Εγκυούλες, ζητήστε να κάνετε εξέταση για κυστική ίνωση!!
H μαμά Μαριέττα είναι έγκυος στο τρίτο της παιδάκι. Ζήτησε από μόνη της να κάνει αμνιοπαρακέντηση και βρέθηκε προ εκπλήξεως όταν της είπαν ότι το παιδί δείχνει να είναι φορέας της κυστικής ίνωσης… Έψαξε, έμαθε και απορεί: γιατί η απλή εξέταση για το αν είναι οι γονείς φορείς κυστικής ίνωσης (η οποία είναι σοβαρή ασθένεια) δεν ανήκει στο πλήρες πακέτο προγεννητικού ελέγχου;
—-
Είμαι η Μαριέττα και σας γράφω «με τα μυαλά στα κάγκελα» για ένα ΦΛΕΓΟΝ θέμα υγείας που πρόσφατα αντιμετώπισα και θα ήθελα πάρα πολύ να ενημερώσω γι αυτό όλες τις μέλλουσες μαμάδες.
Τώρα που μιλάμε βρίσκομαι στην τρίτη εγκυμοσύνη, στην αρχή του 6ου μήνα. Έχω 2 κορίτσια 4,5 και 6,5 ετών.
Είμαι μια έγκυος προσεκτική και συνειδητοποιημένη, που κάνω πάντα ΟΛΕΣ τις εξετάσεις που μου συστήνει ο γιατρός, έτσι ώστε να είμαι όσο πιο σιγουρη γίνεται ότι θα γεννήσω ένα φυσιολογικό και υγιές παιδί. Σε αυτήν την εγκυμοσύση αποφάσισα να κάνω για πρώτη φορά την αμνιοπαρακέντηση, επειδή είμαι πάνω απο 35 ετών. Η επιλογή ήταν δική μου, καθώς η αυχενική διαφάνεια ήταν καλή. Παρ’ όλ’ αυτά, θέλω (όπως είπαμε) να κάνω ό,τι περνάει από το χέρι μου για να πάνε όλα καλά.
Η εξέταση έγινε και 3 μέρες μετά μου τηλεφώνησαν από το κέντρο που πήραν το δείγμα για να με ενημερώσουν για τα πρώτα «ανεπίσημα» αποτελέσματα. Με ενημέρωσαν ότι «όλα είναι καλά» με εξαίρεση το γεγονός ότι το έμβρυο δείχνει να είναι φορέας μιας πάθησης που λέγεται «κυστική ίνωση». Γι αυτό μου ζήτησαν να κάνουμε περισσότερες αναλύσεις στο δείγμα με σκοπο να αποκλείσουμε το ενδεχόμενο να πάσχει από αυτήν το νόσο. ΣΟΚ. Μα τι είναι αυτή η πάθηση που δεν έχω ξανακούσει; Που ποτέ κανείς δεν μας είπε για αυτήν;;
Σου παραθέτω μερικές πληροφορίες από sites που έψαξα σε dt για να καταλάβω:
«Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονίδιου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά σημαντικά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού» (πηγή: disabled.gr )
«Οι Έλληνες φορείς του παθογόνου γονιδίου υπολογίζονται τουλάχιστον σε 500.000, δεδομένου του εξαιρετικά υψηλού ποσοστού εμφάνισης του υπολειπόμενου γονιδίου που ανέρχεται στο 5 – 6% του συνολικού πληθυσμού, δεύτερο σε συχνότητα εμφάνισης μετά την Μεσογειακή αναιμία. Ας σημειωθεί ωστόσο, ότι ετησίως στη χώρα μας γεννιούνται περισσότερα από 40 παιδιά που νοσούν από τη συγκεκριμένη πάθηση, καθώς επίσης ότι η συχνότερη γονιδιακή μετάλλαξη που παρατηρείται στον ελλαδικό χώρο είναι η χαρακτηριζόμενη ως «ΔF 508», η οποία θεωρείται από τις βαρύτερες σε συμπτωματολογία μεταλλάξεις«
Εδώ να σημειώσουμε ότι «οι φορεις Μεσογειακής Αναιμίας στην Ελλάδα είναι το 8% του πληθισμού».
Άρα λοιπόν είναι στατιστικά συχνό να είσαι φορέας, χωρίς αυτό να σημαίνει τίποτα για την υγεία σου, χωρίς συμπτώματα, χωρίς να το ξέρεις, όπως ακριβώς όταν έχεις «το στίγμα».
Όμως, αν 2 φορείς της νόσου κάνουν παιδί, είναι 50% πιθανό το παιδί να πάσχει από την Κυστική Ίνωση, όπως γίνεται με τη Μεσογειακή Αναιμία.
Γιατί όμως κανένας γιατρός δεν σε στέλνει να κάνεις αυτήν την απλη αιματολογική εξέταση πριν κάνεις παιδί; Γιατί η εξέταση ΔΕΝ συμπεριλαμβάνεται στο «πλήρες πακέτο προγεννητικού ελέγχου» που έχω κάνει 2 φορές στη ζωή μου;;; Και γιατί έπρεπε να το μάθω τώρα, τη στιγμή που έχω αποκτήσει άλλα 2 παιδιά και βγήκαν υγιή… κατά τύχη;;;
Η πάθηση (όπως διάβασα σε ατελείωτα blogs και sites) είναι σοβαρή και θανατηφόρος. Η εξέταση για να διαπιστώσει κάποιος αν είναι φορέας είναι ακριβή, όμως γίνεται δωρεάν σε κάποια σημόσια νοσοκομεία (πχ. στο Λαικό).
Αν λοιπόν σκέφεστε να κάνετε παιδί, σκεφτείτε να κάνετε την εξέταση νωρίς για να είστε σίγουροι!!!
Ήθελα μόνο να ενημερώσω όλες τις μαμάδες, όχι για να τρελλαθούν από την αγωνία τους, αλλά γιατί είναι καλύτερα να το ψάξουν ή να το συζητήσουν με το γυναικολόγο τους. Δυστυχώς από όλες τις φίλες μου που γέννησαν πρόσφατα, μόνο μία έκανε την εξέταση στο Λαικό, διότι την έστειλε ο γιατρός της σαν μέρος του προγεννητικού ελέγχου.
Φιλικά
Μαριέττα
Κριμα που διαβασα το άρθρο σας τωρα...Δεν ήξερα τι είναι Κυστική Ινωση μέχρι πριν λίγες μέρες... Φορείς κ εγώ κ ο άντρας μου χωρίς να το γνωρίζουμε.. Το μάθαμε στη 18η εβδομάδα κυησης...Περιμένουμε να δούμε αν θα δώσουμε τη ψυχή μας.. Περιμένουμε γιατί ήμασταν "τυχεροί" κ ο γιατρός μας μας ενημέρωσε για αυτόν τον έλεγχο.. Μόνο μια μανούλα ξέρουμε από όλο τον συγγενικό κ φιλικο μας κύκλο που ενημερώθηκε από τον γυναικολόγο της για αυτή τη θανατηφόρα, ΧΩΡΙΣ θεραπεία νόσο...Τόσος πόνος μοιρασμένος κ διάχυτος στη κοινωνία εξαιτίας έλλειψης ενημέρωσης κ ιατρικής ανευθυνότητας...Αν υπήρχε ενημέρωση πιθανόν αυτη τη στιγμη να μην υπήρχε κορμάκι που να βασανίζεται από αυτή τη νόσο και μάτια γεμάτα αγωνία, απελπισία και πόνο...
ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ!ΤΗΝ ΕΞΕΤΑΣΗ ΓΙΑ ΤΗ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ΤΗ ΚΑΝΟΥΝ ΕΦΟΣΟΝ ΕΙΝΑΙ ΣΕ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΥΣΑ Η ΜΗΤΕΡΑ?ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΛΕΓΧΕΙ ΤΟ ΖΕΥΓΑΡΙ ΚΑΙ ΠΡΟ ΕΓΚΥΜΟΣΥΝΗΣ?
εμενα με ενημερωσε ο γιατρος μου για αυτη την εξεταση αλλα μου ειπε οτι ειναι ακριβη και οτι δεν καλυπτεται στον εοππυ φυσικα!και κοστιζει 700 ευρω.και μου ειπε οτι αν θελω την κανω.και λεγεται free fetal DNA test.Για αυτην δεν λετε?μου ειπε οτι ειναι αιματολογικη και βρισκουν το DNA του εμβρυου αν εχει ανωμαλιες τρισωμιες, κυστικη ινωση κλπ.αλλα δεν ξερω αν θα την κανω...
Η εξέταση μυστικής ινωσης κοστίζει 200 ευρώ αν κάνεις το πακέτο που καλύπτει το 90% των μεταλλαξεων και 350 ευρώ αν θυμάμαι καλά για το 100 % των μεταλλαξεων. Γινεταιβστο Χωρεμειο Ίδρυμα (σρο νοσοκομειο Αγια Σοφια στην Αθηνα). Εγώ έκανα το 90% των μεταλλαξεων γιατί όπως μου είπαν το υπόλοιπο 10% είναι εξαιρετικά σπάνιο. Επίσης αν θυμάμαι καλά μια από τις μεταλλάξεις την καλύπτει ο ΕΟΠΠΥ, αλλά όπως με είχε ενημερώσει η γιατρός μου δεν τη δεχονται ολα τα Μικροβιολογικα.
k emas o giatros m den mas thn eixe mesa stis aparaithtes eksetaseis den thn kserame ka&olou....gennaw to koritsaki m k 3,5 mhnwn mou epa&e afudatwsh.noshleutike sto nosokomeio mas ekanan thn epomenh hmera test idrwta mas ebgainei amfubolo pros to &etiko gia thn noso k amesws mas kanoun eksetaseis aimatos (emena, tou antra m. k ths mikrhs)...mas bghke oti pasxei k emeis eimastan foreis...xasame thn gh katw apo ta podia mas...na mhn thn gnwrizei kaneis mas to internet na grafei ta poio akraia peristatika k emeis na mhn kseroume ti na pistepsoume....twra h mikrh m einai 2,5 xronwn doksa ton &eo einai polu kala k einai sta tyxera paidia pou den exoun problhmata k den pairnei kamia farmakeutikh &erapeia k to mono pou prosexoume einai thn zesth to kalokairi gia na mhn afudatwnetai...sugnwmh an egrapsa polla k sas kourasa...
