Η Κατερίνα ήρθε στον κόσμο με εξωσωματική και μετά από αρκετές και σοβαρές περιπέτειες από τον πρώτο κιόλας μήνας της κύησης. Αλλά ήθελε με όλη της τη δύναμη και τη θέληση να γεννηθεί και τα κατάφερε στις 36 εβδομάδες, στις 18 Ιουνίου 2005. 10 χρόνια μετά τη γέννηση του πρώτου μου παιδιού με φυσιολογική σύλληψη και φυσιολογικό τοκετό (ένα αγοράκι 3700Kg) που έχασε τη μάχη με τη ζωή 4 ώρες μετά τη γέννησή του από ακατάσχετη αιμορραγία από λάθος του γιατρού (αλλά αυτή είναι μια άλλη ιστορία).
Η Κατερίνα μου, λοιπόν, μεγάλωνε φυσιολογικότατα έχοντας την αγάπη από εμάς και από το περιβάλλον μας όσο λίγα παιδιά έχουν πάρει και νιώσει λόγω του προαναφερθέντος γεγονότος (1ος τοκετός) συν της δύσκολης και περιπετειώδους εγκυμοσύνης του 2ου. Μέχρι που φτάνουμε στα 5,5 χρόνια και εκεί αλλάζουν όλα…
Πρώτα συμπτώματα: πρόβλημα στην όραση, λίγη αστάθεια στη βάδιση και αρχή ένρινης ομιλίας. Δεν θα μακρηγορήσω με το «τρέξιμο» κ.λπ.. Εισαγωγή το Σεπτέμβριο του 2011 στο Παίδων «Αγία Σοφία» στο Νευρολογικό τμήμα για Μαγνητική Τομογραφία. Αποτέλεσμα, νωτιαιοπαρεγκεφαλιδική ατροφία που επηρεάζει όλα τα νεύρα και κατ’ επέκταση όλες τις κινήσεις. Ακριβής διάγνωση δεν υπάρχει. Κάναμε ότι εξέταση υπάρχει και δεν υπάρχει, από παρακέντηση μέχρι εγκεφαλογράφημα. Όλα φυσιολογικά.
Για τον Δ/ντη του Νευρολογικού τον κ. Σκιαδά «είναι το πρώτο περιστατικό της καριέρας μου«. Για τον κ. Οικονομίδη τον Δ/ντη του Ακουολογικού τμήματος στο Αγία Σοφία «Η περίπτωσή της με έχει σαλτάρει«.
Τί το προκάλεσε αυτό κ. Σκιαδά; Άγνωστη αιτία.
Τί αγωγή μπορεί να βοηθήσει; «Δεν ξέρω. Δεν υπάρχει«
Τί να περιμένουμε από εδώ και πέρα; «Δεν γνωρίζω. Πρέπει να δω βιβλιογραφία για να δω τι λένε οι άλλοι γιατροί, εάν υπάρχει παρόμοια περίπτωση, για να σας πω» (το 1ο περιστατικό της καριέρας του τον Σεπτέμβριο του 2011 και η απάντηση αυτή δόθηκε τον Μάρτιο του 2012). Γενετικός έλεγχος αρνητικός (κοινώς δεν γεννήθηκε με κάτι λάθος στο DNA της).
Η κατάσταση της Κατερίνας μέχρι τώρα που σου γράφω έχει επιδεινωθεί αρκετά (πλέον δεν μπορεί να περπατήσει χωρίς βοήθεια ακόμα και μέσα στο σπίτι, η όρασή της έχει μειωθεί στο 1/10, έχει πλέον ολική ένρινη ομιλία και σοβαρό πρόβλημα κατάποσης). Μετά από μια χαμένη περσινή σχολική χρονιά στην 1η τάξη λόγω μη καταρτισμένου εκπαιδευτικού προσωπικού στο Δημοτικό που έπρεπε να πάει της περιοχής μας, φέτος και μετά από συζήτηση με ειδικούς αποφασίσαμε και τη γράψαμε πάλι στην 1η τάξη στο Κ.Ε.Α.Τ. (Κέντρο Εκπαίδευσης & Αποκατάστασης Τυφλών) στην Καλλιθέα.
Απ’ όσο μπόρεσα εγώ από μόνη μου και έψαξα στο διαδίκτυο για παρόμοια περιστατικά, γιατί το ίδιο ακριβώς δεν αναφέρεται πουθενά, παγκοσμίως δεν υπάρχει θεραπεία με μέσο προσδόκιμο ζωής 5-7 χρόνια.
Μετά από συζητήσεις με δικούς μου γιατρούς το πιο πιθανό είναι να «την έχει πατήσει» από εμβόλιο.
