Η ιστορία της κόρης μου
Η ιστορία της κόρης μου
μαμά Β.
Αποφάσισα να γράψω την ιστορία μου γιατί θέλω να καταγράψω σ΄ενα χαρτί τις σκέψεις μου για την κόρη μου που είναι ΑΜΕΑ.
Η κόρη μου, 3 ετών σήμερα, γεννήθηκε κωφή. Ακόμη και τώρα που τολμώ να γράψω αυτή τη λέξη, 2 χρόνια μετά την επίσημη διάγνωση που λάβαμε τον Σεπτέμβρη του 2010 και μετά απ’ την εγχείριση της προκειμένου να φορέσει κοχλιακό εμφύτευμα, ακόμη και τώρα με πονάει πάρα πολύ όλο αυτό. Δεν μπορώ να πω ότι σοκαρίστηκα όταν το έμαθα απλώς έγινε πραγματικότητα ο μεγαλύτερος μου εφιάλτης που ήταν να μην γεννήσω ένα παιδί που δεν ακούει, μιας και προέρχομαι από οικογένεια που έχει πολύ βαρύ ιστορικό βαρηκοΐας και που ποτέ δεν αντιμετωπίστηκε, μια ζωή το κρύβαμε, σαν να μην υπήρχε, σαν να μην μας αφορούσε.
Έρχεται όμως η ζωή και σου επιβάλλει να το αντιμετωπίσεις με τον χειρότερο τρόπο.
Πως όμως εξελίσσεται η ζωή μιας οικογένειας που το ένα μέλος της είναι κωφό;
Καταρχάς ποτέ δεν σταμάτησα να σκέφτομαι όχι γιατί συνέβη (μιας και λόγω ιστορικού ήταν πιθανό να συμβεί), αλλά γιατί ήταν ανάγκη να συμβεί και αυτό μέσα στα τόσα προβλήματα που είχαμε;
Ποτέ δεν σταμάτησα να στεναχωριέμαι για την στάση του αδερφού της που παρόλο που είναι 6 χρονών και κανείς δεν τον φόρτωσε με το πρόβλημα, αυτός είναι τρομερά προστατευτικός, πάντα νιώθει την ανάγκη να τις κάνει ασκήσεις για να την βοηθήσει να βελτιώσει την ομιλία της, που 2 χρόνια τώρα θέλει να κάνει τα πάντα προκειμένου μια μέρα η αδερφή του να πάψει να φοράει το ακουστικό.
Ποτέ δεν σταμάτησα να θλίβομαι βλέποντας την να προσπαθεί να επικοινωνήσει μαζί μας, να ζορίζεται πάρα πολύ να βγάλει μια λεξούλα και να μην τα καταφέρνει, να απομονώνεται γιατί δεν κατάφερνε να επικοινωνήσει με τους άλλους, να εξελίσσει την νοηματική και εμείς να την ακολουθούμε σ΄ όλο αυτό.
Ποτέ δεν σταμάτησα να αισθάνομαι τύψεις γιατί πίστευα και πιστεύω ότι δεν αφιερώνω αρκετό χρόνο για να κάνουμε τις ασκήσεις μας, γιατί είναι φορές που είμαι κουρασμένη και δεν αντέχω να επαναλαμβάνω εκατό φορές μια λέξη για να την εμπεδώσει, που δεν αντέχω την απίστευτη γκαρίλα της και της φωνάζω.
Ποτέ δεν σταμάτησα να νιώθω ντροπή γιατί αισθάνομαι καλά όταν ακούω ότι και κάποιος άλλος έχει ένα σοβαρό πρόβλημα και με εκνευρίζει όταν ακούω γύρω μου για ανθρώπους που δεν αξίζουν, να τους πηγαίνουν όλα καλά. Ναι μπορεί κάποιος να με πει χαιρέκακη, στρίγκλα ή ό,τι άλλο κοσμητικό επίθετο του έρχεται στο κεφάλι όταν χαρακτηρίζεις έναν κακό άνθρωπο αλλά η αλήθεια είναι ότι η στάση αυτή προέρχεται απ’ την πίκρα μου ότι δεν μου άξιζε να το περάσω αυτό, ότι δεν έχω τις ψυχικές αντοχές να το αντέξω, ότι θέλω κι εγώ δύο φυσιολογικά παιδιά όπως έχει η πλειονότητα των ανθρώπων, ότι δεν θέλω να μπαίνω σε διαδικασίες που για το 99% των ανθρώπων είναι αυτονόητες.
Ξέρω όμως ότι η δική μου οικογένεια πάντα θα κουβαλάει αυτή την ιδιαιτερότητα της κόρης μου, που άλλαξε την ζωή μας, τις επιλογές μας, την στάση του ενός απέναντι στον άλλο, τις προτεραιότητές μας, τις καθημερινές μας συζητήσεις, τις ισορροπίες μας, τα πράγματα στα οποία πρέπει να δώσουμε βαρύτητα και σ΄ αυτά που πρέπει να προσπεράσουμε.
Ξέρω πως πολλοί παρόλο που ποτέ δεν τους έδωσα το δικαίωμα, με αντιμετωπίζουν με οίκτο, τα βλέμματα τους το υποδηλώνουν και φεύγοντας φυλάνε το παιδί τους και ευχαριστούν τον Θεό που δεν έχει τίποτε.
Ξέρω πως στην ζωή της θα αντιμετωπίσει πολλά προβλήματα, αλλά είμαι σίγουρη ότι θα τα βγάλει πέρα γιατί ο χαρακτήρας της και η εξυπνάδα της δεν αφήνουν περιθώρια για κάτι διαφορετικό.
Ξέρω πως έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας, να κατακτήσουμε πολλά επίπεδα ομιλίας ακόμη αλλά στο τέλος θα δικαιωθούμε, γιατί ευτυχώς σ΄ αυτόν τον αγώνα υπάρχει ευχάριστο τέλος.
Ξέρω ότι αυτό μου μας συνέβη δεν είναι τόσο τρομερό και αντιμετωπίζεται αλλά πάντα σε πονάει όταν κάτι πέρα απ’ το φυσιολογικό και το συνηθισμένο συμβαίνει μέσα στο σπίτι σου και πάντα σε βάζει σε μονοπάτια που δεν θα ήθελες να περπατήσεις και βιώνεις συναισθήματα που δεν θα ήθελες να τα ξέρεις.
Ξέρω ότι πολλοί που με ξέρουν, με θεωρούν ήρωα για την στάση μου απέναντι στο πρόβλημα και την κόρη μου αλλά εγώ ξέρω ότι η κάθε μάνα έτσι θα αντιδρούσε, δεν μπορείς να φύγεις απ΄το πρόβλημα παρά μόνο να μείνεις και να το αντιμετωπίσεις.
Ξέρω ότι πολλοί λένε ότι ο θεός δίνει τόσα όσα αντέχουμε. Αυτό μου φαίνεται μεγάλη μπούρδα γιατί αν ήταν δίκαιος ο θεός τότε κανένα παιδί και ποτέ δεν θα είχε κανένα πρόβλημα. Απλά σε κάποιους συμβαίνουν κάποια άσχημα πράγματα και σε κάποιους άλλους όχι, είναι απλά θέμα τύχης ή ατυχίας
Ξέρω ότι μια μέρα, που θα γυρίσω και θα ξαναδιαβάσω αυτό το κείμενο, πολλά από αυτά που τώρα γράφω δεν θα τα νιώθω πια, θα είναι μακρινά, γιατί η κόρη μου θα έχει κατακτήσει πλήρως την ομιλία της, αλλά μέχρι τότε ο δρόμος είναι μακρύς και ελπίζω και εύχομαι χωρίς άλλες δυσάρεστες εκπλήξεις.
Τέλος ξέρω ότι κλείνοντας τώρα τον υπολογιστή και πηγαίνοντας να φιλήσω την κόρη μου, πάλι ένας κόμπος θα ανέβει στον λαιμό μου γιατί το πέρασμα της απ΄ αυτή την ζωή δεν θα είναι όπως των περισσοτέρων, αλλά θα ευχηθώ να είναι χαρούμενο και αυτή πολύ ευτυχισμένη πάντα και τώρα που δεν καταλαβαίνει την ιδιαιτερότητά της αλλά και μεγαλώνοντας που θα την βιώνει.
Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;
Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com
κι εμενα με παιδι με αυτισμο που δεν μιλαει ακομα..αν και στα 7 κοντα...ορισμενοι με θεωρουν ηρωιδα αλλοι αισθανομαι τον οικτο τους στην αρχη ελεγα γιατι να συμβει....απο μικρη μεχρι και τωρα που μιλαμε δεν ενιωσα μικρεσ καθημερινες χαρες-εστω να παω φυσιολογικα σχολειο,να παιξω κρυφτο θεωρουσα φυσιολογικο να μαι στο νοσοκομειο...οχι ολα τα υπολοιπα....απλα δεν ηθελα το παιδι μου να τα ζησει αυτα....η να το απομωνωνουν γιατι δεν μπορει να εκφερει λογο οποτε να συννενοηθει με ατομα της ηλικιασ του....κι ομως απο τοτε που μας το ανακοινωσαν....το αποδεχθηκα και δεν κρατησα ποτε το παιδι μου μακρια απ τον κοσμο...απ τισ χαρες του να σαι 4,5,6 ετων....αλλα πραγματικα καταλαβαινω τι λεει η μανουλα....δεν θ αλλαζα με τιοποτα τα παιδια μου....αλλα καποιες ωρες ειναι πολυ δυσκολα για μας.....και γινονται ακομα πιο δυσκολα...οταν ακουσ γονεισ με φυσιολογικα...παιδια να λεν για προβληματα που κατ ουσιαν ειναι μηδαμινα και αντιμετωπισημα....
Το παιδι σου ειναι πολυ τυχερο σε σχεση με αλλα γιατι βρισκεται μεσα σε μια οικογενια που το αγαπαει και το στηριζει κατι που δεν συμβαινει σε ολα τα παιδια.Αυτη η αγαπη θα σας δινει παντα θαρρος.Εισαστε ολοι αξιεπαινοι!
Διάβασα το κείμενο σου και συγκλονίστηκα Επειδή είμαι μαμά και γω θα θελα να σου πω οτι ο κάθε γονιός δίνει τον δικό του αγώνα ,για άλλους είναι περισσότερο σκληρός και για άλλους οχι και τόσο !!!!Τέλεια παιδια δεν υπάρχουν ,άσχετα αν κάποιοι θέλουν να τα παρουσιάσουν ετσι !!!Οσο για τα βλέμματα που δέχεσαι αδιαφόρησε !!!!!!!Θα πρέπει εσύ πρώτα να μην νιώθεις άσχημα ,να μην νοιωθεις λύπη, οίκτο ,να έχεις αυτοπεποίθηση, για να το περάσεις και στο παιδι σου !Οσο για τους γύρω θα εισπραξουν αυτά τα μηνύματα !!!
Ειμαι κωφή, και η μητερα μου κάποτε ήταν στην ίδια θέση με σενα... Ομως τα καταφερα. Δεν εχω κοχλιακο, αφου εκεινη την εποχή δεν υπήρχαν, δεν έμαθα νοηματική αλλα εμαθα να μιλάω, να διαβαζω χειλη, πηγα σχολείο με τα άλλα τα "κανονικα" παιδια. Τελειωσα τις σπουδες μου, ερωτευτικα, εκανα φιλιες, γελασα εκλαψα. Ζω μια -σχεδον- κανονική ζωή. Και εγώ και άλλα παιδια με κωφωση. Ξερω παιδια με κοκλιακο, που είναι πλήρως ευτυχισμενα με το κοκλιακό τους. Αν θέλεις, ελα σε επικοινωνία μαζί μου, θα σε φέρω με την σειρά μου σε επαφή με την άλλη όψη του νομίσματος, εκεινη των νικητών. Christina, αν θελεις επικοινώνησε και εσύ. Θα είναι χαρά μου να μιλήσω και με τις δυο σας.
