Μια καρδιά, διαφορετική!
Μια καρδιά διαφορετική
από την Κατερίνα Κεχαγιά
kechayakat@hotmail.com
kechayakat@hotmail.com
«Ξεκινάω υποσχόμενη, να μη σας μπλέξω πολύ με ιατρικούς όρους, αφενός γιατί φοβάμαι πως θα μπερδευτώ εγώ και θα μπερδέψω και εσάς, αφετέρου γιατί πιστεύω φανατικά πως η ουσία βρίσκεται αλλού.
Το πρώτο που πρέπει να γνωρίζουμε, είναι πως με τον όρο «συγγενείς καρδιοπάθειες» εννοούμε όλες τις παθήσεις της καρδιάς – κυρίως ανωμαλίες διάπλασης – που υπάρχουν εκ γεννητής και δεν παρουσιάζονται στην πορεία της ζωής ενός ατόμου. Τα στατιστικά μιλάνε για περίπου 1 στις 100 γεννήσεις, ποσοστό αρκετά υψηλό, και οι βασικές αιτίες στο μεγαλύτερο τους βαθμό είναι άγνωστες. Περιβαλλοντολογικοί παράγοντες, λήψεις φαρμάκων και ουσιών, καθώς και ένα μικρό ποσοστό κληρονομικότητας θεωρούνται πιθανές. Ωστόσο, ως προς το κομμάτι της κληρονομικότητας, έχει γίνει πολύς λόγος και οι επιστήμονες τα τελευταία χρόνια, τείνουν να μη συνδέουν τις «συγγενείς καρδιοπάθειες» με το οικογενειακό ιστορικό, μιας και τις θεωρούν συμπτωματικά συμβάντα κατά τη διάρκεια ανάπτυξης του εμβρύου.
Μάλιστα οι ίδιοι οι πάσχοντες, παρουσιάζουν πολύ μικρές πιθανότητες όταν τεκνοποιήσουν, τα παιδιά τους να «ασθενούν» επίσης.
Τα διαφορετικά είδη συγγενών καρδιοπαθειών ανέρχονται γύρω στα 200, με συνηθέστερη την μεσοκοιλιακή επικοινωνία, που με απλά Ελληνικά είναι μια «τρύπα» ανάμεσα σε αριστερή και δεξιά κοιλία, η οποία και προκαλεί προβλήματα στη ροή του αίματος. Επίσης συνηθισμένη είναι η μεσοκολπική επικοινωνία και κάπως σπανιότερες η μετάθεση των μεγάλων αρτηριών και η τετραλογία Fallot, οι οποίες εκτός από την «τρύπα» που προαναφέραμε, έχουν και αρκετές ακόμη διαπλαστικές ιδιαιτερότητες.
Σχεδόν στο σύνολο τους οι συγγενείς καρδιοπάθειες, θεραπεύονται είτε χειρουργικά – κατά κύριο λόγο κατά τη βρεφική ή νηπιακή ηλικία – είτε με τη λήψη φαρμάκων, όταν η χειρουργική αποκατάσταση δεν κρίνεται αναγκαία.
Υποσχέθηκα να μη σας κουράσω με ορολογίες, (άλλωστε υπάρχει πλειάδα ιστοσελίδων που τα εξηγούν αναλυτικά – κυρίως στα Αγγλικά) και προχωρώ γρήγορα στο… παρασύνθημα.
Ως παθούσα-ιαθείσα Τετραλογίας Fallot, έζησα την ιστορία από «μέσα». Τα πρώτα χρόνια οι γονείς, θέλοντας να με προφυλάξουν, απέκρυπταν ορισμένα κομμάτια του παζλ, όταν όμως η κατάσταση ήρθε στα χέρια μου, απαίτησα σχεδόν από τους εκάστοτε καρδιολόγους μου να μου εξηγήσουν αναλυτικά και πρακτικά τι σήμαιναν αυτές οι δύο άγνωστες σε μένα λέξεις. Άκουσα, λοιπόν, από πολλά διαφορετικά στόματα, πως η «συγγενής καρδιοπάθειά» μου (όπως και όλες σχεδόν) δεν πρόκειται να σταθεί τροχοπέδη σε ο,τιδήποτε και αν θέλω να κάνω στη ζωή μου. Εκτός ίσως, από ..πρωταθλητισμό! Εντάξει, αν ήθελα να συμμετάσχω αύριο μεθαύριο σε κάποια Ολυμπιάδα, μάλλον θα μου το απαγόρευε ο γιατρός μου. Ευτυχώς όμως και για εκείνον και για εμένα δεν είχα τέτοιες βλέψεις!!!