Και έρχομαι και ρωτάω εάν καταλαβαίνει κανείς αυτή την τεράστια αλλαγή στη ζωή της και στον ψυχισμό της (εμάς άσε μας) που μέχρι τα 5,5 χρόνια της μεγάλωνε σαν ένα φυσιολογικό παιδί που έτρεχε, έπαιζε με τα άλλα παιδιά στην παιδική χαρά, πήγαινε μπαλέτο, κολυμβητήριο και ξαφνικά αρχίζει και ένα ένα δεν μπορεί να κάνει τίποτα πια, γιατί ταυτοχρόνως υπάρχει και ο αποκλεισμός της από τα άλλα παιδιά…
Εμείς ακόμα και μέχρι τώρα, και δεν πρόκειται να σταματήσουμε δηλαδή αυτή τη νοοτροπία, δεν της το έχουμε παρουσιάσει ποτέ σαν «πρόβλημα» και προσπαθούμε μέσα στα πλαίσια που μπορεί να κάνει όποια πράγματα θέλει.
Το μέλλον άγνωστο… Μόνο ελπίδα, αισιοδοξία και πίστη στο Θεό… τα συμπεράσματα δικά σας…
Να είστε όλοι και πάντα καλά, μαζί με αυτούς που αγαπάτε και σας αγαπούν.
μαμά Ειρήνη
Στο "Είμαι Μαμά!" όλοι έχουν λόγο! Θες να μοιραστείς μαζί μας μια εμπειρία σου; Να γράψεις κάποιο κείμενο σχετικό με την ειδικότητά σου; Είδες κάτι ενδιαφέρον που πιστεύεις ότι αξίζει να δημοσιεύσουμε; Επικοινώνησε μαζί μας στο eimaimama@gmail.com
μανουλες κουραγιο-ευχομαι να πανε ολα προς το καλυτερο..
το μόνο που μπορώ να σου πω είναι αισιοδοξία χαμόγελο και μην το βάζεις κάτω περνάω το ίδιο με το δικό σου αγγελούδι επειδή μόνο που εμένα γεννήθηκε πολύ πρόωρο 25η εβδομάδα 530 γρ και είναι και σε πολύ χειρότερη κατάσταση δεν έχει περπατήσει δεν μιλάει δεν βλέπει δεν πιάνει τίποτα από μένα ζει αναπνέει και τον κάνω να αισθάνεται όσο μπορώ κάποια πράγματα θέλει πολύ κουράγιο να είσαι συνειδητοποιημένη για την κατάσταση για να μπορέσεις να βοηθείσεις το παιδί σου .
και μας η εβιτα ηταν μια χαρα μεχρι πριν 2 χρονια που μας καλεσε η δασκαλα της και μας λεει εχει κρισεις επιληψιας (αφαιρεσεις) ευτυχως οχι κατι σοβαρο! αλλα και μεις τρεξιμο στο παιδων για να δουν απο τι προηλθαν και ακομα δε γνωριζουν! το κακο ειναι οτι με το φαρμακο που παιρνει εχει συχνοουρια με αποτελεσμα αν δε τη σηκωνουμε το βραδι ναγινονται ολα χαλια! μας ειπαν για παμπερσ να της φοραμε αλλα το χει κοψει απο 18 μηνων! υπομονη θελει και ολα γινονται! αν θελετε περισσοτερες πληροφοριες ευχαριστως ναα σας δωσω! και να ενημερωσω τις μαμαδες τι ειναι οι αφαιρεσεις και πως αντιμετωπιζονται!