πόσο σε νιώθω!!!!!!!!!!!!!! Είδα γραμμένα όλα όσα αισθάνομαι και δεν τολμώ να ομολογήσω.....
CHRISTINA, τώρα είδα το σχόλιο σου και απευθύνομαι σε σένα γιατί θέλω να δεις ότι το διάβασα. Σ΄ευχαριστώ για όλα όσα γράφεις και πραγματικά θα ήθελα να γνωριστούμε και καλύτερα, έχουμε πολλά να πούμε......θα ήθελα να βρεθεί ένας τρόπος να επικοινωνήσουμε
Το διάβασα πολύ αργά. Ελπίζω να διαβάσεις το σχόλιό μου. Σε καταλαβαίνω απόλυτα. Ακριβώς τα ίδια αισθανόμουν και εγώ με το γιο μου. Ναι, έχεις πολλή δουλειά με τις ασκήσεις, αλλά μεγαλύτερος είναι ο εσωτερικός αγώνας που θα κάνεις με τον εαυτό σου. Θα πας μπροστά στον καθρέφτη και θα κάνεις πρόβες. Οι εκφράσεις σου θα δείχνουν δύναμη και αποφασιστικότητα. Όχι απογοήτευση, λύπη. Το εκπέμπεις αυτό χωρίς να το θέλεις. Εγώ χρειάστηκα 8 μήνες για να το πετύχω απέναντι στο παιδί μου. Έπρεπε να το αντιμετωπίζω φυσιολογικά, να το μαλώνω όταν κάνει αταξία και να μάθει τα όριά του και τους κανόνες. Όταν θα είσαι έξω και θα βγάζει κραυγές ή θα μιλάει θα συμπεριφέρεσαι όπως όλες οι μαμάδες. Θα του μιλάς γλυκά και θα επαναλαμβάνεις αυτό που λέει και θα προσέχεις την έκφρασή σου. Πολλοί θα είναι αυτοί που θα κοιτάνε, εσύ απτόητη. Είναι δύσκολο στην αρχή μετά συνηθίζεις. Θα μεταδώσεις στα παιδιά σου ότι το αντιμετωπίζεις φυσιολογικά, όταν δεν βλέπουμε καλά φοράμε γυαλιά και όταν δεν ακούμε καλά φοράμε ακουστικά. Ξέχνα την νοοτροπία της ελληνικής κοινωνίας, θα περάσεις τη δικιά σου. Θα πηγαίνετε στο φούρνο π.χ. και θα της λες να ζητάει εκείνη ψωμί και γάλα, πρέπει να συμμετέχει παντού και να συμμετέχουν όλοι. Μερικοί μπορεί να δυσανασχετήσουν αλλά θα το κάνουν. Δεν θα συνεχίσω γιατί δεν ξέρω αν θα το διαβάσεις. Έχω πολλά να σου πω. Μην αφήσεις τις ενοχές να σε επηρεάσουν γιατί σε φρενάρουν, το μυαλό σου θα είναι απασχολήμένο με αυτές και θα σου απορροφούν ενέργεια, καθώς επίσης μην μισήσεις κανέναν γιατί θα φθείρεται η ψυχή σου και το μυαλό σου. Εύχομαι να το διαβάσεις!
christina, Καλημέρα! Είμαι η μαμά που έγραψε το κείμενο και θα ήθελα εαν λάβεις αυτό μου το μήνυμα να επικοινωνήσουμε. Το e-mail μου είναι:alexiazotou@yahoo.gr Σ΄ευχαριστώ για όλα όσα μου έγραψες!!
εισαι αξια συγχαρητηριων,μπραβο σου....το παιδι σου θα ειναι περιφανο για σενα!!!
Agaph,agaph Kai xana agah!!auto mono xreiazetai to paidi sou.einai to paidi sou pou tha thelei prwta na to skeftesai me to onoma tou/ths Kai oxi we Amea..einai nwris isws akoma alla proxwra me poly agaph Kai teleiws fusiologika mazi ths.h dikh sou perhfaneia tha thn kanei dunath Kai gemath autopepoi8hsh!
ΠΟΛΥ ΔΥΝΑΤΗ ΜΑΜΑ. ΑΞΙΖΕΙ ΠΟΛΛΑ ΜΠΡΑΒΟΟΟΟΟΟ.
Κορίτσι μου 1 ιστορία θα σου πω: Ο αδερφός μου γενήθηκε με σοβαρότατο συνδρομο και κατέληξε στα 19 του χρόνια. Η μαμά μου και ο μπαμπάς μου που κουβάλησαν μαζί του αυτό τον σταυρό τον έμαθαν να αντιμετωπίζει την ζωή σας φυσιολογικό παιδί ακόμα και όταν ήταν σε καροτσάκι και δεν μπορούσε να μιλήσει. Εγω απέιχα... απείχα γιατί ετσι επέλεξα. Όσο καιρό είμασταν στο ίδιο σχολείο τον υπερασπιζόμουν και τον πρόσεχα γιατί ετσι έμαθα. απείχα μετα... με αποτέλεσμα ακόμα να έχω τύψεις που το τελευταίο βράδυ δεν του είπα καλυνύχτα! Είμαι πλέον μαμά ενός αγοριου 23 μηνών. Ο φόβος μου βεβαια όπως καταλαβαίνεις ήταν μην το παιδί μου γεννηθεί με το σύνδρομο του αδερφού μου... το συνδρομο του αδερφού μου το αποφύγαμε, γενήλικε όμως με ατρισία στο ένα του αυτάκι! ο αντρας μου δεν θέλει να το πει στον μπαμπά του και την αδερφή του (αλλο πάλι και τουτο). Ο μικρός ακόμα δεν μιλάει, μαμα μπαμπα λεει και συνεννοείτα άψογα δείχνοντας! Πλέον καταλαβαίνει ότι κάτι δεν πάει καλά με τα αυτάκια του και πιανει συνέχεια τα αυτιά του. Με σταναχωρεί πολυ... αλλά θα το παλέψω με νύχια και με δόντια να είναι ένα φυσιολογικό παιδι! Οι γιατροι λενε ότι μπορεί να φτιαξεί χειρουργηκά μπορεί και όχι! Είμαι αισιόδοξη, ξέρω να παλεύω, ξέρουν και οι γονείς μου να παλεύουν και να με βοηθήσουν σε αυτο! Από εμας εξαρτάται το πως αντιμετωπίζουν τα παιδια μας τα προλήματα που προκύπτουν! αν θα είναι δυνατά και αν θα τα καταφέρουν!
Κανείς δεν είναι τέλειος. Κι εμένα η κορούλα μου έχει αυτισμό. Όταν το έμαθα, όταν το μάθαμε δηλαδή, είπαμε με τον άντρα μου ότι πρέπει να το αντιμετωπίσουμε πάραυτα γρήγορα και αποτελεσματικά. Ο μόνος λόγος που ανησυχούμε είναι να μην μας "κλειστεί" και μετά δεν μπορούμε να επικοινωνήσουμε μαζί της. Στο μεταξύ, κάνουμε υπομονή μαζί της, προσπαθούμε συνέχεια να τη διορθώνουμε ευγενικά και να της μαθαίνουμε να μιλάει και να καταλαβαίνει να επικοινωνεί, χωρίς να έχουμε διαβάσει βιβλία και να είμαστε ειδικοί. το πιο βασικό, την αγαπάμε χωρίς όρους, με όλη μας την καρδιά, δεν την κρίνουμε, δεν προσπαθούμε να φανταστούμε τη ζωή μας "εάν δεν υπήρχε αυτό το πρόβλημα". η συμβουλή μου είναι να παίξεις "το παιχνίδι της Πολυάννας". αυτό έκανα εγώ, και δούλεψε. πάντα, σε όλα τα στραβά, υπάρχει κι ένα καλό. ψάξε να το βρεις. όσο το παιδάκι σου είναι ζωντανό, γερό, έξυπνο, κι έχει διάθεση να ζήσει και να μάθει και να μεγαλώσει, να είσαι ευτυχής και να μην παραπονιέσαι. η ζωή μας στέλνει μαθήματα κι εμείς είμαστε εδώ για να τα πάρουμε και να γίνουμε καλύτεροι. ίσως αυτός είναι ο δικός σου τρόπος να μάθεις και να γίνεις καλύτερη. και κάτι ακόμη... μην σε απασχολεί τι λένε οι άλλοι, πως σε κρίνουν, εάν δεν έχουν στεναχώριες όπως εσύ, εάν περνάνε καλύτερα ή όχι. συγκεντρώσου στον θησαυρό σου, στον άντρα σου και τα παιδιά σου και θα δεις ότι δεν θα έχεις χρόνο και διάθεση να ασχοληθείς με τέτοια περιττά πράγματα. βρες τα σημαντικά και παραμέρισε τα δευτερεύοντα. σου εύχομαι να βρεις την ισορροπία σου και να χαρείς τα παιδάκια σου όπως είναι καλύτερα για εκείνα. (όσο για την γκαρίλα που λες, να χαίρεσαι που προσπαθεί, και να ξέρεις ότι το κάνει περισσότερο για να σε ευχαριστήσει παρά για να μάθει να μιλάει, το γλυκούλι σου!!)
Οπως εσυ εγραψες: ¨Καταρχάς ποτέ δεν σταμάτησα να σκέφτομαι όχι γιατί συνέβη (μιας και λόγω ιστορικού ήταν πιθανό να συμβεί)!....πραγμα που σημαινει πως ειναι κατι που ηξερες πως μπορει να γινει αλλα σιγουρα δεντο ευχοσουν οπως ολοι μας,αλλα ηξερες πως υπαρχει πιθανοτητα,σωστα? Ας αφησουμε λοιπον το θεο εξω απο ολα και ας σκεφτουμε τι καλυτερο θα κανουμε ολοι -εσυ για να μεγαλωσει ευτυχισμενη και εμεις οι υπολοιποι για να μην νιωθει ασχημα.καλη δυναμη
Eγω παλι μεγαλωσα με μπαμπα με εντονο προβλημα βαρυκοιας και τα τελευταια χρονια πια εχει πληρη κοφωση 100% - 100% ομως το ακουστικο ηταν σωτηρια λυση εδω και 20 χρονια περιπου.Παντα ημαστε διπλα του, παντα του μιλαμε πολυ πιο δυνατα το εχουμε συνηθισει ολοι και κυριως η μητερα μου, που ζουν και μαζι. Απεχει πολυ βεβαια απο την δικη σου ιστορια, μαλλον δε συγρινεται αλλα μονο εσυ - εσεις θα ειστε εκει να την στηριζετε σε ολα τα δυσκολα και κυριως εσυ που απ΄ οτι καταλαβαινω ζεις περισσοτερο την καθημερινοτητα της.Διαβασε τη προτελευταια παραγραφο σου,και ολα μα ολα θα πανε καλα.Ειλικρινα στο ευχομαι απο καρδιας.
