Η αλλαγή από το πουθενά στη ζωή της μικρής Κατερίνας

Η Κατερίνα ήρθε στον κόσμο με εξωσωματική και μετά από αρκετές και σοβαρές περιπέτειες από τον πρώτο κιόλας μήνας της κύησης. Αλλά ήθελε με όλη της τη δύναμη και τη θέληση να γεννηθεί και τα κατάφερε στις 36 εβδομάδες, στις 18 Ιουνίου 2005. 10 χρόνια μετά τη γέννηση του πρώτου μου παιδιού με φυσιολογική σύλληψη και φυσιολογικό τοκετό (ένα αγοράκι 3700Kg) που έχασε τη μάχη με τη ζωή 4 ώρες μετά τη γέννησή του από ακατάσχετη αιμορραγία από λάθος του γιατρού (αλλά αυτή είναι μια άλλη ιστορία).

Η Κατερίνα μου, λοιπόν, μεγάλωνε φυσιολογικότατα έχοντας την αγάπη από εμάς και από το περιβάλλον μας όσο λίγα παιδιά έχουν πάρει και νιώσει λόγω του προαναφερθέντος γεγονότος (1ος τοκετός) συν της δύσκολης και περιπετειώδους εγκυμοσύνης του 2ου. Μέχρι που φτάνουμε στα 5,5 χρόνια και εκεί αλλάζουν όλα…

Πρώτα συμπτώματα:  πρόβλημα στην όραση, λίγη αστάθεια στη βάδιση και αρχή ένρινης ομιλίας. Δεν θα μακρηγορήσω με το «τρέξιμο» κ.λπ.. Εισαγωγή το Σεπτέμβριο του 2011 στο Παίδων «Αγία Σοφία» στο Νευρολογικό τμήμα για Μαγνητική Τομογραφία. Αποτέλεσμα, νωτιαιοπαρεγκεφαλιδική ατροφία που επηρεάζει όλα τα νεύρα και κατ’ επέκταση όλες τις κινήσεις. Ακριβής διάγνωση δεν υπάρχει. Κάναμε ότι εξέταση υπάρχει και δεν υπάρχει, από παρακέντηση μέχρι εγκεφαλογράφημα. Όλα φυσιολογικά.

Για τον Δ/ντη του Νευρολογικού τον κ. Σκιαδά «είναι το πρώτο περιστατικό της καριέρας μου«. Για τον κ. Οικονομίδη τον Δ/ντη του Ακουολογικού τμήματος στο Αγία Σοφία «Η περίπτωσή της με έχει σαλτάρει«.

Τί το προκάλεσε αυτό κ. Σκιαδά; Άγνωστη αιτία.

Τί αγωγή μπορεί να βοηθήσει; «Δεν ξέρω. Δεν υπάρχει«

Τί να περιμένουμε από εδώ και πέρα; «Δεν γνωρίζω. Πρέπει να δω βιβλιογραφία για να δω τι λένε οι άλλοι γιατροί, εάν υπάρχει παρόμοια περίπτωση, για να σας πω» (το 1ο περιστατικό της καριέρας του τον Σεπτέμβριο του 2011 και η απάντηση αυτή δόθηκε τον Μάρτιο του 2012). Γενετικός έλεγχος αρνητικός (κοινώς δεν γεννήθηκε με κάτι λάθος στο DNA της).

Η κατάσταση της Κατερίνας μέχρι τώρα που σου γράφω έχει επιδεινωθεί αρκετά (πλέον δεν μπορεί να περπατήσει χωρίς βοήθεια ακόμα και μέσα στο σπίτι, η όρασή της έχει μειωθεί στο 1/10, έχει πλέον ολική ένρινη ομιλία και σοβαρό πρόβλημα κατάποσης). Μετά από μια χαμένη περσινή σχολική χρονιά στην 1η τάξη λόγω μη καταρτισμένου εκπαιδευτικού προσωπικού στο Δημοτικό που έπρεπε να πάει της περιοχής μας, φέτος και μετά από συζήτηση με ειδικούς αποφασίσαμε και τη γράψαμε πάλι στην 1η τάξη στο Κ.Ε.Α.Τ. (Κέντρο Εκπαίδευσης & Αποκατάστασης Τυφλών) στην Καλλιθέα.

Απ’ όσο μπόρεσα εγώ από μόνη μου και έψαξα στο διαδίκτυο για παρόμοια περιστατικά, γιατί το ίδιο ακριβώς δεν αναφέρεται πουθενά, παγκοσμίως δεν υπάρχει θεραπεία με μέσο προσδόκιμο ζωής 5-7 χρόνια.

Μετά από συζητήσεις με δικούς μου γιατρούς το πιο πιθανό είναι να «την έχει πατήσει» από εμβόλιο.

Και έρχομαι και ρωτάω εάν καταλαβαίνει κανείς αυτή την τεράστια αλλαγή στη ζωή της και στον ψυχισμό της (εμάς άσε μας) που μέχρι τα 5,5 χρόνια της μεγάλωνε σαν ένα φυσιολογικό παιδί που έτρεχε, έπαιζε με τα άλλα παιδιά στην παιδική χαρά, πήγαινε μπαλέτο, κολυμβητήριο και ξαφνικά αρχίζει και ένα ένα δεν μπορεί να κάνει τίποτα πια, γιατί ταυτοχρόνως υπάρχει και ο αποκλεισμός της από τα άλλα παιδιά…

Εμείς ακόμα και μέχρι τώρα, και δεν πρόκειται να σταματήσουμε δηλαδή αυτή τη νοοτροπία, δεν της το έχουμε παρουσιάσει ποτέ σαν «πρόβλημα» και προσπαθούμε μέσα στα πλαίσια που μπορεί να κάνει όποια πράγματα θέλει.

Το μέλλον άγνωστο… Μόνο ελπίδα, αισιοδοξία και πίστη στο Θεό… τα συμπεράσματα δικά σας…

Να είστε όλοι και πάντα καλά, μαζί με αυτούς που αγαπάτε και σας αγαπούν.

μαμά Ειρήνη

Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;

Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com