Πάντως εγώ που είχα κάνει την εξέταση (είναι εξέταση αίματος) ως μέρος του προγεννητικού ελέγχου (την έκανα στην πρωτη μου εγκυμοσύνη το 2010), σε κάποιο ιδιωτικό κέντρο δεν ήταν ακριβή, δεν θυμάμαι ακριβώς το ποσό αλλά δεν μου είχε φανεί κατι υπερβολικό. Όποια εγκυούλα ενδιαφέρεται ας ρίξει μια ματιά στο http://www.genomedica.gr/ και μπορεί και να τους πάρει τηλ. για τιμή, εγώ απλά έτυχε να κάνω εκεί την εξέταση, μπορεί να το κάνουν και άλλα κέντρα δεν ξέρω.
sto genomedica ston peiraia???an nai stixizei gia to 75% 120e k gia to 99% 700e..
καλημέρα κι από μένα...λοιπόν για να γεννηθεί κάποιο παιδί με τη νόσο θα πρέπει και οι δυο γονείς να είναι φορείς...οι φορείς δεν νοσούν ποτέ....όμως εάν δύο φορείς- γονείς "ζευγαρώσουν" έχουν τις εξής πιθανότητες: 25% να γεννήσουν παιδί με κυστική ίνωση, 50% να γεννήσουν παιδί φορέα και 25% να γεννήσουν υγιές παιδί.....άρα 1 στα 4 παιδιά από 2 γονείς φορείς γεννιέται με τη νόσο η οποία είναι εξαιρετικά σοβαρή...είναι πολυπαραγοντική νόσος επηρρεάζει δηλαδή διάφορα όργανα του σώματος και κυρίως τα πνευμόνια(οι ασθενείς καταλήγουν από πνευμονική ανεπάρκεια με μέσο όρο ζωής τα 35 χρόνια στην ελλάδα), και το πάγκρεας...απαιτείται συστηματική θεραπεία στους νοσούντες που περιλαμβάνει εκτός από τη χορήγηση φαρμάκων για τα πνευμόνια και ενζύμων για το πάγκρεας και καθημερινή φυσικοθεραπεία (τουλάχιστον 2 φορές τη μέρα) στα πνευμόνια ώστε ο ασθενής να αποβάλει τη βλέννη που δημιουργείται λόγω της νόσου και επικάθεται σε αυτά...οι γονείς καλό είναι προβούν σε τεκνοποίηση να ελέγχονται με μία απλή εξέταση αίματος ώστε να δουν εάν είναι φορείς...σήμερα το πιο έγκυρο εργαστήριο στην ελλάδα που σου δίνει αποτελέσματα 95% για το αν είσαι φορέας (το υπόλοιπο 5% δεν μπορεί να ελεγχθεί ούτε παγκοσμίως) είναι το χωρέμειο στο παίδων αγία σοφία...η εξέταση κοστίζει 350 ευρώ αλλά είναι πραγματικά σωτήρια...εξετάσεις γίνονται δωρεάν και στο λαϊκό νοσοκομείο αλλά καλύπτουν μόνο το 75% αφήνοντας μία 25% πιθανότητα να είναι κάποιος φορέας και να μη φανεί στην εξέταση......και κάτι σημαντικότατο...εγκυούλες ή όσες σχεδιάζετε να μείνεται έγκυος..σας παρακαλώ μην ακούτε τους γιατρούς στο θέμα αυτό..οι πιο πολλοί θα σας πουν ότι είναι σπάνια νόσος και δεν θα σας παραπέμψουν σε εξετάσεις...ενημερωθείτε λοιπόν μόνες σας και τρέξτε...μην το αμελείτε...
Καλησπέρα:|εγώ έκανα την εξέταση γιατί ο άντρας μου είναι φορέας.παρόλα αυτά όμως δεν έχεις το 100% του αποτέλεσματος.την θεωρώ απαραίτητη αφού είναι θανατηφόρα δυστυχώς
Λοιπόν, κορίτσια εμένα και τα 2 μου παιδιά ειναι φορείς.Το έμαθα μονο και μόνο γιατι ημουν ηδη 34χρ.με μια κακή αυχενική διαφάνεια στο 1ο μου παιδί οποτε ο γιατρός μου σύστησε αμνιοπαρακεντηση.Ολα φυσιολογικά αλλά ειναι φορέας ινοκυστικής νόσου και να μην ανυσυχούμε.Οταν θέλησα να μάθω ποιος απο τους δυο μας ειναι φορέας όλοι με απέτρεψαν(ποιος ο λόγος,άλλωστε?)και φυσικά επειδη είναι μια ακριβή εξέταση. Σε αυτο που θελω να σταθώ είναι να προσεχετε που ανακοινώνετε τα αποτελέσματα...Ο κουμπάρος μας και κολλητός φίλος του άντρα μου,ειναι γιατρος κυτταρολόγος, ο οποίος αφου μαθαμε τα αποτελέσματα βρεθήκαμε για καφε, να βρίσει τον άντρα μου που πάνω στον πανικό για το τι ειναι αυτο του ειπε οτι νοσει και οχι οτι ειναι φορέας. Τον ρώτησα πως μπορούμε να μάθουμε ποιος ειναι φορέας απο εμας και μου ειπε ποιος ο λόγος να μαθω ποιος απο τους 2 μας ειναι φορέας,τι θα άλλαζε με αυτό και συνέχισε με υφος οτι πιο πιθανόν ειναι να το εχω εγω και οτι σύμφωνα με τις στατιστικές η δική μου περιοχή εχει αυξημένα ποσοστά σε όλη την περιφέρεια...ένιωσα τόσο άσχημα σχεδόν δεν πίστευα τι μου έλεγε, κοίταζα το χαμένο(τον άντρα μου εννοώ) απεναντί μου που και αυτος κοιταζε και δεν μιλούσε...το καταπιαμε εγω δηλ.γιατι ο αντρας μου δεν καταλαβε καν τι εγινε,αν με ενοχλησε...μιλούσε ο επιστήμων βλέπετε. Τελικά και στην κόρη μου βγηκε το ιδιο αποτέλεσμα.Για καποιο λογο δεν το περίμενα αλλά τι μπορείς να κανεις?Απλα δεν το αναφερα στον κουμπάρο(εγω,ο συζυγος δεν ξερω τι εκανε) ακόμα του το κρατάω(εχουν γινει και άλλα αλλά τότε δεν ήμουν εγκυος και φωναξα καταλλήλως) και δεν μπορώ να τον δω ευχάριστα(δεν λες τετοια πραγματα ουτε "δειχνεις" μια εγκυο για το ποιος φταιει που ειναι φορέας ο γιος της,ήδη στεναχωριέται με αυτό το γεγονός). Ολες οι εγκυες λοιπόν ας κάνουν αυτη την εξέταση και θα πρότεινα και την αμνιοπαρακένττηση ακόμα και σε νεαρες γυναίκες.
Δυστυχώς μανούλες πλέον δεν ειναι δωρεάν ουτε στο λαϊκό. Πάγιο αίτημα του Συλλόγου για την Κυστική Ινωση ειναι ο υποχρεωτικός προγγεμητικος έλεγχος ... Για περισσότερες πληροφορίες www.cfathess.gr
εμενα με εστειλε η γυναικολογος μου να την κανω κανονικα μαζι με τον προγεννετικο πριν δυομιση χρονια... κουραγιο κοπελα μου, ολα στην ζωη χαμογελο θελουν..
την καναμε μονοι μας,χωρις να μας ζητησει ο γιατρος στο πανεπιστημιακο νοσοκομειο της λαρισας δωρεαν,μονο ο ενας απο τους δυο μας.η αναμονη ηταν 2,5 μηνες περιπου
http://www.megatv.com/protagonistes/default.asp?catid=25583&subid=2&pubid=32276802#toppage ΔΕΙΤΕ!!!!