Εγώ πάλι σε καταλαβαίνω, κανείς δεν κάνει "εγγραφή" για διαφορετικό παιδί. Όλοι ονειρευόμαστε στρουμπουλά ροζ μωρά που κάθονται στους έξι μήνες περπατάνε στους 12 μιλάνε στους 18 και ούτω καθεξής. Όταν σου "κληρώνει" ο λαχνός περνάς από όλα τα στάδια του σοκ, Θυμό άρνηση διαπραγμάτευση αποδοχή (κάτι ξεχνάω είμαι σίγουρη) δύο χρόνια από τη διάγνωση δεν είναι αρκετά για να περάσεις όλα τα στάδια. Για κάθε στάδιο πρέπει να ξεσπάς με όποιο τρόπο μπορείς. Εμένα δεν με νοιάζει αν ξεσπάς στο θεό ή στον άγιο βασίλη ή στο μακαρονοτέρας. Ξέσπασε όμως, βγάλε το θυμό από μέσα σου και την άρνηση και τη διαπραγμάτευση και όλα. Δεν υπάρχει "γιατί σε μένα". Υπάρχουν καλά πράγματα που συμβαίνουν σε κακούς ανθρώπους και κακά πράγματα που συμβαίνουν σε καλούς ανθρώπους "Shit happens". Ο λαχνός σου ήταν αυτός, πέρνα τα στάδια και θα καταλάβεις πως τελικά θα το αποδεχθείς. Δεν ξέρω αν μιλάς Αγγλικά αλλά αυτό το άρθρο βοηθάει να καταλάβεις αυτό που θέλω να πω. http://www.our-kids.org/Archives/Holland.html Και μην ανησυχείς, όλοι οι γονείς έχουμε ίσες ευκαιρίες να τα κάνουμε μαντάρα με τα παιδιά μας είτε ακούνε είτε όχι, το είπε και ο Φρόϊντ.
ΜΑΜΑ Β. ΝΑ ΣΕ ΚΑΝΩ ΝΑ ΧΑΡΕΙΣ? ΕΛΠΙΖΩ... ΕΙΜΑΙ Κ ΕΓΩ ΕΝΑ ΑΤΟΜΟ ΜΕ ΝΕΥΡΑΙΣΘΗΤΗΤΡΙΑΚΗ ΒΑΡΗΚΟΪΑ. ΟΤΑΝ ΗΜΟΥΝ ΜΟΛΙΣ 7 ΜΗΝΩΝ ΕΠΑΘΑ ΒΡΟΓΧΟΠΝΕΥΜΟΝΙΑ Κ ΜΟΥ ΧΟΡΗΓΗΘΗΚΕ ΦΑΡΜΑΚΟ ΠΟΥ ΕΙΧΕ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΣΤΟ ΑΚΟΥΣΤΙΚΟ ΝΕΥΡΟ, ΣΕ ΜΕΓΑΛΗ ΠΟΣΟΤΗΤΑ..ΓΙΑ ΝΑ ΣΟΥ ΔΩΣΩ ΝΑ ΚΑΤΑΛΑΒΕΙΣ, ΑΛΛΗ ΜΙΑ ΕΝΕΣΗ Κ ΘΑ ΗΜΟΥΝ ΚΩΦΑΛΑΛΗ..80%-90% ΠΕΡΙΠΟΥ Η ΤΩΡΙΝΗ ΜΟΥ ΒΑΡΗΚΟΪΑ.. Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΔΕΝ ΕΝΗΜΕΡΩΣΕ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΜΟΥ ΓΙΑ ΤΗ ΠΙΘΑΝΟΤΗΤΑ ΒΑΡΗΚΟΪΑΣ Κ ΟΤΑΝ ΑΥΤΟΙ ΤΟ ΑΝΤΙΛΗΦΘΗΚΑΝ, ΤΟΥΣ ΕΙΠΕ ΠΟΛΥ ΑΠΛΑ "ΤΟ ΕΚΑΝΑ ΓΙΑ ΝΑ ΣΩΣΩ ΤΗ ΖΩΗ ΤΗΣ". ΤΕΛΟΣ ΠΑΝΤΩΝ, ΝΑ ΜΗ ΜΑΚΡΥΓΟΡΩ.. ΠΗΓΑ ΣΕ ΚΑΝΟΝΙΚΟ ΣΧΟΛΕΙΟ, ΑΡΙΣΤΗ ΜΑΘΗΤΡΙΑ ΤΑ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΧΡΟΝΙΑ, ΣΠΟΥΔΑΣΑ, ΠΗΡΑ ΠΤΥΧΙΟ ΑΓΓΛΙΚΩΝ, ΕΒΓΑΛΑ ΔΙΠΛΩΜΑ Κ ΖΩ ΤΗ ΖΩΗ ΜΟΥ ΟΠΩΣ ΟΛΟΙ..ΜΕΣΑ ΣΕ ΟΛΑ Κ ΕΝΗΜΕΡΩΜΕΝΗ ΓΙΑ ΟΛΑ.ΕΡΓΑΖΟΜΑΙ ΜΑΚΡΥΑ ΑΠΟ ΤΟΝ ΤΟΠΟ ΜΟΥ ΠΑΝΤΡΕΥΤΗΚΑ Κ ΠΡΟΣΦΑΤΑ ΕΓΙΝΑ ΜΑΜΑ..ΠΑΝΤΑ ΜΕ ΕΝΑ ΖΕΥΓΑΡΙ ΕΝΙΣΧΥΜΕΝΑ ΑΚΟΥΣΤΙΚΑ ΣΤΑ ΑΥΤΙΑ ΜΟΥ (ΚΡΥΜΜΕΝΑ ΑΠΟ ΤΑ ΜΑΛΛΙΑ ΜΟΥ ΓΙΑΤΙ ΝΤΡΕΠΟΜΟΥΝ Κ ΕΓΩ..)ΔΕΝ ΑΚΟΥΩ ΚΑΛΑ ΟΥΤΕ ΜΕ ΑΥΤΑ,ΑΛΛΑ ΕΧΩ ΜΑΘΕΙ ΝΑ ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΩ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΤΙΣ ΥΠΟΛΟΙΠΕΣ ΑΙΣΘΗΣΕΙΣ ΜΟΥ ΓΙΑ ΝΑ "ΑΝΑΠΛΗΡΩΝΩ" ΤΟ ΚΕΝΟ ΣΤΗΝ ΑΚΟΗ. 7 ΜΗΝΩΝ..ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΕΙΣ, ΔΕΝ ΕΙΧΑ ΚΑΝ ΜΙΛΗΣΕΙ..ΜΕ ΤΗ ΔΥΝΑΜΗ ΨΥΧΗΣ ΤΩΝ ΔΙΚΩΝ ΜΟΥ ΑΝΘΡΩΠΩΝ, ΜΕ ΠΟΛΥ "ΓΚΑΡΙΣΜΑ" ΓΙΑ ΝΑ ΤΟΥΣ ΑΚΟΥΩ Κ ΜΕ ΤΗ ΘΕΛΗΣΗ ΜΟΥ, ΖΩ ΜΙΑ ΟΣΟ ΓΙΝΕΤΑΙ "ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΗ ΖΩΗ".ΘΕΛΩ ΝΑ ΣΟΥ ΔΩΣΩ ΕΓΩ ΚΟΥΡΑΓΙΟ Κ Ο ΘΕΟΣ ΥΠΟΜΟΝΗ Κ ΝΑ ΕΥΧΗΘΩ ΠΩΣ ΟΛΑ ΘΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ..Κ ΑΥΤΟΙ ΠΟΥ ΑΞΙΖΟΥΝ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΔΙΠΛΑ ΣΑΣ Κ ΘΑ ΑΓΑΠΗΣΟΥΝ ΤΗΝ ΜΙΚΡΗ ΣΟΥ ΟΠΩΣ ΕΙΝΑΙ. ΕΙΝΑΙ ΕΞΥΠΝΗ Κ ΣΙΓΑ ΣΙΓΑ ΘΑ ΤΡΑΒΗΞΕΙ Κ ΑΥΤΗ ΤΟ ΔΙΚΟ ΤΗΣ ΔΡΟΜΟ.. ΜΗΝ ΑΠΕΛΠΙΖΕΣΑΙ, ΟΛΑ ΓΙΝΟΝΤΑΙ. ΟΣΟ ΕΙΣΤΕ ΕΣΕΙΣ ΔΙΠΛΑ ΤΗΣ ΠΑΙΡΝΕΙ ΔΥΝΑΜΗ Κ ΘΑ ΤΑ ΚΑΤΑΦΕΡΕΙ ΟΛΑ!!! ΣΕ ΦΙΛΩ..
Θα ήθελες το παιδί σου να ντρέπεται και να κομπλάρει για σενα?όσο για τις υπόλοιποες μαναδες που τους συμβαινουν αυτα..δυστυχως ζουμε στην Ελλαδα και στις περιπτωσεις αυτες υπαρχει κομπλα και εγκεφαλος με περιττωματα...Είσαι πολυ τυχερη που εισαι μητερα δύο παιδιων...τυχερη..να το νιωσεις και να το μεταδωσεις...μην γκαριζεις ..ειναι τοσο αδικο, αφου ο κομπος που εχεις δεν λυνεται..κοψτον...εαν θωρακισεις την ψυχη του παιδιου σου αφου εχεις θωρακιστει εσυ πρωτα τα πραγματα θαλλαξουν...Αγαπησε την κορη σου και αυτο που ειναι...και πανω απολα βοηθησε την ..και μην γκαριζεις..δεν εισαι γαιδαρος..αλλα μανα ενος παιδιου (δεν θα πω ΑΜΕΑ..) που σε χρειαζεται για να πορευτει με δυναμη και αξιοπρεπεια στην ζωη της...Βοηθησε την!