Στην καθημερινότητα μου, δεν συνάντησα ουδέποτε το παραμικρό πρόβλημα (εύχομαι να συνεχίσει έτσι!!), μερικές αρρυθμίες που έχω που και που (πολύ που και που), θεωρούνται αναμενόμενες και ίσως κάποια στιγμή στο μακρινό μέλλον, τις αντιμετωπίσουμε με ένα χάπι. Στην ουσία η διαφορετική καρδιά μου, ποτέ δε με έκανε να ζήσω μια διαφορετική ζωή. Και αυτό είναι ίσως το κυριότερο στο οποίο και θέλω να εστιάσω.
Οι γονείς που βρίσκονται στο μαιευτήριο και ενημερώνονται μόλις, πως το μωρό τους νοσεί, ως είναι λογικό τρομοκρατούνται. Σκεφτείτε, όμως, πως μέχρι το πρόσφατο παρελθόν, υπήρχαν περιπτώσεις που προτιμούσαν την… άμβλωση. Ευτυχώς πλέον οι συγκεκριμένες επεμβάσεις θεωρούνται ρουτίνας και στις περισσότερες των περιπτώσεων η χειρουργική αποκατάσταση είναι 100%. Αυτά τα παιδιά λοιπόν, φτάνουν στην ίαση.
Ωστόσο το αρχικό «σοκ» των γονέων, εάν δεν παραμείνει αρχικό και συνεχιστεί με μπόλικες δόσεις ανησυχίας, πανικού και υπερπροστατευτικότητας, μάλλον θα καταλήξει να γίνει αυτό το βασικό πρόβλημα. Ταμπού; Και όμως!! Στην Ελλάδα του 2010, οι γονείς και οι συγγενείς σιγομουρμουρίζουν στα κρυφά, για το «άρρωστο παιδί«. Καρδιά!! Τρόμος και μόνο στο άκουσμα της λέξης. Μια βόλτα στο Ωνάσειο, στη μονάδα που βρίσκονται τα παιδάκια που πρόκειται να χειρουργηθούν, αρκεί για να σας πείσει. Δεν μιλούν οι άνθρωποι. Δε μιλούν!!
Και όσο εκείνοι σιωπούν, τόσο το παιδί, καθώς θα μεγαλώνει θα σιωπά επίσης. Η συμπεριφορά των γονέων απέναντι στο «πρόβλημα«, είναι εκείνη που θα ορίσει και τη συμπεριφορά του ενήλικα πάσχοντα, αύριο απέναντι στον εαυτό του και τους γύρω του.
Μη συμπεριφερθείτε πότε στα παιδιά σας, σα να χρήζουν ιδιαίτερης μεταχείρισης όχι για να διαφυλάξετε την ψυχολογική τους ισορροπία, αλλά για τον απλούστατο λόγο πως πραγματικά δεν χρήζουν αυτής! Εκτός αν θεωρήσουμε αφύσικο ή εξαιρετικά σημαντικό την ετήσια παρακολούθηση από έναν καρδιολόγο. Γράφω γενικευμένα, γιατί στο μεγαλύτερο τους ποσοστό οι συγγενείς καρδιοπάθειες, το μόνο που απαιτούν είναι αυτό ακριβώς. Ένα ραντεβού, μια φορά το χρόνο για το καθιερωμένο ckeck-up. Καρδιογράφημα, triplex καρδίας και μετά από κάποια ηλικία ίσως χρειαστεί ένα τεστ κοπώσεως.
Τι άλλο πρέπει να προσέχει πρακτικά, κάποιος που γεννήθηκε με μια τέτοια καρδιακή ανωμαλία;
1) Να ελέγχει αλκοόλ και τσιγάρο
2) Να μην καταναλώνει πολύ αλάτι
Αυτά τα δύο. Αυτά τα δύο είναι τα μοναδικά που ακούω 24 χρόνια τώρα, από καρδιολόγους και καρδιοχειρούργους σε Ελλάδα, Αγγλία και Αμερική. Αυτά τα δύο τα ακούει ο καθένας από έναν καρδιολόγο, ακόμη και αν έχει μια εντελώς φυσιολογική καρδιά.