Γνωρίζετε πού μπορούμε να κάνουμε την εξέταση στη Θεσσαλονίκη και πόσο στοιχίζει? Την κάνουν σε δημόσια νοσοκομεία?
mporite na me enimerosete kai emena sas parakalo poli. o gios mou pou einai tora 32 eton otan itan mikros ekane sinehia emetous den evaze varos kai ta kaka tou mirizan para poli. ihe dinehia diarries. tora einai ena fisiologiko paidi me liga parapanisia kila alla sinehia vgazi aspra flegmata kai idroni poli. kapios stin agglia pou zousa kapote pou ipe na kano test gia cystic fibrosis nomizo kapos etsi legete. tromaxa para poli. einai arravoniasmenos. edo stin thessaloniki mou ipan na kani test gia idrota. pou na pame na to kani kai poso kostizi. sas efharisto para poli. tis efhes mou despina
ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΔΕΣΠΟΙΝΑ....ΕΜΕΝΑ ΕΙΧΕ Ο ΞΑΔΕΡΦΟΣ ΜΟΥ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ...ΒΕΒΑΙΑ ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΦΤΑΣΕΙ ΣΤΟ ΤΕΛΙΚΟ ΣΤΑΔΙΟ ...Κ ΔΥΣΤΥΧΟΣ ΕΦΥΓΕ ΑΠΟ ΚΟΝΤΑ ΜΑΣ ΣΤΑ 22 ΤΟΥ ΧΡΟΝΙΑ...ΕΙΜΑΣΤΑΝ Κ ΙΣΙΑ....ΔΕ ΜΑΣ ΕΙΠΑΝ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΤΟΥ ΟΤΙ ΕΙΝΑΙ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΟ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΕΧΕΙ....ΗΜΟΥΝ ΠΑΝΤΡΕΜΕΝΗ Κ ΠΡΟΣΠΑΘΟΥΣΑΜΕ ΓΙΑ ΠΑΙΔΑΚΙ ΑΜΕΣΩΣ ΚΑΝΑΜΕ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ...Κ ΤΕΛΙΚΑ ΒΓΗΚΑ ΦΟΡΕΑΣ..... ΕΧΩ ΠΕΙ Κ ΣΤΑ ΑΔΕΡΦΙΑ ΜΟΥ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΓΙΑ ΝΑ ΞΕΡΟΥΝ....ΟΤΑΝ ΘΑ ΚΑΝΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΕΝΗΜΕΡΟΙ..... ΕΙΝΑΙ ΕΞΕΤΑΣΗ ΠΟΥ ΕΞΕΤΑΖΕΙ ΤΑ ΧΡΩΜΟΣΩΜΑΤΑ....ΟΠΟΤΕ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΑΕΙ ΣΕ ΓΕΝΕΤΙΣΤΗ....Ή ΣΕ ΚΑΠΟΙΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΟΥ ΤΗΝ ΚΑΝΕΙ...ΕΙΝΑΙ ΛΙΓΟ ΑΚΡΙΒΟΥΤΣΙΚΗ ΒΕΒΑΙΑ!!!!
m test idrwta san amesh apanthsh se kapoio dhmosio nosokomeio pou bgainei amesws to apotelesma ean einai as&enhs h oxi k meta me aplh eksetash aimatos gia na breite sigoura apotelesmata....osoi nosoune apo thn kistikh inwsh xanoun polu alati apo ton organismo tous otan idrwnoun?(einai almuros o idrwtas tous)..
ΣΤΗΝ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ Η ΕΞΕΤΑΣΗ ΓΙΝΕΤΑΙ ΔΩΡΕΑΝ ΣΤΟ ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ(ΤΕΣΤ ΥΔΡΩΤΑ)
ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΜΕΝΙ ΜΟΥ...ΕΧΩ ΤΗΝ ΕΝΤΥΠΩΣΗ ΠΩΣ ΤΟ ΤΕΣΤ ΙΔΡΩΤΑ ΤΟ ΚΑΝΟΥΝ ΑΥΤΟΙ ΠΟΥ ΙΔΗ ΝΟΣΟΥΝ ΑΠΟ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ...ΑΠΟ ΚΕΙ Κ ΠΕΡΑ ΑΜΑ ΘΕΣ ΝΑ ΔΕΙΣ ΑΝ ΕΙΣΑΙ ΦΟΡΕΑΣ ....ΣΟΥ ΠΕΡΝΟΥΝ ΑΠΛΑ ΑΙΜΑ....
Ειμαστε κ οι 2 φορεις (ως ζευγαρι) κ δυστυχως διακοψαμε εγκυμοσυνη λογω της Κ.Ι. (το εμβρυο ειχε παρει κ τις 2 μεταλλαξεις του γονιδιου). Τωρα κυοφορω διδυμα , μπαινω στον 8ο μηνα, επειτα απο εξωσ/κη με προεμφυτευτικο ελεγχο για την Κ.Ι. κ με την επιβεβαιωση της αμνιοκεντησης τα εμβρυακια μας ειναι υγιη (ειναι μονο φορεις, δεν θα πασχουν). Η εξεταση ειναι πολλη σημαντικη, οσοι γνωριζουμε πρεπει να ενημερωνουμε κ αλλα ζευγαρια. Δεν μπορεις να ξερεις αν εισαι φορεας, εκτος αν υπαρχει περιστατικο της νοσου στην οικογενεια (εμας δεν υπηρχε, τυχαια το ανακαλυψαμε!) Καποια κεντρα εξωσ/κης δεν αναλαμβανουν πλεον ζευγαρια αν δεν εχουν κανει προηγουμενως την εξεταση (κ καλα κανουν!) κ το ιδιο μαθαινω κ για καποιους γυναικολογους που (μπραβο τους!) την περιλαμβανουν στον προγεννητικο. Δυστυχως ομως καποια ανενημερωτα ζευγαρια δεν την κανουν λογω κοστους...
Aπο ολες τις φιλες μου με παιδια, η μοναδικη που εκανε τετοια εξεταση μεσω του γιατρου της ημουν εγω. Ευτυχως που μπηκα στην διαδικασια και την εκανα αλλιως δε θα γνωριζα οτι κουβαλαω το γονιδιο. Ευτυχως ο μπαμπας της μικρης δεν ειναι φορεας οποτε προβλημα δεν υπηρξε. Τοσο καιρο φωναζαμε να κανουν οι κοπελες την εξεταση. Επρεπε να γινει εκπομπη πια? Αλλα τελικα παλι καλα.
Η νόσος κληρονομείται μέσω αυτόσωμου υπολειπόμενου γονιδίου, δηλαδή πρέπει να είναι και οι 2 γονείς φορείς του γονιδίου για να το μεταφέρουν στο παιδί, χρειάζονται και τα δύο γονίδια για να εκφραστεί η νόσος. Δύο γονείς φορείς έχουν 25% πιθανότητα να γεννήσουν παιδί με τη νόσο, 50% να γεννήσουν παιδί φορέα και 25% υγιές παιδί. Τα παιδιά που είναι φορείς δε νοσούν. Η νόσος προσβάλλει διάφορα όργανα, όπως πνεύμονες, ήπαρ, πάγκρεας και προκαλεί ίνωση. συνήθως οι ασθενείς πεθαίνουν από ίνωση των πνευμόνων. Ζούν κατά μέσο όρο 20 έτη. Στην Ευρώπη ο μέσος όρος είναι τα 40, για την Ελλάδα δεν υπάρχουν στατιστικά στοιχεία. Το γονίδιο παρουσιάζει περίπου 1900 μεταλλάξεις. Οριστική θεραπεία δεν υπάρχει.
Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΜΕ ΕΙΧΕ ΣΤΕΙΛΕΙ ΝΑ ΚΑΝΩ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΕΞΕΤΑΣΗ ΤΟΝ ΠΡΟΓΕΝΝΗΤΙΚΟ ΕΛΕΓΧΟ ΚΑΙ ΜΟΥ ΚΑΝΕΙ ΕΝΤΥΠΩΣΗ ΠΩΣ ΚΑΙ ΔΕΝ ΤΗΝ ΖΗΤΑΝΕ ΟΛΟΙ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ. ΝΟΜΙΖΑ ΟΤΙ ΣΥΜΠΕΡΙΛΑΜΒΑΝΕΤΕ ΟΥΤΩΣ Η ΑΛΛΩΣ ΣΤΟΝ ΠΡΟΓΕΝΝΗΤΙΚΟ. ΕΝΗΜΕΡΩΣΤΕ ΜΕΣΩ ΙΝΤΕΡΝΕΤ Η ΦΕΙΣΜΠΟΥΚ ΤΙΣ ΓΥΝΑΙΚΕΣ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΕΓΚΥΟΙ ΟΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΓΙΝΕΤΕ ΑΥΤΗ Η ΕΞΕΤΑΣΗ
καλησπερα θα ηθελα να σας ενημερωσω οσο μπορω και γνωριζω για την συγκεκριμενη ασθενεια μιας και εχασα την πρωτη μου ξαδελφη απο αυτη.Καταρχην ειναι καθαρα κληρονομικη ασθενεια δηλ πρεπει να την εχει ενας απο τους δυο γονεις σαν γονιδιο και να μεταφερθει στο παιδι (κυριως η μητερα η και οι δυο)σπανιοτερα ο πατερας.Απο κει και περα ειναι ευκολο απλο και ανωδυνο ειδικα στα παιδια να διαπιστωθει αν ειναι φορεις με το λεγομενο ΤΕΣΤ ΙΔΡΩΤΑ που γινεται δωρεαν στα νοσοκομεια αγλαια κυριακου και Αγια Σοφια.Περα απο αυτο ομως και παντα μιλωντας για τα παιδια υπαρχουν και καποια ας πουμε σημαδεια που μπορει ο γιατρος να το καταλαβει δηλ συνεχεις χασιμο βαρους, γαμψα νυχια χεριων,συνεχεις προβληματα πνευμονων τυπου βροχικα,βροχιολυτιδες,πνευμονιες.Οι μεγαλοι οντως πρεπει να υποβληθουν σε πιο ακριβες και ακριβεις εξετασεις για να το καταλαβουν εκτος και αν εχει ηδη νοσησει καποιος απο το στενο οικογενειακο τους περιβαλλον οπως εξαλλου τη μαθαμε και εμεις την ασθενεια.Δυστυχως εμεις την ξαδερφη μου τη χασαμε στην ηλικα των εντεκα ετων οστοσω η μεγαλυτερη αδερφη της χαιρει ακρας υγειας.Δυστυχως και παλι η νοσος μεταλλασεται ασχημα στη χωρα μας και οντως μπορει να ειναι θανατηφορος αλλα απο οσο γνωριζω εχουν βγει καποια καινουργια φαρμακα τα οποια σε συνδιασμο με καποια διατροφη εχουν πολλη καλα αποτελεσματα.Η συγκεκριμενη νοσος προσβαλει ολα τα ζωτικα οργανα αλλα κυριως τους πνευμονες.