Μαμά Β. καλησπέρα :-) Δε θα σε αποκαλέσω ηρωίδα αλλά αληθινή. Αληθινή που έγραψες ό,τι νιώθεις. Ξέρεις πολύ καλά όπως κι εγώ και τόσες άλλες πόσο δύσκολες μπορεί να είναι κάποιες καταστάσεις. Όμως μάλλον δεν έχεις ιδέα πόσες άλλες δυσκολότερες υπάρχουν... Το να κατηγορούμε το Θεό δεν οδηγεί πουθενά. Άλλωστε ποιος είπε ότι ο Θεός είναι καλουποποιός; Σε καλούπια βάζουμε εμείς τους άλλους. Δε θα σε παραπέμψω κι εγώ (όπως μια άλλη μαμά που έγραψε και το λινκ)στη σελίδα της Ιωάννας, ενός κοριτσιου με μυική ατροφία αλλά θα σου πω κάτι που με σημάδεψε: Κάποτε ήταν μια γυναίκα που ονειρευόταν το ωραιότερο τριαντάφυλλο στον κόσμο. Όμως απέκτησε ένα γαρύφαλο... Αν κάτσεις να κλαις για το τριαντάφυλλο που δεν απέκτησες ποτέ, θα χάσεις όλες τις ομορφιές του γαρύφαλου. Είμαι νουνά ενός κωφού παιδιού. Από γονείς αρχικά ακούοντες και στη συνέχεια κωφούς. Ο κόσμος τους είναι μαγευτικός. Ή μάλλον αυτοί που τον απαρτίζουν είναι μοναδικοί.Αρκεί να έχεις τη παιδεία, την όρεξη, το σεβασμό να τον εξερευνήσεις. Σπάσε πρώτα τα δικά σου ταμπού, που μπορεί όπως λες να κουβαλούσες από την οικογένειάσ σου. Καλλιέργησε σε όλους, αρχικά τους δικούς σου, το σεβασμό και το κουλ. Ψάξε άτομα που ξέρουν για αυτά και άτομα που "χορεύουν" μέσα στον χορό. Σκέψου καλά αυτό που έγραψε μια μανούλα πιο πάνω και έμπευσε την κόρη σου: μάθε την να αγαπάει ΑΛΗΘΙΝΑ. Η έλλειψη αυτού είναι αναπηρία.Όμως για να το εμπνεύσεις, ζήστο πρώτα εσύ. Και να ξέρεις πως δεν υπάρχουν ανάπηρα άτομα. Υπάρχουν άτομα τυπικής ανάπτυξης και κάποια που δεν ακολουθούν αυτήν την ανάπτυξη. Πες ένα Δόξα τω Θεω, που έχεις τόοοσα πολλά! Καμιά φορά εκτιμάμε κάτι τελείως ετεροχρονισμένα και τότε είναι αργά. Επίσης σε όποιον αποτελείς αφορμή οίκτου ας λυπάσαι εσύ για αυτόν... Σε όποιον αποτελείς αφορμή καλής δοξο.ογίας, τότε χρησιμοποιήσε για κάτι πολύ σημαντικό :-) Με αγάπη και κατανόηση, Ευγενία
Respect! Πολυ ευγενικη ψυχη Ευγενια! Ειμαι ατομο (οχι μαμα ακομα..) που κυνηγαω πολυ ιστοριες ατομων ΑΜΕΑ πολυ απλα για να καταλαβαινω τι δυσκολιες περνανε και να μαθω να τους σεβομαι! Ειναι παντα στο μυαλο μου ενα ενδεχομενο να γεννησω ποτε (Ω μη γεννητο!) ενα αναπηρο παιδι για οποιονδηποτε λογο,.... γιατι θα το δωσει ο Θεος! Ξερουμε; δεν ξερουμε..και θελω πολυ να μαθω να συμφιλιωνομαι με την ιδεα γτ τελικα ζεις ολη την υπολοιπη ζωη σου με ενα τετοιο ατομο και ειναι ολη η δικη σου (η δικη του ετσι κ αλλιως) πολυ διαφορετικη, αλλά αποκτά και ΑΛΛΟ ΝΟΗΜΑ! Πιο ουσιαστικο, γινεσαι πιο σοφος μεσα απο τετοιες εμπειριες! Δεν ειναι για λυπηση...ειναι ΕΥΛΟΓΙΑ!
Η ιστορία σου με αναστάτωσε πολύ και όχι με θετικό ή εποικοδομητικό τρόπο. Εδώ και μίση ώρα ταλανίζομαι απο τις σκέψεις μου και πως να σου τις μεταφέρω χωρίς να τις πάρεις με λάθος τρόπο ή χωρίς να σου κάνουν περισσότερο κακό απο ότι καλό. Σίγουρα η μοίρα σου σου επιφύλαξε έναν μικρό γολγοθά για τη ζωή σου. Αποδέξου το, αγκάλιασε το, κατανόησε ότι δεν υπάρχει πισωγύρισμα και σκέψου απο εδώ και πέρα πως θα φερθείς για να προσφέρεις όχι μόνο στη κόρη σου αλλά σε όλη σου την οικογένεια τον καλύτερο τρόπο διαβίωσης. Όχι μόνο όσον αφορά την ιδιαιτερότητα της κόρης σου σε πρακτικά καθημερινά ζητήματα αλλά σε πνευματικό, ψυχολογικό και συναισθηματικό επίπεδο. Γιατί η ιστορία σου εκπέμπει τόσο αρνητική ενέργεια που σου τρυπάει τη ψυχή. Αντί να νιώθεις αρνητισμό για όλους αυτούς που- κακά τα ψέμματα εμείς δεν είμαστε σε θέση να κρίνουμε- δεν αξίζουν μια φυσιολογική, όπως τη βλέπουμε εμείς ζωή, (κανείς δεν ξέρει το προσωπικό μαρτύριο του καθενός), στάσου μια στιγμή και ευχαρίστησε- αν όχι το Θεό- ότι εσύ πιστεύεις που κατ'αρχάς έχεις δύο παιδιά και μάλιστα έναν γιο που απ'ότι καταλαβαίνω απο την ιστορία σου δείχνει τρομερή κατανόηση και αγάπη για κάτι που λόγω ηλικίας και μόνο ή και φύλου, δεν ήταν υποχρεωμένος να κάνει απαλλάσοντας σε απο μια ακόμη δυσκολία. Σκέψου σε παρακαλώ όλες αυτές τις μανάδες που προσπαθούν σκληρά να κάνουν παιδιά με απέραντες δυσκολίες στην εγκυμοσύνη και πολλές φορές δεν τα καταφέρνουν καν να κράτησουν το παιδί τους στην αγκαλιά τους. Σκέψου όλες αυτές τις γυναίκες που προσπαθούν και προσπαθούν να κάνουν παιδιά με θεραπείες που κοστίζουν και χρόνια απο τη ίδια τους τη ζωή και που δεν νιώθουν πότε τη χαρά του να προσφέρουν ένα παιδί στον ανθρωπό τους. (Και αυτό σε μια χώρα που η υιοθεσία είναι σχεδόν ουτοπική). Σκέψου όλες αυτές τις μανούλες που χάνουν τα παιδιά τους, 8 μηνών, 2 χρονών. 8 χρονών, 15, 19, 25, 37, είτε από δύσκολες και επίπονες ασθένειες, είτε απο τραγικά δυστηχήματα. Σκέψου όλους αυτούς τους γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με πολύ σοβαρότερες και δυσκολότερες αναπηρίες, γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με σύνδρομο down, παιδιά με αυτισμό, με μερική παράλυση, με μερική απώλεια άκρων,παιδιά τυφλά, παιδιά με σοβαρές ασθένειες όπως λευχεμία, παιδικός καρκίνος και ένα σωρό άλλες ασθένειες που και μόνο αν τις άκουγες θα σε έπιανε η καρδιά σου. Σε παρακαλώ πολύ σκέψου θετικά, άνοιξε τη καρδιά σου στα θετικά της ζωή σου, απέβαλε τον αρνητισμό που σε έχει πλυμμηρίσει. Όσο για τον Θεό, εγώ δεν θα σου πω να πιστέψεις ούτε θα σε κρίνω- άλλωστε αυτή είναι η μαγεία της θρησκείας μας -η ελεύθερη βούληση. Θα σου πω όμως το εξής και πίστεψε με. Μόνο μέσα απο αυτή θα αντλήσεις τη δύναμη να αντιμετωπίσεις τα προβληματά σου και να γεμίσει η καρδιά σου αγάπη και χαρά. Γιατί μην γελιόμαστε, ότι και να λέμε το πρόβλημα είναι δικό σου και όσο αγαπάς εσύ το παιδί σου δεν το αγαπάει κανείς και μόνο εσύ μπορείς να το κάνεις ευτυχισμένο γιατί δεν αρκεί να κάνεις όλα τα τυπικά για την εκμαθησή του και για την εύκολη και ανώδυνη προσαρμογή του στη κοινωνία. Διότι αν το παιδί σου σε βλέπει, σε νιώθει δυστυχισμενη, τότε θα είναι και αυτό- ότι και αν του προσφέρεις- το μόνο που θέλει είναι να μην σου προκαλεί δυστυχία. Και για να μην νομίζεις ότι μιλάω εκ του ασφαλούς, εμείς χάσαμε το μωρό μας 8 ώρες αφότου γεννήθηκε λόγω αναπνευστικής ανεπάρκειας. Πίστεψε με όλοι θέλουν ένα γερό παιδί- ΟΛΟΙ- προκειμένου όμως να έχω θάψει το ίδιο μου το παιδί, θα προτιμούσα και ένα κωφό. Σου στέλνω όλη μου την αγάπη και τη θετική ενέργεια, εγώ δεν σε λυπάμαι γιατί μόνοι μας ορίζουμε τη μοίρα μας, διότι μοίρα δεν είναι αυτά που σου συμβαίνουν αλλά πως επιλέγεις να τα αντιμετωπίσεις. Και είναι στο χέρι σου να αλλάξεις στάση τώρα που είναι ακόμα νωρίς. Καλή δύναμη <3
μς τρελανε αυτο που εγραψες~!~!!! θεε μου! ποσο δικιο εχεις!!!!
Δεν θα σε πω ηρωιδα επειδη αντιμετωπιζεις τη δυσκολια αυτη!!! Ηρωιδες ειναι ολες οι μανουλες ανεξαιρετως, ειτε αντιμετωπιζουν ροβλημα ειτε οχι, γιατι ειναι μεγαλη αποφαση και ευθυνη να αποφασισεις να φερεις ενα παιδακι στον κοσμο!!! Ποσο μαλλον σε αυτον τον διευθαρμενο κοσμο!!! Ολες οι μαμαδες παλευουν για τα παιδακια τους κι εγω πλεον το θεωρω δεδομενο!!! Ειμαστε υποχρεωμενες σε αυτα!!! Εμεις αποφασισαμε γι'αυτα!!! Αν μπορουσαν να εχουν αποψη και να παιζουν καταλυτικο ρολο στο αν θα ερθουν στον κοσμο, μπορει να μην ηθελαν καν!!! Αρα εφοσον "εγωιστικα" αποφασισαμε να τα γεννησουμε (η καθεμια για το δικο της λογο ή φιλοδοξια), ειμαστε και ΥΠΟΧΡΕΩΜΕΝΕΣ να τα μεγαλωσουμε στις καλυτερες δυνατες συνθηκες με τον καλυτερο τροπο με την καλυτερη παιδεια με αγαπη, φροντιδα, υπομονη και δυναμη!!! Πως θα ειναι δυνατα αυτα αν δεν ειμαστε εμεις για να τα στηριξουμε;;; Κι ακομα περισσοτερο τα παιδακια με ιδιαιτεροτητες!!! Θα μου πεις, μιλαω εκ του ασφαλους, η κορη μου ειναι υγιεστατη!!! Ναι, για τωρα (και για παντα ευχομαι κι ελπιζω) αλλα δεν ξερω τι θα της ξημερωσει αυριο!!! Για κανεναν μας δεν ξερουμε αλλωστε!!! Δε θα σε κατηγορησω για αυτα που γραφεις!!! Μου φαινονται κατανοητες οι ανησυχιες καθε μανουλας!!! Αυτο που δε μου αρεσε σε ολο το κειμενο ειναι πως φθονεις ή ζηλευεις τα "φυσιολογικα" παιδια!!! Ετσι σου φαινονται... Ξερεις ομως τι μπορει να περναει το καθενα χωρις να ειναι φαινομανικα ορατο;;; Ποσα παιδακια που παλευουν με αρρωστιες χρονιες και κακες και που δεν τα καταφερνουν στο τελος!!! Ποιος σου ειπε οτι το παιδακι σου δεν ειναι φυσιολογικο;;; Ποιος οριζει το φυσιολογικο;;; Εχεις ενα υγιεστατο κοριτσακι με μια απο τις ηπιοτερες και ευκολοτερες ιδιαιτεροτητες και το καλυτερο που εχεις να κανεις ειναι να το αγαπησεις για αυτο που ειναι και να το βοηθησεις χωρις να νιωθεις ατυχη!!! Καμια δεν υπογραφει συμβολαιο για την αρτιοτητα του παιδιου της οταν το αποφασιζει!!! Δηλαδη, αν το ηξερες απο πριν, δε θα το κρατουσες;;; Δεν θελω να πιστευω κατι τετοιο!!! Οσον αφορα στο λογο για τον οποιο εσυ (και οχι καποια αλλη) μπηκες σε αυτο το λουκι και ταλαιπωρεισαι και κουραζεσαι, θα σου πω απλως... αγνωστες οι βουλες του Κυριου που εσυ δεν πιστευεις οτι υπαρχει ή οτι ειναι δικαιος, αλλα αν δεν υπηρχε ή αν δε λειτουργουσε δικαια εσυ δε θα ειχες δυο θαυματακια στη ζωη σου!!! Να χαιρεσαι γι'αυτο λοιπον και να ευχαριστεις το Θεο που εισαστε ολοι υγιεις και που ξημερωνεστε καθε μερα!!! Μερικοι δεν καταφερνουν ουτε αυτο!!! Κι αντι να λες γιατι σε μενα και να φυγοπονεις, να λες γιατι οχι και σε μενα!!! Αλλωστε υπαρχουν χειροτερες αναπηριες και αρρωστιες αν το καλοσκεφτεις!!! Μη σκεφτεσαι τον εαυτο σου που θα ταλαιπωρηθει, αυτη ειναι η "δουλεια" καθε μανας αλλωστε!!! Να σκεφτεσαι το παιδακι σου και πως θα το βοηθησεις να αντιμετωπισει το προβλημα και να ειναι καλα κι ευτυχισμενο!!! Καταλαβαινω πως κουραζεσαι περισσοτερο απο εμας τις "φυσιολογικες" μαμαδες, αλλα αξιζει για τα παιδακια σου!!! Να ζειτε την καθε μερα στο επακρο σαν να μην υπαρχει αυριο!!! Αυτο ειναι το νοημα της ζωης!!! Καθε τι αλλο ξεπερνιεται!!! ΥΓ: Πιστευω οτι εχεις δωσαι καθε δικαιωμα να σε βλεπουν οι αλλοι με οικτο, αφου με αυτα που γραφεις φαινεται να οικτηρεις τον εαυτο σου!!! Παλεψε το πολυ με σενα για να εχεις τη δυναμη να το παλεψεις και με την κορη σου, αλλα και με το γιο σου που ξαφνικα εχει μεγαλωσει αποτομα και προσπαθει να βοηθησει ξεχνωντας την παιδικοτητα του για να παρει απο τις πλατες σου ενα βαρος που σιγουρα με τον τροπο σου του εχεις δειξει πως εχεις κι ας μην το λες με λογια!!! Κι αυτος σιγουρα δε θελει τη μαμα να ποναει!!! Ναι, αλλα ειναι ακομα παιδι και ετσι πρεπει να ζησει!!! Στην τελικη και στη μεγαη αναγκη, ζητησε τη βοηθεια και την ψυχολογικη υποστηριξη καποιου ειδικου!!! Καλη δυναμη σου ευχομαι και μην δυσανασχετεις!!!