Για αυτό επιτέλους, ας κοπούν οι ψίθυροι. Ξέρω ανθρώπους που περπατούν Αύγουστο μήνα, με ζιβάγκο για να κρύψουν την τομή στο στήθος τους. Ξέρω άλλους που καμαρώνουν για την τομή τους και δυστυχώς ξέρω και πολλούς ανθρώπους που θα έρθουν το καλοκαίρι στην παραλία και θα χώσουν το δάκτυλο τους στο θώρακά σου πριν σε ρωτήσουν με περίσσιο θράσος «Τι είναι αυτό;;;«. Αυτό το τελευταίο παράδειγμα, δεν είναι παρά η τρανή απόδειξη του πόσο μη πληροφορημένοι και βαθιά συντηρητικοί είμαστε, απέναντι στο ζήτημα. Το ότι είμαστε και αγενείς ως έθνος, το αφήνω κατά μέρος, γιατί νομίζω ότι είναι άσχετο με το θέμα μας. Δεν παύει όμως να είναι και πέρα για πέρα αληθές.
Και μιας και γράφουμε στο eimaimama.gr, να αναφέρω για το τέλος πως η τεκνοποίηση σαφώς και είναι εφικτη! Οι πιθανότητες το μωρό που θα γεννηθεί από μητέρα με συγγενή καρδιοπάθεια να πάσχει επίσης είναι 2%. Ακόμη όμως και αυτό το μικρό ποσοστό, αμφισβητείται σύμφωνα με τις νεότερες μελέτες. Όταν θελήσω να μείνω έγκυος, ο μόνος περιορισμός που έχω αφορά στον τοκετό και είναι πως θα γεννήσω με καισαρική τομή. Τίποτα σπουδαίο δηλαδή! Και αυτό για τον ευνόητο λόγο, πως κατά τη διάρκεια του φυσιολογικού τοκετού, οι σφυγμοί της καρδιάς αυξάνονται έτσι και αλλιώς κατά πολύ.
Η συγγενής καρδιοπάθεια, ούτε σε χαρακτηρίζει, ούτε σε καθορίζει και αυτό είναι που επιβάλλεται επιτέλους να σφηνωθεί στα στενά μυαλά!!!
* Όποιος θέλει να δηλώσει εθελοντής (συμβουλευτικά ή απλώς κάνοντας παρέα στα παιδιά) στο Ωνάσειο, μπορεί να επισκεφτεί το νοσοκομείο κατά τις ώρες του επισκεπτηρίου, να καταθέσει το ιστορικό του και να το ζητήσει.»
Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;
Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com
γεια και απο μενα κι εγω γεννηθηκα με τετραλογια φαλλοτ και πριν 2.5 χρονια εκανα επανενχειρηση βαλβιδας στα 14 το αμελησα και δεν πηγαινα για παρακολουθηση ωσπου στα 25 μου παντρευτηκα κι εμεινα εγγυοσ χωρισ παρακολουθηση απο καρδιολογο με αναγκασαν οι γονεισ σου να παω και ηταν δυσκολα τα πραγματα γιατι ειχα μεγαλη ανεπαρκεια βαλβιδασ και επρεπε να κανω το 2ο χειρουργειο ελα ομως που ημουν εγκυοσ τελοσ παντων για να μην τα πολυλογω ετρεξα σε γιατρουσ ανχωθηκα ηθελα και το μωρο και απο τα πολλα ειχα αποκολησσεις και απεβαλα 3 μηνων!τελικα ηταν για καλο!!!!!αλλα ειχα πεισμα και γινατι ηθελα οπωσδηποτε ενα παιδακι!!!!εκανα το χειρουργειο μου με παρακολουθησε ο γιατροσ μου και μετα απο θεραπεια και παρακολουθησε πηρα το οκ απο τον γιατρο μου σταματησε η φαρμακευτικη μου αγωγη και να σου τωρα εχω ενα αγορακι 6 μηνων!!!!!!!!!!!!και ειμαι πολυ πολυ ευτυχισμενη!!!!το μωρο μου ειχε μια μεσοκοιλιακη επικοινωνια μια μικρη τρυπουλα η οποια εχει κλεισει πλεον!!!!!!!!!!!!!!!!!!ναι κι ομως εχει κλεισει!!!!!μετα απο οσα περασα ειμαι πολυ πολυ ευτυχισμενη!!!!!μπορει 3 χρονια να ημουν μεσ στα νευρα στην στεναχωρια αλλα τωρα θελω να συνεχισω να ζω για το παιδι μου!!!και που ξερετε μπορει πρωτα ο θεος να κανω κι ενα 2ο!!!!!!!!!!για ολους υπαρχει θεος!!!!
ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ Κ ΑΠΟ ΜΕΝΑ ΕΧΩ ΓΕΝΝΗΘΕΙ Κ ΓΩ ΜΕ ΣΥΓΓΕΝΗ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑ ΤΕΤΡΑΟΛΟΓΙΑ TOY FALLOT TOTE OI ΓΙΑΤΡΟΙ ΓΙΑ ΝΑ ΜΕ ΧΕΙΡΟΥΡΓΗΣΟΥΝ ΘΑ ΤΟ ΚΑΝΑΝ ΣΕ 2 ΔΟΣΕΙΣ ΜΙΑ ΣΤΟ ΧΡΟΝΟ Κ ΑΛΛΗ ΜΙΑ ΣΤΑ 12 ΕΦΥΓΑ ΜΕ ΤΗΝ ΜΗΤΕΡΑ ΜΟΥ ΓΙΑ ΑΜΕΡΙΚΗ ΧΕΙΡΟΥΡΓΗΘΗΚΑ ΣΤΟ ΧΡΟΝΟ ΣΤΟ DEBORAH Κ ΑΠΟ ΤΟΤΕ ΟΛΑ ΕΙΝΑΙ ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΑ ΓΕΝΝΗΣΑ ΕΝΑ ΑΓΟΡΑΚΙ Κ Μ ΕΝΤΟΛΗ ΚΑΡΔΙΟΛΟΓΟ ΜΟΥ ΓΕΝΝΗΣΑ ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΑ!!!!ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΠΩ ΣΤΟΝ ΛΑΖΑΡΟ Κ ΣΕ ΟΣΟΥΣ ΕΧΟΥΝ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΕΣ ΔΥΣΚΟΛΙΕΣ ΟΠΩΣ ΕΙΧΕ Κ Η ΜΗΤΕΡΑ ΜΟΥ ΟΤΙ ΣΤΟ DEBORAH ΕΙΝΑΙ ΟΛΑ ΔΩΡΕΑΝ Η ΕΠΕΜΒΑΣΗ Η ΣΤΕΓΗ Κ Η ΤΡΟΦΗ ΙΣΩΣ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΜΟΝΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΟΥ ΧΕΙΡΟΥΡΓΕΙ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΔΩΡΕΑΝ
GEIA SAS. SE 2.5 MHNES PERIMENOYME THN KORH. EXEI DIAGNOSTEI TETRALOGIA FALLOT EDO KAI ENA MHNA. EINAI TO DEYTERO PAIDI TO PROTO EINAI ENA YGEIESTATO AGORAKI 1 ETOYS. TREXO EDO STH THESSALONIKH NA PROETOIMASO THN ALYSIDA TON GIATRON POY THA XREIASTOYN MEXRI TO XEIROYRGEIO STO ONASIO PROTA O THEOS TOY XRONOY.STENAXORETHIKA EPESA ALLA TORA PISMOSA. THA TA KATAFEROYME.OLA GIA TOYS ANTHROPOYS EINAI. KALH DYNAMH S OLOYS TOYS GONEIS
Όλα καλά θα πάνε!! Με το καλό να γεννηθεί το μικράκι σας και να γίνει αμέσως καλά!!
I LOVE YOU
μπραβο κατερινα που μοιραστηκες την ιστορια σου μαζι μας,εχω κι εγω συγγενεις καρδιοπαθεια,hocam λεγεται χειρουργηθηκα στα 17 μου και σημερα ειμαι μητερα ενος 4 χρονου αγοριου,δεν ντρεπομαι για τη τομη μου αν και ο κοσμος μας ειναι πολυ περιεργος και αγενης,το σημαντικο ειναι οτι ο γιος μου ειναι καλα και δεν εχει τποτα,κατα τα αλλα ζω μια απολυτως φυσιολογικη ζωη ολα ξεπερνιουνται με θαρρος πιστη ακι καλους γιατρους,που σου λενε την αληθεια χωρις περικοπες οσο μικρος κι αν εισα.