Καλησπερα!Μπορει καποιος να μου εξηγησει ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΑΚΡΙΒΩΣ ΑΥΤΗ Η ΑΣΘΕΝΕΙΑ???Ναι ειναι επικυνδινη ναι ειναι θανατηφορα αλλα τι ειναι?Εχει συμπτωματα?πεθαινεις κατευθειαν?ΤΙ ΕΙΝΑΙ???
apofasisa n grapsw kai egw vlepontas olous sas esas na aporeitai kai n lete eutuxws eutuxws pou den nosei.wraia nai to dexomai xairomai pou t paidakia sas einai kala kai kala kanate pou kanate eksetaseis.oso gia x8es stin ekpompi parousiasthkan periptwseis morfwn sovarwn pou einai oi elafries periptwseis kai gia n katalhksw emena nosei o gios mou kai einai 8 etwn kai doksa ton 8eo mpainoume mono gia epanelegxo ka8e xrono gia 3 wres mono kanoume ton elegxo kai feugoume den kanei endoflevies kai tpt allo allo apla pairnei vitamines.x8es egw den eida omws n anaferoun kati tetoio stin ekpompi ola htan t xalia kai ola katalhgoun sto 8anato pws les gennh8hka gia n pe8anw otan merika paidia pou nosoun paleuoun gia afto kai otan akoune kati tetoio paraitountai apo tin zwh legontas oti ekei 8 kataliksoun pou oti 8 pai8anoun kapote den ginetai tpt;eleos 8 dwsoun etsi dunamh sta paidia n polemhsoun;8elw n pw kai to tonizw oti oles oi periptwseis den einai idies min to kleinoume ola mazi se ena dil 8anathforos nosos.afta eixa n pw kai sugnwmh an sas kourasa apla egw ektos apo ton giatro mou kai apo to idio m to paidi pou to vlepw pws einai den akouw tpt allo.....
Εμένα νοσεί ο πρώτος μου ξάδερφος... :-((( Έτσι, πριν καν παντρευτούμε με τον αντρούλη μου, το είχα πει στον τότε γυναικολόγο μου και με έστειλε σε ένα ιδωτικό εργαστήριο γενετικής να κάνω εξέταση για να δω αν είμαι φορέας...Πλήρωσα 350 ευρώ και το αποτέλεσμα βγήκε αρνητικό...Ωστόσο, η εξέταση κάλυπτε το 85% των μεταλλάξεων....Έκανα 2 παιδιά, ευτυχώς υγιέστατα...Δεν ξέρω αν είναι φορείς..Δεν τα έχω ελέγξει ακόμα... Πρόσφατα έμαθα ότι μόνο το Χωρέμειο στο Παίδων καλύπτει το 95% των μεταλλάξεων...Κόστος 350 ευρώ...Και πάλι μένει ένα 5% που δεν μπορείς να το ξέρεις...Γι'αυτό είναι και πιο επικίνδυνη από τη μεσογειακή αναιμία...Στη μεσογειακή αναιμία ή είσαι φορέας ή δεν είσαι...Εδώ, δεν μπορείς να ξέρεις 100%....Κι εγώ είμαι εξοργισμένη με τους γιατρούς που δεν την περιλαμβάνουν στον προγεννητικό έλεγχο.....
Καλησπέρα.Είμαι βιοχημικός και μανούλα σε ένα μπέμπη 8 1/2 μηνών!Στην αρχή της εγκυμοσύνης, κανένας γιατρός δεν μου είπε να κάνω το γονιδιακό έλεγχο για την Κυστική Ίνωση!!Εννοείται οτι λόγο επαγγέλματος είχα κάνει από μόνη μου τις εξετάσεις! Να αναφέρω οτι έκανα εξωσωματική και ούτε στο κέντρο μας είπανε τίποτα για την εξέταση...Ελλάδα.... Να τονίσω οτι στο Λαικό Νοσοκομείο και στο κέντρο Μεσογειακής αναιμίας,ο έλεγχος για την κυστική είναι ΔΩΡΕΑΝ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! http://www.laiko.gr/index.php?option=com_content&view=article&id=81&Itemid=125 Ένα μεγάλο ΜΠΡΑΒΟ στα παιδιά που νοσούν από κυστική αλλά και στους γονείς τους!!
O elegxos gia kystiki sto Laiko den einai pleon dwrean. Kostizei peripou 200E.
Εγώ έκανα την εξέταση τον Αύγουστο στο Παίδων και πλήρωσα 200 ευρώ, έχει από 150 μέχρι και 300 ευρώ, εσύ επιλέγεις για πόσο τοις εκατό θέλεις να γίνει ο έλεγχος. Έκλεισα ραντεβού πολύ γρήγορα, στο Λαικό είχε ραντεβού πολύ μακρινά, αλλά πλέον κι εκεί δεν είναι δωρεάν, πληρώνεις!!!!
Εύχομαι να είναι απλώς φορείς τα παιδιά σας κι όχι να νοσήσουν. Είναι όντως πολύ σοβαρή ασθένεια και ελάχιστα γνωρίζουμε γι αυτήν . Είναι τραγικό να μην μας ενημερώνουν για κάτι τόσο σοβαρό. Σε ευχαριστούμε για την ενημέρωση. Εύχομαι να πάνε όλα καλά με το μωράκι σου και με όλα τα μωρά είτε φορείς είτε ασθενείς.
Kalimera sas! Eimai biologos-genetistria k pragmatika xairomai para polu pou me ti boitheia aytis tis ekpompis egine gnwsti ayti i klironomiki nosos. H kystiki inwsi einai ousiastika i pio syxni klironomiki nosos stin Ellada. Se oti afora to genetiko elegxo (diladi ton elegxo tou gonidiou pou einai ypefthino gia ti emfanisi tis nosou) ayti den kalyptei tin meleti OLOU tou gonidiou alla mono sygkekrimenes perioxes pou exoun brethei metallakseis. Ayto symvainei giati to gonidio ayto einai polu megalo k einai xronobora k epomenws tha kostize k perissotero i meleti tou. Parola ayta meletwntas tis perioxes aytes eimaste kalummenes kata 80% epomenws rixnoume to risko se polu megalo pososto. O logos gia ton opoio Olivia kanenas giatros den sou milise gia ayti tin klironomiki noso einai pithanotata giati den to gnwrizoun kathws oi giatroi stin Ellada den didaskontai GENETIKH TOU ANTHRWPOU sto panepistimio. Kalo tha einai epomenws opws polu kala tonises sto arthro sou oles oi egkyoules, mellouses manoules alla k ekeines pou theloun na kanoun paidaki ektos apo tin eksetasi gia mesogeiaki k drepanokyttariki anaimia na kanoun tin eksetasi k gia Kystiki Inwsi. Kostizei parapanw alla einai eksisou symantiki.
Εγώ δόξα τω θεώ είχα ενημερωθεί εγκαίρως από τον γυναικολόγο μου για την εν λόγω ασθένεια και βεβαίως έκανα την εξέταση. Δυστυχώς ΚΑΝΕΝΑ ΔΗΜΟΣΙΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΔΕΝ ΤΗΝ ΚΑΝΕΙ ΔΩΡΕΑΝ ΟΥΤΕ ΤΟ ΛΑΪΚΟ! Το Λαϊκό την έκανε παλαιότερα αλλά όχι πλέον και στο Παίδων θα πρέπει να περιμένεις πολύ για ραντεβού! Παρ' όλα αυτά, μπορείς να την κάνεις και με 220€ σε κάποια ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα. Εγώ επειδή έχω ταλαιπωρηθεία αφάνταστα από μικρή με τους γυναικολόγους, το σημαντικότερο είναι Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΑΝΘΡΩΠΟΣ ΚΑΙ ΝΑ ΑΓΑΠΑΕΙ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΚΑΝΕΙ και να μη το βλέπει σαν "μπίζνα" όπως είθιστε πλέον! Δόξα τω θεώ αυτός που με παρακολουθεί από τη γέννηση του γιού μου το 2007 είναι ένας ΑΝΘΡΩΠΟΣ ΠΟΥ ΤΟΥ ΕΜΠΙΣΤΕΥΟΜΑΙ ΤΗ ΖΩΗ ΜΟΥ ΚΥΡΙΟΛΕΚΤΙΚΆ!