Δεν θα μπορουσα να συμφωνησω περισσοτερο. Και μαμα Β. πιστεψε με δεν ειμαι εξω απο τον χορο. Η κορη μου ειναι ΑΜΕΑ (δεν ντρεπομαι να το λεω και ουτε με ενοχλει). Ηταν 2 χρονων και 5 μηνων οταν διαγνώστηκε το προβλημα της. Τωρα ειναι σχεδον 5. Οταν καταλαβα οτι κατι δεν παει καλα με την μικρη τα εχασα. Το μυαλο μου πηγε στα χειροτερα (γιατι ναι παντα υπαρχουν χειροτερα). Οταν μου ειπαν οι γιατροι τι εχει τελικα το μονο που ειπα ειναι "Δοξα τω Θεω" που εμαθα τι ειναι. Δεν λεω οτι δεν πονεσα και δεν εκλαψα. Το εκανα...και πονεσα παρα πολυ και εκλαψα παρα πολυ. Ειδικα οταν ειναι κατι αγνωστο και δεν ξερουμε πως πρεπει να το αντιμετωπισουμε, ολοι πελαγωνουμε. Δεν το αφησα ομως να με ριξει. Εψαξα, ενημερωθηκα, πηρα κουραγιο απο την κορη μου και αρχισα να αγωνιζομαι μαζι της. Γιατι η κορη μου ειναι που δινει τον αγωνα, εγω απλα την βοηθαω οπως μπορω σε αυτο. Η μικρουλα μου ειναι πολυ δυνατη. ΑΠο αυτην παιρνω δυναμη κι εγω. Ξερει για το προβλημα της, δεν μπορει να κατανοησει βεβαια πληρως τι ακριβως ειναι, αλλα της εχουμε εξηγησει με απλα λογακια. Και μαθαμε ολοι μαζι να ζουμε με αυτο (εγω ακομη 3 αγορια μεγαλυτερα). Μας κοιτουσαν κι εμας με οικτο στην αρχη, ακομη και οι γνωστοι μας. Δεν τους αφησα ομως να το κανουν για πολυ. Συντομα τα βλεμματα οικτου εγιναν βλεμματα θαυμασμου για την ΕΛενιτσα μου. Ειναι ενα υπερδραστηριο παιδι, δυναμικο παιδι, με τσαμπουκα και παλευει για τα παντα. Αυτο ηθελα να πετυχω. Να την κανω να παλευει για τα παντα. Στην αρχη ολοι "επεσαν" απο πανω της και την αντιμετωπιζαν ως "παιδι που εχει προβλημα". Μην της χαλασουν χατιρια, μην την στεναχωρεσουν, μην την νευριασουν. Δεν μου αρεσε ομως αυτο. Εκτος το οτι δεν την βοηθουσε να αγωνιστει,την εκανε ενα κακομαθημενο παιδι και ηταν και εις βαρος των αλλων μου παιδιων, κατι το οποιο δεν ηθελα. Αντι λοιπον μαμα Β. να χανεις τον πολυτιμο χρονο σου με το να σκεφτεσαι πως θα ησουν αν ΔΕΝ ειχε το προβλημα η μικρουλα σου, αντι να χανεις τον χρονο σου παρατηρωντας τους αλλους να σε κοιτανε με οικτο, κοιταξε πως θα τους κανεις να κοιτανε αυτο το υπεροχο πλασματακι που σου χαρισε ο Θεος, με θαυμασμο. Γιατι ειμαι σιγουρη οτι ειναι υπεροχη η κορουλα σου. Παρε δυναμη απο την μικρουλα σου και αγωνισου μαζι της. Ξεχνα τους αλλους και κοιταξε μονο το παιδι σου. Πρωτα απο ολα ομως δεξου την κορη σου οπως ειναι. Και θα συμφωνησω πως ισως χρειαστεις βοηθεια απο καποιον ειδικο γι'αυτο. ΠΑΛΕΨΕ......... Παλεψε ΜΕ το παιδι σου, ΓΙΑ το παιδι σου.
Προέρχομαι από μια οικογένεια στην οποία μεγάλωσα ζώντας από πολύ κοντά ένα παιδί με ιδιαιτερότητς, την αδερφή μου. Η μητέρα μου βράχος όλα τα χρόνια, αποτελεί το μεγαλύτερο πρότυπο ζωής για μένα. Στην αρχή όλα φαίνονται τόσο άδικα και ένα πελώριο "γιατί" κυριαρχεί...αλλά πρέπει να το δουλεψεις, πόσο μάλλον αφού έχεις ζήσει παρόμοιες εμπειρίες. Μεγαλώνοντας άρχισα να εκτιμάω τόσο πολύ την κατάσταση που ζόυσα και έφτασα να πω ότι με έκανε καλύτερο άνθρωπο. Να σκέφτεσαι ότι ζεις πράγματα που σε κάνουν δυνατή και είσαι "ξεχωριστή", καθώς καταλαβαίνεις και ζεις καταστάσεια που άλλοι δεν ζουν και δεν αντιλαμβάνονται καν. Η αδερφή μου, μέσα απο την ιδιαιτερότητα της, καθόρισε τη ζωή μου. Σήμερα είμαι παιδοψυχολόγος και ήξερα από την αρχή ότι θέλω να προσφέρω στα παιδία με ιδιαίτερες ικανότητες. Προχώρησα, μπήκα στην ειδική αγωγή, έμαθα νοηματική και μόλις πριν 6 μήνες, μέσα από μία περιπέτεια υγείας έχασα την ακοή μου στα 27 μου χρόνια. Οι γιατροί έλεγαν ότι ίσως δεν ξανακόυσω κί όμως εκείνη τη στιγμή ευγνωμονούσα τόσο πολύ την αδερφή μου που με "προετοίμασε" για κάτι τέτοιο. Σήμερα μετά από μεγάλη ταλαιπωρία, και όντας βαρήκοη, αισθάνομαι τυχερη, γιατί θα μπορούσα να είχα πάθει κάτι χειρότερο. Άλλωστε, η τεχνολογία σήμερα και η πρόοδος της ιατρικής βελτιώνουν και τις πιο δύσκολες καταστάσεις. Το κοριτσάκι σου λοιπόν, μέσα από το κοχλιακό εμφύτευμα θα βοηθηθεί και θα προχωρήσει τη ζωή της...με συνοδοιπόρο όμως εσένα αρχικά. Φρόντισε λοιπόν, να αποβάλεις όλες τια αρνητικές ενδεχομένως σκεψεις που να σε απασχολούν και να δεις πως εσύ και η κόρη σου θα γίνεται πρότυπα ζωής και δύναμης για κάποιους άλλους. Το κοριτσάκι σου είναι ενά φυσιολόγικό παιδάκι. Όπως κατάλαβες, έχεις τόσα πολλά να πάρεις από αυτό το παιδί. Εύχομαι ό,τι καλύτερο και είμαι σίγουρη πως κάποια μέρα θα κοιτάξεις πίσω και θα νιώσεις τόσο περήφανη για την μικρή σου.
εχεις μακρυ και δυσκολο δρομο μπροστα σου,και το ξερω απο πρωτο χερι καθως ειμαι και γω μαμα κωφου παιδιου.ποσο καταλαβαινω τι περνας...και αυτα που νιωθεις ...τι μου θυμισες τωρα...εποχες που περασαν και δεν θελω να θυμαμαι!!!μην αισθανεσαι τυψεις για τιποτα .δεν εισαι η μονη που εχεις νευρα ,που νιωθεις απογνωση ,ζηλεια και που τα βλεπεις ολα μαυρα.εισαι στην αρχη ακομη ,εχε υπομονη και δυναμη και μια μερα απλα θα την καμαρωνεις οπως καμαρωνεις και το αλλο σου παιδι!!απο οτι καταλαβα η κορη σου ειναι σαν τον γιο μου πανεξυπνη και δραστηρια!αυτα τα προτερηματα θα επισκιασουν την ιδιαιτεροτητα της.ο γιος μου ειναι τωρα εικοσι χρονων ,το σπιτι μου εχει καταντησει καφετερια απο τους πολλους φιλους του ακουοντες οι ποιο πολλοι!ειναι γερος δυνατος και δεν με νοιαζει τιποτα αλλο πια!!το ξερω πως ειναι δυσκολο και σου ευχομαι να βρεις τη δυναμηνα τα βγαλεις περα!!