Μόνο κουράγιο έχω να ευχηθώ στην μαμά-Ειρήνη και τίποτε άλλο ! Αν ήμουν στη θέση της, θα έκανα τα πάντα για να μάθω τι γίνεται στο εξωτερικό και αν μπορεί η Κατερινούλα να μεταβεί κάπου για περεταίρω θεραπεία (υπάρχουν πολλά νοσοκομεία με ερευνητικά προγράμματα που ψάχνουν ασθενείς από το εξωετρικό για να λάβουν μέρος στις έρευνές τους). Ψάξτε το, αν μπορείτε. Όσο για τα εμβόλια να σας πω ότι έχω την τύχη να δουλεύω στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας (ΝΗS) κι έχω πρόσβαση σε άπειρες επίσημες πηγές κι έχω ασχοληθεί (κι ασχολούμαι ακόμα, δηλαδή) με το θέμα «εμβόλια» εδώ και χρόνια. Μπορώ να δώσω κάποιες πρακτικές συμβουλές στις μανούλες που ψάχνονται. - Καταρχήν, ρωτήστε μαμάδες, μπαμπάδες, θείες, θείους, γιαγιάδες, παππούδες κλπ. για τυχόν αλλεργίες ή άλλες αρνητικές αντιδράσεις σε εμβόλια ή άλλες φαρμακευτικές ουσίες. Ψάξτε επίσης για οικογενειακό ιστορικό αλλεργικών αντιδράσεων στο αυγό, καθώς το εμβόλιο της γρίππης – μεταξύ άλλων – περιέχει πρωτεΐνες αυγού, που είναι ικανές να προκαλέσουν αλλεργικές αντιδράσεις. Αν υπάρχει ιστορικό αλλεργίας, ζητήστε από το γιατρό σας να σας γράψει εναλλακτικό εμβόλιο που να μην έχει αλλεργιογόνα συστατικά. - Κάντε οι ίδιες έναν αιματολογικό έλεγχο για να δείτε τι αντισώματα έχετε. Αν θηλάζετε αποκλειστικά, τότε τα αντισώματά σας περνάνε στο μωρό μέσω του μητρικού γάλακτος και έτσι μπορείτε – αν θέλετε – να καθυστερήσετε (ή να μην κάνετε και καθόλου) κάποια από τα εμβόλια του μωρού σας. - Πριν κάνετε κάποιο εμβόλιο στο παιδάκι σας, ζητήστε από τον γιατρό σας ή τον φαρμακοποιό το φυλλάδιο πληροφοριών του συγκεκριμένου εμβολίου (αν δεν μπορεί / δεν θέλει να σας το δώσει, τότε 99% μπορείτε να το βρείτε στο ίντερνετ ψάχνοντας Patient Information leaflet + το όνομα του εμβολίου). Διαβάστε το φυλλάδιο προσεκτικά, κοιτάξτε ένα-ένα τα συστατικά του στο ίντερνετ και αν υπάρχει κάποιο συστατικό που να συνδέεται/προέρχεται/περιλαμβάνει κλπ. υδράργυρο (mercury λέγεται στα αγγλικά), ζητήστε από τον γιατρό σας αν υπάρχει εναλλακτικό εμβόλιο, χωρίς παράγωγα ψευδαργύρου. Κοιτάξτε επίσης αν αναγράφονται στο φυλλάδιο πιθανές αλλεργιογόνες ουσίες, όπως προανέφερα πιο πάνω. Διαβάστε, αν αναγράφεται, για το χρονικό διάστημα προστασίας που παρέχουν τα εμβόλια (αυτό που πρέπει να ξερετε ότι κανένα εμβόλιο δεν παρέχει προστασία για πάνω από 10-15 χρόνια, μάξιμουμ). Και το σημαντικότερο: ΚΟΙΤΑΞΤΕ ΤΙΣ ΑΝΤΕΝΔΕΙΞΕΙΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΑΝΕΠΙΘΥΝΗΤΕΣ ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ. - Αποφύγετε, αν μπορείτε, τα πολλαπλά εμβόλια (αυτά τα 5 σε 1, 3 σε 1 κλπ.) και ρωτήστε αν υπάρχουν μονά εμβόλια. - Αν θέλετε να το ψάξετε λίγο παραπάνω, ρωτήστε τον γιατρό σας (ζητώντας να δείτε επίσημα στοιχεία, όχι τρομοκρατικές δηλώσεις του στυλ «το μωρό της αδερφής του κουνιάδου της συμπεθέρας της ξαδέρφης μου έπαθε το και το») ή ψάξτε στο ίντερνετ μόνες σας για την συχνότητα εμφάνισης στην Ελλάδα των ασθενειών, που σας συνιστά να εμβολιάσετε το μωρό σας και ενημερωθείτε γι’ αυτές. Γιατί, π.χ. να χρειάζεται να κάνουμε αντι-τετανικά εμβόλια στα μωρά, όταν ο τέτανος α) είναι σπάνιος, β) προκαλείται κυρίως από χτυπήματα, γρατζουνιές, δαγκώματα ζώων κλπ. και γ) αντιμετωπίζεται – όταν και αν χρειαστεί – με αντιτετανικό ορό είτε έχει κάνει κάποιος εμβόλιο είτε δεν έχει κάνει ; - Συζητήστε με το γιατρό σας για τις «κοινές» παιδκές αρρώστιες και για το πόσο απαραίτητα είναι τα εμβόλια ; Θα είναι τόσο τρομερό, π.χ., αν ένα παιδί περάσει ανεμοβλογιά ; Θα είναι δύσκολα για κάποιες μέρες, το ξέρω, αλλά α) δεν θα μπουν άσχημα χημικά στο παιδάκι από το εμβόλιο και β) θα έχει ανοσία για το υπόλοιπο της ζωής του (κάτι που δεν προσφέρει το εμβόλιο και που μπορεί να γίνει μοιραίο σε περίπτωση που κολλήσει ανεμοβλογιά αργότερα στη ζωή του – αν είναι γυναίκα έγγυος π.χ.) - Κατά κανόνα, καλό είναι να αποφεύγετε νεοεισαχθέντα, "καινούρια" εμβόλια. Το κεφάλαιο «εμβόλια» είναι μεγάλο και αχανές, αλλά καλό είναι να ενημερωνόμαστε γι’ αυτά και ότι αποφάσεις παίρνουμε να είναι βασισμένες σε πραγματικά στοιχεία. Αν η Ολίβια θελήσει να ανοίξει το κεφάλαιο αυτό εδώ στο Είμαι Μαμά, θα χαρώ να συνεισφέρω περεταίρω στην συζήτηση. Προς το παρόν, οι σκέψεις όλων μας ας είναι στραμμένες στην μικρή Κατερίνα και την μάχη που έχει να δώσει μαζί με την οικογένειά της.