ΕΓΩ ΕΙΜΑΙΦΟΡΕΑΣ ΑΥΤΗΣ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ ΤΟ ΓΝΩΡΙΖΑ ΔΙΩΤΙ ΝΟΣΕΙ Ο 1ος ΜΟΥ ΞΑΔΕΡΦΟΣ ΚΑΙ ΕΤΣΙ ΚΑΙ ΕΚΑΝΑ ΚΑΙ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ, ΚΑΙ ΟΠΟΥ Ο ΜΙΚΡΟΣ ΕΙΝΑΙ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΚΑΙ ΕΤΟΙΜΑΖΕΤΑΙ ΓΙΑ ΤΟ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟ ΓΙΑ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ ΓΕΝΙΚΑ ΠΡΕΠΕΙ ΕΝΗΜΕΡΩΝΟΜΑΣΤΕ ΟΛΟΙ ΓΙΑ ΤΙ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΚΑΙ ΕΙΝΑΙ ΕΓΚΛΙΜΑ ΓΙΑΤΡΩΝ ΑΝ ΔΕΝ ΕΝΗΜΕΡΩΝΟΥΝ
Εγώ γέννησα 5/6/2012. Στις 13/6/2012 με πήρε τηλ ο γυναικολόγος μου και μου'πε οτι η μικρή μου βγήκε θετική σ'αυτή τη νόσο και οτι πρέπει να της ξανακάνω την εξέταση σε 20 μέρες! Δεν είχε κάνει σε μένα εξετάσεις,παρά μόνο τις "απαραίτητες". Ίσως βγει αρνητική. Υπάρχουν λέει πολλές πιθανότητες. Αν βγει ξανά θετική τι κάνω? Εσύ τι θα κάνεις τώρα που το ξέρεις νωρίτερα?
Egw tin ekana sto Paidwn. Einai ligo akrivi, oxi 400 euros, egw edwsa 150,00. Pantws ki egw pou to exw sizitisei me diafores egyoules sxedon kammia den tin exei kanei... Mporw na pw oti eimai 1 stis 10 pou tin ekanan aftin tin exetasi.
Εμένα ο γιατρός μου ζήτησε να κάνω την εξέταση μέσα στις στάνταρ εξετάσεις της εγκυμοσύνης. Δυστυχώς ενώ είναι κάτι τόσο σοβαρό πολλοί γιατροί το προσπερνούν. Πλήρη δωρεάν έλεγχο απ'οτι ξέρω γίνετε στο Λαικό, όπως και για μεσογειακή αναιμία. Αλλά υπάρχουν πολύ μακρινά ραντεβού. Έτσι την κάναμε και οι δύο στο μαιευτήριο με κόστος περίπου 400e.
po po egw prwti fora to akouw auto.telika den yparxi enimerosei apo tin geinikologo mas distixos.i8ela na rwtisw an kapio pedi geni8i me tin noso ti siptomata exei?
θελω και εγω να μαθω γι,αυτο που γραφει η ελενη γιατι μας ειπαν και εμας το ιδιο. για κυστικη ινωση?
καλημέρα . χθες έκανα την β επιπέδου. Στα σχόλια του ο γιατρός αναφέρει οτι δεν παρατηρούνται εμφανείς ανατομικές ανωμαλίες εκτός απο ήπια υπερηχογενές έντερο.Μας εξήγησε οτι το εύρημα αυτό αυξάνει λίγο τις πιθανότητες για κυστική ίνωση .Δεν εχουμε ιστορικο στη οικογένεια μας . Εχει αντιμετωπίσει κάποια μανουλά κατι παρόμοιο με μένα?
Ίσως δεν την βάζουν στον στάνταρ προγεννητικό έλεγχο γιατί κοστίζει 200€+... Μόνο αν δείξει κάτι η αυχενική ή το β΄επιπέδου.
ego tin ixa kani apo moni mou gt tixene na tin gnorizo k piga to apotelesma k tou to tripsa sti mouri tou ginekologou mou..k mou lei bravo kala ekanes k tin ekanes afti tin exsetasi ine simadiki...diladi pote ixe skopo na mou tin protini na tin kano???? ide odos sobari astheni k tha eprepe na tin perilambani o progenetikos elegxos
ΕΔΩ Κ 5 ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ Ο ΓΙΟΣ ΜΟΥ ΑΚΟΥΩ ΠΩΣ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΠΛΕΟΝ ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΗ ΕΞΕΤΑΣΕΙ ΑΛΛΑ ΜΑΛΛΟΝ ΤΟ ΚΡΑΤΟΣ ΒΑΖΕΙ ΓΙΑ ΑΛΛΗ ΜΙΑ ΦΟΡΑ ΤΑ ΧΡΗΜΑΤΑ ΠΑΝΩ ΑΠΟ ΤΙΣ ΖΩΕΣ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΓΙΑΥΤΟ ΚΑΛΟ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΤΗ ΖΗΤΑΜΕ ΑΠΟ ΜΟΝΕΣ ΜΑΣ ΓΙΑΤΙ ΟΝΤΩΣ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΟΒΑΡΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑ Κ ΔΥΣΤΗΧΩΣ ΟΙ ΦΟΡΟΙΣ ΠΟΛΑΠΛΑΣΙΑΖΟΝΤΕ Κ ΤΟ ΚΑΚΟ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΦΟΡΕΑΣ ΑΛΛΑ ΤΟ ΝΑ ΕΙΝΑΙ Κ Ο ΣΥΝΤΡΟΦΟΣ ΣΟΥ Κ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΤΑ ΕΜΑΘΑ ΟΤΑΝ ΕΜΕΙΝΑ ΕΓΚΥΟΣ Κ ΕΙΠΑ ΤΟ ΙΣΤΟΡΙΚΟ ΜΑΣ ΣΤΗ ΓΙΑΤΡΟ ΜΟΥ Κ ΜΕ ΡΩΤΗΣΕ Κ ΓΙΑ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΤΟΤΕ ΤΟ ΘΕΩΡΗΣΑ ΥΠΕΡΒΟΛΙΚΟ ΑΛΛΑ ΤΕΛΙΚΑ ΣΩΤΗΡΙΟ.Η ΞΑΔΕΡΦΟΥΛΑ ΤΟΥ ΑΝΤΡΑ ΜΟΥ ΠΑΣΧΕΙ ΑΠΟ ΤΗΝΑΣΘΕΝΕΙΑ Κ ΤΟ ΑΝΑΦΕΡΑΜΕ ΤΟΤΕ ΚΑΤΕΥΘΕΙΑΝ ΜΑΣ ΕΣΤΕΙΛΕ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ ΣΤΟ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΤΗΝ ΕΞΕΤΑΣΗ Κ ΤΕΛΙΚΑ Ο ΑΝΤΡΑΣ ΜΟΥ ΗΤΑΝ ΦΟΡΕΑΣ ΑΛΛΑ ΕΥΤΥΧΩΣ ΟΧΙ Κ ΕΓΩ Κ ΕΤΣΙ ΓΙΑ ΕΜΑΣ ΟΛΑ ΚΑΛΑ ,ΒΕΒΑΙΑ ΓΙΑ ΝΑ ΗΡΕΜΗΣΩ ΕΚΑΝΑ Κ ΤΡΟΦΟΒΛΑΣΤΗ ΤΩΡΑ ΤΟ ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΘΑ ΧΡΕΙΑΣΤΕΙ ΝΑ ΚΑΝΩ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΕΞΕΤΑΣΩ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΟΥ ΓΙΑ ΝΑ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΦΟΡΕΙΣ Η ΟΧΙ ΓΙΑ ΟΤΑΝ ΘΑ ΦΤΑΣΕΙ Η ΩΡΑ ΝΑ ΔΗΜΙΟΥΡΓΗΣΟΥΝ ΤΗΝ ΔΙΚΗ ΤΟΥΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ.ΤΩΡΑ ΑΠΟ ΟΤΙ ΕΧΩ ΜΑΘΕΙ ΠΟΛΛΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΕΔΩ ΣΤΟ ΒΟΛΟ ΤΗΝ ΚΑΝΟΥΝ Κ ΧΑΙΡΟΜΑΙ ΓΙΑ ΑΥΤΟ Κ ΜΑΛΙΣΤΑ ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΤΑΞΙΔΕΨΕΙΣ ΕΩΣ ΤΗΝ ΑΘΗΝΑ ΠΟΥ Κ ΝΑ ΧΡΕΙΑΖΟΤΑΝ ΠΑΛΙ ΘΑ ΠΗΓΑΙΝΑ ΓΙΑΥΤΟ ΟΣΕΣ ΣΚΕΦΤΑΣΤΕ ΝΑ ΓΙΝΕΤΕ ΜΑΝΟΥΛΕΣ ΖΗΤΗΣΤΕ ΤΟ ΠΙΣΤΕΨΤΕ ΜΕ ΕΙΝΑΙ ΣΩΤΗΡΙΑ ΕΞΕΤΑΣΗ.ΤΟ ΖΩ ΜΕ ΤΗΝ ΞΑΔΕΡΦΟΥΛΑ ΤΟΥ ΑΝΤΡΑ ΜΟΥ Κ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΧΕΙΡΟΤΕΡΟ.
Καλημέρα, και εγώ την είχα κάνει την εξέταση στον προγεννητικό. Στο Λαϊκό είχα πάει αν θυμάμαι καλά...