Μαμά Β., θέλω να σου δώσω μια συμβουλή και μόνο, η οποία μπορεί να ακουστεί σκληρή, άκαρδη, αγενής ή δεν ξέρω κι εγώ τι άλλο, αλλά σε διαβεβαιώνω ότι ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ. Κι επίσης θέλω να σου πω ότι την συμβουλή σου την δίνω όντας η ίδια ... ... ... μαμά-ΑΜΕΑ (μα τι απαίσιος χαρακτηρισμός είναι αυτός για έναν άνθρωπο !!!) Η συμβουλή μου είναι ότι πρέπει να ζητήσεις ψυχολογική βοήθεια, γιατί αν συνεχίσεις μ' αυτά τα συναισθήματα που εκφράζεις στο κείμενό σου, θα κάνεις μεγάλο κακό και σε σένα και στα 2 παιδιά σου. Πρέπει να σε βοηθήσει κάποιος για να αντιμετωπίσεις την κατάσταση με τον κατάλληλο τρόπο, γιατί τώρα φαίνεται πως δεν το κάνεις. Άκου με και θα με θυμηθείς. Με φιλικούς χαιρετισμούς, μαμά-Αγγέλα
einai adiko na symperiferese etsi sto paii...agapa to opws agapas to allo!!!na min ekneyrizese gt to paidi to niw8ei to katalabenei...exei mia idiaiterotita ok dexoy to...kia na min stenaxwriese apla einai ena kanoniko paidi opws ta alla!!!!
Τί να σου πω, σε λυπάμαι, αλλά κυρίως λυπάμαι την κόρη σου. Εκτός από το πρόβλημα ακοής που έχει, όπως πας θα αντιμετωπίσει και ψυχολογικό πρόβλημα, αφού η μαμά της δεν την θεωρεί ένα φυσιολογικό παιδί. Μάλιστα ζηλεύει τις άλλες μαμάδες που έχουν φυσιολογικά παιδιά και ευχαρίστως θα την αντάλλασε με ένα τέτοιο. Για κούνα λίγο το κεφάλι σου κυρά μου μπας και συνέλθεις...Το κοριτσάκι σου είναι μια χαρά παιδάκι, απλώς έχει μια ιδιαιτερότητα που φαίνεται και στον κόσμο. Τα παιδάκια που εσένα σου φαίνονται 'μια χαρά' και τα ζηλεύεις, ίσως να έχουν κάποια ιδιαιτερότητα που δεν φαίνεται. Τώρα αν οι άλλες μαμάδες σε κοιτούν με οίκτο, καλύτερα να κοιτάξουν μέσα τους και να νιώσουν λίγο οίκτο για τον κοντόφθαλμο εαυτό τους. Η κόρη σου ίσως να εξελιχθεί σε εναν υπέροχο άνθρωπο αν την 'κοιτάξεις' πραγματικά. Ψάξε τα ταλέντα της, που σίγουρα υπάρχουν και σε εκείνη, όπως σε όλους τους ανθρώπους. Μην μένεις στο προβλημά της, απλά επειδή φαίνεται. Όλοι οι άνθρωποι έχουν προβλήματα. Άλλοι είμαστε δειλοί, άλλοι φθονούμε το διπλανό μας, άλλοι κλέβουμε, άλλοι είμαστε βιαιοι, άλλοι ελαφρόμυαλοι, άλλοι ψέυτες... Η κόρη σου είναι απλώς κωφή, όπως μπορεί να είναι και έξυπνη, με χιούμορ, ειλικρίνεια, ευθύτητα, προσήνεια, ευαισθησία, με καλούς τρόπους. Τώρα εσύ μπορείς ελεύθερα να μιλήσεις για έναν άδικο Θεό αν θέλεις. Ή μπορείς να τον ευχαριστήσεις για το παιδί που σου δωσε. Επιλογή σου.
Συμφωνω με την Ιωάννα. Έχεις απόλυτο δίκιο σε αυτα που γράφεις.
Μακραν το πιο ρεαλιστικο κειμενο που εχω διαβασει τελευταια, κ θελει κουραγιο κ μονο να το γραψεις. Βεβαια και ειναι φυσιολογικα ολα αυτα και να μη νιωθεις τυψεις, εδω εγω γκαριζω στη δικια μου μερικες φορες (πολυ κακως φυσικα) Κ οσο για τη χαιρεκακια πιστεψε με δεν ειναι καθολου ετσι ο ορισμος.. Μη το ξανασκεφτεις. Αλιμονο αν ησουν συνεχεια μες τη τρελη χαρα κ τις θετικες σκεψεις, βλεπεις τα πραματα οσο πιο αισιοδοξα γινεται κ κανεις οτι ειναι ανθρωπινως δυνατο. Οσο για το θεο, μανουλες που συμβουλευουν να μεινεις κοντα γιατι μονο ετσι θα τα καταφερεις επιτρεψτε μου να διαφωνω, ο καθενας βρισκει το δικο του τροπο να ξεπερναει τις δυσκολιες, ο καθενας εχει τη δικη του κοσμοθεωρια, δεν ειναι πανακεια ο θεος. Τα σεβη μου!
Ως μαμά ότι σχόλιο και να κάνω θα είναι πολύ λίγο γιατί καμιά μας δεν μπορεί να καταλάβει τον αγώνα που δίνεις και την καθημερινότητα που αντιμετωπίζεις με όποια δυσκολία συνεπάγεται αυτό. Ως ειδική παιδαγωγός εύχομαι να είσαι πάντα δυνατή και κοντά στο παιδί σου και λυπάμαι πολύ που το παιδί σου γεννήθηκε σε μια χώρα σαν κι αυτή που έχει βάλει σκοπό της να ταλαιπωρήσει τους γονείς των αμεα μέχρι τελικής πτώσεως.
Αγαπητή Β. Το μόνο που έχω να σου πω και αυτό "όχι" γιατι το φαντάζομαι αλλά εκ πείρας, έχοντας ζήσει απερίγραπτες στιγμές θλίψης και πόνου σε νοσοκομεία, που δεν ξέρω αν κανείς μπορεί να καταλάβει απλά περιγραφοντάς του τα και το ίδιο θεωρώ οτι ισχύει και για τη δική σου περίπτωση...ΜΟΝΟ εσύ ξέρεις τι περνάς και τι νιώθεις. Είμαι σίγουρη όμως οτι στο μέλλον ΕΣΎ θα ζήσεις την πραγματική ευτυχία, βλέποντας το παιδί σου να καταφέρνει πράγματα που δεν φαντάζεσαι κaι σου εύχομαι να είσαι πάντα εκεί και να ζήσεις την κάθε στιγμή με όλη σου την ψυχη...Υπάρχουν πολλές μαμάδες που έχουν χάσει όλες αυτές τις στιγμές απέραντης ευτυχίας γιατί θεώρησαν οτι δεν χρειαζόταν να είναι εκεί. Εσύ σύμφωνα με τα παραπάνω που γράφεις θεωρώ οτι θα είσαι η τυχερή που θα τα ζήσεις όλα πολύ έντονα!!! Και στην τελική ποιος σου είπε οτι η κόρη σου είτε ξεπερνώντας το προβλημά της είτε ζώντας με αυτό δεν θα είναι πολύ πιο ευτυχισμένη -με την ζωή που η ίδια θα επιλέξει να ζήσει κι εσύ θα συμβάλλεις πολύ σε αυτή την επιλογή- από οποιονδήποτε άλλο που δεν έχει κάποιο πρόβλημα υγείας???Σε φιλώ
Ολα τα συναισθηματα ειναι ανθρωπινα! Αποδεξου τα και κανε ο,τι καλυτερο μπορεις για σενα και την οικογενεια σου, αν και νομιζω οτι το κανεις ηδη! Να χαιρεσαι τα υπεροχα και μοναδικα παιδακια σου!!!
Καλή μου μαμά Β. επειδή τυχαίνει να γνωρίζω κάποια άτομα με μηδαμινή η καθόλου ακοή, δε μου πέρασε ποτέ από το μυαλό ότι αυτό είναι ένα πολύ-πολύ μεγάλο πρόβλημα για ένα παιδί. Ίσως γιατί οι συγκεκριμένοι και σπούδασαν και μεταπτυχιακά/διδακτορικά έκαναν και τα πάνε πολύ καλά στις δουλειές τους και οικογένειες έκαναν και και και... Σίγουρα κουράστηκαν παραπάνω από άλλους (και οι ίδιοι και οι γονείς τους), αλλά πέτυχαν όλα τους τα όνειρα και με το παραπάνω. Εγώ σαν χαρακτήρας νομίζω ότι θα αντιδρούσα κάπως όπως εσύ, όμως θα ήθελα να σου γνωρίσω δύο (μάλλον 3) ανθρώπους που πραγματικά μου έχουν κλέψει την καρδιά. Αν έχεις χρόνο και διάθεση μπορείς να διαβάσεις τις ιστορίες τους στο: http://www.giatinioanna.com/2012/05/blog-post.html Το παραπάνω blog θα ήθελα να το προτείνω σε κάθε μαμά, γιατί νομίζω όλες μας λίγο-πολύ, δικαιολογημένα-αδικαιολόγητα μας πιάνει κάποιες φορές απόγνωση.
Παναγιά μου!!! Δύο χρόνια μετά και έχω τελείως άλλη αντίληψη των πραγμάτων. Β., δε θα αντιδρούσα σαν εσένα και μπορώ να το πω αυτό με τεράστια σιγουριά πια. Και να ξέρεις ότι ο τρόπος που επιλέγεις να δεις το θέμα της κώφωσης του παιδιού σας δημιουργεί όλα τα προβλήματα στην οικογένεια και οδηγεί το παιδί στην απομόνωση. Ναι, είμαι πάρα πολύ αυστηρή γιατί πια ξέρω πολλά περισσότερα από τότε και έχω δει πολλές κατηγορίες γονιών. Ο μεμψίμοιρος μόνο προβλήματα δημιουργεί στο παιδί και τίποτα δε θα μπορέσει ποτέ να του προσφέρει. Εύχομαι κι εσύ να το έχεις δει αλλιώς μετά από δύο χρόνια. Αν όμως εξακολουθείς να το βλέπεις το ίδιο, άλλαξε ειδικούς (βρες πιο ανοιχτόμυαλους ανθρώπους, ανθρώπους που δε λυπούνται ή τα παρουσιάζουν όλα δύσκολα ή ακατόρθωτα...στο ακατόρθωτα γελάμε πολύ γιατί δείχνει μάλλον ανικανότητα του ειδικού παρά του παιδιού), κόψε τις επαφές με άλλους γονείς αυτής της κατηγορίας (κατηγορία: κλάψα) και δες τι μπορεί να κάνει καλύτερα το παιδί σου με τις ικανότητες που έχει. Και αν είσαι η ίδια Β. με το σχόλιο στο άλλο κείμενο ότι γράφουμε εδώ για να ξεχάσουμε τους πόνους μας. Σε διαβεβαιώ ότι δεν έχω κανέναν πόνο και καμιά δυσκολία που ζω. Ζω καλά. Για δες το κι εσύ αλλιώς, μήπως και μπορέσεις να πείσεις το παιδί σου ότι τα όρια των ικανοτήτων του είναι πολύ πιο μακρυά από ό,τι όλοι σας φαντάζεστε. Και τότε περίμενε να σου έρθουν τα θαύματα!!!
