και τελικά μετά από αυτή την εμπειρία θέλω να ειδικευτώ στην Πυρηνική Ιατρική να ειδικευτώ στον κλάδο της Ογκολογίας. Θέλω να συνεισφέρω όσο μπορώ. Και όταν με ρωτάνε γιατί απαντώ ότι θέλω να γίνω κάτι που να είναι χρήσιμο και να μπορώ να προσφέρω κάτι σε κάποιον. Θεωρώ υπέροχο που κάποιοι άνθρωποι σώζουν ζωές και ανακαλύπτουν φάρμακα. Εμένα μου έδωσαν έμπνευση από αυτούς τους ανθρώπους.

Κ.Βαρβουτσή: Εσύ έχεις κάνει ένα μεγάλο βήμα στηρίζοντας την Μαρία και μπαίνοντας στο νοσοκομείο. Γιατί λες ότι δεν θα μπορούσες να γίνεις Ογκολόγος;

Βασιλεία: Ο φόβος μου είναι ότι εγώ μπορώ να μην τα καταφέρω τόσο καλά όσο κάποιος άλλος. Και να χαθεί κάποια ζωή στα χέρια μου.

Κ. Βαρβουτσή: Αυτό είναι θέμα εκπαίδευσης. Θα διαβάσεις πολύ και θα τα καταφέρεις.

Είμαι Μαμά: Γνωρίζετε για τη δωρεά μυελού και αιμοπεταλίων. Τι σκέφτεστε για τον εθελοντισμό;

Βασιλεία: Σε συζήτηση με μια φίλη μου που μου είπε ότι θέλει να δίνει αίμα, της είπα ότι θα ήθελα να γίνω δωρήτρια μυελού των οστών. Και επειδή οι δότες μυελού των οστών είναι λίγοι θα ήθελα να το κάνω. Πιστεύω ότι η δωρεά είναι κάτι υπέροχο. Δίνεις ένα κομμάτι του εαυτού σου για να βοηθήσεις κάποιον άλλον που μπορεί να το έχει μεγαλύτερη ανάγκη από σένα.

Μαρία: Πριν από τρία χρόνια μια κοπέλα στο Μοσχάτο είχε πεθάνει από Λευχαιμία και όταν το έμαθα λυπήθηκα πάρα πολύ. Σκέφτομαι να γίνω και εγώ δωρήτρια οργάνων και μυελού αν και είναι δύσκολο λόγω της ασθένειας.

Κ. Βαρβουτσή: Μπορείς όμως να βοηθήσεις με άλλους τρόπους. Εθελοντισμός υπάρχει σε πολλά επίπεδα. Από το να μιλάς σε σχολεία μέχρι να έρχεσαι εδώ να κάνεις παρέα στα παιδιά δίνοντας τους κουράγιο.

Είμαι Μαμά: Μαρία ο πίνακας της Βασιλείας σε βοήθησε;

Μαρία: Τον είδα λίγο πριν τελειώσω την θεραπεία αλλά της βάζω άριστα.

Κ. Βαρβουτσή: Πως νομίζεις ότι μπορούν να βοηθηθούν τα παιδιά που νοσούν;

Βασιλεία: Με την στήριξη άλλων παιδιών και ανθρώπων έξω από το νοσοκομείο. Να νοιώθουν ότι τα σκέφτονται και ότι μπορούν να στηριχτούν σε κάποιον που δεν έχουν γνωρίσει προσωπικά. Για παράδειγμα όταν ήταν να συναντήσω την Μαρία είχα αγχωθεί αλλά τελικά ήταν πολύ ωραία και γίναμε και φίλες. Επίσης πιστεύω ότι η οικογένεια και οι φίλοι παίζουν πολύ σημαντικό ρόλο.

Κ. Βαρβουτσή: Τι ήταν αυτό που σε βοήθησε πιο πολύ Μαρία;

Μαρία: Η κ. Άννα (η ψυχολόγος του νοσοκομείου). Αν δεν ήταν αυτή δεν θα τα είχα καταφέρει.

Κ. Βαρβουτσή: Πιστεύεις ότι υπάρχει μεγάλος ψυχικός πόνος;

Μαρία: Όταν είσαι στην δική μου ηλικία όχι γιατί δεν ξέρεις ακριβώς τι σου συμβαίνει. Ξέρεις ότι είναι μια σοβαρή ασθένεια. Θυμάμαι πολύ καλά την πρώτη μέρα που μπήκα το πόσο με βοήθησε η κ. Άννα. Όταν έβαλα το Hickman δεν με επηρέασε τόσο. Όταν το έβγαλα ένοιωθα μια φοβία. Γιατί πλέον ήξερα τα πάντα. Αλλά ήταν μαζί μου ο Μανώλης που τον γνώριζα από το τμήμα και αισθανόμουν ασφάλεια. Γενικά εδώ στο τμήμα ένοιωθα σιγουριά.

Και κάπως έτσι τα κορίτσια μας έδειξαν το καθένα από την πλευρά τους ότι ο καρκίνος στο παιδί δεν είναι το τέλος του κόσμου. Δεν είναι κατάρα. Και το μεγαλύτερο ποσοστό των παιδιών που νοσούν βγαίνουν νικητές. Όλοι εμείς ας αγκαλιάσουμε με όποιο τρόπο μπορούμε αυτά τα παιδιά. Ας γίνουμε δότες μυελού, αιμοπεταλίων και γενικά ας σκεφτούμε ότι και η πιο μικρή δική μας κίνηση για αυτά μπορεί να είναι πολύ σημαντική.