Μανούλες...Η Κυστική Ίνωση ή αλλιώς Ινοκυστική νόσος (Κυστική Ινώδης Νόσος) είναι η πιο συχνή κληρονομική πάθηση της λευκής φυλής που επιφέρει το θάνατο σε νεαρή ηλικία. Η Κυστική Ίνωση δεν είναι μεταδοτική νόσος, αλλά κληρονομική. Για να νοσήσει κάποιος πρέπει να έχει δυο γονίδια παθολογικά τα οποία κληρονομεί και από τους δυο γονείς του που είναι φορείς της νόσου, χωρίς να το ξέρουν. Στην Ελλάδα σήμερα οι φορείς του παθολογικού γονιδίου που προκαλεί την Κυστική Ίνωση υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000!!! Αν παντρευτούν δυο φορείς της νόσου, η πιθανότητα να γεννηθεί παιδί με Κυστική Ίνωση είναι είναι 1 στις 4. Κάθε χρόνο στην Ελλάδα γεννιούνται 50 πάσχοντα παιδιά! Ο αρραβωνιαστικός μου είναι ασθενης.Να σας ενημερώσω πως ρο Λαικο δεν κάνει πια την εξεταση δωρεαν. Όσες μανουλες είναι απο την Θεσσαλονικη μπορουν να επικοινωνησουν μαζί μου να τους δώσω πληροφορίες...Επίσης στο Starbucks City Gate στις 19 Νοεμβρίου 11.00 π.μ θα μοιρασοθμε φυλλαδια ενημερωτικα.θα χαρω πολυ να σας γνωρισω και να σας δωσω πληροφορίες. Αναφορικα με το σχολιο του χρήστη Δ.Β θέλω να ενημερώσω πως η εξεταση δεν ανήκει στον υποχρεωτικό προγεννητικο ελεγχο δυστυχώς...Γι΄'αυτο και ως συλλογος πολεμαμε.Και το θέμα είναι να μη γίνει διαγνωση διοτι δεν υπαρχει θεραπεια...Μόνο προγνωση για να γεννιουνται γερα παιδακια... f-anastasia@hotmail.com
πρώτη φορά διαβασα γ την κυστική ίνωση σε ηλικία 14 ετών στο περιοδικό νατιοναλ τζεογκραφικ..τη βρήκα ξανά μπροστά μου αφοτου γεννησα και λόγω καποιων θεμάτων υποβάλαμε την κόρη μας σε εξέταη γ τη νόσο αυτή.ο γυναικολογος δεν ανεφερε ποτέ τιποτα ,στην επομενη εγκυμοσυνη θα ξέρω.. στην Ελλαδα εαν θυμάμαι καλά έχουν το στίγμα 250.000 άνθρωποι ,οι περισσοτεροι δεν το ξερουν καν ,καντε την εξέταση μαζί με τον προγεννητικο έλεγχο ,better safe than sorry!!
Φοβερή ασθένεια με προδιαγεγραμμένο τέλος και ανώτατο όριο ηλικίας θνησιμότητας τα 30 έτη. Τυχαία έμαθα όλες τις λεπτομέρειες όταν προσλήφθηκε συνάδελφος στην δουλειά που είναι ασθενής. Οταν έκανα εγώ το γιο μου πριν από 6 χρόνια δεν μου είχε πει κανείς τίποτε για αντίστοιχες εξετάσεις. Τώρα με αυτό που αντιμετωπίζει η φίλη μου κάθε μέρα, ενημερώνω όλες τις κοπέλες που ξέρω και είναι έγκυοι, να κάνουν εξετάσεις.Ελάχιστες τις προειδοποεί ο γιατρός τους από πριν! Η ταλαιπωρία του παιδιού που νοσεί και των γονιών είναι απίστευτη. Μέχρι στιγμής η θεραπεία συντήρησης υποστηρίζεται από το κράτος, δεδομένου ότι τα ποσά των φαρμάκων είναι δυσβάσταχτα (περίπου 30.000 ευρώ ετησίως) και το μόνο νοσοκομείο που διαθέτει τμήμα που αναλαμβάνει τέτοιου είδους περιστατικά είναι των Παίδων και στο Σωτηρία όταν ενηλικιωθούν.
Στο πρώτο μου παιδί, που τώρα είναι 7 χρονών, δεν την είχα κάνει γιατί ούτε την ήξερα ούτε μου το είπε ο γυναικολόγος μου. Στο δεύτερο παιδί, που τώρα είναι 20 μηνών, είχα άλλον γυναικολόγο και μου το είπε να το κάνουμε υποχρεωτικά με τις πρώτες εξετάσεις. Την έκανε ο άντρας μου και ευτυχώς όλα καλά. 'Οταν μου το είπε έψαξα στο ίντερνετ και είδα πόσο σοβαρό είναι.
Για τις μανούλες που μένουν επαρχία όπως εγω, καλό είναι να γνωρίζουν οτι μπορούν να στείλουν αίμα στο Χωρέμειο του Αγία Σοφία για να εξεταστεί για την κυστική ίνωση. Κοστίζει 200 ευρω η διαδικασία. Θα το κάνω την επόμενη εβδομάδα και έχω ενημερωθεί γιαυτό σας το λέω.... Χρειάζεται μόνο να τους σταλεί το αίμα σε ποσότητα όση χρειάζεται και μια γενική αίματος, το οποίο διατηρείται χωρίς πάγο για 48 ώρες. Το στέλνεις με κούριερ και κάνεις μια καταθεση στην τράπεζα το ποσό. Επέλεξα το Χωρέμειο για να κάνω αυτη την εξεταση γιατί είναι οι μόνοι που ελέγχουν γυρω στο 95% των μεταλλάξεων της ασθένειας... Μέλλουσες μανούλες μην αμελήσετε να κάνετε αυτη την εξεταση....είναι ζόρικη ασθένεια...υπάρχουν βιντεο στο youtube τα οποία δείχνουν την καθημερινότητα ενός παιδιού με τέτοια ασθένεια...δύσκολα πράγματα...
Δύο παιδιά έκανα, δόξα το Θεό, υγειέστατα και τα δύο. Είχα ακούσει για την νόσο αυτή, αλλά δεν φανταζόμουν ότι θα έπρεπε να είναι στο πακέτο του προγεννετικού ελέγχου.Μα είναι δυνατόν να μην έχουμε ενημέρωση για τέτοια πράγματα για το πόσο σημαντικά είναι για την υγεία των παιδιών μας;;; Ολίβια ευτυχώς που έχουμε εσένα και μας ενημερώνεις για κάποια πράγματα και βέβαια όλες τις μαμάδες και μη που γνωρίζουν περισσότερα και μαθαίνουμε κι εμείς...
ουτε εγω ειχα ιδεα περι κυστικης ινωσης αλλα μολις εμεινα εγκυος ο γιατρος με εβαλε να κανω γονιδιακη εξεταση γι'αυτο ακριβως το πραγμα.Και οχι μονο αυτο αλλα βρεθηκε οτι ημουν φορεας της πιο συνηθισμενης μεταλλαξης στην Ελλαδα.Μεγαλο το σοκ!Ο γυναικολογος μου διεταξε να κανει εξετασεις και ο αντρας μου και αν εβγαινε και εκεινος θετικος θα επρεπε να κανουμε αμνιοπαρακεντηση.Ευτυχως ο αντρας μου δεν ηταν φορεας αλλα θυμαμαι οτι οταν ο γιατρος μου ειχε δει τοτε οτι ημουν εγω,κοκαλωσε.Σιγουρα μολις γεννησω τη μικρη θα της κανω εξετασεις για να ξερει τουλαχιστον αν ειναι φορεας ή οχι.Παντως ευγνωμωνω τον γιατρο μου που με εβαλε να την κανω και να μην ειμαι στην αγνοια μου!
ΚΙ ΕΓΩ ΠΕΡΙΜΕΝΩ ΤΟ ΤΡΙΤΟ ΜΟΥ ΠΑΙΔΑΚΙ ΚΑΙ ΠΑΡΟΤΙ ΕΙΜΑΙ ΑΝΩ ΤΩΝ 35 ΔΕΝ ΕΚΑΝΑ ΑΜΝΙΟ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΔΙΚΟΥΣ ΜΟΥ ΛΟΓΟΥΣ. ΤΗΝ ΕΞΕΤΑΣΗ ΟΜΩΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ΤΗΝ ΕΚΑΝΑ ΓΙΑΤΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΕΠΕΜΕΝΕ. Η ΑΛΗΘΕΙΑ ΕΙΝΑΙ ΠΩΣ ΤΑ ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΑ ΧΡΟΝΙΑ ΔΕΝ ΗΤΑΝ ΣΤΟ ΠΑΚΕΤΟ ΤΟΥ ΠΡΟΓΕΝΝΗΤΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ ΑΛΛΑ ΑΝ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΕΙΝΑΙ "ΨΑΓΜΕΝΟΣ" Κ ΜΕ ΣΥΝΕΙΔΗΣΗ ΔΕΝ ΑΦΗΝΕΙ ΤΙΣ ΓΥΝΑΙΚΕΣ ΣΤΗΝ ΑΓΝΟΙΑ ΤΟΥΣ.
Διαβάζοντας βρήκα αυτό: " Στις μέρες μας όλα τα νεογέννητα ελέγχονται για κυστική ίνωση. Λαμβάνεται δείγμα με ένα μικρό τσίμπημα στην φτέρνα, περίπου την έκτη ημέρα μετά την γέννηση. Αυτό μπορεί να εντοπίσει μια χημική ουσία, που ονομάζεται immunoreactive trypsinogen, που είναι υψηλή σε βρέφη με κυστική ίνωση. Αν βρεθεί υψηλή, τότε γίνεται εξέταση ιδρώτα και γενετική εξέταση για να επιβεβαιωθεί η διάγνωση. Αυτός ο έλεγχος θεωρείται σημαντικός, διότι όσο νωρίτερα γίνεται η διάγνωση, τόσο πιο γρήγορα μπορεί να αρχίσει η θεραπεία, η οποία βελτιώνει τις προοπτικές εξέλιξης της νόσου (πρόγνωση)." Ίσχυει αυτό?