αν και παρακολουθω καιρό το blog και τις ιστορίες, είναι πρώτη φορά που μου γεννήθηκε η επιθυμία να γράψω. Εχω μία κόρη 4 ετών αρτιμελή και υγιή και όμως καταλαβαίνω κάθε λέξη, κάθε σκέψη και κάθε σου προβληματισμό.Δεν ξέρω πως θα ακουστεί αυτό, αλλά η αλήθεια είναι ότι πάντα μου προξενούσε θαυμασμό η θέα των κωφάλλαλων ανθρώπων και ο τόσο έντονος τρόπος επικοινωνίας τους μέσω της νοηματικής. Τόσο που πάντα έλεγα ότι όλοι μας θα έπρεπε να μάθουμε αυτή την 'γλώσσα' μια και ίσως κάποια στιμή στη ζωή μας να χρειαστεί να την χρησιμοποιήσουμε με κάποιον που θα είναι ο μόνος τρόπος για να επικοινωνήσει. Η ζωή, οι υποχρεώσεις άφησαν αυτή μου την επιθυμία πίσω μέχρι την στιγμή που παρακολούθησα του παραολυμπιακούς αγώνες. Πόσο ανάπηρη, τυφλή, κουφή,μισή ένιωσα βλέποντας τι φοβερά πράγματα κατάφερναν αυτοί οι άνθρωποι μπροστά στα μάτια μου. Και μεις δεν μπορούμε να ανέβουμε 5 σκαλιά, βαριόμαστε να ασχοληθούμε με ένα χόμπυ, σιχτηρίζουμε την τύχη μας για το ένα ή το άλλο. Μόλις τελείωσε η εκπομπή είπα στον άνδρα μου ότι θα ψάξω να βρω που μπορώ επιτέλους να μάθ αυτή τη γλώσσα ακόμα και αν χρειαστεί να βρω έναν δάσκαλο στο σπίτι, θα μπορώ να την μάθω και στην κόρη μου....του είπα, που ξέρεις μπορεί να χρειαστεί να την χρησιμοποιήσει με κάποια από τις φίλες της... Να χαιρεσαι τα παιδιά σου, να είναι γερά και να είσαι δυνατή για αυτά! xxx
Ποιος οριζει τι ειναι φυσιολογικο κ τι οχι?η κοινωνια?θα δεχομουν τους ορισμους της κοινωνιας,αν αυτη ηταν δικαιη,ομορφη,γεματη καλοσυνη κ αλλες αρετες.Αλλα δεν ειναι...να χαιρεσαι τα παιδακια σου κ να σου δινει ο θεος δυναμη. Βοηθεια χρειαζεται η κορουλα σου απο σενα κ αγαπη. Ειμαι σιγουρη οτι μπορεις να τις τα προσφερεις αυτα, κ σιγουρα το κανεις!
συγκινηθηκα παρα πολυ..δεν ξερω τι να σου πω.. ο θεος (αν υπαρχει τελικα), να σου δωσει μεγαλη δυναμη κ υπομονη, αλλα ξερεις τι???? περισσοτερο στεναχωριεμαι για την κορουλα σου, αυτη τα βιωνει ολα, αυτη γεννηθηκε ετσι κ πρεπει να προσπαθησει πολυ για κατι που ειναι αυτονοητο για τους υπολοιπους απο εμας... ναι θα δυσκολευτει, αλλα θα τα καταφερει!! να εχεις δυναμη κ υπομονη κοπελα μου!! ευχομαι να πανε ολα καλα!!κ θα πανε γιατι εχει ανθρωπους διπλα της που την αγαπανε πολυ! υ.γ φιλη βικυ, ολοι καποια στιγμη φτανουμε στα ορια μας κ μπορει να φωναξουμε στα παιδια μας, δεν λεει οτι της φωναζει συνεχεια!
Σαν άνθρωπος αλλά και σαν ειδική παιδαγωγός έχω συμπεράνει ότι δεν υπάρχουν ΑτομαΜεΕιδικέςΑνάγκες, αλλά Ατομα Με Εξαιρετικά Άπειρες Δ υ ν α τ ό τ η τ ε ς. Σε αυτόν τον υπέροχο και ήρεμο σιωπηλό κόσμος δεν υστερεί κανείς σε δεξιότητες και ευκαιρίες φτάνει να του το εμφυσήσουν οι γύρω του από πολύ μικρή ηλικία! Συναναστράφηκα κατά καιρούς με κωφούς ή βαρύκοους ανήλικους κι ενήλικες, έμαθα νοηματική, παρακολούθησα θέατρο κωφών και κατάλαβα ότι δεν υπάρχουν μέτρα και όρια εάν πραγματικά κανείς πιστεύει κι αγαπά τον εαυτό του... Δυστυχώς το να καλείται από το πουθενά ένας αρτιμελής άνθρωπος να αντιμετωπίσει στην καθημερινότητά του την "διαφορετικότητα" του είναι δύσκολο, ακόμα περισσότερο όταν πρόκειται για το ίδιο του το παιδί, την προέκταση του εαυτού του... και αυτό δυστυχώς στη χώρα μας οφείλεται στο ότι έχουμε γενικότερα φτωχή παιδεία πάνω σε αυτά τα θέματα κι εκεί θα έπρεπε να εστιαστεί το όλο θέμα και να δοθούν άμεσα λύσεις κι όχι οι γονείς να "βγάζουν το φίδι από την τρύπα" δημιουργώντας σχολεία και συλλόγους ελλείψει αντιστοίχων κρατικών. Σε καμία περίπτωση ένας άνθρωπος δεν είναι λιγότερο ικανός για να κατορθώσει τα πάντα επειδή απλά και μόνο δεν ακούει, δεν βλέπει, δεν περπατάει με τα δικά του πόδια... ....κι όπως είχε πει κάπου, κάποτε, κάποιος σοφός που είχα την τύχη να γνωρίσω: "Υπάρχουν δύο ειδών αναπηρίες: να μη μπορείς να αγαπήσεις και να μη μπορείς να πηδήξεις το σκοινάκι... ευτυχώς έχω τη δεύτερη"!!!
Κουράγιο και δύναμη για την κορούλα σου που σε έχει τόση ανάγκη!! Όλα αυτα που νοιώθεις είναι φυσιολογικά και ο κάθε ένας μας θα τα ένοιωθε αν ήταν στην δική σου θέση!!! Σύνέχισε τον αγώνα σου και είμαι βέβαιοι ότι θα ανταμοιβθεις 100% ο θεός μαζί σας!!
Αν ολα αυτα που αισθανεσαι (θα εχει δυσκολο μελλον , τι θα κανει στη ζωη της, και αντιμετωπιζεις εσυ προβλημα.. κτλ) μαλλον πρεπει να χαλαρωσεις, γιατι θα τα μεταφερεις στο παιδι και θα πιστευει οτι εχει προβλημα! και δεν πρεπει να αποκτησει αυτη τη σταση ζωής! αν καταλαβα καλα μετα απο επεμβαση και τωρα ακουει αλλα ακομα δεν μιλαει? τοτε? το κενο θα το καλυψει χωρις να το καταλαβεις... την καλυτερη αντιμετωπισει την εχει ο γιος σου... δεν την λυπαται, εχει αποδεχτει οτι ετσι ειναι. μην την λυπασαι για να μην λυπηθει και αυτη τον εαυτο της!
Αγαπητή μαμά, θέλω να σε συγχαρώ γιατί παρόλο που λες ότι δεν έχεις τις ψυχικές αντοχές για να αντιμετωπίσεις αυτή την άβολη και στενάχωρη κατάσταση, καταλαβαίνω ότι τις έχεις και θα συνεχίσεις να τις έχεις. Γιατί ΠΡΕΠΕΙ! Γιατί ΘΕΛΕΙΣ! Απλά δεν θέλεις να φτάσεις ως τα όριά σου, θέλεις μια φυσιολογική ζωή, όπως όλοι μας. Σε κατανοούμε! Δεν ξέρω αν υπάρχει θεός και αν αυτό που περνάς είναι μια δοκιμασία όπως λένε (δεν τα πιστεύω αυτά), αλλά αυτό που ξέρω είναι ότι θα κάνεις ό,τι μπορείς για την κόρη σου και θα τη δεις να αναπτύσσεται και να εξελίσσεται και θα την καμαρώνεις για όλα! Και θα είσαι πολύ χαρούμενη για αυτή απλά και μόνο επειδή είσαι η μαμά της! Και, ξέρεις, τα παιδιά βλεπουν τον εαυτό τους όπως καθρεφτίζονται στα μάτια των μεγάλων, και ιδίως των γονιών τους, και ιδίως της μαμάς τους. Κι έτσι, αν όταν τα κοιτάς καθρεφτίζεται στα μάτια σου ευτυχία και υπερηφάνια, έτσι θα νιώθουν κι αυτά μέσα τους. Και ξερεις, η αυτοπεποιθηση είναι ο ακρογωνιαίος λίθος της ψυχικής μας υγείας, όπως λένε και οι ειδικοί. Κουράγιο, λοιπόν, μανούλα και υπομονή!!! Υ.Γ. Τον άλλο μήνα θα κάνω κι εγώ μια εξέταση στα αυτάκια του μωρού μου γιατί οι ωτοακουστικές εκπομπές δεν ήταν καλές και φοβόμαστε για βαρηκοϊα... εύχομαι να πάνε όλα καλά!!!
ΜΕ ΟΛΑ ΤΑ ΑΛΛΑ ΟΚΕΥ ΣΕ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ ΚΑΙ ΣΕ ΝΟΙΩΘΩ ΑΛΛΑ ΟΧΙ ΝΑ ΕΚΝΕΥΡΙΖΕΣΑΙ ΜΕ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΝΑ ΤΟΥ ΦΩΝΑΖΕΙΣ ΟΧΙ ΓΙΝΕΣΑΙ ΠΟΛΥ ΑΔΙΚΗ ΜΑΖΙ ΤΟΥ.ΑΥΤΟ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΑΣΧΗΜΟ.
Ο ΠΑΠΠΟΥΣ ΜΟΥ ΕΛΕΓΕ: ΣΕ ΞΕΝΟ Κ..Ο, 100 ΞΥΛΙΕΣ, ΕΓΩ ΣΟΥ ΛΕΩ ΠΩΣ ΟΠΟΙΟΣ ΕΙΝΑΙ ΕΞΩ ΑΠΟ ΤΟ ΧΩΡΟ, ΠΟΛΛΑ ΤΡΑΓΟΥΔΙΑ ΛΕΕΙ!!! ΟΧΙ ΝΑ ΤΗΝ ΦΟΡΤΩΣΕΙΣ ΚΑΙ ΑΛΛΕΣ ΕΝΟΧΕΣ!@!!
ειναι απο τα πιο ρεαλιστικα κειμενα που εχω διαβασει,συγχαρητηρια μανουλα για τη γεναιοτητα και την ντομπροσυνη που αντιμετωπιζεις την ιδιαιτεροτητα αυτη του παιδιου σου και της οικογενειας σου χωρις να ωραιοποιεις καταστασεις με φιλοσοφικες και θρησκευτηκες εννοιες ειμαι σιγουρη οτι οπως ειπες και εσυ οτι σε λιγα χρονια αν διαβασεις αυτο το κειμενο παλι σιγουρα δεν θα νοιωθεις πολλα ασχημα συναισθηματα που νοιωθεις τωρα συμφωνω επισης για την αποψη σου σχετικα με το θεο,αλλα δεν νομιζω οτι ολα ειναι θεμα τυχης η ατυχιας.καποτε ειχα διαβασει ενα βιβλιο και με βοηθησε πολυ, επιγραμματικα λοιπον πιστευω οτι ολα γινονται για καποιο λογο, οχι για τιμωρια,οχι αυτο δεν το δεχομαι αλλα για να μαθουμε κατι,να εξελιχθουμε, να μαθουμε πχ την υπομονη, να μαθουμε να ειμαστε πιο δυνατοι, και πολλα πολλα αλλα, για καθε εναν το "μαθημα" που πρεπει να παρει ειναι διαφορετικο, και οπως ξερουμε ολοι η γνωση-μαθηση θελει κοπο και προσπαθια...ο καθε ενας ξερει μονος του τι κουβαλαει μεσα του...τελος παντων ας τα αφησω τωρα ολα αυτα ευχομαι να σου η μικρουλα σου να εχει την καλυτερη δυνατη εξελιξη!και οχι δεν σε λυπηθηκα και ουτε ειπα"αχ την καημενη" ,και ουτε ειπα "αχ ευχαριστω θεε μου που το παιδι μου δεν εχει καποιο παρομοιο προβλημα"
Μαμα Β. σε ενα σημειο μονο κανεις λαθος! δεν μενουν ολοι οι ανθρωποι να αντιμετωπισουν τα προβληματα των παιδιων τους! δυστυχως υπαρχουν καποιοι που τα παρατανε σε Ιδρυματα ή νοσοκομεια μολις ανακαλυπτουν οτι ειναι αρρωστα. εισαι λοιπον ηρωιδα και ολες εκεινες οσες παλευουν για μια φυσιολογικη ζωη ενος παιδιου με ΑΜΕΑ!!!!!!!!!!!!!!!!!! μην υποτιμας τον ευατο σου! Δυναμη και καλη συνεχεια στο εργο σου.....