Πολύ χρήσιμες πληροφορίες Αγγελική, ευχαριστούμε πολύ! Θα τις κάνω αρχείο. Μακάρι η Ολίβια να ανοίξει το θέμα των εμβολίων, αν κ το ξέρω πως παίζονται πολλά από πίσω... Κατερινουλα μου, εύχομαι από τα βάθη της ψυχής μου να γίνεις γρήγορα καλά και να νικήσεις αυτή την απαίσια ασθένεια....
Aγγελικη ετσι απο περιεργεια,το συστημα εμβολιασμων στην Αγγλια μοιαζει με το δικο μας???
Έτσι όπως το συζητάει η Αγγελική βεβαίως και να τεθεί το θέμα. Αλλά όπως συζητήθηκε άλλες φορές με αοριστίες, εντελώς ανεπιβεβαίωτες πηγές (έγραψε κάποιος στο Internet και τον αντέγραψα και μου είπε ο γνωστός μου) και συμπεράσματα ότι τα εμβόλια είναι όλα κακά και μας σκοτώνουν, είμαι κατά του να γράφονται σε ένα χώρο που δεν ξέρεις αν είναι σε θέση όλοι οι αναγνώστες να κρίνουν τι διαβάζουν και κατά πόσο λέγεται κάτι τεκμηριωμένα. Η Αγγελική είπε τι να προσέξουμε και όχι γενικά ότι σκοτώνουμε τα παιδιά μας επειδή τα εμβολιάζουμε. Η μόνη ένστασή σε αυτά που έγραψε είναι το αντιτετανικό. Έχει πάθει τέτανο πολύ κοντινό πρόσωπο, μέσα στην ίδια την οικογένεια και όχι στην ευρύτερη. Τον έπαθε από μια πολύ μικρή γρατζουνιά σε κήπο. Του πήρε 1 χρόνο, μέσα στον οποίο κινδύνεψε να πεθάνει και πέρασε αρκετούς μήνες μέσα σε κέντρο αποκατάστασης, για να επανέλθει. Το παιδί μου αποκτά συνέχεια γρατζουνιές στα πάρκα που πηγαίνουμε. Δεν μπορώ να έχω στο μυαλό μου που απέκτησε την κάθε γρατζουνιά για να σκεφτώ αν υπάρχει πιθανότητα μόλυνσης και δεν ξέρω και πόσο πρακτικό είναι με την κάθε γρατζουνιά σε ξύλο να πηγαίνω για αντιτετανικό ορό. Γι΄αυτό προτιμώ να είναι εμβολιασμένο για τέτανο. Αυτό που δεν κατάλαβα είναι γιατί γράφεις ότι αντιτετανικό ορό κάνεις ακόμη κι αν είσαι εμβολιασμένος. Σε νοσοκομείο μας είχαν πει μια φορά αν μας φέρετε τώρα βιβλιάριο ότι είστε εμβολιασμένοι για τέτανο να μη σας κάνουμε ορό, αν δεν μπορείτε να το αποδείξετε αμέσως θα σας κάνουμε. Μου έμεινε η εντύπωση πως ο μόνος λόγος που κάνουν τον ορό σε όλους είναι γιατί δεν ξέρουν ποιος είναι εμβολιασμένος και ποιος όχι.
Αγγελική θα μπορούσες ίσως να γράψεις ένα πλήρες και μεμονωμένο κείμενο με θέμα τα εμβόλια και να το στειλεις στην Ολίβια για να το προωθήσει εδώ και στη σελίδα των μαμαδων;;;; θα βοηθήσει πάρα πολύ όλες μας!!!!!
Τί να πεις τώρα στη μανούλα....... έχουν βαλθεί να μας αρρωστήσουν και να μας μειώσουν πληθυσμιακά.... δεν έχω λόγια....