Στην πρώτη εγκυμοσύνη δεν μου είχαν πει να την κάνω. Στη 2η μου την εγραψε ο γιατρός (διαφορετικός από αυτόν με τον οποίο ξεκίνησα την 1η εγκυμοσύνη, ο ίδιος που τελικα με ξεγέννησε). Στην αρχή, επειδή δεν είχα ιδέα περί τίνος επρόκειτο, έψαξα να δω μήπως ήταν ένας τρόπος..."αρπαχτής". Με μια μικρή έρευνα που έκανα αποφάσισα πως θα την κάνω την εξέταση όπως κ να έχει γιατί τελικά αξίζει τον κόπο κ τα χρήματα. Εγώ δεν προλάβαινα να την κάνω στο Λαϊκό, μέχρι να βγουν τα αποτελέσματα θα είχα φτάσει ήδη στην 20η εβδομάδα οπότε θα ήταν πολύ αργά...έτσι την έκανα σε ιδιωτικό κέντρο με 120€ (η πιο χαμηλή τιμή που βρήκα). Στο Λαϊκό, επειδή τα ραντεβού είναι πολύυυυυυυυ μακρινά κ τα αποτελέσματα κάνουν 1 μηνα να βγουν, καλό είναι να κάνεις την εξέταση πριν μείνεις καν έγκυος, γιαυτό θα πρότεινα να στείλουμε όσες γνωστές έχουμε από τώρα να την κάνουν ΔΩΡΕΑΝ, μαζί κ με την εξεταση για το στίγμα της Μεσογειακής Αναιμίας, ώστε να μη χρειάζεται να πληρώνουν τα τεράστια ποσά αργότερα.
Συγχαρητήρια για την δημοσίευση!!!!!!!!!!! Επιτέλους ας ενημερωθούμε όλες πριν να είναι αργά! Ευχαριστώ τον γιατρό μου που μου μίλησε γι αυτή την ασθένεια και με προέτρεψε να κάνω την εξέταση. Παρ' ότι ήταν ιδιαίτερα ακριβή, δεν μετανιώνω που την έκανα! Απαιτούμε πολυτέλεια για τις 4-5 ημέρες μας στο μαιευτήριο αλλά όσο αφορά την κυστική ίνωση έχουμε πλήρη μεσάνυχτα!
Κιεγώ πάντως την είχα κάνει αυτή την εξέταση (είχα κάνει την πιο ακριβή που ήταν πιο λεπτομερής) και μάλιστα τότε αναρωτιώμουν τι είναι αυτό. Πρώτη φορά το άκουγα καιθεωρούσα και λίγο υπερβολικό τον γιατρό μου. Στην πορεία όμως κατάλαβα ότι τελικά όλα πρέπει να τα κάνεις. Εύχομαι να πάνε όλα καλά.
στην Θεσσαλονίκη γνωρίζει κανείς που μπορούμε να κάνουμε την εξέταση?γνωρίζω οτι στο Χωρέμειο στην Αθήνα ανιχνεύουν περίπου το 90% των μεταλλάξεων της ασθένειας ενώ σε όλες στις άλλες κλινικές περίπου το 70%. Υπάρχει στην Θεσσαλονίκη κάτι ανάλογο με το Χωρέμειο? Ολίβια αν η κα Φιλίππη γνωρίζει κάτι σχετικά κάνε αν μπορείς ενα update... ευχαριστώ πολύ!!
ΕΧΩ 2 ΑΓΟΡΑΚΙΑ 14 ΜΗΝΩΝ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΜΕ ΕΙΧΕ ΣΤΕΙΛΕΙ ΝΑ ΤΗΝ ΚΑΝΩ ΚΑΙ ΗΤΑΝ ΦΟΡΕΑΣ Ο ΣΥΖΥΓΟΣ. ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΒΓΕΙ ΚΑΙ ΤΟ ΔΙΚΟ ΜΟΥ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ ΠΕΡΑΣΕ ΕΝΑΣ ΜΗΝΑΣ ΚΑΙ ΗΜΟΥΝ 4 ΜΗΝΩΝ ΕΓΚΥΟΣ. ΠΟΤΕ ΔΕΝ ΘΑ ΞΕΧΑΣΩ ΠΟΣΟ ΑΣΧΗΜΑ ΕΝΙΩΘΑ ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΜΑΘΩ ΟΤΙ ΔΕΝ ΗΜΟΥΝ ΦΟΡΕΑΣ. ΘΑ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΤΗΝ ΚΑΝΟΥΝ ΜΑΖΙ ΜΕ ΤΗΝ ΕΞΕΤΑΣΗ ΓΙΑ ΤΟ ΣΤΙΓΜΑ ΑΦΟΥ ΕΤΣΙ ΚΑΙ ΑΛΛΙΩΣ ΓΙΝΟΝΤΑΙ ΚΑΙ ΟΙ ΔΥΟ ΣΤΟ ΛΑΙΚΟ. ΟΛΕΣ ΜΟΥ ΟΙ ΓΝΩΣΤΕΣ ΚΑΙ ΟΙ ΦΙΛΕΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΓΕΝΝΗΣΕΙ ΔΕΝ ΤΗΝ ΕΧΟΥΝ ΚΑΝΕΙ ΠΟΤΕ!!!
ΜΑΝΟΥΛΕΣ ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ. ΦΕΤΟΣ ΑΠΟ 21-27 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ ΕΙΝΑΙ Η ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΕΒΔΟΜΑΔΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ. ΘΑΓΙΝΕΙ ΑΦΙΕΡΩΜΑ ΣΕ ΕΦΗΜΕΡΙΔΕΣ ΚΑΙ ΘΑ ΓΙΝΕΙ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΣΕ ΔΙΑΦΟΡΑ ΣΗΜΕΙΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ.ΟΣΕΣ ΜΑΝΟΥΛΕΣ ΜΕΝΕΤΕ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΕΡΘΕΤΕ ΤΟ ΣΑΒΒΑΤΟ 19 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2011 ΣΤΟ STARBUCKS ΣΤΟ CITY GATE. ΕΠΙΣΗΣ ΘΑ ΜΟΙΡΑΣΤΟΥΝ ΦΥΛΛΑΔΙΑ ΣΤΗΝ ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΟΥΣ. ΘΑ ΧΑΙΡΟΜΑΣΤΑΝ ΠΟΛΥ ΝΑ ΣΑΣ ΒΛΕΠΑΜΕ ΚΑΙ ΝΑ ΣΑΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΟΥΜΕ ΣΧΕΤΙΚΑ. ΟΛΙΒΙΑ ΑΝ ΘΕΛΕΙΣ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΣΕ ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΕΝΑ ΑΦΙΕΡΩΜΑ Η ΝΑ ΑΦΙΕΡΩΣΕΙΣ ΜΙΑ ΕΚΠΟΜΠΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΙΟ ΣΥΧΝΗ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΗ ΝΟΣΟ ΣΤΗ ΧΩΡΑ ΜΑΣ. ΕΚ ΜΕΡΟΥΣ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ΦΙΛΙΠΠΗ ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ www.cfathess.gr http://www.facebook.com/cfathess
Κι εμένα η κυστική ίνωση ήταν στις εξετάσεις που μου είπε ο γιατρος να κάνω! Και την έκανα στο Κέντρο Μεσογειακης Αναιμίας εντελώς δωρεάν!
@Majia: oxi itan sto Psuchiko. Autos pou itan konta sto meg. Moussikis piu piga gia epaneksetasi me iremise gia to thema tou rinikou ostou
Απορώ γιατί κι εμάς περιλαμβάνονταν η κυστική ίνωση στο πακέτο του προγεννητικού με μόνη ερώτηση αν θα το κάνει ο ένας ή και οι δύο! Εμεις το κάναμε και οι δύο (από περιέργεια)! Αλλά όλες μου οι φίλες που έχουν παιδιά το έκαναν κι αυτές! Δεν υπήρξε θέμα να γίνει ή να μη γίνει! Ήταν standard! Όπως και με την ηλεκτροφόριση για στίγμα Μεσογειακής (ή Δρεπανοκυτταρικής)... Δεν τείθεται θέμα! Την κάνεις πάντα! Ώρες ώρες τα παίρνω με τους γιατρούς που είναι αδιάφοροι!
ευτυχως ειναι φορεας οπως κ το δικο μου μωρακι κ οχι αθενης. απλα οταν θα μεγαλωσει θα πρεπει να ειναι ενημερος/η για αυτο, για ευνοητους λογους. φορεας ειμαι κ αλλα δεν το ηξερα το εμαθα στην εγκυμοσηνη με αμνιοπαρακεντιση, σταθηκα τυχερη γιατι ο ανδρας μου δεν ειναι φορεας κ ετσι δεν με αγχωνει το γεγονος. ομως ειναι σοβαρο κ πρεπει καθε ζευγαρι πριν αποκτυσει μωρακι να κανει αυτη την εξεταση οπως κ για στιγμα!
ΚΟΡΙΤΣΙΑ ΕΜΕΝΑ Η ΓΥΝΑΙΚΟΛΟΓΟΣ ΜΟΥ ΜΕ ΕΣΤΕΙΛΕ ΑΜΕΣΩΣ ΜΕΤΑ ΤΗΝ ΠΡΩΤΗ ΕΠΙΣΚΕΨΗ ΜΟΥ ΣΤΟ ΙΑΤΡΕΙΟ ΤΗΣ!ΚΛΕΙΣΑΜΕ ΑΜΕΣΩΣ ΡΑΝΤΕΒΟΥΝ ΣΤΟ ΠΑΙΔΩΝ ΑΚΡΙΒΩΣ ΕΠΕΙΔΗ ΑΡΓΟΥΝ ΑΡΚΕΤΑ...ΠΗΓΑ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΕΝΑ ΜΗΝΑ ΠΕΡΙΠΟΥ...ΜΙΑ ΑΠΛΗ ΕΞΕΤΑΣΗ ΑΙΜΑΤΟΣ..ΛΙΓΟ ΑΚΡΙΒΗ ΠΑΝΤΩΣ (150 ΕΥΡΩ)..ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΣΕ ΑΓΧΩΝΕΙ: ΠΟΛΛΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΑΡΡΩΣΤΑ ..ΑΛΛΑ ΕΛΑΧΙΣΤΕΣ ΕΓΚΥΟΥΛΕΣ ΣΤΗΝ ΑΝΑΜΟΝΗ...