Στενοχωρήθηκε, έκλαψα, θύμωσα. Θα μου πεις είμαι μία από τις μαμάδες που έχει "φυσιολογικά" παιδιά. Και ποιος ορίζει την λέξη "φυσιολογικός". Ό,τι νιώθεις είναι απόλυτα δικαιολογημένο. Μήπως και εγώ δεν τα έχω νιώσει. Άκουγα μανάδες να λένε "το παιδί μου μιλάει από 1 χρονού", "ή κάνει ποδήλατο από 3 χρονών" και ένιωθα ντροπή που τα παιδιά μου αργήσανε να κάνουνε το ένα ή το άλλο. Αντιπετώπισε την κάθε ημέρα ξεχωριστά. Έχεις ένα ξεχωριστό παιδί και εσύ και η οικογένειά σου θα πρέπει να της δώσεις τα εφόδια να δημιουργήσει την ζωή της. Μεγάλωσε την να γίνει ανεξάρτητη και να διεκδικεί όσα την αναλογούν. Έχει την υγειά της. Για μένα αυτό είναι σημαντικό. Δεν θέλω να ακουστώ σκληρή ή αναίσθητη. Πίστεψε και όλες οι ευχές της θα πραγματοποιηθούν.
Είνια απόλυτα φυσιολογικά όλα αυτά που γράφεις και νομίζω όλοι σε καταλαβαίνουν και δε σε κατηγορεί κανείς. Είναι από τα πράγματα που όλοι σκέφτονται και ίσως δε τολμούν να τα ομολογήσουν ποτέ. Ναι έχεις δίκιο σε όλα...Το ΠΙΟ σημαντικό όμως είναι ότι είναι αντιμετωπίσιμο έστω και με πολύ κόπο! Και επίσης είναι μία κατάσταση που από την εμπειρία σου ξέρεις πως να τη διαχειριστείς. Και ξέρω ότι σ'αυτές τις περιπτώσεις δε βλέπεις τα χειρότερα και δε σε νοιάζει να δεις τα χειρότερα.. Κάνε κουράγιο είσαι πολύ πιο δυνατή από τι νομίζεις! Να σαι πάντα καλά και εμείς είμαστε μαζί σου όσο μπορούμε!!!!!
Εγώ δε θα πω τα κλασικά όπως "είσαι ηρωίδα", κλπ. Αυτό που θα πω είναι ότι κατανοώ απόλυτα την πικρία σου ή τουλάχιστον την κατανοώ όσο περισσότερο μπορώ μιας και είμαι κι εγώ μια από τις "τυχερές" που το κοριτσάκι μου χαίρει άκρας υγείας. Είναι όμως το πρώτο μου παιδάκι και δεν μπορω να ξέρω πώς θα είναι το δεύτερο με το καλό και αν θα είναι επίσης απόλυτα υγιές. Δεν έχει υπογράψει κανένας από μας συμβόλαιο πως όλα θα είναι ρόδινα στη ζωή του και δεν ξέρει επίσης κανείς πώς θα είναι η ζωή του αύριο. Αυτό δε σημαίνει ότι πρεπει ή δικαιολογείσαι στο να βλασφημείς και να αποκαλείς το Θεό "άδικο"... Υπάρχουν άνθρωποι με πολύ σοβαρότερα προβληματα που δε χάνουν την πίστη τους και αυτο τους δινει δυναμη στο να συνεχισουν. Δεν θα σε βοηθήσει σε τίποτα, ούτε θα απαλύνει τον πόνο σου το να τα ρίχνεις στο Θεό (ειδικά στη συγκεκριμενη περιπτωση που έχετε πολυ βαρύ ιστορικό βαρηκοΐας και οι πιθανότητες ήταν πολλές στο να συμβεί κάτι τέτοιο) και να καλοτυχίζεις άλλους που έχουν υγιή παιδιά. Ξέρεις τι προβληματα έχουν αυτοί στη ζωή τους; Αυτά σου τα λέω απόλυτα φιλικά και σε παροτρύνω αντί να απομακρύνεσαι, να είσαι πιο ποντά σσο Θεό γιατί είναι ο μόνος πραγματικά που μπορεί μέσα από την πίστη σου να σου δώσει κουράγιο να αντιμετωπίσεις αυτή τη δυσκολία που ήρθε στη ζωή σας... Δεν το λέω ατυχία αυτό που έχει η κορούλα σου, αλλά δοκιμασία. Μπορει αρχικα να σε θυμωσουν αυτα που γραφω, σκάψου τα όμως και δεύτερη φορά και θα δεις ότι το νόμισμα έχει δύο όψεις. Στάσου δίπλα στο κοριτσάκι σου δυνατή και να έχεις πάντα στο μυαλό σου ότι είναι ψηλά και τα βλέπει όλα! Και τους "τυχερούς" που ζουν στον κόσμο τους και κοιμούνται ήσυχοι και τους "άτυχους" που η κάθε τους μέρα είναι ένας αγώνας και άσε τον τελευταίο χαρακτηρισμό να τον κάνει Εκείνος... Φιλικά, Ελένη
Μπράβο σου για όλα. Όλα τα συναισθήματα είναι ανθρώπινα, ακόμα και να νιώθεις τύψεις για τον εαυτό σου. Ακόμα και εγώ που έχω 2 φυσιολογικά παιδιά νιώθω τύψεις και κουράζομαι και φωνάζω, αλλά τέλος πάντων εγώ ήθελα να σου γράψω για την κορούλα σου. Να ξέρεις ότι θα είναι πολύ χαρούμενη και ευτυχισμένη, αρκεί και εσύ να το πιστέψεις. Η αδερφή της κολητής μου είναι κωφάλαλη και έκανε τα πάντα. Χοροεσπερίδες στο σχολείο, εκδρομές, σχέση. Πάντοτε έβλεπα την παρέα της και θαύμαζα αυτά τα παιδιά, όντας κι εγώ παιδί. Θαύμαζα τη ζωντάνια τους, τις πρωτοβουλίες τους, το ότι συνέχιζαν τη ζωή τους ΚΑΝΟΝΙΚΑ, καλύτερα από πολλούς από εμάς που θεωρούμαστε ΚΑΝΟΝΙΚΟΙ. Και τί είναι κανονικό, φυσιολογικό? Ξέρω αντιμετωπίζεις δυσκολίες, αλλά να ξέρεις ότι η κόρη σου είναι μια χαρά φυσιολογικό παιδί, απλά μιλάει μια λίγο διαφορετική γλώσσα, τη γλώσσα των νοημάτων. Να έχεις πίστη ότι θα ζήσει τη ζωή της και θα είναι ευτυχισμένη. Τώρα αν κάποιοι γονείς είναι κομπλεξικοί και το περνάνε και στα παιδιά τους, για αυτό δεν μπορείς να κάνεις τίποτα. Ακόμα και τα παιδιά με ακοή αντιμετωπίζουν προβλήματα στο σχολείο, αρκεί να είναι δυνατά για να τα αντιμετωπίσουν. Σκέψου ότι η κοπέλα που σου προανέφερα δεν είχε μόνο πρόβλημα ακοής, αλλά έχει υποστεί και 3 εγχειρήσεις καρδιάς και όμως έχει μια κανονική ζωή, απλά πρέπει να προσέχει, λόγω καρδιάς. Να χαίρεσαι τα παιδάκια σου και καλή δύναμη!
Να χαίρεσαι τα παιδιά σου και κάθε στιγμή μαζί τους!
ΕΝΑ ΘΑ ΣΟΥ ΠΩ!!! ΠΟΛΥ ΑΠΛΑ ΕΙΣΑΙ ΜΙΑ ΗΡΩΙΔΑ ΜΑΝΑ ΚΑΙ ΜΠΡΑΒΟ ΣΟΥ!!! ΜΗ ΝΙΩΘΕΙΣ ΤΥΨΕΙΣ ΓΙΑ ΤΙΠΟΤΑ ΚΟΡΙΤΣΙ ΜΟΥ!!!
μεσα απο το κειμενο καταλαβα οτι εισαι μια υπεροχη μανουλα...γιαυτο και παιρνω το θαρρος να σου πω οτι μεσα απο τη δικη σου αγαπη και ευτυχια το μωρο σου θα ειναι ετσι οπως ειναι και τα δικα μου μωρα...δυναμη να εχεις κοριτσι μου και καθε εμποδιο θα ξεπεραστει...ζουμε σε μια χωρα που δυστυχως το δειχνω με το δαχτυλο αυτον που δεν ειναι σαν και μενα μας χαρακτηριζει...
Κάνεις ότι μπορείς για την κόρη σου, αυτό έχει σημασία. Όπως λες, υπήρχε η πιθανότητα (όπως και στον γιο σου, προφανώς), και το ήξερες από την αρχή... Σίγουρα δεν είναι κάτι εύκολο, απλά, θα σου πω, είναι, τουλάχιστον, κάτι αντιμετωπίσιμο... Τι θέλω να πω: στην παιδικό σταθμό που πηγαίνουν τα δικά μου παιδιά, μαζί με το ένα μου παιδί, 4 χρόνια τώρα, έρχεται μία μαμά κωφάλαλη: οδηγεί, η κόρη της συνεννοείται μαζί της μέσω της νοηματικής, έχει κινητό με μεγάλη οθόνη και, προφανώς, βιντεοκλήση, δουλεύει, στις συναντήσεις έρχεται με μία "μεταφράστρια"... Η ζωή της - φαίνεται σε εμένα τουλάχιστον - είναι όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική. Η κορούλα σου θα τα καταφέρει, γιατί έχει την υποστήριξη όλης της της οικογένειας... Όσο για αυτό που λες: "Ποτέ δεν σταμάτησα να νιώθω ντροπή γιατί αισθάνομαι καλά όταν ακούω ότι και κάποιος άλλος έχει ένα σοβαρό πρόβλημα και με εκνευρίζει όταν ακούω γύρω μου για ανθρώπους που δεν αξίζουν, να τους πηγαίνουν όλα καλά." λίγο πολύ όλοι το έχουμε... όλοι μας ζηλεύουμε κάτι που δεν έχουμε!! Δεν είσαι η μόνη και σίγουρα δεν είσαι χαιρέκακη... Όσο για τον γιο σου... με συγκίνησε και μόνο που το διάβασα... έχεις δύο υπέροχα παιδιά!!! Να τα χαίρεσαι!!!