Ολίβια σε ευχαριστώ για τη δημοσίευση του κειμένου. Χαίρομαι που ακούω ότι υπάρχουν γιατροί που συστήνουν την εξέταση στην εγκυμοσύνη! Μακάρι να μάθουν γι αυτήν όλο και περισσότερες γυναίκες, ας το πούμε λοιπόν σε όλες τις φίλες μας, έτσι ώστε να σταματήσουν να γεννιούνται κι άλλα παιδιά με αυτή τη νόσο. Καλό βράδυ σε όλες.
Emena pantws mou tin egrapse o giatros mou k tin ekana paketo me tin afxeniki diafaneia. An k idea den eixa ti akribws einai. Ta neura mou pantws krosia eixan kanei giatroi. Enw i afxeniki bgike super, ti mia meta mou elegan oti to paidaki mou exei mikro kokkalo sti muti k auksanontai oi pithanotites na exei sundromo down, tin alli oti exei koiliomegalia... O mikros mou einai 3 minwn twra k xerei akras ugeias, an eksaireseis to thema tis palindromisis pou exei. An tous eixa akousei eite to paidaki mou tha eprepe na eixa paei na riksw, eite na pesw na autoktonisw, eite k ta 2 mazi...!
Και εμένα ήταν μέσα στο πακέτο του προγεννητικού. Συγκεκριμένα 300 ευρώ όλες οι εξετάσεις και η κυστική ίνωση 240 ευρώ έξτρα! Αλλά ήταν από αρχή δεδομένη ότι θα την κάνω!!! Marja, και εμένα με καθαρή αυχενική , μετά στη Β επιπέδου πήγαν να με τραλάνουν με αυτό που λες και εσυ!!!! Μικρό ρινικό οστο!!! Και το έψαχνα με τρέλα και τρόμο στο ίντερνετ και ρώταγα φίλες και ΄γνωστές και δεν ήξερε κανείς τπτ!!! Τελικά μια χαρά είναι το παιδί 13 μηνών σήμερα!!! Μήπως το κάνουν επίτηδες΄?? Ήταν κοντά στο Μέγαρο μουσικής τα ιατρεία??
Αυτην την εξεταση δεν χρειαζεται να την κανουν κ οι δυο γονεις αρκει ο ενας εμας στην εξωσωματικη μας την εχουν βαλει στις υποχρεωτικες εξετασεις οσο για ραντεβου στο κεντρο μεσογειακης αναιμιας που προσπαθησε μια φιλη να κλεισει ραντεβου της ειπαν οτι επειδη εχει μεγαλη ζητηση εχουν παγωσει τα ραντεβου
Για μενα, οι γιατροι που δε σε στελνουν για την εξεταση αυτη ειναι εγκληματιες!
geia sas. einai ontos poli sovari asuenia kai me megala pososta. egw tin ekana 2 fores sti 1 plirwsa 150se dimosio nosokomeio kai ti 2 sto giatro mou sti patra 250. episis mazi me auti ginetai kai mia 2 gia ti noso tis kofosis pou kai ekei episis exoume poli megala pososta.Distixws einai poli oi giatroi pou apla mas vlepou ws allo ena 2xiliaro.Emena o dikos mou st Patrea einai para poli eimerwmenos kai me polla polla seminaria gia ola kai poli pio xamili amoivi apo ti Zakytho pou menoume
ΟΝΤΩΣ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ ΕΞΕΤΑΣΗ...ΕΚΤΟΣ ΟΛΩΝ ΤΩΝ ΑΛΛΩΝ...Κ Η ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑ......ΥΠΑΡΧΕΙ ΤΟΣΟΣ ΚΟΣΜΟΣ ΠΟΥ ΠΑΣΧΕΙ ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΠΟΥΘΕΝΑ ΜΙΑ ΤΕΤΟΙΑ ΜΟΝΑΔΑ....ΔΙΟΤΙ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΔΕ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΡΡΩΣΤΑΙΝΟΥΝ ΓΙΑΤΙ ΤΟΥΣ ΧΤΥΠΑΕΙ ΑΜΕΣΩΣ ΣΕ ΠΝΕΥΜΟΝΙΑ Κ ΕΙΝΑΙ ΑΣΧΗΜΟ ΓΙ'ΑΥΤΑ.....Κ ΜΕ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ ΝΑ ΦΕΥΓΟΥΝ ΑΔΙΚΑ ΤΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ...Κ Ο ΞΑΔΕΡΦΟΣ ΜΟΥ ΕΙΔΕ ΠΑΡΑ ΠΟΛΛΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΝΑ ΦΕΥΓΟΥΝ.....ΑΣ ΑΝΑΠΑΥΕΥΤΑΙ Η ΨΥΧΗ ΤΟΥ Κ ΑΠ'ΟΛΑ ΤΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ!!!
Ναι μανουλες ειναι αληθεια πως για να νοσησει το μωρο πρεπει κ οι 2 γονεις να ειναι φορεις (φορεις,οχι ασθενεις)!!!!
Ενα ανιψακι μου εχει αυτη την ασθενεια,θα ακουσεις πολλα κ θα ειναι δυσκολα αλλα αφου το ξερεις τοσο νωρις μπορεις να προετοιμαστεις κυριως ψυχολογικα αλλα κ να μαθεις ολα οσα θα πρεπει να κανεις καθε μερα με το μωρακι σου!!!οσο περισσοτερα ξερεις τοσο ευκολοτερα θα το χειριστεις!!εξαλλου υπαρχουν ειδικα site γι αυτο το θεμα κ τα παρακολουθω,αναφερονται σε καινουριους τροπους αντιμετωπισης αλλα κ πιθανες θεραπειες που ανακαλυπτουν!!!Καλο ψαξιμο λοιπον!!!Σου ευχομαι ολοψυχα καλο κουραγιο κ υπομονη!!!!!ολα θα πανε καλα!!!!
Στις προγεννητικες μου την είχε βάλει ο γιατρός μου στο ιασω. Υπήρχαν όμως δυο εξετάσεις για κυστικη ινωση,μια των 50€ και η άλλη των 250€ αν θυμάμαι καλα. Εμένα μου ζήτησε τη φθηνή. Δεν ξέρω τη διάφορα έχουν.
ΣΥ-ΓΚΛΟ-ΝΙ-ΣΤΙ-ΚΟ blog της Eva Markvoort η οποια γεννηθηκε μεγαλωσε και εζησε με cyctic fibrosis και πεθανε το 2010 ενα χρονο μετα τη διπλη μεταμοσχευση πνευμονων. http://65redroses.livejournal.com/ 65 red roses οπως ονομαζεται χαριτολογωντας η cyctic fibrosis. Ο λογος που δεν ειναι μεσα στις βασιλες εξετασεις της εγγυοθ ειναι οτι τα κρουσματα στις μεσογειακεσ χωρες ειναι πολυ λιγα συγκρτικα με το μεγεθος του πληθυσμου. η cyctic fibrosis εμφανιζεται συχνοτερα στη λευκη φυλη της Β Αμερικης. Μαμα Μαριεττα σου συστηνα ΑΝΕΠΙΦΥΛΑΧΤΑ να το διαβασεις. προκειται για εναν υμνο στη ζωη.
ΣΟΚ!ΕΧΩ 2 ΠΑΙΔΙΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΕΧΩ ΙΔΕΑ ΓΙΑ ΑΥΤΗ ΤΗ ΝΟΣΟ!ΔΥΣΤΙΧΟΣ ΠΡΕΠΕΙ ΜΟΝΕΣ ΜΑΣ ΝΑ ΤΑ ΨΑΧΝΟΥΜΕ ΚΑΙ ΝΑ ΤΑ ΖΗΤΑΜΕ ΝΑ ΓΙΝΟΝΤΕ!ΚΑΜΙΑ ΕΝΥΜΕΡΟΣΗ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΓΙΑΤΡΟΥΣ!
Εγω την εκανα τον Μαιο τυχαια , ο γυναικολογος της αδερφης μου της ειπε να τ κανει και πηγα κ εγω μαζι. Ειναι δωρεαν , ραντεβου σου κλεινουν μετα απο κανα μηνα, η εξεταση ειναι απλη, αιμα σου παιρνουν γινεται στο υποκαταστημα του νοσοκομειου αν θυμαμαι καλα Σεβαστουπολεως ειναι η οδο. Αν υπαρχει καποιο προβλημα παιρνουν τηλεφωνο και καλουν κ τον αντρα σου να την κανει αλλιως σου στελνουν ταχυδρομικα τα αποτελεσματα
αν θυμαμαι καλα ο γιατρος μου ειχε πει πως πρεπει να το εχουν και οι 2 γονεις για να το παρει και το παιδι.ευτηχως εγω δεν ειχα!!!την εξεταση μου την εδωσε ο γιατρος που ειχα στο ιασω..βεβαια γεννησα σε κρατικο νοσοκομειο και εκει ο γιατρος μου ειπε πως δεν υπαρχει λογος να την κανω,,τωρα.........